Déjà 9 jours que je n'ai rien publié, c'est fou comme le temps passe vite, trop vite.  Le dernier article parlait du résultat de ma résonnance magnétique bilatérale du sein qui était identique à l'an dernier, sans changement important. Je souhaite que ça demeure ainsi un souci de moins.  Il ne faut pas se le cacher, l'attente des résultats des examens que nous passons est toujours interminable et accompagnée d'angoisses.  On nous répète souvent qu'il ne faut pas être stressé, que c'est nocif pour notre santé, que ça peut réveiller un cancer qui dort, etc....... 

Lors de ma dernière visite chez l'oncologue en septembre dernier, lorsqu'il m'a annoncée que je ferais à nouveau une résonnance magnétique, une scintigraphie osseuse et un scan en novembre et que ce serait ainsi à tous les 3 mois, ma réponse fut:   Vous n'êtes pas sérieux, je devrai en passer à tous les 3 mois???? Sa réponse a été oui bien sûr, d'autres métastases sont apparues et il faut suivre ça de près.  De plus, vous êtes médicamentée +++, vous n'avez pas le choix étant donné l'ampleur de vos douleurs, il est important que vous ne souffriez pas.  Il ajouta que si je ne prenais pas de fortes doses d'Oxycodone, il pourrait espacer aux 6 mois les examens, mais ce n'est malheureusement pas le cas.  Je ne pu m'empêcher de lui faire remarquer que mon précédent oncologue était contre des examens faits trop souvent parce qu'il ne voulait pas exposer ses patients à de fortes de radiation trop souvent, que ça pouvait possiblement être mauvais. Il préférait s'en tenir aux analyses sanguines (série onco) lorsque les résultats étaient bons.  Il en aurait été autrement le cas contraire et il aurait procéder à des examens plus poussés. 

Les nouveaux oncologues qui sont arrivés à la fin du printemps sont tous plus jeunes que mon précédent oncologue et leur façon de pratiquer est bien différente.  Ils ne se basent pas seulement sur la série onco:  CEA, CA 15-3, neutrophiles, lymphocytes etc.....Ils veulent des examens plus poussés et ils font en sorte d'avoir des résultats plus précis.  Je me plaisais avec mon premier oncologue, il avait de l'expérience, au delà de 35 années et je lui faisais confiance.  La preuve, sa méthode a été très bonne, je suis en vie et ça fera bientôt 5 ans.  Je n'avais pas à subir ce stress répétitif à l'exception de la série onco qui me faisait vivre et encore aujourd'hui vivre de l'angoisse, toujours.

Le cancer c'est avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête continuellement, donc mes angoisses j'ai à y faire face sans répit et possiblement un grand nombre de gens le vivent de la même façon.  J'ai vécu depuis le début toutes les gammes d'émotion et j'en vis encore, et ça ne cessera pas.  J'ai du courage oui je le sais et ma famille ainsi que mes amies trouvent que j'en ai aussi.  Pourquoi suis-je ainsi?  Je n'en sais trop rien.   Je ne suis pas la même femme depuis que j'ai ce cancer, je gère mieux mon stress et je vis chaque jour comme si c'était une journée sans la maladie à l'exception des jours où je dois passer des examens, alors l'angoisse refait surface et ne me quitte pas tant et aussi longtemps que je ne reçois pas les résultats.  S'ils sont normaux, je recommence à vivre normalement jusqu'à la prochaine fois et si les examens ont détecté un problème, l'angoisse demeure en place. Au bout d'un certain temps, je me fais à l'idée et je reprends ma vie en main.  Avant ce cancer, ce n'était pas moi d'être ainsi j'angoissais pour des banalités alors que maintenant je suis en contrôle. 

Je me souviens que dans les années passées je ne pouvais pas un instant imaginer une seconde que je pourrais faire face à un cancer.  Juste entendre le mot cancer était difficile et je demandais à Dieu de ne pas avoir à vivre cette terrible maladie parce que je ne  pourrais pas faire face.  C'était me tromper, parce que je vis avec cette maladie chaque jour depuis le 7 janvier 2009 et moi-même j'en suis la première surprise d'y faire face avec autant de courage et de sérénité.  On m'aurait dit que je le vivrais comme je le vis présentement et je n'y aurais pas cru.  Nous avons des forces insoupçonnées en nous.

Alors en vivant avec cette maladie nous avons besoin d'être bien entouré d'une équipe médicale en qui nous pouvons faire confiance afin de pouvoir envisager la ou les chirurgies, les traitements, les examens, les rendez-vous médicaux nombreux, à faire face à la souffrance, à nos peurs de souffrir, de mourir.  Nous remettons notre vie entre les mains des médecins spécialistes, les oncologues, les chirurgiens, les radiologues, etc... et nous devons avoir confiance même si parfois notre confiance est mise à l'épreuve comme ce fut mon cas lors de mes mammographies nombreuses qui ont précédé mon cancer.  Je disais que j'avais une masse et ce fut de parler à un mur.  Ils n'ont jamais pris au sérieux cette masse et ils n'ont pas investiguer davantage.  Je faisais confiance à ces radiologues et aujourd'hui j'en paie le prix.  Il aurait fallu que je fasse comme ce fut le cas à ma mammographie de novembree 2008 où j'ai monté le ton afin de pouvoir faire la mammographie et l'échographie.  On me l'avait toujours refusé l'échographie parce que mes mammographies ne démontraient aucunement la masse présente dans mon sein depuis 6 ans.

Ce qui est malheureux en ce qui concerne les coupures dans les hôpitaux, c'est que les radiologues faisaient venaient examiner nos seins après la mammographie.  Ils comparaient avec les films qui avaient été pris, ça c'était un examen complet et sécuritaire.  Alors imaginez si les radiologues avaient toujours continué à faire cela, ma masse auraient été immédiatement palpée et ils auraient fait tout ce qu'il y avait à faire.  Je serais maintenant une femme en rémission, et non pas une femme atteinte d'un cancer du sein incurable qui n'a d'autres alternatives que de recevoir des traitements palliatifs parce que je ne guérirai pas.

Pour terminer, êtes-vous en faveur des nombreux examens où si seulement faire la série onco comme ce fut mon cas, vous auriez été en confiance si bien sûr vos résultats auraient été très bons et dans la normale comme cela l'a été pour moi jusqu'à maintenant?

Est-ce que mon oncologue songe à ses patients qu'il quittera sous peu pour vivre  pleinement sa retraite?  Ce sera son deuxième départ pour la retraite.  Il avait quitté en 1997, plusieurs avaient décidé de prendre leur retraite à ce moment, ce fut un départ massif d'employés.  Il  est revenu quelques années plus tard pour offrir ses services en attendant que la direction des services professionnels trouve un oncologue.  Il pourra vivre sa retraite grandement méritée.

J'étais sa patiente depuis 4 ans et je devrai me familiariser avec la nouvelle ou le nouvel oncologue.  J'espère que je me sentirai en confiance et qu'il ou  qu'elle saura respecter ce que j'avais demandé à mon oncologue, c'est-à-dire:   Que si mon état s'aggrave, il sera impératif  qu'il ou qu'elle ne me dise pas combien de temps il me reste.  Je ne veux en aucun cas le savoir.

Je vous ai parlé il y a quelques semaines que mon oncologue prendra sa retraite en avril.  Tout le monde s'interroge si nous aurons un ou une autre oncologue pour le remplacer.  À chaque fois qu'on pose la question, on nous répond qu'il n'y a pas encore d'oncologues qui ont été embauchés. 

Nous sommes conscients que nous serons dans l'obligation de nous déplacer dans l'un des trois hôpitaux prêts à nous recevoir en oncologie.  Trois hôpitaux dans 3 villes différentes ont été sélectionnés et je ne saurais dire de quelle façon ça fonctionnera pour nous diriger dans l'un de ces trois hôpitaux :

Le premier est à 45 minutes de chez moi;

Le second à 1h15 minutes de chez moi;

Le troisième à 1h30 minutes  de chez moi;

Nous espérons (nous les patients et le personnel du département d'oncologie) qu'ils trouveront un oncologue avant son départ afin de nous éviter les déplacements pour la visite avec l'oncologue et pour recevoir nos traitements.  Cette situation ressemble étrangement à un problème que des patients ont vécu avec leurs traitements d'hémodialyse.  Notre hôpital est fusionné avec un autre hôpital qui se trouve à 45 minutes du nôtre et qui couvre un grand territoire à l'extérieur de la ville. Plusieurs demeurent dans de petits villages avoisinants.  Ces patients devaient se déplacer 3 fois par semaine à St-Jérôme qui se trouve à 1h15 de chez moi, mais pour eux il faut calculer de 45 minutes à 1 heure de plus de route  pour l'aller seulement.  Imaginez la fatigue qu'ils ressentaient.  Ils devaient se lever très tôt pour se rendre recevoir leur traitement qui dure approximativement 4 heures.  Calculer par la suite le retour, ça fait beaucoup de route à parcourir en une seule semaine.  Ils ont été très courageux, très longtemps, trop longtemps.

Heureusement pour eux, notre hôpital a ouvert un département d'hémodialyse il y a 5 ans.  Leur trajet a diminué considérablement, ils ont maintenant à parcourir entre 45 minutes à 1 heure de route.  Un changement positif pour eux et beaucoup moins de fatigue à chaque semaine.

C'est ce qui nous arrivera s'ils ne trouvent pas un oncologue rapidement.  J'ai demandé aux infirmières du département d'oncologie il y a un mois si nous les patients et patientes recevrions nos traitements ici ou à l'hôpital qui nous sera désigné.  Elles ne savent encore rien, c'est une situation quelque peu stressante pour les patients et le personnel.  S'ils décident de fermer le département d'oncologie, cela signifiera que les membres du personnel perdront leur poste. 

Moi-même je suis un peu angoissée d'avoir à changer d'oncologue.  De quelle façon fonctionnera-t-il?  Est-ce qu'il fera passer des examens plus régulièrement que mon oncologue?  Sincèrement je ne le souhaite pas.  Je suis contre les examens qui nous exposent à recevoir des radiations trop fréquemment et il en est de même pour mon oncologue.  La résonnance magnétique est l'examen à mon avis le plus précis et complet sans radiation.  Ça m'inquiétait au début que mon oncologue ne me prescrive aucun examen après les avoir tous fait au tout début de mon cancer.  J'ai entendu de certaines personnes qui sont traitées pour le cancer, que leur oncologue leur fait passer des TEP SCAN  et d'autres examens aux 6 mois. 

J'ai consulté un autre oncologue par la suite afin d'obtenir un deuxième avis puisque mon oncologue ne me prescrivait pas de traitements de chimiothérapie et ça m'inquiétait beaucoup.  Cet autre oncologue m'a prescrit une scintigraphie osseuse malgré que celle que j'avais passée ait été faite six mois auparavant.  Je lui ai dit que je l'avais fait et il m'a répondue que c'est tout à fait normal d'en refaire une six mois plus tard...et croyez-moi j'en ai reçu des radiations lors de ces examens. 

Je suis du même avis maintenant que mon  oncologue, si les analyses des marqueurs se situent dans la normale, cela suffit pour assurer un suivi adéquat et professionnel.  Par contre si les marqueurs grimpent, il faut évaluer de nouveau en prescrivant les examens cités ci-dessus afin de vérifier pourquoi les marqueurs grimpent.  Il y a forcément une raison et il faut absolument qu'ils trouvent pour être en mesure de traiter.

J'ai reçu d'excellentes nouvelles la semaine dernière, nous aurons un oncologue qui viendra à notre hôpital une fois par semaine.  Il ou elle  (nous ne savons pas encore si ce sera un homme ou une femme) devra se rendre à l'hôpital fusionné avec le nôtre  pour une journée de clinique à cet autre hôpital.  Comme la population est plus nombreuse dans cette ville, ce serait préférable que l'oncologue puisse y faire deux journées de clinique.  Mon oncologue y passait deux journées complètes à toutes les semaines.

Pour l'instant tout le monde est très heureux de cette excellente nouvelle.  Nous sommes assurés et rassurés d'avoir un  oncologue qui prendra la relève.  Celui ou celle qui viendra travailler chez nous fait parti d'une équipe multidisciplinaire et si l'oncologue attitré à notre hôpital ne peut être présent lors de sa journée de clinique, un autre membre de l'équipe le remplacera pour assurer le suivi de chaque patient.  De cette façon je trouve que c'est vraiment rassurant parce qu'ils pourront prendre des décisions en équipe si un cas est trop complexe. 

Je l'ai appris lorsque j'ai reçu mon traitement d'Arédia mercredi dernier et autant les infirmières que les patientes qui étaient présentes au local d'oncologie, nous avons été unanimes à vouloir un oncologue compétent et le plus humain possible.  Que ce soit un homme ou une femme, ce n'est pas important, tout ce que nous désirions était  qu'ils en trouvent un et nous l'aurons.  Nous n'avons plus à penser au long trajet que nous aurions eu à faire, nous en aurons un ou une qui se déplacera pour nous.

Je déteste devoir subir des examens, d'attendre dans l'angoisse  les résultats et la fatigue pour  le long trajet à parcourir.

Pour me rendre à l'hôpital pour la mammographie je dois faire 45 minutes de route pour l'aller et 45 minutes pour le retour et ce, si la température est clémente, si non, rajoutons encore plus de temps.

Pour la scintigraphie osseuse je dois faire 1h15 de route pour l'aller et même chose pour le retour.  De plus, cet examen ne se fait pas le jour, je dois me présenter à 16 heures pour recevoir l'injection de radioactivité et me présenter à nouveau 2 ou 3 heures plus tard après avoir reçu l'injection.  L'examen débutera vers 19h et on m'a prévenue que je sortirai de l'hôpital aux alentours de 21h environ, ouff que ce sera long cette journée.  Nous ne serons pas à la maison avant 22h30 si la température est de notre côté. 

Le même matin, j'ai mon rendez-vous avec le plasticien à 10h20.  Un rendez-vous  qui a été annulé et cédulé à nouveau parce que le médecin annulait sa clinique.  La secrétaire s'excusait de devoir changer mon rendez-vous encore et encore.  Comment gérer tout cela lorsque les gens travaillent?  Je n'ai plus ce problème, mais j'ai travaillé et j'ai déjà vu ma chirurgie annulée et reportée une semaine plus tard.  Et mon congé de maladie était organisé, ma remplaçante devait débuter le lendemain matin.  Mon mari avait été dans l'obligation de changer son congé afin de pouvoir m'accompagner.  Nous sommes des pantins qui se font manipuler trop souvent par ce foutu système de santé.    Lorsqu'on m'a téléphonée pour mon rendez-vous, j'ai demandé si je pouvais passer la scintigraphie osseuse plus tôt.  Non me dit-t-on, les examens en médecine nucléaire se font en fin d'après-midi, la joie totale quoi.

Il ne reste qu'à souhaiter que la température soit de notre côté.  Le système de santé se fou carrément des gens qui doivent se déplacer ainsi pour subir des examens.  Je me souviens d'un examen  que je devais passer à Montréal, je devais me présenter deux journées différentes, le lundi et le mercredi.   Alors le mardi, on retourne à la maison ou on se prend une chambre à l'hôtel pour 2 nuits?  Est-ce qu'on pense à toutes les dépenses encourues que plusieurs n'ont pas les moyens de se payer? 

Ça n'a aucun sens la façon dont c'est administré dans les hôpitaux.  Nous avons tous connus au Québec d'importantes coupures dans le personnel depuis les années 90 et depuis ça va de moins en moins bien.  En bout de ligne ce sont toujours les malades qui en paient le prix malheureusement.  Une question que je me pose depuis très longtemps:   Doit-on être riche pour être malade?  Je pense que oui parce qu'en étant riche on peut choisir de se faire traiter en privé ou à l'extérieur du pays. 

Quand je songe qu'il aurait été si simple pour mon oncologue de prescrire l'échographie de mon sein la même journée que ma mammographie.  Lorsqu'il y a une masse, on devrait faire l'échographie automatiquement sans devoir s'obstiner.

Voilà notre merveilleux système de santé qui mérite de subir de grands changements.  On oublie trop souvent le respect envers les patients. On ne nous facilite pas la vie, on nous la complique et ils nous font subir du stress inutilement.

J'ai reçu un téléphone de la clinique médicale  pour mon prochain rendez-vous avec mon médecin qui sera le 6 décembre.  Un rendez-vous pour vérifier si ma médication d'antidouleur actuelle me procure du soulagement sans être obligé d'augmenter la dose.  J'en  profiterai par la même occasion pour lui parler de quelques problèmes qui sont toujours présents, comme mes reflux oesophagiens, ma fatigue et ma somnolence persistantes, ma perte de poids de 8 lbs, (j'ai beaucoup moins d'appétit), ma mâchoire qui barre, et mes engourdissements qui sont toujours présents.  Je verrai bien ce qu'il dira de tout cela.

Je suis très heureuse d'avoir changé de médecin parce que dans le journal local d'aujourd'hui on parle de l'ancienne clinique où je me faisais soigner.  On laisse savoir qu'ils veulent à tout prix garder la clinique ouverte malgré le peu de médecin qui y travaille. Ils ne sont que 2 médecins.  Et attachez-vous bien  pour ne pas tomber de votre chaise,  ces deux médecins qui pratiquent à la clinique où j'étais suivie sont:  Mon ancienne docteure et son conjoint) et ils ont 2400 patients.  L'ajout d'une infirmière praticienne-clinicienne nouvellement arrivée à l'automne s'est joint à l'équipe en place  (mon ancienne docteure, son mari qui est médecin et l'infirmière qui m'a fait tant de problème).  Cette nouvelle infirmière qui a le droit de prescrire des médicaments et de  pouvoir émettre certains diagnostics aura  200 nouveaux patients avec une présence à raison de  2 jours par semaine.  Je n'en revenais pas lorsque j'ai lu ces quelques lignes. Comment ces médecins peuvent t'ils avoir le temps de voir autant de patients avec des  horaires à temps partiel, je me le demande.

Mon ancienne docteure, qui elle, était présente à raison d'une journée et demie par semaine et qui doit traiter un si grand nombre de patients, je ne suis pas étonnée de ne pas avoir eu droit à des soins  adéquats étant donné son peu de présence.  C'est inadmissible et malgré toutes les démarches que j'ai dû faire, le stress que tout cela m'a causé, je suis heureuse d'avoir maintenant un médecin très présent qui s'occupe très bien de moi.

Lorsqu'on décrivait le rôle de chacun  qui travaille à la clinique où je me faisais soigner, ils  n'ont même pas mentionné que l'infirmière avec laquelle j'avais tant de problème était  infirmière, (elle ne sera pas contente de lire cet article).   Elle n'a aucun bac et aucune maîtrise et  aucun diplôme additionnel qui lui  donnait le droit d'agir comme si elle était médecin et qui semblait tout connaître.  Par contre, l'autre infirmière nouvellement en place à cette clinique a plusieurs diplômes à  son actif et elle pourra tenir le fort lorsque les médecins ne seront pas présents, mais ce n'est tout de même pas un médecin. 

J'ai pensé à tout cela ces dernières semaines et j'ai bien l'intention de contacter l'ordre des infirmiers et infirmières du Québec afin de mentionner ce qu'elle m'a fait vivre pour ne pas que cela se reproduise avec d'autres patients.  Je veux leur faire connaître ce que j'ai vécu en spécifiant que c'est un avertissement pour elle et rien d'autre.  Je suis  certaine que je ne suis pas la seule à avoir  vécu ce qu'elle m'a fait subir.  Je sais que mon ancienne docteure la protégeait, mais je dois  faire cette démarche. Tout ce que je souhaite si cette clinique ferme ses portes, c'est qu'elle ne se retrouvera pas à la nouvelle clinique où je suis suivie, oufff ce serait la pire chose qui puisse arriver.