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3 septembre 2011 6 03 /09 /septembre /2011 07:08

couvertureLa revue Clin d'Oeil est en kiosque depuis le   1er septembre et je me  la suis procurée vendredi le 2 septembre.  Je suis déçue parce que les photos des guerrières sont très petites et elles sont en rose et les visages  sont très difficiles à visualiser et à identifier.

 

Nos commentaires n'ont pas été  publiés en dessous de nos photos malheureusement et je le déplore.  Je l'ai signalé à la rédactrice de la plate-forme Clin d'Oeil sur Facebook.  Nos  photos sont en mosaïques sur le rebord des pages, pas  très facile à  scanner.

 

La revue n'est pas disponible en Europe malheureusement et notre amie Kelly a participé à cet album ROSE.  Je vais donc tenter de scanner le mieux possible la photo de Kelly, celle de Manon ainsi que celle de Caro et la mienne afin de pouvoir les  publier dans un prochain article avec l'accord de nos amies. Nous sommes toutes les quatres, des participantes à :

 

 NUMÉRO ROSE LES GUERRIÈRES

 

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10150226026915493.314912.301022325492

 

http://www.mitsou.com/nouvelles/clin-doeil-2011/

 

 


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3 septembre 2011 6 03 /09 /septembre /2011 06:38

J'ai téléphoné vendredi pour prendre mon rendez-vous afin qu'on me fasse la mammographie et l'échographie. La secrétaire me disait que normalement elle aurait été sensée avoir mon nom sur la liste des patientes qui ont un suivi du cancer du sein et ce n'était pas le cas. Comme elle me l'a mentionnée, lors du rendez-vous je devrai aviser le département de radiologie afin qu'il le prenne en note lorsque je me présenterai vendredi prochain.

 

Comme je le constate, une erreur s'est encore glissée dans mon dossier, une erreur de trop encore une fois. Qui n'a pas fait son travail?  Sûrement le département de radiologie. La situation a été corrigée aujourd'hui et j'espère qu'elle ne se répètera pas l'an prochain.

 

Il y avait un retard d'un mois déjà pour me céduler un rendez-vous qui normalement aurait dû  être en juillet et si je n'avais pas communiqué avec eux,  j'attendrais encore ce rendez-vous.  Mon rendez-vous est donc fixé pour le  16 septembre en après-midi.

 

Une autre erreur s'est glissée cette fois-ci avec la clinique où je suis suivie pour la douleur.  La secrétaire qui remplaçait les vacances de la secrétaire régulière a fait un oubli en ne laissant pas de note à la secrétaire à son retour de vacances afin de l'informer qu'elle  devait me fixer un rendez-vous dans 3 semaines avec le médecin des soins palliatifs qui désirait me revoir. Cette erreur a été corrigée en après-midi et mon rendez-vous sera le 13 septembre en avant-midi.

 

Ma semaine du  12 septembre est occupée en rendez-vous. J'ai demandé qu'on me cédule aussi avec l'anesthésiste que je  dois rencontrer en prévision du bloc facettaire, et on me répond que l'horaire de l'anesthésiste n'est pas encore fait.  Je devrai donc me rendre une autre fois à cet  hôpital un peu plus  tard.

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24 août 2011 3 24 /08 /août /2011 17:02
mammographieÀ toutes mes amies du blog qui demeurent au Québec, pouvez-vous me dire de quelle façon se passe votre suivi mammographie suite à votre cancer du sein.  Est-ce qu'on vous demande de revoir votre médecin afin qu'il vous la prescrive une fois par an ou si le service de radiologie vous contacte une fois l'an?
 
En juillet 2010 on m'a dit avant de quitter le local d'échographie, parce que je demande d'en avoir une chaque année (une échographie) suite aux erreurs qui sont arrivées dans le passé (chat échaudé craint l'eau froide)  qu'on me contacterait dans un an pour céduler le prochain rendez-vous. La radiologiste m'a fait part de ce message ainsi que la technicienne en radiologie qui était présente lors de l'examen avant que je quitte.
 
Comme j'ai remarqué il y a quelques semaines qu'on ne m'avait pas contacté encore pour la mammographie de cette année 2011,  j'ai téléphoné à la radiologie et on m'a référée aux cliniques externes, qui elles, cédulent les rendez-vous.  On m'a informée que je dois revoir mon médecin chaque année afin de m'en faire prescrire une.
 
J'avoue que  c'est compliqué et que ce qu'on nous dit l'année précédente est totalement différent l'année suivante.  Pourquoi dans un suivi de cancer du sein, ne ferait-on pas comme pour le dépistage du cancer du sein, c'est-à-dire que l'on ne se préoccupe pas de prendre notre rendez-vous nous-mêmes parce que le service de radiologie s'en charge parce qu'ils reçoivent également la lettre.  Déjà que le dépistage est important et qu'il doit se faire, il me semble que lorsque nous avons eu un cancer qu'il serait normal qu'eux fassent en sorte de faire le suivi, sans pour autant nous demander de revoir le médecin. 
 
Notre système de santé demande à être revu, parce que ça n'a plus de sens. Nous avons tellement de rendez-vous dans un an avec lesquels nous devons nous-mêmes prendre nos rendez-vous, qu'il serait normal que pour nos mammographies de contrôle, qu'eux prennent en charge tous les suivis du cancer du sein.
 
Et vous mes amies d'Europe, comment se passe ce suivi MAMMOGRAPHIE et ÉCHOGRAPHIE, est-ce une marche différente à suivre?
 
  bloc note 2

 

Vos commentaires sont grandement appréciés, n'oubliez pas de le déposer avant de quitter, Merci!

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23 août 2011 2 23 /08 /août /2011 15:49

2011-05-04-68577Je dois recevoir mon Arédia aujourd'hui à  13h, et le biberon n'a pas été livré encore. Habituellement ils sont ici à chaque mois  à 10h  le matin.  Ma prise de sang a été faite lundi dernier, et si je ne peux le recevoir aujourd'hui, ce sera demain mais je devrai refaire la prise de sang parce que le délai sera expiré. Le délai est de 7 jours  pour  recevoir le traitement après la prise de sang.

 

Je suis très déçue et c'est un peu de ma faute, j'ai oublié la semaine dernière après le résultat de ma prise de sang d'appeler la  pharmacie Caléa à Montréal pour le commander et il était trop tard  pour le recevoir  vendredi dernier, et le lundi ils ne font pas de livraison.  Alors aujourd'hui je suis en attente de ce précieux biberon et je dois respecter mon rendez-vous.

 

J'ai avisé l'infirmière en oncologie et si je le reçois d'ici 13h, elle accepte de l'installer à 13h30 ainsi que le CLSC qui accepte de le débrancher plus tard, soit 16h15.  Heureusement qu'elles sont coopératives. 

 

Ma mémoire est défaillante et si cela arrive c'est entièrement de ma faute!

 

 

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21 août 2011 7 21 /08 /août /2011 23:06

Un cancer du sein et une mastectomie radicale changent bien des choses dans notre vie.  Pour vous, comme pour moi, il doit bien y avoir eu des changements qui  ce sont opérés dans votre vie depuis cette chirurgie.  Il en est peut-être ainsi pour les autres qui ont pu conserver leur sein, malgré tout ça laisse des cicatrices une chirurgie.

 

Après la mastectomie, je ne me suis pas trop embêtée avec ça.  J'ai eu des pansements sur la cicatrice pendant 3 mois suite à l'ouverture de ma plaie et je devais faire changer les pansements tous les jours au CLSC.  Il y a même eu des moments rigolos.  Je n'avais jamais la même infirmière ou le même infirmier le week-end et Stéphane, l’infirmier,  qui a changé mes pansements très souvent,  lui et moi nous avons développé de bons contacts et  il y avait des moments où je pleurais et d'autres où nous avons rit.

 

Entre autre, un matin, lors du changement de pansement je lui dis à la blague:   Est-ce que tu  pourrais me confectionner un sein avec  des bouts de pansements?  Il me regarde et me dis:  Tu es sérieuse?  Et je réponds oui bien sûr.  Le voilà pris d'un fou rire et il m'a confectionné un pansement que j'ai glissé dans l'épaisseur de mon pansement par  dessus  la cicatrice.  Je me sentais bien et femme, j'avais un sein temporaire et je l'ai félicité de m'avoir confectionné un si joli sein.

 

Le lendemain matin, le dimanche, j'arrive dans le bureau pour changer à nouveau le pansement et je lui dis:  Mon chirurgien plasticien n'est pas très doué, mon sein est foutu.  Nous voilà à rire comme des malades (expression qui veut dire:   Rire aux larmes).

 

Malgré toutes ces embûches, je pouvais encore rire et je m'accrochais.  Je ne savais pas à ce moment que j'avais des métastases, nous étions en mars et je l'ai appris en mai.  Plus le temps avançait et   plus j'avais hâte de terminer le changement de pansement, mais la peur aussi  de ne plus en avoir pour  cacher cette cicatrice tellement affreuse me dérangeait.

 

J'aborde un sujet qui n'est pas facile à aborder pour certaines femmes, et  pourtant sans entrer dans les détails, nous pouvons exprimer ce que nous avons ressentis suite à la mastectomie ou la chirurgie pour retirer la tumeur.  Notre corps a été meurtri et charcuté à un endroit  qui exprime notre féminité et que nous ne voulons pas perdre.  Pour certaine, il n'y a pas de prothèse mammaire dans leurs projets, elles préfèrent ne pas en avoir et d'autres c'est tout le contraire, elles choisissent une prothèse ou une reconstruction, les choix sont différents.

 

Et je me suis demandé comment me montrer à mon mari sans éprouver ce malaise de honte, de gêne.  Il avait vu ma cicatrice, dans les pires moments où elle était ouverte et il y voyait mes côtes.  Lorsque  je me déshabillais, ou que je prenais mon bain, je préférais être seule, mais c'est arrivé où il était présent  et je cherchais toujours à me cacher.

   

Une amie de travail a perdu son sein il y a 20 ans, elle n'a jamais eu de récidive en passant, c'est bien encourageant et ça arrive.  Lorsqu'elle a fait enlever son sein, son mari dans les premiers jours lui a touché la poitrine et lui  a dit:   Tu es belle et tu le seras  toujours même sans ton sein et je t'aime encore davantage.  Ouffff qu'elle était heureuse de se faire dire ces belles  paroles, elle pleurait de joie et riait, elle était heureuse d’avoir un mari si attentionné qui l’aimait vraiment pour ce qu’elle était et non pas juste pour ses seins.  Toutes  les femmes aimeraient je crois bien se faire dire ce genre de chose.

 

Mon mari  n'a jamais voulu toucher  cette partie de mon corps meurtrie et je  lui ai demandé un jour pourquoi il ne la touchait pas.  Il était mal à l'aise de me  dire qu'il ne pouvait pas lui toucher, qu'il en était incapable.  Ça m'a peinée bien sûr, mais je comprenais en même temps sa réaction.  Et je me demandais comment paraître sexy lors des relations entre un homme et une femme?  Je gardais mon haut de pyjama ou je portais un soutien-gorge avec ma prothèse, c'était plus sexy  que ma poitrine meurtrie.  Je n'ai pas eu  de chance avec l'ablation, la cicatrice n'est vraiment pas jolie à voir, elle n'est pas en ligne droite, elle est élargie et toute brune à cet endroit ou la peau a flanchée et que la plaie a ouverte et elle est longue, et elle se rend jusque derrière mon aisselle.



Encore aujourd'hui, 2 ans et demi plus tard, je ne me sens pas bien  dans les moments intimes et je n'enlève jamais le vêtement que je porte,  par respect pour lui qui n'aime pas regarder et encore moins toucher, et je n'aime pas trop me dévêtir dans ces circonstances. Nous avons choisi pour le moment cette façon et nous verrons plus tard. Il s'habituera peut-être ainsi que moi, nous laissons passer le temps.

 

Nous avons tout de même malgré tout cela des rapports intimes qui sont satisfaisants, doux et plein d'amour



 

 

 

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10 août 2011 3 10 /08 /août /2011 00:47

En cliquant sur ce lien, vous y découvrirez des photos d'une amazone qui accepte d'avoir perdu son sein.  Si ça peut redonner du courage à toutes celles qui ont perdu un sein, alors tant mieux.

 

Certaines femmes n'acceptent pas de perdre un sein et c'est un combat de tous les jours de vivre ainsi. La tristesse, et avoir peur de se regarder dans le miroir, c'est difficile pour plusieurs femmes.  Alors regardez ces photos vous verrez que la vie est belle même après avoir perdu un sein.mastectomie

 

 

link

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8 août 2011 1 08 /08 /août /2011 06:00

Suite  comme promis après avoir parlé du cancer du sein HER2 positif, voici la suite....

  

 

http://www.jle.com/fr/revues/medecine/bdc/e-docs/00/01/12/F4/article.phtml?fichier=images.htm

La survenue de métastases marque un tournant évolutif dans la maladie. La médiane de survie des patientes à ce stade est de 24 à 36 mois, avec des variations importantes puisque certaines patientes meurent en quelques mois quand d’autres survivront plus de 10 ans (1, 2). Dans l’ensemble, il y a eu une amélioration faible mais indéniable de la prise en charge de ces patientes au cours des 20 dernières années. Ainsi, dans l’étude rétrospective réalisée à l’institut Gustave Roussy, au centre Léon Bérard et au centre Antoine Lacassagne sur 724 patientes traitées pour un cancer du sein métastatique d’emblée entre 1987 et 2000, les patientes traitées après 1993 ont une survie médiane améliorée de 5 mois par rapport à celles traitées entre 1987 et fin 1993 (29 mois contre 23). Cette amélioration est le fait de l’introduction, au cours des années 90, des anti-aromatases de troisième génération et de nouvelles drogues cytotoxiques comme les taxanes.
 
 
TRAITEMENT HER-2

Le traitement HER-2 se fait à l’aide de médicaments qui interfèrent avec la croissance de certains cancers du sein. C’est un type de thérapie biologique (ou immunothérapie) qui renforce le système immunitaire du corps contre le cancer.

 

La surface des cellules renferme de nombreuses protéines différentes que l’on appelle des récepteurs. HER-2 est un type de récepteur d’origine naturelle. On pense que les récepteurs HER-2 jouent un rôle dans la croissance et la prolifération des cellules.

 

Chez certaines personnes ayant un cancer du sein, les cellules cancéreuses ont un nombre plus élevé de récepteurs HER-2 que la norme. Ces cancers du sein sont alors appelés des cancers HER-2 positifs. Ils ont tendance à croître et à se propager de façon plus agressive à cause du rôle que jouent les récepteurs HER-2 supplémentaires dans la croissance des cellules.

 

Chez d’autres personnes, les cellules cancéreuses ont le nombre normal de récepteurs HER-2. Ces cancers sont appelés des cancers HER-2 négatifs. Les patientes qui sont atteintes d’un cancer HER-2 négatif ne tirent aucun profit d’un traitement HER-2.

 

Fondation canadienne du cancer du sein

 

  

Pour déterminer ce qu’il en est par rapport aux récepteurs HER-2, les cellules cancéreuses sont testées au laboratoire. Si elles sont identifiées comme étant HER-2 positives, un traitement HER-2 fera alors probablement une différence.

 

Le traitement HER-2 a recours à des médicaments (à base de trastuzumab, aussi connu sous le nom d’Herceptin) qui se fixent sur les récepteurs HER-2 des cellules du cancer du sein. En bloquant les récepteurs, ils entravent la croissance des cellules cancéreuses HER-2 positives, ce qui vient ralentir la prolifération du cancer.

 

Certains des effets secondaires possibles liés au traitement HER-2 incluent de la fièvre, des frissons et des maux de tête. Ils sont généralement de faible intensité par rapport à ceux engendrés par la chimiothérapie.

 

Le cœur peut parfois être affecté par un traitement HER-2, et ceci requiert une consultation avec un professionnel de la santé sans délai. Les principaux symptômes à surveiller sont des difficultés à respirer, un gonflement des jambes et une grande fatigue.

 

Consultez votre médecin pour parler plus en détail des effets secondaires possibles.

 

Je suis soulagée que mon cancer soit HER2 négatif, le mien est hormonaux-dépendant et il se traite très bien avec Arimidex. Je n'ai jamais fait de chimiothérapie, ni de radiothérapie, seul Arimidex fait le travail. Il est certain que si j'avais eu un choix à faire, je n'aurais jamais eu le cancer.  Mais vous êtes bien placées pour comprendre que le cancer atteint des femmes de tous les groupes d'âge et il ne prévient pas lorsqu'il s'installe pour plusieurs.  Malgré que j'avais une tumeur et que la mammographie ne la voyait pas, j'avais bien un cancer à ma grande surprise.

 

Je me considère chanceuse d'avoir évité ces traitements qui sont épuisants et qui affectent le moral avec la perte de cheveux. De plus, un cancer HER2 positif est agressif et nécessite parfois l'herceptin à vie.

 

La dame que j'ai revue mardi dernier dans la salle d'attente de l'hôpital, la dame qui est présentement en débat juridique pour  erreur médicale, me disait que son traitement d'herceptin a duré 1 an, comme vous pouvez le constater, il n'y a aucun cancer qui se traite de la même façon.

 

 

Ci-dessous  le lien pour l'article sur le cancer HER2 positif

 

 
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6 août 2011 6 06 /08 /août /2011 04:39

Suite à mon article un recours collectif (suite) daté du  5 août 2011, je préfère vous  présenter la vidéo à nouveau (article écrit et publié le 7 mai 2010), afin que vous puissiez l'écouter attentivement.  Cette dame a témoigné à l'émission de Jean-Luc Mongrain à TVA.

 

J'ai connu cette femme l'an dernier et je l'ai revue le 2 août 2011 à l'hôpital où je suis traitée.

 

La vidéo est disponible en cliquant sur le lien ci-dessous.

 

link

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2 août 2011 2 02 /08 /août /2011 02:22

Demain comme vous le savez, c'est le rendez-vous tant attendu avec le médecin des soins palliatifs. Après entente avec mon médecin de famille, nous avons convenu qu'il serait plus pratique pour moi  de me faire suivre par lui pour la douleur. Il sera plus facile à rejoindre en semaine et même parfois les fins de semaine car il fait également de  la garde à l'urgence.

 

J'espère qu'il m'acceptera même si je suis en rémission et que mes douleurs ne sont pas causées par les métastases.  Je me croise les doigts car ce serait beaucoup plus facile  pour moi et moins  stressant de ne pas avoir à attendre toujours le retour d'appel de mon médecin qui tarde plusieurs jours lorsque j'ai besoin.

 

Ce serait un suivi en externe car je n'ai nullement besoin d'être  hospitalisée pour l'instant et dans un avenir rapproché.

 

Présentement je prends le Neurontin et ça va un peu mieux.  J'aurai peut-être besoin de faire augmenter la dose et si c'est accepté pour les soins palliatifs, je pourrai être suivie d'un peu plus près par ce médecin. De plus, son bureau est dans ma municipalité, donc pas de route à faire pour le rencontrer, vraiment ce serait le bonheur d'avoir ce privilège d'être suivie par  lui.m-decin[1]

 

Je me croise les doigts et je vous donne des nouvelles demain au retour de ce rendez-vous. Pensées positives comme toujours, ça aide.

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19 juillet 2011 2 19 /07 /juillet /2011 06:31

L'Herceptine est un anticorps monoclonal expérimenté contre le cancer du sein

  

 

Nous avons toutes passées le test pour vérifier si notre cancer était HER2 positif. Lorsque que l'on ma dit que je n'avais pas besoin d'être vérifiée à nouveau, j'ai eu peur et je n'avais pas confiance. À ce moment il y a eu reprise des tests pour plusieurs femmes et je n'étais pas sur la liste, parce que mon cancer avait bien été vérifié et il était HER2 Négatif.  J'étais soulagée et ma soeur également lorsqu'elle a appris que son cancer n'était pas HER2 positif.


Cancer du sein HER2-positif est un cancer du sein que les tests positifs pour une protéine appelée récepteur humain du facteur de croissance épidermique 2 (HER2), ce qui favorise la croissance des cellules cancéreuses. Dans environ 1 fois sur 5 cancers du sein, les cellules cancéreuses font un excès de HER2 due à une mutation du gène. Cette mutation du gène et les niveaux élevés de HER2 qu'il provoque peut se produire dans de nombreux types de cancer - le cancer du sein non seulement.

Cancers du sein HER2-positif ont tendance à être plus agressifs que d'autres types de cancer du sein. Ils sont également moins sensibles aux traitements hormonaux. Cependant, les traitements qui cible spécifiquement HER2 sont très efficaces. Ils comprennent:

·     Le trastuzumab (Herceptin). trastuzumab, qui cible spécifiquement HER2, tue ces cellules cancéreuses et diminue le risque de récidive. Le trastuzumab est souvent utilisé avec la chimiothérapie. Mais il peut aussi être utilisé seul ou en combinaison avec l'hormone de médicaments qui bloquent, comme un inhibiteur de l'aromatase ou tamoxifène. Le trastuzumab est habituellement bien tolérée, mais elle a quelques effets secondaires potentiels, tels que l'insuffisance cardiaque congestive et une réaction allergique.

·     Le lapatinib (Tykerb). Comme le trastuzumab, le lapatinib est un médicament HER2-spécifiques. Le lapatinib peut être efficace pour le cancer du sein HER2-positif qui ne répond pas au trastuzumab. Le lapatinib est utilisé en combinaison avec la capécitabine l'médicament de chimiothérapie (Xeloda) et l'inhibiteur de l'aromatase létrozole (Femara). Le lapatinib est aussi étudié en association avec le trastuzumab.

 

     Nous sommes toutes confrontées à passer les tests lors de l'annonce de notre cancer afin de savoir si ce cancer est HER2 positif ou HER2 négatif. Lorsque l'on m'a dit en 2010 que je n'avais pas besoin d'être vérifier à nouveau je n'ai pas aimé et cela m'inquiétait, mais on m'a confirmée que tout était en ordre et que je n'avais pas d'inquiétudes à avoir parce que j'étais bien HER2 négatif.  Quel soulagement pour moi ainsi que pour ma soeur qui elle aussi était HER2 négatif.

 

Suite à mon retour mercredi des HER2 négatif!

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Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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