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17 novembre 2013 7 17 /11 /novembre /2013 22:32

Déjà 9 jours que je n'ai rien publié, c'est fou comme le temps passe vite, trop vite.  Le dernier article parlait du résultat de ma résonnance magnétique bilatérale du sein qui était identique à l'an dernier, sans changement important. Je souhaite que ça demeure ainsi un souci de moins.  Il ne faut pas se le cacher, l'attente des résultats des examens que nous passons est toujours interminable et accompagnée d'angoisses.  On nous répète souvent qu'il ne faut pas être stressé, que c'est nocif pour notre santé, que ça peut réveiller un cancer qui dort, etc....... 

 

Lors de ma dernière visite chez l'oncologue en septembre dernier, lorsqu'il m'a annoncée que je ferais à nouveau une résonnance magnétique, une scintigraphie osseuse et un scan en novembre et que ce serait ainsi à tous les 3 mois, ma réponse fut:   Vous n'êtes pas sérieux, je devrai en passer à tous les 3 mois???? Sa réponse a été oui bien sûr, d'autres métastases sont apparues et il faut suivre ça de près.  De plus, vous êtes médicamentée +++, vous n'avez pas le choix étant donné l'ampleur de vos douleurs, il est important que vous ne souffriez pas.  Il ajouta que si je ne prenais pas de fortes doses d'Oxycodone, il pourrait espacer aux 6 mois les examens, mais ce n'est malheureusement pas le cas.  Je ne pu m'empêcher de lui faire remarquer que mon précédent oncologue était contre des examens faits trop souvent parce qu'il ne voulait pas exposer ses patients à de fortes de radiation trop souvent, que ça pouvait possiblement être mauvais. Il préférait s'en tenir aux analyses sanguines (série onco) lorsque les résultats étaient bons.  Il en aurait été autrement le cas contraire et il aurait procéder à des examens plus poussés. 

 

Les nouveaux oncologues qui sont arrivés à la fin du printemps sont tous plus jeunes que mon précédent oncologue et leur façon de pratiquer est bien différente.  Ils ne se basent pas seulement sur la série onco:  CEA, CA 15-3, neutrophiles, lymphocytes etc.....Ils veulent des examens plus poussés et ils font en sorte d'avoir des résultats plus précis.  Je me plaisais avec mon premier oncologue, il avait de l'expérience, au delà de 35 années et je lui faisais confiance.  La preuve, sa méthode a été très bonne, je suis en vie et ça fera bientôt 5 ans.  Je n'avais pas à subir ce stress répétitif à l'exception de la série onco qui me faisait vivre et encore aujourd'hui vivre de l'angoisse, toujours.

 

Le cancer c'est avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête continuellement, donc mes angoisses j'ai à y faire face sans répit et possiblement un grand nombre de gens le vivent de la même façon.  J'ai vécu depuis le début toutes les gammes d'émotion et j'en vis encore, et ça ne cessera pas.  J'ai du courage oui je le sais et ma famille ainsi que mes amies trouvent que j'en ai aussi.  Pourquoi suis-je ainsi?  Je n'en sais trop rien.   Je ne suis pas la même femme depuis que j'ai ce cancer, je gère mieux mon stress et je vis chaque jour comme si c'était une journée sans la maladie à l'exception des jours où je dois passer des examens, alors l'angoisse refait surface et ne me quitte pas tant et aussi longtemps que je ne reçois pas les résultats.  S'ils sont normaux, je recommence à vivre normalement jusqu'à la prochaine fois et si les examens ont détecté un problème, l'angoisse demeure en place. Au bout d'un certain temps, je me fais à l'idée et je reprends ma vie en main.  Avant ce cancer, ce n'était pas moi d'être ainsi j'angoissais pour des banalités alors que maintenant je suis en contrôle. 

 

Je me souviens que dans les années passées je ne pouvais pas un instant imaginer une seconde que je pourrais faire face à un cancer.  Juste entendre le mot cancer était difficile et je demandais à Dieu de ne pas avoir à vivre cette terrible maladie parce que je ne  pourrais pas faire face.  C'était me tromper, parce que je vis avec cette maladie chaque jour depuis le 7 janvier 2009 et moi-même j'en suis la première surprise d'y faire face avec autant de courage et de sérénité.  On m'aurait dit que je le vivrais comme je le vis présentement et je n'y aurais pas cru.  Nous avons des forces insoupçonnées en nous.

 

Alors en vivant avec cette maladie nous avons besoin d'être bien entouré d'une équipe médicale en qui nous pouvons faire confiance afin de pouvoir envisager la ou les chirurgies, les traitements, les examens, les rendez-vous médicaux nombreux, à faire face à la souffrance, à nos peurs de souffrir, de mourir.  Nous remettons notre vie entre les mains des médecins spécialistes, les oncologues, les chirurgiens, les radiologues, etc... et nous devons avoir confiance même si parfois notre confiance est mise à l'épreuve comme ce fut mon cas lors de mes mammographies nombreuses qui ont précédé mon cancer.  Je disais que j'avais une masse et ce fut de parler à un mur.  Ils n'ont jamais pris au sérieux cette masse et ils n'ont pas investiguer davantage.  Je faisais confiance à ces radiologues et aujourd'hui j'en paie le prix.  Il aurait fallu que je fasse comme ce fut le cas à ma mammographie de novembree 2008 où j'ai monté le ton afin de pouvoir faire la mammographie et l'échographie.  On me l'avait toujours refusé l'échographie parce que mes mammographies ne démontraient aucunement la masse présente dans mon sein depuis 6 ans.

 

Ce qui est malheureux en ce qui concerne les coupures dans les hôpitaux, c'est que les radiologues faisaient venaient examiner nos seins après la mammographie.  Ils comparaient avec les films qui avaient été pris, ça c'était un examen complet et sécuritaire.  Alors imaginez si les radiologues avaient toujours continué à faire cela, ma masse auraient été immédiatement palpée et ils auraient fait tout ce qu'il y avait à faire.  Je serais maintenant une femme en rémission, et non pas une femme atteinte d'un cancer du sein incurable qui n'a d'autres alternatives que de recevoir des traitements palliatifs parce que je ne guérirai pas.

 

Pour terminer, êtes-vous en faveur des nombreux examens où si seulement faire la série onco comme ce fut mon cas, vous auriez été en confiance si bien sûr vos résultats auraient été très bons et dans la normale comme cela l'a été pour moi jusqu'à maintenant?

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10 juillet 2013 3 10 /07 /juillet /2013 17:41

Me revoilà plus tôt que prévu.  Il ne fait pas beau aujourd'hui, il pleut par intermittence et il y a de l'orage dans l'air avec cette forte humidité.  Je profite alors de ce temps maussade pour revenir pondre un petit article pour vous.

 

Je ne sais pas si je vous avais parlé d'un rendez-vous pour une résonnance magnétique à mon sein gauche.  Une petite masse avait interpelé mon oncologue en février 2012 et il avait voulu que je fasse une mammographie et une échographie.  Le résultat de ces deux examens s'est avéré négatif.  Il n'était pas satisfait des résultats car il avait bien palpé cette masse, il a alors demandé la résonnance magnétique comme examen complémentaire en mars 2012 en urgence. Cependant, malgré qu'il ait bien inscrit (URGENT), je ne l'ai fait qu'en septembre 2012, soit 6 mois plus tard....  C'est aberrant un si long délai. Après l'avoir passé, la clinique du sein de cet hôpital de Montréal m'a contactée 3 semaines plus tard pour me faire passer une échographie ciblée parce que la résonnance magnétique avait détecté une anomalie.  Cette échographie a été faite peu de temps après heureusement.   Ils ont fait au même moment une biopsie et le résultat s'est avéré négatif, une très bonne nouvelle.  La radiologiste qui a procédé à cette échographie et à la biopsie voulait me revoir 6 mois plus tard pour faire une résonnance magnétique de contrôle.

 

Ça devait être fait en avril 2013 et comme je n'avais pas reçu d'appel pour fixer mon rendez-vous et que le mois de mai était déjà bien entamé,  j'ai contacté le département de résonnance magnétique afin de voir avec eux pourquoi je n'avais pas été contactée.  On me dit que mon oncologue n'avait pas fait une nouvelle requête afin que je fasse ce contrôle dans 6 mois.  En principe ces informations sont transmises au médecin qui a demandé l'examen avec le rapport et le résultat. Qui a fait l'erreur?  C'était clair pour moi que tout serait fait dans les temps voulus et que je n'avais rien à faire pour faire cette résonnance de contrôle.  La radiologiste m'avait spécifié après que je lui aie demandé si je devais téléphoner pour cette résonnance de contrôle.  Elle m'a répondue que ce serait eux qui me contacteraient pour me donner le rendez-vous.

 

Je les ai contacté deux fois, une fois en mai et au début du mois de juin.  Au deuxième appel, la secrétaire m'a informée qu'elle avait demandé à la radiologiste qui avait procédé à mes examens de signer la requête pour que je puisse passer la résonnance de contrôle.  J'en ai profité lorsque je suis allée faire mes traitements de radiothérapie  pour communiquer avec eux à nouveau.  J'étais à Montréal et je me suis dit que peut-être j'aurais de la chance si on pouvait me donner mon rendez-vous pendant ma semaine où j'étais à Montréal.  Elle m'a dit que mon rendez-vous est cédulé pour le 27 août 2013 et qu'une lettre a été envoyée chez moi.  Comme j'étais absente, je n'étais pas au courant.  Si je n'avais pas contacté le département de résonnance magnétique, je serais possiblement encore en attente.  Je ferai donc l'examen 4 mois plus tard parce que mon oncologue n'a pas fait la requête, ce que je trouve absurde car ce n'est pas lui qui demandait de refaire l'examen mais bien la radiologiste.  C'était à eux de faire parvenir l'information à mon oncologue afin qu'il fasse une nouvelle demande. Cela me fâche car je ne compte plus les fois où j'ai eu à me démerder avec des problèmes de ce genre depuis 2009, (Début de mon cancer du sein).

 

Tout ce que je souhaite est que la nouvelle résonnance n'indiquera pas que la masse a grossit et que tout sera sous contrôle. 

 

Comme si ce n'était pas suffisant, j'ai également eu un problème avec un rendez-vous en dermatologie.  Je tentais depuis l'automne 2012 d'avoir un rendez-vous et c'était compliqué.  On me demandait de téléphoner le premier lundi du mois, parce que l'horaire de la dermatologue n'était prêt  qu'à ce moment.  Alors le lundi 17 juin, la journée où je quittais la maison pour toute la semaine afin de recevoir mes traitements de radiothérapie j'ai téléphoné.   Je les ai contactés une fois arrivée à Montréal et j'ai pu finalement obtenir un rendez-vous.  Que c'est compliqué. J'ai téléphoné tôt et déjà elle me disait ne plus avoir de place pour avoir mon rendez-vous en août.  Ce que j'ai trouvé bizarre.  La secrétaire me dit que je pourrais avoir mon rendez-vous en septembre.  Comment me donner un rendez-vous en septembre alors que selon ses dires, l'horaire ne sort qu'un lundi par mois et que ce lundi 17 juin, on donnait les rendez-vous pour le mois d'août.  Je lui ai dit tout de suite que je désirais la voir en août et j'ai pu sans avoir à m'obstiner, obtenir mon rendez-vous le 16 août prochain. 

 

J'aurai donc à me rendre à Montréal deux fois en août. J'ai bien sûr fait la demande pour avoir si possible mes rendez-vous la même journée, hélas sans succès.  L'important est que je les ai et soyez assurés que je me présenterai, ça fait déjà trop longtemps que j'attends. 

 

Pour mes examens à la clinique du sein, je ferai la demande à mon oncologue lorsque je le verrai à la fin juillet.  Je souhaite qu'il  soit d'accord pour qu'on transfère mon dossier à l'hôpital où j'ai reçu ma radiothérapie.  Je désire cela parce que j'ai bien aimé le service que le personnel donne aux patients, la chaleur humaine  que l'on reçoit et la rapidité des rendez-vous.  Je fais également la demande parce que cet hôpital est beaucoup plus près que l'autre pour m'y rendre et le trajet n'est pas compliqué.  Je me croise les doigts pour que ça fonctionne parce que l'hôpital où j'ai reçu ma radiothérapie est réputé pour les traitements du cancer et qu'il m'a chaudement été recommandé.

 

Un petit conseil pour celles qui ont des problèmes semblables aux miens lorsque vient le moment d'avoir un rendez-vous, n'attendez pas que le téléphone sonne trop longtemps si le délai est passé.  Soyez vigilantes, parce qu'il est probable que votre dossier se retrouvera sous la pile.

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26 janvier 2013 6 26 /01 /janvier /2013 09:55

Est-ce que mon oncologue songe à ses patients qu'il quittera sous peu pour vivre  pleinement sa retraite?  Ce sera son deuxième départ pour la retraite.  Il avait quitté en 1997, plusieurs avaient décidé de prendre leur retraite à ce moment, ce fut un départ massif d'employés.  Il  est revenu quelques années plus tard pour offrir ses services en attendant que la direction des services professionnels trouve un oncologue.  Il pourra vivre sa retraite grandement méritée.

 

J'étais sa patiente depuis 4 ans et je devrai me familiariser avec la nouvelle ou le nouvel oncologue.  J'espère que je me sentirai en confiance et qu'il ou  qu'elle saura respecter ce que j'avais demandé à mon oncologue, c'est-à-dire:   Que si mon état s'aggrave, il sera impératif  qu'il ou qu'elle ne me dise pas combien de temps il me reste.  Je ne veux en aucun cas le savoir.

  

Je vous ai parlé il y a quelques semaines que mon oncologue prendra sa retraite en avril.  Tout le monde s'interroge si nous aurons un ou une autre oncologue pour le remplacer.  À chaque fois qu'on pose la question, on nous répond qu'il n'y a pas encore d'oncologues qui ont été embauchés. 

 

Nous sommes conscients que nous serons dans l'obligation de nous déplacer dans l'un des trois hôpitaux prêts à nous recevoir en oncologie.  Trois hôpitaux dans 3 villes différentes ont été sélectionnés et je ne saurais dire de quelle façon ça fonctionnera pour nous diriger dans l'un de ces trois hôpitaux :

 

Le premier est à 45 minutes de chez moi;

Le second à 1h15 minutes de chez moi;

Le troisième à 1h30 minutes  de chez moi;

 

Nous espérons (nous les patients et le personnel du département d'oncologie) qu'ils trouveront un oncologue avant son départ afin de nous éviter les déplacements pour la visite avec l'oncologue et pour recevoir nos traitements.  Cette situation ressemble étrangement à un problème que des patients ont vécu avec leurs traitements d'hémodialyse.  Notre hôpital est fusionné avec un autre hôpital qui se trouve à 45 minutes du nôtre et qui couvre un grand territoire à l'extérieur de la ville. Plusieurs demeurent dans de petits villages avoisinants.  Ces patients devaient se déplacer 3 fois par semaine à St-Jérôme qui se trouve à 1h15 de chez moi, mais pour eux il faut calculer de 45 minutes à 1 heure de plus de route  pour l'aller seulement.  Imaginez la fatigue qu'ils ressentaient.  Ils devaient se lever très tôt pour se rendre recevoir leur traitement qui dure approximativement 4 heures.  Calculer par la suite le retour, ça fait beaucoup de route à parcourir en une seule semaine.  Ils ont été très courageux, très longtemps, trop longtemps.

 

Heureusement pour eux, notre hôpital a ouvert un département d'hémodialyse il y a 5 ans.  Leur trajet a diminué considérablement, ils ont maintenant à parcourir entre 45 minutes à 1 heure de route.  Un changement positif pour eux et beaucoup moins de fatigue à chaque semaine.

 

C'est ce qui nous arrivera s'ils ne trouvent pas un oncologue rapidement.  J'ai demandé aux infirmières du département d'oncologie il y a un mois si nous les patients et patientes recevrions nos traitements ici ou à l'hôpital qui nous sera désigné.  Elles ne savent encore rien, c'est une situation quelque peu stressante pour les patients et le personnel.  S'ils décident de fermer le département d'oncologie, cela signifiera que les membres du personnel perdront leur poste. 

 

Moi-même je suis un peu angoissée d'avoir à changer d'oncologue.  De quelle façon fonctionnera-t-il?  Est-ce qu'il fera passer des examens plus régulièrement que mon oncologue?  Sincèrement je ne le souhaite pas.  Je suis contre les examens qui nous exposent à recevoir des radiations trop fréquemment et il en est de même pour mon oncologue.  La résonnance magnétique est l'examen à mon avis le plus précis et complet sans radiation.  Ça m'inquiétait au début que mon oncologue ne me prescrive aucun examen après les avoir tous fait au tout début de mon cancer.  J'ai entendu de certaines personnes qui sont traitées pour le cancer, que leur oncologue leur fait passer des TEP SCAN  et d'autres examens aux 6 mois. 

 

J'ai consulté un autre oncologue par la suite afin d'obtenir un deuxième avis puisque mon oncologue ne me prescrivait pas de traitements de chimiothérapie et ça m'inquiétait beaucoup.  Cet autre oncologue m'a prescrit une scintigraphie osseuse malgré que celle que j'avais passée ait été faite six mois auparavant.  Je lui ai dit que je l'avais fait et il m'a répondue que c'est tout à fait normal d'en refaire une six mois plus tard...et croyez-moi j'en ai reçu des radiations lors de ces examens. 

 

Je suis du même avis maintenant que mon  oncologue, si les analyses des marqueurs se situent dans la normale, cela suffit pour assurer un suivi adéquat et professionnel.  Par contre si les marqueurs grimpent, il faut évaluer de nouveau en prescrivant les examens cités ci-dessus afin de vérifier pourquoi les marqueurs grimpent.  Il y a forcément une raison et il faut absolument qu'ils trouvent pour être en mesure de traiter.

 

J'ai reçu d'excellentes nouvelles la semaine dernière, nous aurons un oncologue qui viendra à notre hôpital une fois par semaine.  Il ou elle  (nous ne savons pas encore si ce sera un homme ou une femme) devra se rendre à l'hôpital fusionné avec le nôtre  pour une journée de clinique à cet autre hôpital.  Comme la population est plus nombreuse dans cette ville, ce serait préférable que l'oncologue puisse y faire deux journées de clinique.  Mon oncologue y passait deux journées complètes à toutes les semaines.

 

Pour l'instant tout le monde est très heureux de cette excellente nouvelle.  Nous sommes assurés et rassurés d'avoir un  oncologue qui prendra la relève.  Celui ou celle qui viendra travailler chez nous fait parti d'une équipe multidisciplinaire et si l'oncologue attitré à notre hôpital ne peut être présent lors de sa journée de clinique, un autre membre de l'équipe le remplacera pour assurer le suivi de chaque patient.  De cette façon je trouve que c'est vraiment rassurant parce qu'ils pourront prendre des décisions en équipe si un cas est trop complexe. 

 

Je l'ai appris lorsque j'ai reçu mon traitement d'Arédia mercredi dernier et autant les infirmières que les patientes qui étaient présentes au local d'oncologie, nous avons été unanimes à vouloir un oncologue compétent et le plus humain possible.  Que ce soit un homme ou une femme, ce n'est pas important, tout ce que nous désirions était  qu'ils en trouvent un et nous l'aurons.  Nous n'avons plus à penser au long trajet que nous aurions eu à faire, nous en aurons un ou une qui se déplacera pour nous.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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2 juin 2012 6 02 /06 /juin /2012 18:27

Vous savez que je suis en attente de recevoir un bloc facettaire pour mes douleurs au bas du dos.  Je l'attends avec impatience et j'ai reçu de bonnes nouvelles à ce sujet.

 

J'ai contacté l'hôpital en question et je serai cédulée en juillet.  Que 2 mois à attendre, ça m'encourage à tenir le coup pour ne plus souffrir par la suite.  J'espère vraiment que ce sera efficace et que je pourrai mener une vie presque normale pour pratiquer mes activités.

 

Bien sûr je devrai respecter tout de même les interdictions de faire des activités violentes qui pourraient endommager mes vertèbres, mais ce sera apprécié de  pouvoir bouger sans trop de douleur.

 

Je ne veux pas envisager la perfection en recevant le bloc facettaire pour ne pas être déçue par la suite, je m'attends à avoir de petites douleurs quand même.  Mais le pire sera peut-être derrière moi.

 

Je retrouverai le plaisir de m'occuper de mes plates-bandes sans avoir peur d'endurer la douleur par la suite.

 

Il a fallu que je fasse de nombreux téléphones pour en arriver là parce que la lettre que mon oncologue avait envoyée à l'orthopédiste ne c'était jamais rendue, elle c'était perdue dans le courrier.  C'est une infirmière en orthopédie qui a pris en main mon dossier qui s'est finalement rendu à bon port grâce au numéro de Fax qu'elle m'a communiquée pour leur envoyer la lettre à nouveau.  Ça a été vraiment compliqué, le Fax ne se rendait pas et après plusieurs tentatives tout a été bien reçu finalement.   Je la remercie de tout mon coeur car sans elle, j'attendrais toujours.

 

Il faut toujours remuer ciel et terre pour arriver à nos fins et je ne vous cache pas que ça devient épuisant moralement.  Depuis un an, j'ai du me battre continuellement pour recevoir les bons médicaments afin de souffrir moins et il a fallu que je trouve un nouveau médecin pour s'occuper de moi, mais j'y suis arrivée avec de la persévérance.

 

Maintenant, je  crois que je suis entre bonnes mains et que l'avenir sera meilleur afin que je reçoive les bons traitements pour ma condition.

 

Ne baisser jamais les bras, je suis la preuve vivante qu'il faut toujours foncer pour obtenir ce à quoi  nous avons droit.

 

 

 

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23 février 2012 4 23 /02 /février /2012 03:25

mammographie-1-.jpgJe déteste devoir subir des examens, d'attendre dans l'angoisse  les résultats et la fatigue pour  le long trajet à parcourir.

 

Pour me rendre à l'hôpital pour la mammographie je dois faire 45 minutes de route pour l'aller et 45 minutes pour le retour et ce, si la température est clémente, si non, rajoutons encore plus de temps.

 

Pour la scintigraphie osseuse je dois faire 1h15 de route pour l'aller et même chose pour le retour.  De plus, cet examen ne se fait pas le jour, je dois me présenter à 16 heures pour recevoir l'injection de radioactivité et me présenter à nouveau 2 ou 3 heures plus tard après avoir reçu l'injection.  L'examen débutera vers 19h et on m'a prévenue que je sortirai de l'hôpital aux alentours de 21h environ, ouff que ce sera long cette journée.  Nous ne serons pas à la maison avant 22h30 si la température est de notre côté. 

 

Le même matin, j'ai mon rendez-vous avec le plasticien à 10h20.  Un rendez-vous  qui a été annulé et cédulé à nouveau parce que le médecin annulait sa clinique.  La secrétaire s'excusait de devoir changer mon rendez-vous encore et encore.  Comment gérer tout cela lorsque les gens travaillent?  Je n'ai plus ce problème, mais j'ai travaillé et j'ai déjà vu ma chirurgie annulée et reportée une semaine plus tard.  Et mon congé de maladie était organisé, ma remplaçante devait débuter le lendemain matin.  Mon mari avait été dans l'obligation de changer son congé afin de pouvoir m'accompagner.  Nous sommes des pantins qui se font manipuler trop souvent par ce foutu système de santé.    Lorsqu'on m'a téléphonée pour mon rendez-vous, j'ai demandé si je pouvais passer la scintigraphie osseuse plus tôt.  Non me dit-t-on, les examens en médecine nucléaire se font en fin d'après-midi, la joie totale quoi.

 

Il ne reste qu'à souhaiter que la température soit de notre côté.  Le système de santé se fou carrément des gens qui doivent se déplacer ainsi pour subir des examens.  Je me souviens d'un examen  que je devais passer à Montréal, je devais me présenter deux journées différentes, le lundi et le mercredi.   Alors le mardi, on retourne à la maison ou on se prend une chambre à l'hôtel pour 2 nuits?  Est-ce qu'on pense à toutes les dépenses encourues que plusieurs n'ont pas les moyens de se payer? 

 

Ça n'a aucun sens la façon dont c'est administré dans les hôpitaux.  Nous avons tous connus au Québec d'importantes coupures dans le personnel depuis les années 90 et depuis ça va de moins en moins bien.  En bout de ligne ce sont toujours les malades qui en paient le prix malheureusement.  Une question que je me pose depuis très longtemps:   Doit-on être riche pour être malade?  Je pense que oui parce qu'en étant riche on peut choisir de se faire traiter en privé ou à l'extérieur du pays. 

 

Quand je songe qu'il aurait été si simple pour mon oncologue de prescrire l'échographie de mon sein la même journée que ma mammographie.  Lorsqu'il y a une masse, on devrait faire l'échographie automatiquement sans devoir s'obstiner.

 

Voilà notre merveilleux système de santé qui mérite de subir de grands changements.  On oublie trop souvent le respect envers les patients. On ne nous facilite pas la vie, on nous la complique et ils nous font subir du stress inutilement.

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29 janvier 2012 7 29 /01 /janvier /2012 18:33

568009[1]Suite à l'article concernant mon blog facettaire qui n'a pas eu lieu, j'aimerais ajouter que d'avoir pris connaissance dans mon dossier médical, dossier que je me suis fait à la maison), il a été difficile d'apprendre que 2 nouvelles métastases avaient fait leur apparition.

 

Comment est-ce possible que mon oncologue ne m'en ait jamais parlée?  Il a fallu que j'aille chercher les résultats aux archives médicales pour l'apprendre, c'est insensé voyons.

 

J'ai le droit de savoir, il s'agit de mon corps, de ma santé et de ma vie.  Voilà pourquoi je vous parlais aussi de la perte de confiance que j'ai avec le système de santé.  Pourquoi on me dit que tout va bien, alors que 2 nouveaux intrus ont élu domicile dans mon  bassin?

 

Cela me laisse croire que mes résultats de marqueurs ne sont peut-être pas aussi véridiques que le laisse croire mon oncologue.

 

Pourquoi mon ancien médecin avait noté que mon cancer était à évolution rapide alors que mon nouveau médecin lui a noté qu'il s'agit d'un cancer à évolution lente?  Qui dit vrai?

 

Je suis totalement perdue dans tout ça.

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6 janvier 2012 5 06 /01 /janvier /2012 09:20

 

La sonnerie du téléphone s'est fait entendre très tôt hier matin.  C'était  le centre de rendez-vous de l'hôpital où je dois rencontrer le plasticien.  Le rendez-vous qui était fixé le 9 janvier prochain a été annulé par le plasticien et 'il est reporté au 27 février prochain.

 

Je dois dire que je ne suis pas très chanceuse avec mes rendez-vous à cet hôpital.  Le précédent qui était aussi pour un rendez-vous avec l'orthopédiste a aussi été annulé et reporté à une date ultérieure.  Heureusement, mon oncologue m'a trouvée un autre orthopédiste rapidement à un autre hôpital et j'ai pu le voir après seulement 4 jours. 

 

Entre Noël et le Jour de l'An le même hôpital me contactait pour  me céduler un autre rendez-vous avec l'orthopédiste qui avait annulé mon rendez-vous.  Imaginez, 6 mois plus tard, le précédent était en juin.  Cet orthopédiste qui a décidé d'annuler sa clinique en juin avait décidé qu'il ne prenait pas de nouveaux patients, mais dans quel monde vivons-nous?  Il avait tout simplement à ne pas à prendre de nouveaux cas plutôt que de faire poireauter les patients en attente.  Ce rendez-vous était pressant parce que je souffrais beaucoup et mon oncologue l'avait bien précisé.

 

Le système de santé est défaillant de plus en plus et ceux qui en paient le prix sont les patients qui ne demandent qu'à être traités. 

 

Mon bloc facettaire qui devait être fait à l'automne n'a toujours pas eu lieu et j'attends encore.  Je demeure persuadée que ce bloc facettaire sera pour moi un traitement qui m'aidera énormément pour les douleurs au bassin et j'attends avec impatience le coup de téléphone pour me donner un rendez-vous.  Je pourrai peut-être avec ce traitement diminuer les antidouleurs qui empoisonnent ma vie en ce moment avec la somnolence qui perdure et qui est devenue invalidante pour moi dans ma vie de tous les jours.

 

Les cliniques de douleur sont une alternative très intéressante mais elles débordent et l'attente est de plus d'un an ce qui est inconcevable.

 

Hier j'écoutais l'émission les docteurs et c'était particulièrement intéressant pour les personnes qui comme moi ont des douleurs chroniques.

 

Aujourd’hui à l’émission :

-Lauranne se renseigne sur l’homéostasie thermique.
-La Dre Anique Ducharme, cardiologue, nous parle du traitement par hypothermie induite.
-La Dre Pia Wintermark, néonatalogiste, nous éclaire sur l’asphyxie périnatale.
-Le Dr Yves Veillette, anesthésiologiste, nous renseigne sur la cryothérapie.
-Katia aimerait avoir des informations sur l’hydrothérapie froide.
-La Dre Camille Sylvestre, obstétricienne-gynécologue, démystifie la cryoconservation des ovules.
-Marianne s’interroge sur les effets de la glace sur une blessure.

 

Prenez le temps de visionner la chronique avec le Dr Yves Veillette, anesthésiologiste qui nous renseigne sur la cryothérapie, vraiment ce traitement  je le prendrais sans hésitation.

 

Comme je le disais dans mon précédent article, l'année 2012 n'a vraiment pas bien débutée pour moi.  Nous avons de très bons médecins, mais hélas ils sont en pénurie et ceux qui pratiquent débordent avec des listes d'attente remplies à craquer.

 

 

 

http://www.radio-canada.ca/emissions/les_docteurs/2011-2012/document.asp?idDoc=193855

 

 

http://www.physiatrieipq.com/services-medicaux-blocs-facettaires.php

 

 

 

 

 

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2 décembre 2011 5 02 /12 /décembre /2011 21:21

011[1]Cet après-midi, je me suis rendue à la clinique médicale prendre un papier dont j'avais besoin. Vous ne  croirez pas ce qui suit, ma pire crainte est maintenant concrète.  L'infirmière qui travaillait à la clinique médicale précédente et qui n'était pas professionnelle envers moi était présente à la clinique médicale où je suis soignée.

 

Je me suis empressée de demander à la secrétaire, après que l'infirmière soit sortie du bureau  si l'infirmière en question travaillait maintenant à la clinique et sa réponse m'a totalement découragée.  Elle travaille à raison d'une journée semaine à la clinique.  Je ne peux croire que j'aurai à lui faire face à nouveau. Elle ne m'a même pas regardée.

 

Je suis vraiment malchanceuse, mais croyez-moi, mon médecin est déjà au courant que je n'ai  aucune empathie envers elle et je serai ferme et je maintiendrai que je ne veux plus du tout avoir aucun contact avec elle.

 

Maintenant mon intention de contacter l'Ordre des infirmiers et infirmières du Québec a changée.  Que feriez-vous si vous vous trouviez dans ma situation, la dénonceriez-vous?  Ce qui me dérange dans tout cela est que si je porte plainte, j'aurai à lui faire face lorsque je me rendrai à la clinique. 

 

Après avoir trouvé la clinique idéale pour moi, j'espère que j'apprécierai autant d'y être soignée malgré la présence de cette femme.

 

 

 

 

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2 décembre 2011 5 02 /12 /décembre /2011 02:43

J'ai reçu un téléphone de la clinique médicale  pour mon prochain rendez-vous avec mon médecin qui sera le 6 décembre.  Un rendez-vous pour vérifier si ma médication d'antidouleur actuelle me procure du soulagement sans être obligé d'augmenter la dose.  J'en  profiterai par la même occasion pour lui parler de quelques problèmes qui sont toujours présents, comme mes reflux oesophagiens, ma fatigue et ma somnolence persistantes, ma perte de poids de 8 lbs, (j'ai beaucoup moins d'appétit), ma mâchoire qui barre, et mes engourdissements qui sont toujours présents.  Je verrai bien ce qu'il dira de tout cela.

 

Je suis très heureuse d'avoir changé de médecin parce que dans le journal local d'aujourd'hui on parle de l'ancienne clinique où je me faisais soigner.  On laisse savoir qu'ils veulent à tout prix garder la clinique ouverte malgré le peu de médecin qui y travaille. Ils ne sont que 2 médecins.  Et attachez-vous bien  pour ne pas tomber de votre chaise,  ces deux médecins qui pratiquent à la clinique où j'étais suivie sont:  Mon ancienne docteure et son conjoint) et ils ont 2400 patients.  L'ajout d'une infirmière praticienne-clinicienne nouvellement arrivée à l'automne s'est joint à l'équipe en place  (mon ancienne docteure, son mari qui est médecin et l'infirmière qui m'a fait tant de problème).  Cette nouvelle infirmière qui a le droit de prescrire des médicaments et de  pouvoir émettre certains diagnostics aura  200 nouveaux patients avec une présence à raison de  2 jours par semaine.  Je n'en revenais pas lorsque j'ai lu ces quelques lignes. Comment ces médecins peuvent t'ils avoir le temps de voir autant de patients avec des  horaires à temps partiel, je me le demande.

 

Mon ancienne docteure, qui elle, était présente à raison d'une journée et demie par semaine et qui doit traiter un si grand nombre de patients, je ne suis pas étonnée de ne pas avoir eu droit à des soins  adéquats étant donné son peu de présence.  C'est inadmissible et malgré toutes les démarches que j'ai dû faire, le stress que tout cela m'a causé, je suis heureuse d'avoir maintenant un médecin très présent qui s'occupe très bien de moi.

 

Lorsqu'on décrivait le rôle de chacun  qui travaille à la clinique où je me faisais soigner, ils  n'ont même pas mentionné que l'infirmière avec laquelle j'avais tant de problème était  infirmière, (elle ne sera pas contente de lire cet article).   Elle n'a aucun bac et aucune maîtrise et  aucun diplôme additionnel qui lui  donnait le droit d'agir comme si elle était médecin et qui semblait tout connaître.  Par contre, l'autre infirmière nouvellement en place à cette clinique a plusieurs diplômes à  son actif et elle pourra tenir le fort lorsque les médecins ne seront pas présents, mais ce n'est tout de même pas un médecin. 

 

J'ai pensé à tout cela ces dernières semaines et j'ai bien l'intention de contacter l'ordre des infirmiers et infirmières du Québec afin de mentionner ce qu'elle m'a fait vivre pour ne pas que cela se reproduise avec d'autres patients.  Je veux leur faire connaître ce que j'ai vécu en spécifiant que c'est un avertissement pour elle et rien d'autre.  Je suis  certaine que je ne suis pas la seule à avoir  vécu ce qu'elle m'a fait subir.  Je sais que mon ancienne docteure la protégeait, mais je dois  faire cette démarche. Tout ce que je souhaite si cette clinique ferme ses portes, c'est qu'elle ne se retrouvera pas à la nouvelle clinique où je suis suivie, oufff ce serait la pire chose qui puisse arriver.

 

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13 octobre 2011 4 13 /10 /octobre /2011 20:49

J'ai vu mon médecin des soins palliatifs qui me traite pour la douleur cet après-midi.  Il a augmenté les patchs de Fentanyl de 12 mg supplémentaire. Ma dose est augmentée à 75 mg par jour afin que ma  douleur soit diminuée en bas de 4 sur une échelle de 1 à 10. 

 

Grâce à lui je me sens tellement mieux et je l'ai remercié de m'avoir pris en charge pour mes douleurs en lui précisant que si tout avait été fait auparavant j'aurais évité plusieurs mois de souffrance.

 

Bonne nouvelle, il est devenu officiellement mon médecin de famille aujourd'hui, je suis tellement contente.  Il est facile à rejoindre parce que tout se fait à l'hôpital avec lui: 

 

  • Son bureau est à l'hôpital comme tous les autres médecins, ils font tous partis de la clinique de médecine familiale et elle se situe à l'intérieur de l'hôpital;

 

  • Si je veux le voir en dehors des heures de bureau pour une urgence, il  fait de la garde à à la salle d'urgence régulièrement;

 

  • Et il est aussi tous les jours à l'unité de médecine afin de visiter ses patients hospitalisés;
  • 

Je suis tellement heureuse vous ne pouvez pas savoir comment.  Je me sens bien entourée et supportée. Il a fait la demande de consultation afin que je puisse rencontrer un plasticien, je n'aurai pas à contacter mon ancien médecin pour cette demande puisqu'il est dorénavant mon médecin.  L'hôpital est à 5 minutes de la maison, plus de route à faire pour mes rendez-vous médicaux.  Je suis soulagée parce que mon ancien médecin n'était pas très disponible et elle se prépare à la retraite doucement en faisant moins de bureau.  Tout va pour le mieux et vous avez devant vous une femme comblée qui a un nouveau médecin et qui souffre beaucoup moins, que demandez de plus.

 

 

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Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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