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21 décembre 2013 6 21 /12 /décembre /2013 01:06

J'ai eu une semaine chargée en rendez-vous. Tout d'abord lundi le 16 décembre, je rencontrais l'oncologue, mardi le 17 décembre, mon rendez-vous était plus agréable que ceux de l'hôpital, j'étais chez la coiffeuse, l'ambiance est toujours plus agréable que dans le bureau des médecins. Mercredi le 18 décembre, je recevais mon traitement d'Arédia.  Je me suis présentée au département d'oncologie à 11 heures pour que l'infirmière puisse installer mon biberon.  Habituellement, je retourne au département d'oncologie lorsque le biberon est vide.  La durée approximative du traitement est de 2h30 environ. C'est agréable d'être en mesure de retourner à la maison avec le traitement via biberon, je peux ainsi vaquer à des occupations qui ne sont pas trop difficiles physiquement.

  

J'ai donc profité de ce 2h30 pour faire une lessive.  Je me suis penchée pour prendre les vêtements du panier et en faire le tri, et c'est en me relevant  que j'ai accroché le tube du biberon qui est relié au Porth-O-Cath sur le rebord du panier.  À ce moment même, j'ai senti que l'aiguille n'était plus enfoncée comme il se doit dans le Porth-O-Cath.  J'ai tenté de pousser l'aiguille plutôt que de clipser le tube pour empêcher que l'Arédia coule à l'extérieur sans succès. J'ai téléphoné au département d'oncologie pour informer l'infirmière du petit incident, mais la boîte vocale m'informait qu'elle était au téléphone et que je devais rappeler plus tard.  J'ai tenté à nouveau  de la rejoindre, toujours sans succès.  À la troisième tentative toujours sans succès, je lui ai laissée un message de me rappeler.  Au même moment je me suis aperçue que mon soutien-gorge était mouillé par l'Arédia. 

Mon mari n'était pas dans la maison mais pas très loin à l'extérieur heureusement.  J'ai pu lui parler en ouvrant la porte patio, et lui dire que je devais retourner à l'hôpital le plus vite possible.  Lorsque je lui ai dit ce qui venait de m'arriver, il m'a demandé pourquoi je n'avais pas clipsé le tube et je lui ai répondu que je n'étais pas certaine de savoir comment le faire.  Il est revenu dans la maison sans tarder, il a clipsé le tube pour que l'Arédia ne s'écoule plus et nous avons pris le chemin  pour l'hôpital.  Une fois arrivée, au département, l'infirmière  s'est occupée de moi. Elle a retiré le biberon, elle allait le mettre aux ordures lorsque je lui ai suggérée de ne pas le retirer, que je tenais à recevoir ce qui restait de traitement.  Elle était d'accord, mais avant tout elle n'avait pas le choix d'irriguer et de l'installer à  nouveau,  J'ai donc reçu ce qu'il restait du traitement confortablement installée en oncologie.

 

Lorsque je suis arrivée au département d'oncologie, elle m'a demandée à nouveau ce qui m'arrivait et je  lui ai répondu en riant que je voulais faire une lessive........et qu'il aurait été préférable que je ne fasse rien et que je me repose.  Nous avons bien rigolé tout de même et elle ajoute, dorénavant tu vas rester ici pendant ton traitement.  Auparavant, avant que nous puissions recevoir nos traitements sans le biberon, nous étions confinées à demeurer sur le département pendant la durée du traitement.  Je lui ai dit que lorsqu'on reçoit notre traitement en oncologie, nous sommes bien installées sur les fauteuils inclinables et on ne fait rien, on se repose pendant le traitement.  Je ne ferai plus de petits travaux dorénavant pendant mes traitements, j'ai eu ma leçon.

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13 août 2012 1 13 /08 /août /2012 01:57

Les chercheurs de l'Unité Inserm 664 « Mécanismes et traitements des métastases osseuses des tumeurs solides », dirigée par Philippe Clézardin, ont montré que les bisphosphonates, actuellement utilisés pour réduire le risque de fracture, chez des patientes, bloquent également la croissance des cellules cancéreuses au site métastatique osseux.  Je reçois une fois par mois du bisphosphonates (Arédia).

 

Chez un certain nombre de patientes atteintes d'un cancer du sein, la dissémination des cellules tumorales par voie lymphatique ou par voie sanguine provoque l'apparition de métastases au niveau des os. En temps normal, le remodelage osseux est assuré par un processus naturel qui assure un équilibre permanent entre les cellules osseuses qui dégradent (les ostéoclastes) et celles qui renouvellent l'os (les ostéoblastes). Lorsque ces métastases osseuses apparaissent, les cellules cancéreuses stimulent anormalement l'activité des ostéoclastes conduisant à l'apparition de fractures chez ces patients.

(J’ai eu des fractures à des vertèbres suite au diagnostic de métastases osseuses qui a été fait par résonnance magnétique). (Les fractures n'apparaissaient plus lors de l'examen, elles étaient disparues). Dans mon cas, la dissémination des cellules tumorales s'est propagée par voie lymphatique avec 9 ganglions atteints sur 15 de prélevés.

 

Pour pallier ces dérèglements, les médecins réduisent le risque de fractures en administrant des bisphosphonates, traitement couramment utilisé dans l'ostéoporose. Les bisphosphonates sont des agents pharmacologiques qui se fixent avec une très forte affinité à l'os. Ils sont capables de bloquer l'activité des ostéoclastes et par conséquent de réduire les effets des cellules tumorales. Les études précliniques menées par différents laboratoires, dont celui de Philippe Clézardin, montrent que ces mêmes bisphosphonates sont également capables d'avoir une activité anti-tumorale directe, c'est-à-dire d'agir sur les cellules cancéreuses elles-mêmes, soulevant un vif intérêt quant à l'utilisation de ces médicaments en oncologie. (Je reçois ce traitement aux bisphosphonates (Arédia) depuis mai 2009 et la résonnance magnétique faite plus tard ainsi que la scintigraphie osseuse ont démontrées qu’il y avait un hypo-signal de métastases traitées)

 

Toutefois, les doses nécessaires pour obtenir cet effet direct sont 10 à 40 fois supérieures à celles administrées aux patients qui développent des métastases osseuses. De telles doses provoqueraient de graves complications rénales. Philippe Clézardin et ses collaborateurs ont étudié, sur des modèles animaux présentant des métastases osseuses, l'activité anti-tumorale de divers bisphosphonates avec des doses et fréquences d'administration différentes. (Je ne reçois pas les doses 10 à  40 fois supérieures à celles qui sont administrées aux patients et pourtant on remarque une nette amélioration dans mon cas). Il serait important que je note cette information afin de poser la question à mon oncologue dans une semaine.  Ça m'étonnerait qu'il accepte mais pour le savoir il faut questionner.

 

Lors des traitements il est très important de s'hydrater afin d'éliminer le médicament dans les urines.

Les chercheurs ont observé qu'une injection journalière de zolédronate (un bisphosphonate) était la méthode la plus efficace pour bloquer la croissance des tumeurs, avec une diminution de taille de 88 % d'entres elles par rapport au groupe contrôle. L'ensemble de ces résultats s'explique vraisemblablement par le fait que l'administration fréquente de faibles doses de bisphosphonates permet de maintenir dans la circulation sanguine des concentrations suffisamment élevées pour agir directement sur les cellules tumorales.

 

 

En l'absence d'hypercalcémie les 90 mg (qui correspondent à la dose maximale journalière ou par cure) sont dilués dans 250 ml d'une solution pour perfusion et sont perfusés pendant 2 heures.  (La dose que je reçois une fois par mois est de  90 mg qui est perfusée pendant 2 heures 30.

 

-          Lors des traitements il est très important de s'hydrater afin d'éliminer le médicament dans les urines.

 

-          Je dois faire une prise de sang avant chaque traitement afin de vérifier le taux de calcium, l’urée, la créatinine, l’albumine.  Un taux de calcium trop bas ne permet pas de recevoir le traitement.

 

-         Depuis que je reçois ce traitement (mai 2009), il y a eu une nette amélioration de mes métastases.  Je souhaite que cet article puisse encourager les patientes qui viennent d’apprendre qu’elles ont des métastases osseuses.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

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20 janvier 2012 5 20 /01 /janvier /2012 02:55

P1010271Hier j'ai reçu mon traitement d'Arédia.  Tout inaugurait pour que ça se passe bien et ce ne fût pas tout à fait le cas.   Après que le biberon eut été installé, j'ai quitté le département d'oncologie et je suis allée faire des courses.  En tout et partout les courses ont durées une bonne heure.  En arrivant à la maison, comme ça faisait déjà 1 heure que le biberon était installé au Porth-O-Cath, j'ai regardé si le biberon s'était vidé un peu.  À ma grande surprise, rien n'avait changé, il était plein comme au début du traitement.   

 

J'avais mon manteau sur le dos lorsque j'ai fait mes courses et je n'ai pas pu vérifier et je ne ressentais pas le besoin de le faire parce que ce problème ne c'était jamais présenté, excepté au printemps lorsque j'ai eu des problèmes avec le Porth-O-Cath.  J'ai donc communiqué avec l'infirmière afin de savoir ce qui pouvait bien se passer et elle m'a demandée de vérifier si les clamps étaient tous ouverts.  Après vérification, un ne l’était pas suffisamment et je me suis empressée de le faire.  Il s’est probablement coincé sous mon manteau

 

Le traitement a donc été poursuivi et le biberon se vidait bien.  Par contre, je devais faire retirer le tout à 16h mais tout le temps que le biberon ne s'est pas vidé, c'est-à-dire de 13h10 à 14h15, heure à laquelle je me suis aperçue que je n'avais pas encore reçu l'Arédia via le POC.   Ce qui signifiait que c'était comme si le traitement venait juste d'être installé ce qui a repoussé l’échéance  pour faire retirer le biberon. 

 

Le CLSC ferme ses portes à 16h30.  J'ai donc téléphoné à l'infirmière vers 15h30 pour lui annoncer que le traitement ne serait pas terminé pour 16 heures et que je devrai me présenter plus tard.  L'infirmière me dit qu'elle termine son quart de travail à 16h30 et qu'elle s'informera à l'urgence  pour que je puisse  faire retirer le biberon.  Un peu surprise je lui demande si je devrai attendre 6  heures à l'urgence, parce qu'hier il y avait un bon 6 heures d'attente et elle me répond que je n'aurai pas à attendre tout ce temps pour qu'on puisse le faire.  Je lui demande si elle est certaine de tout ça parce que comme je lui expliquais, je n'ai pas le choix de le faire débrancher.  Et comme il n'y a pas de service de soir au CLSC, elle tentait de trouver une solution.

 

Un peu perplexe et n'ayant pas du tout le goût de me pointer à la salle d'urgence, j'ai téléphoné à l'infirmière de la clinique familiale où je vois mon médecin de famille afin de lui demander si elle terminait plus tard afin que, si  elle le voulait bien,  elle puisse débrancher mon traitement.  Comme il fait longtemps qu'elle n'a pas pratiqué cet acte médical,  elle me suggère plutôt de m'aider et de téléphoner afin de savoir si le service de garde en soirée du CLSC pourrait le faire.  À son retour d'appel un peu plus tard, nous sommes un peu découragées d'apprendre que le service de garde n'est pas présent dans le village où je vis et nous tentons de trouver une autre solution. 

 

Comme il était entendu avec l'infirmière du CLSC que  je lui téléphone à nouveau à 16 heures pour lui dire  où en était le traitement, je l'informe que le traitement ne sera pas terminé pour l'heure prévue et que je partais pour me rendre directement au CLSC. 

  

À mon arrivée, elle vient vers moi avec un joli sourire et vérifie où en est le traitement.  Nous savons toutes les deux que j'en ai encore pour une bonne heure avant que tout soit terminé.  Elle avait fait  ce qu'il fallait pour rester sur place afin d'attendre la fin du traitement.  Le personnel de la salle d'urgence lui ont fait savoir assez froidement qu'il n'avait pas du tout le temps de s'occuper de ça, qu'ils étaient surchargés de travail et qu'il ne pratiquait pas cet acte médical. 

 

Je m'adresse à l'infirmière en lui disant que je suis désolée de ce contretemps et que je n'aie pas d'autres solutions.  Je me sens mal à l'aise et elle me rassure que c'est un contretemps inattendu et qu'elle restera avec moi le temps qu'il le faut. 

  

Je lui ai suggéré de s'informer au département de médecine générale afin de voir avec les infirmières sur le département si l'une d'entre elle ne pourrait pas le faire.  Ce fut encore un autre refus à essuyer.



Nous constatons malheureusement qu'il est inadmissible qu'il n'y ait aucun membre du personnel dans un hôpital qui ne sait pratiquer cet acte médical excepté les infirmières en oncologie et que nous devons envisager une solution lorsqu'une situation  inattendue survient.  Est-ce que les infirmières qui ont refusé auraient aussi répondu NON si elles avaient été formées pour le faire?  C'est une question que je me pose encore ce soir.



Je remercie cette gentille infirmière d'avoir été professionnelle et compréhensive.  Je ne la connaissais pas et je n'ai que de bons mots à dire en sa faveur.  Il existe des imprévus dans plusieurs situations de la vie malheureusement. 

 

Notre système de santé n'est pas encore prêt pour de tels imprévus.  Le manque de personnel y est pour beaucoup et les seuls à blâmer sont les gestionnaires.

 

P1010269

Sur la photo ci-contre, le biberon et à l'intérieur le ballon dans lequel on y retrouve l'Arédia.

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24 août 2011 3 24 /08 /août /2011 06:13

J'ai finalement reçu mon biberon à 12h45, et j'étais très  contente car je n'avais pas le goût de recommencer la prise de sang. Le livreur était tellement mal à l'aise et je l'ai rassuré en lui  disant que ce n'était pas de sa faute, il a eu un bri mécanique et il a dû s'arrêter et laisser le camion au garage, et ils ont été gentils ils lui ont laissé une voiture de courtoisie pour continuer sa journée.

 

Je me suis dépêchée pour me rendre à l'hôpital et à 13h05 j'étais déjà rendue et prête à le recevoir.  Tout a bien été, le traitement a commencé à  13h15 et à 15h50 je le faisais débrancher.  Tout est bien qui fini bien,  plus de peur que de mal.

 

Le traitement m'a comme à toutes les fois fatiguée et j'ai dormi après le souper, je n'étais plus en mesure de  tenir mes yeux ouverts.  J'écoutais une émission et j'ai du faire un retour en arrière pour l'écouter à nouveau à mon réveil. Plus tard je me suis levée et j'ai écouté une émission avec mon mari et croyez le ou pas, je me suis rendormie encore une fois en écoutant une émission et j'ai tout manqué, heureusement que je peux reculer et reprendre l'émission au début, vive la technologie.

 

Je vais aller faire  dodo bientôt!

 

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Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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