Comme prévu j'ai rencontré l'oncologue cet avant-midi.  Je vous ai dit dans le passé que l'oncologue qui me suivait depuis mars 2009 avait pris sa retraite en avril dernier.  Depuis, une équipe de 6 oncologues venant d'un hôpital à l'extérieur, viennent à tour de rôle à toutes les semaines ici dans notre hôpital. C'est d'ailleurs à cet autre hôpital que je fais les résonnances magnétiques, les scintigraphies osseuses ainsi que mon bloc foraminal qui a été fait dernièrement.  Alors j'ai un dossier médical dans cet autre hôpital, ce qui est pratique pour les nouveaux oncologues qui suivent de près les patients de la municipalité où je vis ainsi que les patients d'un autre hôpital de la région.  Ils ne chôment pas et nous sommes vraiment chanceux qu'ils aient accepté de prendre la nombreuse clientèle qui a grandement besoin d'un suivi en oncologie et en hématologie.  Si ces oncologues-hématologues avaient refusé de faire le suivi médical de tous les patients de la région, nous aurions été contraints à se déplacer à 1h15 de route à tous nos rendez-vous.  Nous apprécions vraiment.

J'étais très anxieuse ce matin de me présenter à mon rendez-vous, surtout de recevoir les résultats de tous mes examens qui ont été faits récemment.  Je n'ai pratiquement pas dormi depuis quelques jours. 

J'ai quitté la maison un peu tardivement et j'étais certaine que je serais en retard, surtout qu'une fois arrivée, je dois m'enregistrer au bureau de la réceptionniste. Une fois l'enregistrement complété je suis dirigée aux cliniques externes au bureau de la secrétaire qui me remet mon dossier et qui me dirige à son tour à la salle d'oncologie où une des infirmières s'occupera de moi en prenant soin de me peser, de prendre ma pression artérielle et ma température.  Lorsque tout est terminé, je rapporte mon dossier à la secrétaire des cliniques externes.  Ma tension artérielle était un peu élevée et c'est tout à fait normal, dans ces circonstances, j'étais tellement nerveuse de voir l'oncologue.

Lorsque j'ai été appelée, c'était la première fois que je voyais cette oncologue.  Elle est sympathique et j'ai bien apprécié son contact humain chaleureux.  Elle nous a salué mon mari et moi lorsque nous sommes entrés dans le bureau et par la suite elle m'a informée que mes examens passés la semaine dernière étaient tous sans exception sans particularité.  Aucune nouvelle métastase ne s'était installée sur mes os et le cancer ne s'est pas propagé sur mes organes.  Quel bonheur d'entendre ces bonnes nouvelles.

Elle s'est informée de mes douleurs afin de savoir si elles avaient augmentées, si le bloc foraminal qu'on m'a fait il y a 3 semaines avait été efficace, elle voulait savoir si je mangeais bien, si je dormais bien, etc...Elle m'a demandé si j'avais rencontré le neurochirurgien et ma réponse fut non.   Je lui ai parlé qu'on m'avait dit lorsque j'ai fait mon bloc foraminal, qu'il n'y avait pas de neurochirurgien à cet hôpital.  Elle semblait étonnée parce qu'il y a bel et bien des neurochirurgiens à cet hôpital.  Elle a fait une requête pour que je le rencontre  prochainement, d'autant plus qu'en lui affirmant que mes engourdissements aux pieds et à mes jambes étaient revenus.  La rencontre avec le neurochirurgien aura lieu probablement après la période des Fêtes.  Ça m'étonnerait que ce soit cette semaine, la semaine qui précède Noël.  Je n'ai pas à prendre rendez-vous, la demande a été faxée par la secrétaire des cliniques externes lorsque l'oncologue lui a demandé de le faire et ce sont eux,  à cet autre hôpital qui me contacteront pour me fixer un rendez-vous.

Je lui ai touché un mot de l'IRM que j'ai fait au mois d'août pour mon sein gauche, je voulais me faire expliquer le résultat.  Elle a lu le rapport de la radiologue et m'a rassurée que ce n'est pas un cancer suite à la biopsie qu'on m'a faite l'an dernier.  La radiologue prend simplement les précautions nécessaires pour qu'un suivi adéquat soit fait m'a t'elle dit et je trouve ça très rassurant.

Après avoir fait mon examen physique qui était normal, je retourne m'asseoir face à elle pour discuter encore un moment.  Je lui demande si c'est vraiment nécessaire que je fasse aux 3 mois  comme convenu avec le précédent oncologue que j'ai vu en septembre,  la résonnance magnétique, la scintigraphie osseuse et le scanner.  Je lui ai avoué que c'est très stressant et surtout qu'aux 3 mois, ça revient trop vite.  Elle me propose de faire les analyses sanguines requises à chacun de mes nouveaux rendez-vous avec l'oncologue et si les résultats sont moins bons, elle me prescrira à nouveau la résonance magnétique, la scintigraphie osseuse et le scanner.  Cette proposition me convenait très bien.  J'ai lui aussi demandé si elle avait des objections que je fasse un voyage au soleil cet hiver, et elle me répond qu'elle ne voyait aucune objection si mes résultats sont tout aussi bons que ceux d'aujourd'hui.

Je quitte le bureau le coeur léger,  je suis heureuse et tellement soulagée.  Mon prochain rendez-vous est fixé le 3 mars 2014.

Mercredi le 4 décembre j'ai passé une partie de la journée à l'hôpital afin de passer mes examens.  Je me suis présentée tel que convenu à 13h30 au département de médecine nucléaire afin de recevoir l'injection pour faire la scintigraphie osseuse 3h30 plus tard.  Entre le temps de l'injection et l'examen nous en avons profité pour faire un peu de magasinage pour tuer le temps. 

Je me suis présentée à 17h pour la scintigraphie osseuse.  Tout s'est bien déroulé et l'examen s'est fait en 45 minutes. Tout de suite après je me suis dirigée au département de radiologie afin de passer ma résonnance magnétique.  Comme l'examen était prévu à 18h45, j'avais un peu de temps libre, nous sommes sortis à l'extérieur prendre un peu d'air frais avant de retourner à l'intérieur.

Je déteste cet examen, j'ai pris un médicament un peu avant pour me détendre.  Je dois dire que tout s'est bien déroulé, j'étais détendue et je n'ai pratiquement pas ressenti le malaise d'être emprisonnée dans ce tunnel opressant.  La technicienne me parlait via le micro pour me demander si tout allait bien.  Avec le médicament pour me détendre, lorsqu'elle prononçait mon nom, je sursautais car je dormais.  À la toute fin lorsqu'elle m'a dit que l'examen était terminé, j'étais en sueur au niveau du cou,  peut-être que ces chaleurs ont été causées par les deux coussins qu'elle a fixé de chaque côté de ma tête afin d'éviter les mouvements.  Mis à part la première séquence où semble t'il que j'avais bougé, le reste de l'examen s'est très bien déroulé.  J'ai été dirigée tout de suite après à la radiologie pour faire d'autres clichés.  Ce fut court heureusement,  la fatigue avait gagné mon corps.  Une fois installée dans la voiture je me suis pratiquement endormie tout de suite pour me réveiller arrivée à la maison.  Ce fut une longue journée et j'ai dormi plusieurs heures jusqu'au lendemain matin.  Je crois que tout le stress ressenti est la cause de cette grande fatigue.

Vendredi le 6 décembre je me suis présentée à un autre hôpital pour passer mon scan.  Injection d'iode, et par la suite l'examen qui s'est très bien déroulé aussi.  Maintenant il me reste à attendre les résultats et je dois dire que ça me rend très anxieuse.  La crainte que d'autres métastases soient apparues m'inquiète énormément.  J'ai rendez-vous  lundi le 9 décembre pour rencontrer l'oncologue.  Mes analyses sanguines de la série-onco ne sont pas toutes entrées, il manque les CA 15-3 et sans ce résultat je devrai reporter mon rendez-vous car l'oncologue a besoin d'avoir tous les résultats.  Si je le vois lundi, il devra me donner un autre rendez-vous si les CA 15-3 ne sont toujours pas arrivés.  Au dernier rendez-vous avec l'oncologue en septembre, il m'a parlée de peut-être changé l'Arimidex pour le Tamoxifène en raison que d'autres métastases sont apparues et que l'Arimidex ne ferait pas le travail comme il l'a si bien fait pendant presque 5 ans.  Il préférait que je fasse tous les examens avant mon prochain rendez-vous.  Les résultats seraient déterminants pour prendre la décision de changer le traitement, ou de continuer avec Arimidex.  J'avoue que ça me fait peur si je change l'Arimidex pour le Tamoxifène, tout allait si bien.  J'avoue que depuis mes traitements de radiothérapie tout s'est dégradé, de nouvelles métastases sont apparues et c'est très préoccupant.

Les métastases répondaient à l'Arimidex et à l'Arédia.  Depuis que j'ai de nouveaux oncologues qui ont décidé que je reçoive l'Arédia aux 3 mois plutôt qu'aux mois a fait en sorte, et peut-être que je me trompe, mais les métastases se réveillent.   Est-ce que c'est causé par moins de traitement d'Arédia?  Une question que je devrai poser.  Après mon hospitalisation, le médecin qui m'avait prise en charge avait décidé que je devrais voir l'oncologue.  Ce que j'ai fait la semaine suivante  Elle m'a dit que des traitements aux 3 mois étaient suffisants.  Pourtant, je remarque que depuis ces traitements espacés, les métastases se multiplient.  Mon cancer se développait très lentement, maintenant ce n'est plus le cas et j'angoisse.  En écrivant ce texte, je ressens l'angoisse m'envahir complètement.  Je sais  qu'il faut garder espoir, mais depuis mars dernier, où j'ai débuté mes visites avec le radio-oncologue, je suis de plus en plus inquiète.  La radiothérapie n'a pas fonctionné pour diminuer mes douleurs.  Je me croise les doigts pour recevoir de bonnes nouvelles parce que vivre dans l'angoisse est épuisant et terrifiant.

Il y a quelques jours je vous avais parlé que je devais recevoir un bloc foraminal qui m'aiderait à avoir moins de douleurs.  Voilà tout est fait depuis hier, tout a bien été.  La technicienne qui m'a reçue était  vraiment à l'écoute de toutes les questions que je lui ai posée et elle y a répondu.  J'étais soulagée car je m'étais imaginée cet examen douloureux et ce ne fut pas le cas.

L'examen se passait dans la salle de scan, elle a d'abord pris des clichés pour le radiologue qui procèderait à pratiquer le bloc foraminal.  Dans l'une de mes questions où je lui disais avoir peur que l'on fasse pénétrer une aiguille tout près des métastases, elle m'a rassurée immédiatement en m'expliquant que le radiologue ne piquait pas dans les métastases.  L'anesthésiant qu'il injecterait serait autour de mes deux vertèbres atteintes de métastases, donc aucun danger.  De plus, les clichés qu'elle a fait avec le scan étaient faits en conséquence, c'est-à-dire à un millimètre près, donc sans danger pour le radiologue de faire l'injection autre part.

J'étais moins rassurée lorsqu'elle m'a avouée que ce n'était pas un neurochirurgien qui procèderait au bloc foraminal mais bien un radiologue.  Je lui ai exprimé mes craintes parce que j'étais certaine que ce serait le neurochirurgien qui le ferait.  Elle m'a dit de ne pas m'inquiétez, le radiologue en fait régulièrement, et que tout se passerait bien. 

Le radiologue a étudié tous les clichés faits juste avant de pratiquer le bloc foraminal.  Il est par la suite venu se présenter à moi et il m'a tout expliqué les procédures qu'il faisait au fur et à mesure.  Je m'imaginais que ce serait une très longue aiguille qui pénétrerait ma peau et ce ne fut pas du tout le cas.  Il a d'abord injecté un anesthésiant au départ pour que par la suite il puisse injecter les médicaments qui aideraient à mes douleurs.  Il m'a expliquée que les médicaments étaient de longues actions et qu'en principe selon tous les blocs foraminal qu'il a fait, les patients étaient satisfaits des résultats.  Tout dépendant des douleurs de chaque patient, les effets bénéfiques peuvent s'étendre de 3 mois à un an.  C'est vraiment encourageant. 

Je dois attendre 2 semaines avant de remarquer les bienfaits au maximum.  En attendant les douleurs au dos peuvent sembler inchangées mais qu'au bout de ce délai, je ressentirai les bienfaits.

Avant de quitter on m'a fait asseoir dans la salle d'attente parce que les risques de me blesser en marchant étaient probables.  Ma jambe gauche était engourdie ce qui était tout à fait normal.  J'ai donc attendu encore une autre période de 15 minutes avant de quitter le département.  Mon mari était avec moi et il tenait mon bras.  J'ai même pu aller magasiner un ordinateur portable avant le retour à la maison.  Il ne me reste qu'à attendre les bienfaits tant attendus.

À tous ceux et celles qui doivent recevoir un bloc foraminal, allez-y sans crainte, ce n'est pas douloureux et les bienfaits par la suite en vaudront sûrement la peine.  Il y a bien souvent trop de crainte pour rien.

J'ai attendu ce résultat avec anxiété et impatience malgré la peur qui me hante.  Voilà, mercredi dernier je recevais un appel de la clinique de radio-oncologie, le radio-oncologue me fixe un rendez-vous pour le 6 juin.

Si rien de grave ne ressortait de la biopsie, il me contactait par téléphone, alors comme je suis cédulée pour le voir le 6 juin, je pense que les nouvelles ne seront pas les meilleures.

Il m'a parlé d'un lymphome (cancer des ganglions), ce que je souhaite ne pas avoir, mais étant donné que je suis convoquée, ça laisse présager que la possibilité d'en avoir un est réelle.

Tout nous passe par la tête lorsque nous attendons nos résultats, on ne veut pas imaginer le pire même si on ne peut pas faire autrement que d'y penser.  Mon mari est nerveux, il est obligé à l'occasion de prendre un anxiolytique pour se détendre.  De mon côté croyez-le ou non, je n'ai rien pris, et je dors bien.  Je n'ai même pas pleuré, je crois qu'il ne me reste plus de larmes.

D'ici jeudi il ne reste que quelques jours et j'espère de tout coeur ne pas recevoir de trop mauvaises nouvelles.  Je vous écrirai lorsque j'en aurai appris davantage si je ne suis pas trop ébranlée pour vous en faire part.

Je souhaite de tout mon coeur venir partager de bonnes nouvelles avec vous.

Quelques mots sur le résultat de ma biopsie qui n'est toujours pas arrivé.  Vous vous doutez bien que ce résultat me rend anxieuse, je l'étais moins pour faire la biopsie que d'attendre le résultat.  À chaque fois que le téléphone sonne, mon coeur fait trois tours m'attendant toujours à ce que ce soit le radio-oncologue qui m'appelle.

J'ai attendu 37 jours le résultat de ma biopsie du sein en 2009, et cette attente fut trop longue, beaucoup trop.  Après tant de temps on se dit qu'il n'y a rien et c'est ce que je me suis dit à ce moment.  Le bon vieux dicton qui dit:  Pas de nouvelle, bonne nouvelle, ce qui n'a pas été le cas pour moi en décembre 2009.  On nous prévient d'éviter le stress pour la santé, que cela peut réveiller un cancer ou causer bien d'autres maladies graves, alors qu'attendent t'ils pour faire en sorte que les résultats nous soient transmis dans un délai raisonnable?

La radiologiste m'a dit que ça prenait environ deux semaines pour recevoir le résultat de la biopsie, mais je m'attends à ce que ce soit plus long.  C'est difficile de vivre cette attente qui me rend anxieuse et nerveuse.  Je ne veux pas être trop positive et faire face à une mauvaise nouvelle.  Je préfère demeurer entre le positif et le négatif plutôt que de me dire que tout est normal et d'être anéantie si le contraire arrive.

C'est inhumain l'attente d'un résultat qui peut en quelques secondes faire basculer notre vie.  On souhaite toutes que le résultat soit annonciateur d'une bonne nouvelle.  Si le résultat annonçait que c'est une métastase je ne serais pas inquiète, la radiothérapie me serait prescrite comme c'était supposé être le cas lorsque j'ai vu le radio-oncologue pour la première fois.  Il s'est avéré que les CD de mes examens faits antérieurement que j'avais apporté avec moi pour lui remettre ne diagnostiquaient aucune métastase.   C'est pour cette raison que j'ai fait dernièrement  un Scan, une résonnance magnétique et une biopsie sous Scan.  Ce qui a été vu à la résonnance n'était pas concluant et c'est pour cette raison que la biopsie s'est avérée nécessaire.  Le radio-oncologue a parlé d'un lymphome et ce fut tout un choc pour mon mari et moi lorsqu'il a prononcé ce mot qui fait peur.  Nous nous croisons les doigts pour que ce ne soit pas le cas. 

J'ai vécu depuis 2009 beaucoup de moment difficile et il serait temps de connaître un répit, ce serait vraiment apprécié.  De plus, si le résultat confirme que ce n'est rien de grave et qu'il n'y a aucune métastase, je vais sûrement intenter une poursuite.  Nous avons du faire de nombreux changements depuis l'annonce des métastases en 2009, nous avons vécu cela difficilement lorsque l'on apprend que c'est incurable et que ça se généralisera dans le futur.  Notre vie a basculé en une fraction de seconde. 

Je disais à mon médecin de famille que ce serait vraiment épouvantable qu'on me dise que je n'ai jamais eu ces métastases et qu'à cause de ce diagnostic notre vie a changé radicalement.  Il m'a répondu que ce serait une très bonne nouvelle.  Mais que fait t'il avec cette erreur médicale, on oublie tout?  Je lui ai répondu, qu'effectivement oui ce serait une bonne nouvelle, mais j'ai ajouté que ces quatre années de chagrin, d'anxiété et d'inquiétudes ont fait en sorte que notre moral a été fortement atteint et que nous ne devrions jamais avoir à vivre cela.  Terminé les activités que nous pratiquions mon mari et moi, je n'avais plus le droit, ça s'avérait trop dangereux avec mes métastases que je me fracture la colonne.  Nous avons vendu le bateau et la motoneige, des activités que nous aimions vraiment beaucoup.  Je n'avais plus le droit de recevoir des massages, ce qui me faisait tant de bien.  Tout ce que j'aimais me fût interdit.  Notre vie est devenue monotone, et nous avons trouvé cela vraiment difficile moralement de devoir remédier à ce que nous aimions tant.

Des erreurs médicales il y en a trop, il faut que ça change.  Malgré que ce fut très médiatisé ces deux dernières années, il en arrive encore trop souvent...