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29 décembre 2013 7 29 /12 /décembre /2013 20:21

 

Noël est déjà terminé et nous célébrons le Jour de l'An 2014.  Est-ce que ce sera une année meilleure que l'année 2013 l'a été pour quelques-unes d'entre nous? 

 

Je le souhaite vraiment de débuter 2014 en force et en santé tout comme vous j'en suis assurée.  Cependant, nous ne pouvons pas en être certaines malgré notre plus grand désir que ce le soit.  J'ai mentionné dans les tous débuts de mon blog que ma soeur a appris son cancer deux mois avant que moi j'apprenne le mien.  J'étais loin de me  douter que j'en aurais un.  Je faisais mes mammographies très régulièrement aux deux ans et parfois une fois l'an.  Bien que j'avais une masse depuis 6 ans, toutes les mammographies passées antérieurement étaient normales.  Malgré que mon médecin recommandait et prescrivait l'échographie, on refusait de la faire, parce qu'ils n'en voyaient pas la nécessité parce que mes mammographies ne représentaient aucune anomalie et que toutes mes mammographies antérieures étaient supposément  "normales".

 

Lorsque ma soeur a appris son cancer, elle était anéantie et elle pleurait beaucoup.  Elle avait peur d'avoir des métastases, elle me disait:  "Je ne veux pas mourir" et je lui répondais qu'elle s'en sortirait.

 

Elle a réagit beaucoup plus mal que moi  à l'annonce de son cancer.  Je l'ai appris 37 jours après ma biopsie.  J'ai interprété ce long moment d'attente comme suit:   "Pas de nouvelle, bonne nouvelle".  Et le jour où le téléphone a sonné pour me donner un rendez-vous pour rencontrer mon médecin, je n'avais pas besoin de le voir pour savoir que j'avais le cancer.  Le rendez-vous qu'on me fixait, était la réponse à cette longue attente.

 

J'aurais tant voulu que ça se passe aussi bien pour moi que ce le fut pour ma soeur qui est en rémission totale.  Est-ce que je peux l'envier?  Est-ce méchant de l'envier? Ce n'est pas bien d'envier, je le sais, mais je voudrais tant que mon cancer soit en rémission, sans métastases.  Pourquoi moi qui faisais des mammographies une fois l'an bien souvent et aux deux ans parce que je faisais parti du groupe d'âge, 50 ans et plus, me suis-je retrouvée avec le cancer du sein?  J'étais  suivie tellement régulièrement, pourquoi n'ont-ils pas fait en sorte de le découvrir avant que ce soit cancéreux et métastasé.  Je ne comprends pas et je ne comprendrai jamais, plutôt si, je comprends qu'il y a eu négligence.  J'ai honte de le dire que je l'ai enviée, mais c'est un sentiment que j'ai ressenti et je n'en suis pas fière, je ne l'ai pas ressenti immédiatement, mais beaucoup plus tard. 

 

À l'annonce de mon cancer, je devais me présenter à plusieurs rendez-vous médicaux, faire de nombreux examens et par la suite subir la chirurgie et ce n'est que  beaucoup plus longtemps après (quelques mois), lorsque ma soeur avait terminé ses traitements et qu'on lui avait annoncé qu'elle était en rémission que je me suis mise à réaliser qu'elle avait une grande chance que je ne connaîtrais jamais. 

 

Dans ma famille maternelle et paternelle, nous sommes 8 qui avons eu un cancer du sein et je suis la seule pour qui ça a mal tourné.  Toutes les autres sont en rémission.  Une tante du côté paternel est décédée lorsqu'elle était âgée de plus de 70 ans et du côté maternel une tante est décédée lorsqu'elle avait 80 ans.  Sont-elles décédées de leur cancer, je ne le sais pas vraiment, mais chose certaine, elles ont vécues très longtemps après leur diagnostic.

 

Ma soeur n'a pas toujours eu la vie facile, elle s'est retrouvée sans conjoint à peine 2 ans après la naissance de son fils.  Elle a élevé son enfant seule avec l'aide de mes parents qui l'ont beaucoup supportée.  Elle n'était pas fortunée et les fins de mois étaient parfois difficiles.  Elle étudiait tout en élevant son fils.  Un jour la chance lui a sourit, sa vie a pris un  autre tournant. Et puis son cancer est arrivé, elle a heureusement été bien entourée.  Maintenant, elle a repris sa vie en main, elle a recommencé à travailler un an après le diagnostic.  Elle a retrouvé le goût des voyages et elle en profite au maximum.  Elle a un fils qui l'aime et elle est nouvellement une heureuse grand-mère.  Elle est heureuse et en rémission et elle savoure chaque seconde de sa vie.  

 

Il y a quelques mois je lui ai dit lors d'une discussion que je l'enviais d'être en rémission.  Pourquoi  as t'il fallu que mon cancer prenne un autre chemin jusqu'à mes os?  J'étais tellement disciplinée pour mes mammographies et pourtant j'en ai passé beaucoup plus qu'elle, parce que j'avais des seins qui nécessitaient de le faire.  Ça n'aura rien donné au bout du compte, parce qu'ils n'ont pas été en mesure de dépister quoi que ce soit.  Ma parole et ma masse n'étaient pas suffisantes pour qu'ils décident d'investiguer davantage.

 

Ma soeur se demande comment je peux supporter ce qui m'arrive, et je n'ai pas de réponse.  Par contre, dans toute ma vie, j'ai toujours constaté que ma soeur était plus forte dans les épreuves de la vie que moi, qui était tout le contraire d'elle, j'étais tellement négative et pessimiste.  Je m'étais toujours dit qu'un jour si je devais avoir un cancer, que je ne serais pas en mesure de passer au travers.  Pourtant, c'est ce qui m'arrive d'être atteinte d'un cancer de stade IV qui ne guérira jamais.  J'ai le moral et une force de vivre qui font en sorte que jusqu'à présent, il évolue lentement à la grande surprise de mon médecin et à ma plus grande joie. Est-ce un lien avec mon positivisme, je crois que  oui, c'est probablement relié.  J'essaie de ne pas penser qu'un jour il se répandra sur tous mes organes et que ce sera une fin proche.  J'ai peut-être moins de chance que ma soeur, et probablement que j'ai été choisie parce que je suis en mesure de le vivre sereinement. 

 

 

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10 décembre 2013 2 10 /12 /décembre /2013 21:36

Le 8 décembre dernier cela faisait un an que Manon notre amie sur le blog décédait de son cancer.  Elle était participante sur le blog depuis un peu plus d'un an.  Nous avions une belle relation d'amitié qui s'était développée et ça m'a causée tout un choc d'apprendre qu'elle nous avait quitté.  

 

Elle souffrait tellement que ça n'avait plus aucun sens.  Son décès m'a surprise parce que je ne m'y attendais pas.  Elle avait été hospitalisée afin que les médecins puissent trouver le meilleur traitement pour abréger ses souffrances, c'est ce qu'elle m'avait écrit lors de son congé de l'hôpital le temps d'un week-end.  Elle m'écrivait pour me dire cela et qu'elle me donnerait d'autres nouvelles.  Je n'ai plus jamais reçu de nouvelles de Manon  par la suite, seul son mari m'a écrit pour me dire qu'elle était décédée et que ses souffrances étaient terminées.   Heureusement que son mari m'a écrit, j'ai apprécié énormément.

 

Ce n'est pas difficile de me souvenir de la date de son décès, c'est le lendemain de mon anniversaire.   Alors voilà, je voulais souligner la date d'anniversaire de son décès afin qu'on puisse toutes se la rappeler de son vivant et prendre quelques minutes de silence en souvenir d'elle.    Mes pensées accompagnent son conjoint et ses deux fils, j'espère qu'ils vont bien, parce que ce n'est pas facile de perdre sa conjointe ainsi que sa mère. Je ne l'oublierai jamais ma belle Manon, elle me manque.

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8 novembre 2013 5 08 /11 /novembre /2013 21:43

Je vous ai parlé au début de l'été que j'attendais mon rendez-vous pour ma résonnance magnétique mammaire qui était prévue en avril parce que la radiologiste avait demandé à me revoir pour faire une autre résonnance magnétique de contrôle.  Après avoir téléphoné à cet hôpital deux fois, j'ai pu obtenir mon rendez-vous le 27 août 2013, soit 10 mois plus tard.

 

Comme prévu, je me suis rendue pour l'IRM le 27 août dernier à Montréal.  On m'a fait une IRM mammaire bilatérale avec contraste intraveineux.  On m'a demandé d'arriver plus tôt, soit 30 minutes avant l'examen afin de me faire une prise de sang pour vérifier le dosage de créatinine.  Comme on me faisait cette prise de sang tous les mois juste avant mon traitement d'Arédia, je n'ai pas eu à refaire l'analyse à cet hôpital avant de procéder à l'IRM.  Le résultat du dosage de créatinine était bon.

 

Le rapport de la résonnance indique que mon sein gauche est à prédominance graisseuse (type 1).

Après l'injection intraveineuse, le rehaussement basal est faible. 

 

Le marqueur métallique témoin de la biopsie échoguidée motivée par le petit rehaussement en foyer supéro-externe gauche est sous-jacent à ce dernier visualisé sur l'image 95 alors que le petit rehaussement est toujours présent au quadrant supéro-externe très haut situé.  Il est stable et il mesure 7mm.   Elle compare avec le résultat de la biopsie faite en octobre 2012 et ça n'a pas changé depuis.   C'est une bonne nouvelle, il n'a pas grossit.

 

Les deux zones de rehaussement nodulaire peu intense au niveau de la cicatrice de mastectomie sont retrouvées, évocatrice de 1stéatonécrose comme il a été décrit à l'échographie, elles se traduisent sur

 

l'examen d'aujourd'hui par deux nodules en hyper-signal T1 sans rehaussement évident après 2gadolinium.

 

 

Pas 3d’adénopathie axillaire ou mammaire interne.

 

Stabilité du petit foyer de rehaussement supéro-externe gauche qui ne correspond cependant pas à ce qui a été biopsié sous échoguidage (échographie) mais il est stable.

 

La radiologue suggère une IRM dans un an.

 

Commentaire de la radiologue :

 

La résonnance magnétique est très sensible pour détecter les carcinomes infiltrants de 3mm et plus.  Toutefois la sensibilité de la résonnance pour la détection du carcinome canalaire in situ et pour les carcinomes infiltrants de bas grade est moins grande.

 

Alors je considère ce rapport encourageant, enfin de bonnes nouvelles, ça fait un bien fou de ne pas toujours recevoir de mauvaises nouvelles.

 

Ci-dessous j'ai ajouté la définition des 3 termes identifiés par des chiffres afin d'écrire leur définition.  Pour ma compréhension disons que je devrai me faire expliquer le terme gadolinium car vraiment la définition est pour moi incompréhensible.

 

  

1stéatonécrose :     (pathologie) nécrose de tissu adipeux

 2gadolinium :       (chimie) élément du symbole Gd, métal rare, de numéro atomique

 3adénopahie axillaire :   (médecine) affection ou lésion des ganglions lymphatiques

   

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20 mars 2013 3 20 /03 /mars /2013 21:32

Comme promis le radio-oncologue m'a retournée son appel mardi en après-midi.  L'angoisse que je ressentais s'est avérée positive.  Ce n'est pas une métastase selon la radiologiste qui travaille avec mon oncologue en étroite collaboration.  Elle n'est pas du tout certaine que ça en soit une et il m'annonce que la radiologiste veut me faire passer un scan pour comparer avec ma résonnance magnétique et la scintigraphie osseuse.

 

Après le scan je dois retourner à la clinique de radio-oncologie afin de rencontrer à nouveau le radio-oncologue.  C'est à ce moment que je pourrai en savoir plus et comme il me disait hier au téléphone, si le scan ne soit pas plus évident que la résonnance magnétique il m'a parlée d'un Pet Scan. 

 

Voilà, les examens que j'anticipais tant vont recommencer, je ne voulais pas ça.  Je lui ai parlé de mes marqueurs qui ne cessaient de grimper et je lui demande si c'est bien ce que je crois et que c'est qu'il y a du cancer quelque part.  Il répond tout de suite par l'affirmative, pas de secret avec lui et j'apprécie.  Il me dit qu'il ne me souhaite pas ça et que je dois demeurer positive pour l'instant et ne pas anticiper le pire.  Il trouve aussi que je prends Arimidex depuis déjà 4 ans et qu'il serait peut-être temps de changer le traitement.  Il me dit qu'il existe encore plusieurs armes pour me battre et je lui dis que ça n'en fait pas autant avec le Femara et le Tamoxifene.  Il me répond qu'il y a plusieurs autres médicaments oraux qui sont de la chimio et que toutes ces possibilités existent.

 

Il me dit que le département de radiologie me contactera pour mon rendez-vous très bientôt et que si ce n'est pas fait d'ici 2 semaines, de les contacter à nouveau pour qu'il relance la demande.  Par contre il me dit qu'il ne croit pas que ce retard se produise car la radiologiste est au courant de mon cas.  Il me souhaite bon courage et me dit à  bientôt.

 

Aujourd'hui après mon rendez-vous chez la coiffeuse j'ai fait quelques courses et je me suis dirigée vers la maison par la suite.  Je me suis mise à songer à mes analyses faites lundi le 11 mars et que les résultats étaient probablement déjà dans mon dossier.  Je suis repartie vers l'hôpital, il fallait que je sache si mes CEA, mes LD avaient encore augmentés.  Je ne pouvais plus demeurer ainsi à me morfondre, la peur m'envahie depuis l'appel du radio-oncologue.

 

Lorsque j'ai reçu mes résultats en main propre, quelle joie de voir que mes CEA avait baissé ainsi que l'analyse de LD qui était en juillet à 485 et qui est maintenant à 234.  Je crois que c'est une bonne nouvelle.  Par contre, j'ai constaté que les neutrophiles eux ont diminués.  Je vais apporter les résultats de ces analyses au radio-oncologue.  Comme je fais ces analyses 2 semaines avant de voir l'oncologue, c'est-à-dire aux 4 mois, je lui apporterai celle de mars 2013, novembre 2012 et juillet 2012, il pourra m'en dire davantage sur ces résultats.

 

Ce matin, j'ai reçu l'appel du département de radiologie où je dois passer mon scan.  Le rendez-vous est fixé pour jeudi le 28 mars prochain et ils s'occuperont de prendre mon rendez-vous en radio-oncologie afin que je puisse rencontrer le radio-oncologue.

 

J'espère sincèrement que les nouvelles seront meilleures et que je ne serai pas obligée de faire le Pet Scan.  Je n'ai tant jamais voulu avoir une métastase.  Tant qu'elles demeurent sur mes os, je ne panique pas, mais s'il fallait que ce soit rendu à mes organes, cela voudra dire sans doute des traitements beaucoup plus laborieux et un moral à la baisse.  Malgré tout ce qui arrive, je sais que je me battrai car je veux tout faire pour vivre le plus longtemps possible.

 

Je ne vous cache pas que mon mari est anxieux et que malgré que l'on doive penser positif, nous ne pouvons pas ne pas penser que ça peut être une situation pire et qu'il faudra y faire face.  Comme le radio-oncologue me le disait hier au téléphone, c'est normal votre angoisse, tout le monde agit ainsi dans ces moments d'incertitude.

 

Ce sont des moments très difficiles à vivre, je croyais que l'année 2013 serait plus facile que 2012, et ça ne regarde pas pour ça pour l'instant.

 

 

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12 mars 2013 2 12 /03 /mars /2013 05:04

J'ai fait le décompte du nombre de jour qui s'est écoulé depuis l'appel de mon médecin qui me disait que je devais recevoir des traitements de radiothérapie et faire une cartographie osseuse pour comparer le résultat avec ma dernière résonnance magnétique.

 

Trois semaines ont passé depuis le  téléphone de mon  médecin et je ne sais toujours pas si je débuterai prochainement la radiothérapie et si on me fera une cartographie osseuse.  C'est vraiment scandaleux de laisser les patients dans un tel dénie.  Quoi de plus difficile à supporter que l'attente.  L'attente d'un résultat d'examen, d'une biopsie, etc... De ne pas savoir quand je serai dirigée pour recevoir mes traitements.  L'attente est devenue de plus en plus longue pour savoir ce qui nous arrive.  Déjà de devoir attendre nous fait subir un grand stress et nous savons très bien que le stress est un des pires ennemis du cancer, pourquoi nous le fait-on vivre???

 

Si aucune trace n'apparaît dans mon dossier au sujet d'une demande pour être vue par le radio-oncologue, une demande qui a peut-être été faite  par un appel téléphonique que mon médecin aurait fait à cet hôpital pour que j'obtienne un rendez-vous dans un délai raisonnable et qui serait normalement noté à mon dossier où d'une requête qui aurait été faxée ou postée.  Généralement et obligatoirement tout est au dossier.  Je ne comprends pas ce qui se passe et pourquoi un oubli si grave a eu lieu.  La demande a peut-être été faite et il peut être arrivé que ce soit un oubli qui aurait été fait par la secrétaire.  Tout est possible et il faut trouver la raison.  L’erreur est humaine, et lorsque ça tarde, je crois que c’est à nous de prendre les mesures nécessaires pour découvrir pourquoi cet oubli a eu lieu.  Il ne faut pas se sentir mal à l'aise de contacter notre médecin dans de pareils cas.

 

Si la demande est élevée pour les traitements de radiothérapie je peux comprendre qu'on tarde à fixer notre rendez-vous, mais que rien ne soit noté à notre dossier, cela est anormal et confirme qu'il y a eu oubli.

 

Je ne me sens pas en confiance, j'ai l'impression que j'ai été relayée aux oubliettes.  Mon oncologue m'a fait  passer en 4 ans 2 résonnances magnétiques et deux cartographies osseuses, il ne voyait pas la pertinence de le faire davantage parce que mes analyses sanguines de la série onco étaient normales et que tout indiquait que ça allait bien et que je répondais bien au traitement.  C'était vrai avant que les CEA commencent à augmenter, mais ce n'est plus le  cas et il aurait du prescrire ces examens suite à 3 séries oncologiques qui ont été faites en (mars, juillet et novembre 2012). Chacun des résultats indiquaient les CEA ne  cessaient d'augmenter.

 

Je l'ai vu la dernière fois le 10 décembre et il a  pris en considération que les prochaines analyses que je ferais en mars 2013, (elles ont été faites lundi le 11 mars) qu'il était possible qu'il change mon traitement qui est présentement Arimidex pour le changer pour un autre qui serait soit le Femara  ou le Tamoxifène.  Lorsque mon médecin de famille a communiqué avec lui le 18 février dernier concernant la nouvelle métastase qui s'est logée à mon bassin, il n'a apporté aucun changement à mon traitement actuel  pour l'instant.  Ses  recommandtions sont demeurées identiques à celles de ma visite du 10 décembre 2012. 

 

Selon moi, il aurait du pousser son expertise suite à l'augmentation des CEA et d'une analyse appelée LD qui se situait en novembre 2012 à 285 comme résultat alors que la normale maximun se situe à  214.  La précédente analyse de LD était à 244, ce qui indiquait avec cette augmentation de 244 à   285 qu'il y avait présence de cancer à nouveau.  Je me souviens, je lui en ai touché un mot en lui demandant si cela voulait dire qu'il y avait présence à nouveau de cancer et il a répondu par l'affirmative. Il a été négligent et il aurait du prescrire la résonnance magnétique et la scintigraphie osseuse à ce moment mais il ne l'a pas fait, ce que je juge être le travail de l'oncologue avant tout.  Heureusement que mon médecin traitant a pris note de mes résultats pour prescrire la résonnance.

 

Si je ne m'étais pas rendue à la clinique rencontrer mon médecin de famille pour qu'il m'aide à remédier à mes douleurs le 15 janvier, je n'aurais pas fait cette résonnance.  Mon médecin de famille a jugé qu'il était temps que j'en passe une.  Ce n'est pas trop à mon avis une fois par année pour contrôler et mon oncologue ne le voyait pas de cette façon. 

 

Si cela avait été fait à la fin de l'été 2012, ma métastase n'aurait peut-être pas mesurée  1.7 centimètre et les traitements seraient probablement plus courts afin d'éliminer complètement cette métastase osseuse.  J'en saurai davantage lorsque je discuterai avec le radio-oncologue, je lui poserai la question.

 

Je me fixe jusqu'à jeudi de cette semaine pour recevoir des nouvelles de mon médecin, s'il ne me téléphone pas, c'est moi qui le ferai.  Il est temps que je sois fixée et je demande à être investiguée et traitée comme toutes les personnes atteintes d'un cancer qui ont droit à un suivi oncologique corsé et sérieux avec des examens faits dans les meilleurs délais sans trop d'attente.

 

 

 

 

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9 mars 2013 6 09 /03 /mars /2013 09:02

Pour donner suite au rendez-vous que mon médecin de famille m'avait fixée afin de me transmettre le résultat de ma résonnance magnétique, il m'a contactée comme il avait été convenu après qu'il ait discuté avec mon oncologue de cette nouvelle métastase de 1.7 centimètre située au bassin.  Des dispositions semblent avoir été prises avec mon oncologue afin que je fasse à nouveau une scintigraphie osseuse (la dernière datant de février 2012) et que des traitements de radiothérapie sont prévus.

 

Cette conversation téléphonique qui était prévue le lundi 18 février a eu lieu tel que convenu.  Habituellement, les rendez-vous sont fixés rapidement dans ces situations. Comme je ne recevais aucune nouvelle des dispositions prises (appels que je suis sensée recevoir pour un rendez-vous pour la scintigraphie osseuse et pour un rendez-vous avec le radio-oncologue qui doit me rencontrer afin de déterminer combien de traitements je devrai recevoir et le moment où ils débuteront).  Ces rendez-vous sont dans deux villes différentes, la radiothérapie se fera à Montréal. 

 

J'ai fait un appel à la secrétaire de mon oncologue la semaine dernière (10 jours après ma discussion du 18 février avec mon médecin traitant) afin qu'elle puisse me renseigner au sujet des dispositions prises pour ces deux rendez-vous et je lui demande s'il est possible que je puisse recevoir un retour d'appel de sa part ou qu'il accepte de me rencontrer quelques minutes pour me dire ce qui se passe depuis sa discussion avec mon médecin traitant.  

 

Elle me dit qu'elle en parle à mon oncologue immédiatement et qu'elle me rappelle aussitôt qu'il lui aura transmis les informations.  Ce ne fut pas très long avant que le téléphone sonne, c'était la secrétaire qui me rappelait pour me dire que mon oncologue ne voit pas la pertinence à me rencontrer parce que tout a été discuté avec mon médecin traitant et que c'est également lui qui s'occupera de transmettre à qui de droit les demandes.  Je la remercie de m'avoir renseignée rapidement et lui souhaite une bonne fin de journée.

 

Je communique alors avec la secrétaire de mon médecin traitant, elle me répond qu'elle vérifiera dans mon dossier mais qu'elle est certaine qu'elle n'a pas envoyé par télécopieur ces deux demandes et qu'elle me rappelle immédiatement lorsqu'elle pourra me renseigner davantage.

 

Elle m'a rappelée dans la demi-heure qui a suivie pour m'annoncer qu'elle ne retrouvait aucune trace des dispositions qui devaient être prises pour fixer mes rendez-vous.  Aucune copie des demandes faites par mon médecin sont dans mon dossier me dit t'elle.  Je lui demande si je peux parler à mon médecin ou s'il est possible qu'il me contacte afin de discuter avec lui.  Elle m'informe qu'il est en vacances et qu'il sera de retour lundi le 11 mars.  Elle me rassure et m'informe que mon dossier est dans son casier et qu'elle transmettra les informations à mon médecin dès qu'il se pointera au bureau lundi matin.

 

Je suis consternée que rien n'ait encore été entrepris, ainsi que de l'attitude de mon oncologue qui est le premier à me suivre pour mon cancer et que la radiothérapie ne doit pas trop retardée si je veux avoir la chance que les traitements soient efficaces et qu'ils débutent dans les plus brefs délais.  Plus j'attends et  plus selon moi je suis disposée à ce que mes traitements puissent être plus longs que prévus ou que la métastase prenne encore du volume. 

 

Je suis en colère qu'on néglige quelque chose de si important et que ce soit ma santé et ma vie qui dépendent de ces retards qui ne devraient pas existés. 

 

Je ne reconnais plus mon oncologue, lui qui était si consciencieux et j'accepte très mal qu'il n'ait même pas pris 5 minutes de son temps pour m'informer et me rassurer.

 

Je verrai à tout ça dès lundi et je ne lâcherai pas prise tant et aussi longtemps que mon médecin ne me confirmera pas que les demandes ont été envoyées aux deux hôpitaux où je devrai me rendre.

 

La résonnance a été faite le 22 janvier, le résultat est parvenu à mon médecin environ 21 jours plus tard et nous sommes déjà le 9 mars et rien ne semble avoir été entrepris. C'est totalement inconcevable et inacceptable.  La rapidité pour traiter mon dossier est ma meilleure alliée, je n'ai pas de temps à perdre.  Le temps s'écoule, il s'écoule rapidement et le temps est compté lorsque nous avons un cancer ou une maladie grave.  J'attends, je suis inquiète et en colère qu'on ne s'occupe pas de moi comme il se doit dans un tel cas. C'est une histoire à suivre....!!!

 

 

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27 février 2013 3 27 /02 /février /2013 07:57

Depuis plusieurs semaines une publicité (observationdesseins.org) est diffusée fréquemment sur plusieurs chaînes de télévision.  Une publicité qui me fait revivre de biens mauvais moments et vous comprendrez pourquoi avec ce qui suit.

 

 

Pour être en mesure de comprendre pourquoi cette pub m'affecte, je dois revenir à mai 2002, période où j'ai palpé une bosse en faisant mon auto-examen.  Je l'ai tout de suite fait examiner par mon médecin dans les jours qui ont suivi.  Une mammographie a été demandée en urgence et malgré que ma bosse avait la grosseur du bout de mon pouce, ils n'ont pas tenu compte des remarques que mon médecin avaient notées sur la demande urgente de faire cette mammographie, pas tenu compte du schéma que mon médecin avait dessiné sur la demande (bosse supéro externe sein droit avec le dessin de la bosse très visible).   Ils n'ont même pas proposé de faire une biopsie et une échographie.  Le résultat a été comme les précédents et les suivants:   Tout est normal, à refaire dans 1 an

 

Cette bosse n'était pas présente lors de mes auto-examens précédents, et c'est d'ailleurs pour cette raison que j'ai pu l'identifier rapidement. Elle était facilement identifiable par sa grosseur.  Mais à quoi cela m'a t'il servi?  À rien lors de cette mammographie en mai 2002.  J'ai trouvé moi-même cette bosse et c'est comme si je ne l'avais pas fait, ils n'en n'ont pas tenu compte.  On doit remplir un questionnaire avant de faire la mammographie et j'avais noté la masse palpable au sein droit.

 

Je l'avais signalé à la technicienne qui faisait ma mammographie de ne pas se gêner pour serrer le plus fort possible mon sein, (Je pouvais supporter 25 livres de pression sur mes seins).  Je lui avais même indiqué où elle se situait afin que la mammographie puisse bien l'identifiée. 

 

Lorsque j'ai vu cette publicité pour la première fois, vous ne pouvez pas vous imaginez à quel point elle m'a dardée au coeur.  Pourquoi?  Parce que ça me fait revivre des moments difficiles.  Un auto-examen qui n'aura servi à rien dans mon cas et ce même si j'avais trouvé cette bosse et que mon médecin l'avait également palpée.  Ce n'est pas pour rien qu'il demandait une mammographie en urgence. 

 

J'ai changé de médecin 2 ans plus tard parce que mon médecin à cette époque quittait la région et mon nouveau médecin a identifiée cette bosse en 2004.  Elle m'a demandée si je savais que cette bosse était présente et je lui ai répondu par l'affirmative, elle a même lu le rapport de cette mammographie faite en mai 2002.  Elle a demandé la mammographie et l'échographie et encore une fois ils n'ont tenu compte de rien parce que ma mammographie était normale selon eux.  Je me suis obstinée avec eux pour faire l'échographie et ils me l'ont refusée.  Ils n'ont pas fait ce que mon médecin demandait en 2004.

 

Est-ce que mon médecin qui avait demandé l'échographie aurait du contacter le radiologiste?  Je crois vraiment qu'elle aurait du le faire, elle a palpé cette bosse et elle aurait du exiger qu'on me la fasse.  Elle a été fautive tout autant que les radiologistes qui ont procédé à la lecture de mes mammographies antérieures.  Deux mammographies demandées par 2 médecins différents, (mon ancien médecin en  2002 et le nouveau en 2004) ainsi qu'une échographie demandée en 2008 parce que c'est moi qui a demandé à la faire parce que ma soeur venait de recevoir son diagnostic de cancer du sein et j'ai du cette fois exigée de la faire. 

 

Entre 2004 et 2008, j'ai fait une autre mammographie en avril 2007, avec toujours le même résultat: Mammographie normale, à refaire dans 2 ans.  Mon médecin en 2007 qui était le même qu'en 2004, n'a pas demandé l'échographie......pourquoi en sachant que j'avais bien une masse?  C'était inscrit sur la prescription de la mammographie:   Demande faite sans examen physique.

 

Si j'en ai discuté ouvertement, c'est qu'au moment en (novembre 2008) où encore une fois mon médecin me prescrivait la mammographie et l'échographie, que la secrétaire du département de radiologie m'a dit:   On ne peut pas vous céduler une échographie tant que la mammographie ne sera pas faite, c'est suite au résultat de la mammographie que le radiologiste décidera.  Imaginez, cette faute grave se répète encore. J'ai discuté de ce refus après avoir su que j'avais mon cancer en (2009) Évidemment, pas immédiatement parce que j'en avais plein la tête avec mes deux chirurgies et tout ce qui a suivi, mais lorsque j'ai fait d'autres échographies et mammographies par la suite, le radiologiste m'a confirmé ainsi que d'autres membres du personnel du département de radiologie qu'on n'a pas le droit de ne pas faire l'échographie si elle est demandée par le médecin de la patiente. 

 

Au moment en (2004) où on refusait de la faire, ce n'était pas les mêmes techniciens et les mêmes radiologistes qu'en (2008) qui étaient en fonction et pourtant, même si eux disent qu'ils n'ont jamais entendu parler de cela, la faute se répète encore 6 ans plus tard

 

Quoi dire lorsqu'on nous informe que tout est normal en sachant que j'ai encore ma bosse?  Pour ma part j'ai cru au résultat de la mammographie normale et je ne me suis plus inquiétée. J'ai fait confiance et j'en paie le prix largement. 

 

Je faisais mon auto-examen régulièrement afin de voir si la bosse grossissait.  J'ai eu vraiment peur lorsque je l'ai trouvée, j'étais certaine qu'on trouverait un cancer.    C'est pour cette raison que cette publicité me touche tellement parce que je me dis que j'ai fait tout ce que je devais faire afin de vérifier si j'avais un cancer, j'ai fait l'erreur de faire confiance. 

 

Je ne vous dis pas pour autant de ne plus faire votre auto-examen, bien au contraire, faites-le c'est important.  Et si l'expertise ne vous satisfait pas, si vous trouvez une bosse, un changement dans vos seins, un écoulement, une douleur ou autre.... exigez  de faire des examens plus approfondis, car personne ne connait son corps mieux que nous.

 

On ne nous dit pas que la mammographie ne peut pas identifier une tumeur dans le cas d'un cancer du sein lobulaire, c'est un cancer très difficile à dépister, (c'est le cancer dont je souffre) il demeure invisible sur la mammographie.  Lorsque le radiologiste sait qu'une masse est présente, que la mammographie ne l'identifie pas, il devrait faire l'échographie et la biopsie d'emblée. Je ne suis pas radiologiste et j'ai fait confiance totalement.  Je ne savais pas que la mammographie ne pouvait pas identifier ce genre de cancer et peut-être aussi d'autres cancers difficiles à dépister.  

 

Lorsque le radiologiste a pratiqué la biopsie, il était rassurant et me disait que la masse mesurait environ 1 cm et suite à la segmentectomie et la tumorectomie, le résultat de la pathologie indiquait une masse de 4.5 cm.  C'est à peine croyable que la mammographie ne l'ait pas découverte.  Je la palpais pourtant sans difficulté et je la voyais en regardant mon sein dans le miroir.

 

Il est dommage et déplorable que le radiologiste ne vienne plus nous examiner après la mammographie comme c'était le cas auparavant.  Lorsque j'ai débuté mes mammographies, j'étais dans la jeune trentaine et le radiologiste venait par la suite faire l'examen de mes seins et il m'expliquait ce qu'il voyait sur l'image de la mammographie.  C'était rassurant, mais malheureusement cet examen ne se fait plus.

 

Toutes les mammographies que j'ai faites n'ont pas toujours été lues par le même radiologiste, ils étaient 5 au total, c'est ce que j'ai pu apprendre en me procurant tous les rapports de mes mammographies faites dans le passé.  J'ai alors décidé  suite au diagnostic de mon cancer de monter un dossier de tous les examens que je fais depuis novembre 2008.  Je trouve que l'on devrait toujours avoir en mains tous les résultats des examens que nous avons faits et que nous ferons.  On en apprend des choses en le faisant.  C'est aussi pour cette raison que j'ai constaté que 5 radiologistes ont lu mes mammographies faites depuis ma jeune trentaine jusqu'à aujourd'hui et j'ai énormément de difficulté à croire que sur 5 aucun n'a fait ce qu'il aurait du faire.  C'est suite à mes mammographies et échographies de dépistage que j'ai fait jusqu'à maintenant dans ma région, que j'ai pris la décision que dorénavant ces examens se feront à la clinique du sein d'un hôpital universitaire à Montréal et j'ai énormément confiance en eux.

 

Ma conclusion de tout ceci:   Je me questionne pourquoi sur 5 radiologistes qu'aucun n'a pas pu prendre la décision de faire une échographie et une biopsie, des examens qui sont toujours fait lorsqu'une masse est présente.  J'ai été victime d'une grave négligence médicale et probablement aussi d'une grave erreur.  Voilà pourquoi cette publicité m'affecte autant.  J'ai fait ce que je devais faire, mais pas ces radiologistes.

 

 

pose-1-rose http://observationdesseins.org/

 

 




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27 février 2013 3 27 /02 /février /2013 06:47

ruban rose dans les mainsNe dit-on pas que le cancer du sein fait des ravages et qu'une femme sur trois aura un cancer du sein?  Il ne se passe pas une journée sans que l'on n'apprenne pas qu'une amie, une tante, une cousine aient un cancer du sein. 

 

C'est ce que j'ai appris il y a quelques jours par un courriel d'une de mes cousines  âgée de 55 ans du côté de ma famille maternelle.  Elle m'a écrit pour m'apprendre cette mauvaise nouvelle. Avec elle qui s'est ajoutée, nous sommes maintenant 6 du côté maternel qui avons eu ou qui avons un cancer du sein. 

 

Elle a fait sa biopsie le 18 décembre et elle a appris 44 jours plus tard qu'elle avait bel et bien un cancer du sein de stade 1, un cancer hormonaux-dépendant.  Elle sera opérée le 6 mars prochain et elle a terriblement peur, surtout peur que les ganglions soient atteints.  Sa masse qui était non palpable a pu heureusement être diagnostiquée rapidement lors de sa mammographie de routine. 

 

Jusqu'à maintenant on lui a dit qu'elle ne subirait pas de chimiothérapie, qu'on lui enlèverait la tumeur et les traitements de radiothérapie suivront si on ne trouve rien d'autre lors de la chirurgie et/ou de la pathologie de la tumeur qui sera effectuée.

 

Je l'ai rassurée parce que c'est encourageant dans son cas que ce soit un cancer de stade 1 et que la tumeur soit toute petite.  Je suis certaine que tout ira bien pour elle, parce qu'elle aura été diagnostiquée précocement.  Je la soutiendrai du mieux que je le peux, elle sait qu'elle  peut me contacter lorsqu'elle en aura besoin.

 

Sa mère qui a été très touchée par mon cancer m'a toujours encouragée et elle a beaucoup prié pour moi. Je suis touchée par son empathie.  J'imagine qu'elle sera fortement ébranlée par le cancer de sa fille et je la soutiendrai à mon tour afin qu'elle puisse passer au travers cette épreuve qui la touche encore de plus près.  Nous sommes une famille à risque, et les femmes de ma famille devront redoubler de vigilance.

 

 

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21 février 2013 4 21 /02 /février /2013 03:00

Je vous ai fait part tout récemment dans un article que mon bloc facettaire était prévu pour février.  La confirmation du rendez-vous a eu lieu et le rendez-vous était prévu pour demain, le 21 février. 

 

Comme ma récente résonnance magnétique du 22 janvier a révélé une nouvelle métastase au bassin, nous en avons discuté mon médecin et moi la semaine dernière lorsque je me suis présentée à son bureau parce qu'il voulait me rencontrer pour me transmettre le résultat de la résonnance magnétique.  Je lui ai posé la question suivante afin de savoir si je pouvais encore envisager de recevoir le bloc facettaire le 21 février.  Il ne pouvait me répondre à  100%, il voulait en discuter avec mon oncologue tout d'abord.  Il m'a remis une copie du rapport de la résonnance magnétique afin que je  puisse le remettre au radiologiste qui procéderait au bloc facettaire.

 

Je lui ai alors dit qu'il n'aurait pas le temps de prendre connaissance du rapport parce que tout d'abord l'orthopédiste avait consenti à ce que je le reçoive et c'était avant de faire la nouvelle résonnance magnétique. Que lors de ces rendez-vous nous n'y allons pas pour une consultation médicale mais bien pour recevoir ce traitement et qu'il procède immédiatement.  Je lui ai suggéré de téléphoner à cet hôpital au département de radiologie et de demander à discuter de mon cas avec le radiologiste qui  procéderait au bloc facettaire.  Il ne semblait pas chaud à cette idée, alors que moi je trouvais que c'était la meilleure solution pour être bien dirigée et de ne prendre aucun risque.  Il tenait à en discuter avec mon oncologue lundi le 18 février et qu'il me donnerait des nouvelles.

 

Lundi il m'a téléphonée comme il avait été convenu en me disant qu'il avait rencontré mon oncologue et qu'il avait décidé qu'il n'apporterait aucun changement à mon traitement pour l'instant et que je poursuivrais avec mon traitement actuel, l'Arimidex.  Qu'il était d'accord également que je reçoive le bloc facettaire après avoir pris connaissance du rapport de la résonnance magnétique.  Que la radiothérapie est indiquée afin de traiter la métastase. Le radiologiste qui a lu ma résonnance magnétique suggère de faire un scan et une scintigraphie osseuse.  Mon médecin est entièrement d'accord.

 

Ce que je trouve bizarre par contre, c'est qu'il n'a pas demandé à me voir avant la date de mon rendez-vous qui est le 1er avril.  J'avoue que je suis demeurée surprise de sa décision de n'apporter aucun changement à mon traitement, nous en avions discuté lors de ma visite en décembre dernier parce que mes marqueurs tumoraux ne cessaient d'augmenter.  Je lui avais posé la question afin de savoir quel traitement serait approprié si les marqueurs continuaient d'augmenter.  Sa réponse m'avait soulagée lorsqu'il m'avait dit que je recevrais soit du Taxofère, du Femara ou du Tamoxifène en premier lieu et que par la suite si aucun de ces médicaments ne fonctionnaient, ce serait de la chimiothérapie, ma plus grande crainte. 

 

Pour ce qui concerne le bloc facettaire, j'ai alors pris les choses en main.  J'ai téléphoné à l'hôpital en question au département de radiologie.  J'ai  été bien dirigée, on m'a transférée à la coordonnatrice du département de radiologie.  Je lui ai expliqué ma situation, (nouvelle métastase de 1.7 cm au bassin, que je devais recevoir un bloc facettaire le 21 février et que je voulais savoir si le radiologiste accepterait de le pratiquer avec cette nouvelle métastase).  Je lui ai dit que j'avais une copie du rapport et que je pouvais lui faire parvenir par télécopieur.  J'ai aussi mentionné que je demeure à 2 heures de route de l'hôpital et que je n'ai pas le goût de me rendre à l'heure convenue et qu'il me dise qu'il ne le fera pas.  Elle a été d'une grande compréhension, elle m'a demandée de lui faire parvenir le rapport de la résonnance et qu'elle discuterait avec le radiologiste qui devait me faire le bloc facettaire.

 

J'ai téléphoné hier en après-midi comme elle me l'avait demandée et sa réponse m'a peinée, j'avais tellement hâte de le recevoir pour être soulagée.  J'ai très bien compris la décision du radiologiste de ne pas le faire, la métastase a envahie à quelques millimètres près l'endroit où je devais recevoir l'injection (S1) et ce serait trop risqué d'y avoir recours.  La métastase est pratiquement sur les deux côtés de ma colonne vertébrale. 

 

Je ne regrette pas d'avoir pris l'initiative, sinon, je me serais rendue demain matin pour 10 heures avec mon rapport de résonnance et le radiologiste après en avoir pris connaissance m'aurait avisée qu'il ne me le ferait pas.

 

Je ne suis pas d'accord avec mon médecin qui semblait réticent de communiquer avec le radiologiste.  Je ne peux confirmer si mon oncologue a été mis au courant  par mon médecin, mais peu importe, cela m'aurait surprise qu'il le fasse, si je me réfère à ma résonnance magnétique prescrite pour la masse que mon oncologue avait trouvé à l'examen de mon sein.  Il a refusé de téléphoner pour qu'on me la fasse le plus rapidement possible, surtout que j'avais déjà été touchée par un cancer à mon sein droit.  Habituellement lorsque mon oncologue demandait un examen, j'avais un rendez-vous très rapidement, en moins de deux semaines.  Heureusement que j'ai pris cette initiative même si je juge que je n'avais  pas à le faire.

 

Mon oncologue quitte en avril prochain pour prendre sa retraite et j'avoue que j'ai hâte d'être suivie par un ou une autre oncologue. Parfois je le trouve tellement borné à ne pas vouloir s'impliquer comme il le faisait si bien au tout début de mon cancer.  Il faisait tout ce qu'il y avait à faire pour que je puisse passer les examens qu'il prescrivait dans les meilleurs délais, afin d'être fixé rapidement. Mes marqueurs tumoraux étaient très élevés et il voulait trouver la cause.  Quatre ans plus tard, les marqueurs sont à la hausse et il n'agit plus comme auparavant, les délais sont longs.  Laissez-moi vous dire qu'après avoir  eu un premier cancer, on ne veut surtout pas en avoir un deuxième, et l'oncologue est sensé y voir  dans les meilleurs délais pour traiter rapidement.

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17 février 2013 7 17 /02 /février /2013 15:57

Ensemble contre le cancerDepuis deux semaines environ, il y a beaucoup de publicité à la télévision sur le cancer du sein et le cancer.

  

Curieusement cette campagne sur le cancer du sein me dérange contrairement aux autres fois précédentes où je pouvais les regarder.

  

Une en particulier m'agresse car elle ressemble beaucoup à mon histoire qui a mal tournée.  Cette publicité représente un mot croisé accompagné de deux images représentant un sein et une masse que la femme encercle avec un crayon. 

  

Je l'ai raconté au tout début de mon blog cette partie du début de mon histoire et je vais le refaire pour celles qui ne savent pas.

  

Pour faire une histoire courte, en mai 2002 en prenant mon bain je faisais l'auto-examen de mes seins et j'ai palpé une masse côté (côté-supéro externe) de mon sein droit.  J'avoue que je n'ai pas aimé du tout, j'ai appelé mon mari afin qu'il vienne à son tour palper cette excroissance qui était facile à palper. En regardant bien dans le miroir, je voyais que la peau de mon sein était bombée à l'endroit où se situait la masse, ce qui explique je crois bien, que la masse était suffisamment importante.  Mon mari n'a pas aimé plus que moi et dès le lendemain je me suis arrangée pour voir mon médecin rapidement. 

  

Heureusement il a accepté de me voir à 16 heures tout de suite après ma journée de travail.  C'était facile pour moi, je travaillais dans le même hôpital que lui.  À 16 heures il m'attendait dans son bureau et il m'a examinée.  Il a préparé la requête  pour une mammographie en urgence en prenant soin de faire le dessin de mon sein et précisé où se situait la masse en l'encerclant. Il s'est fait rassurant et m'a expliquée que ma masse était mobile et non fixe ce qui augurait bien.  Quelques jours plus tard on me faisait ma mammographie.

  

Lorsque l'on arrive et que l'on présente cette requête au département de radiologie, on ne peut pas ne pas voir le dessin de la masse fait par mon médecin.  De toute évidence, de bons radiologistes sont sensés y apporter une attention particulière.  De plus, à notre arrivée, on nous demande de compléter un questionnaire où j'ai bien pris soin de noter la masse que j'avais découverte et que mon médecin avait examinée.  La requête et le questionnaire sont remis par la suite à la technicienne qui procédera à la mammographie.  Je lui avais même dit qu'elle porte une attention particulière à la masse pendant l'examen et qu'elle mettre le maximum de pression à cet endroit afin que le radiologiste puisse bien la visualiser.

  

Une semaine plus tard mon médecin m'a annoncée que ma mammographie était normale et que je referai des mammographies de contrôle par la suite pour bien surveiller la masse.  Je n'ai rien à redire de négatif de mon médecin, il a fait son travail.  Le travail du radiologiste quant à lui n'a pas été professionnel, il devait immédiatement prescrire une échographie et une biopsie, ce qui n'a jamais été fait.  J'ai totalement fait confiance et je ne me suis plus inquiétée. 

  

La masse n'a jamais disparue et en 2004 je n'avais plus le même médecin traitant et j'ai du en trouver un autre.  Cette fois-ci c'était une femme, elle a bien identifiée la masse en faisant l'examen de mes seins et elle a prescrit une mammographie et une échographie.  Le département n'a pas tenu compte de la demande de l'échographie parce que ma mammographie était normale et on ne fait pas d'échographie m'a t'on dit lorsque cet examen est normal.  Lorsque j'ai appris mon cancer 4 ans plus tard, le département de radiologie m'a avouée que si l'échographie est prescrite, ils sont dans l'obligation de la faire.  Alors qui a fait l'erreur impardonnable? 

  

Voilà pourquoi cette publicité m'agresse, elle me fait revivre la mammographie qui était prescrite à la découverte de ma masse en pratiquant mon auto-examen.

  

Tous les bons radiologiste sont sensés savoir qu'il y a des cancers qui ne se détectent pas à la mammographie comme ce fut le cas pour moi.  Mon cancer qui au départ était selon le rapport pathologique de ma première chirurgie (segmentectomie) était un cancer infiltrant hormonodépendant, et au deuxième rapport pathologique qui a été fait lors de la mastectomie, le diagnostic a changé pour un cancer  lobulaire infiltrant hormonodépendant.  Ce cancer est très souvent invisible à la mammographie comme ce fut le cas pour moi.  Il a fait son chemin de 2002 à 2008 et je vis maintenant avec (un cancer du sein métastasé aux os de stade IV).

  

  

  

  

J'ai débuté très jeune (dans la vingtaine ) les mammographies  parce que j'avais souvent des kystes.  À cette époque les coupures dans le domaine de la santé n'existaient pas et, les radiologistes voyaient toutes les patientes après la mammographie pour faire un auto-examen de nos seins.  Si cette pratique avait encore existée en 2008, sûrement que mon cancer aurait été détecté à ses tous débuts et j'aurais pu en guérir.  On  ne le dira jamais assez, faites votre auto-examen des seins tous les mois.

 

  auto-examen-des-seins.jpg

  

 

Mon conseil est le suivant:

Si vous doutez, revoyez votre médecin, exigez qu'il prescrive l'échographie en complément à la mammographie parce que ce qui m'est arrivée ne doit plus arriver.

 

 

En cliquant sur le lien ci-dessous vous pourrez voir au centre de la page un mot croisé avec une flèche au centre qui vous permettra de voir les vidéos.  Il y en a 6 au total, et pour visualiser celui dont je parle au début de cet article, cliquez sur le deuxième (2/6).

 

http://www.grenier.qc.ca/nouvelles/3133/la-fondation-du-cancer-du-sein-du-quebe-pousse-lauto-examen-des-seins-plus-loin

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Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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