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17 août 2012 5 17 /08 /août /2012 22:01

 

Lundi, l'heure sera venue de rencontrer mon oncologue.  Ce 20 août qui me paraissait si loin et que j'appréhende est déjà arrivé.  Je serai fixée sur ce qu'il pense de mes résultats de CEA et CA 15-3 qui ont grimpés. 

 

Que pensera t'il de ces résultats qui jusqu'à maintenant se maintenaient dans la normale et qui me rendait heureuse ainsi que mon oncologue.  Est-ce que ce sera un changement catégorique de traitement, est-ce qu'il gardera le même jusqu'à ce que les résultats de la résonnance magnétique soient entrés. C’est bien possible, que de questions jusque là.

 

Depuis que je vous ai annoncé cette hausse de résultats des marqueurs,  je me suis dit qu'il ne fallait pas que je m'en fasse autant.  Cette angoisse ne sert à rien de plus que de pourrir ma vie et ce n'est pas indiqué de paniquer avant de savoir.  C'est facile d'anticiper le pire lorsque nous avons le cancer, de penser que le traitement changera, sans savoir ce que sera le nouveau traitement.  Pourtant, il changera lorsque je développerai une résistance à Arimidex, je dois l'envisager.  Avoir le cancer, c'est d'être continuellement dans l'inconnu.  

 

Il existe plusieurs traitements oraux avant d'envisager la chimiothérapie.  Contrairement à vous, je n'ai pas fait de chimiothérapie au tout début lors du diagnostic ou immédiatement après la chirurgie.  J'ai eu tellement peur lorsque l'oncologue m’a dit :   ("Pas de chimio" pourtant j'étais prête à ce moment là. Cela faisait parti du processus de guérison, de ma guérison. Ma perruque était choisie, je me préparais et tout a changé lorsqu’il a choisi comme traitement un comprimé d’Arimidex par jour pendant 5 ans.   J'ai donc pris rendez-vous avec un autre oncologue pour vérifier si je recevais le bon traitement et celui-ci a approuvé le traitement d'Arimidex. J’étais soulagée, deux oncologues qui s’entendaient pour le même traitement.  J’étais entre bonnes mains.

 

Vous avez perdu vos cheveux, vos cils, vos sourcils,  parfois vos ongles,  vous avez eu des nausées, vous êtes des combattantes très courageuses.  Je n'ai pas vécu tout ce par quoi vous êtes passées. Mon parcours a été différent du vôtre. Je n'ai pas eu de traitements  pour me rendre malade, j'ai eu un diagnostic de métastases osseuses, c'est ce qui a fait la différence avec vous qui êtes maintenant en rémission et sur  la bonne voie de la guérison.  Aujourd'hui, 3 ans plus  tard, devoir envisager la chimiothérapie je m'effondrerais en larmes, je ne pourrais envisager cela. Mon traitement d'Arimidex a tellement bien fonctionné, ce serait catastrophique pour moi. Je souhaiterais qu'il en soit ainsi jusqu'à la fin avec ce traitement qui a fait jusqu'à maintenant des miracles. 

 

Nous avons le choix lorsqu’on nous propose un traitement de le  faire ce traitement ou pas.  Si notre désir de vivre est plus fort que tout, nous choisissons la vie. C'est fou de penser que perdre mes cheveux me rendrait tellement déprimée et pourtant c'est vrai. Possiblement que lorsque viendra pour moi le temps d’envisager la chimiothérapie c’est que j’en serai à la fin de ma vie.  Ces traitements ne seraient que palliatifs pour prolonger ma vie. Je ne pourrais jamais entrevoir de voir repousser mes cheveux, ils n’auraient pas le temps en fin de vie.  Ce serait d’autant plus difficile pour moi de penser que plus jamais je n’aurais de cheveux. 

 

Mon plan de traitement actuel est la fin de traitement pour vous, vous qui avez eu un cancer hormonaux-dépendants et qui prenez Arimidex après les traitements de chimiothérapie.  J’ai débuté par la fin (Arimidex) et lorsque ça ira moins bien, ce sera comme le  début de vos traitements à vous, je ferai de la (chimiothérapie). 

 

 

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15 août 2012 3 15 /08 /août /2012 23:00

Il y a un peu plus de deux semaines environ, Chahinda, est venue nous parler de ses inquiétudes dans l'attente de ses résultats d'examens qui malheureusement ont confirmé un cancer du sein métastasé sur ses os.  Assou, est venue hier pour la première fois nous annoncer le décès de sa mère survenu en juillet dernier, un cancer du sein métastasé aux os, elle avait 56 ans et aujourd'hui, Marie, est venue nous dire qu'elle vient d'apprendre qu'elle a également des métastases osseuses.  Hier, Margareth, nous annonçait que ses CA 15-3 ont grimpé, ils sont maintenant à 96.  Je ne peux que vous dire à toutes bonne chance et restons  unies pour s'encourager, discuter et garder toujours espoir.

  

  

Pourquoi autant de cancer du sein métastasé?

 

·        Est-ce que ce sont des femmes qui ne font pas leur auto-examen des seins;

·        Est-ce que ce sont des femmes qui ne passent pas de mammographie;

·        Ou est-ce les mammographies qui ne révèlent rien d'anormal;

·        Ou est-ce de la négligence médicale de la part des médecins qui ne prescrivent pas de mammographies aux femmes qui ont des antécédents familiaux;

·        Ou est-ce les femmes de 50 ans et plus ne s'inscrivent pas au programme de dépistage;

 

 

 

 

      Si je cite mon exemple, ce n'est pas que j'ai négligé mes mammographies, bien au contraire, je les faisais régulièrement et parfois on me prescrivait une mammographie une fois par année, tout dépendant de l'examen physique fait par mon médecin traitant qui  préférait se rassurer.  Jamais on ne laissait en suspends une anomalie dans mon sein sans prescrire une mammographie.  Tout s'avérait négatif à chaque mammographie.  Ce n'est qu'en mai 2002 lorsque j'ai découvert moi-même une masse dans mon sein que tout a dégénéré. 

  

De  2002 à  2008, je faisais des mammographies régulièrement et pas une de ces mammographies n'a révélé quoi que  ce soit dans mon sein et ce même si je spécifiais que j'avais une masse très palpable.  On ne m'a jamais fait d'examen des seins au département de radiologie, on ne m'a jamais prescrit l'échographie et la biopsie.  Si ce n'avait pas été du cancer du sein de ma soeur en octobre 2008, je n'aurais pas fait cette échographie qui a fait en sorte que tout a basculé et que le cancer a été finalement diagnostiqué après la biopsie faite en décembre 2008. 

  

 On me disait:  Si la mammographie est normale, il n'est pas jugé nécessaire de faire l'échographie.  Pourtant lorsque nous avons une mammographie à faire, nous devons compléter un questionnaire et nous devons inscrire si nous avons une masse dans le sein ou les seins.  J'inscrivais à chaque fois que j'avais une masse que j'avais découverte en 2002.  Prenait t'il la peine de lire le questionnaire que nous complétions, si ça avait été le cas, ils auraient agit en conséquence.

  

Lorsque le résultat m'était donné, j'étais soulagée et je faisais confiance au médecin radiologue qui  faisait la mammographie.  J'aurais dû être plus septique et demander pourquoi avec une masse dans le sein on ne procédait pas à l'échographie.  Si je l'avais fait, ils auraient découvert mon cancer au stade précoce et je ne serais pas diagnostiquée (cancer du sein lobulaire infiltrant, hormonaux-dépendant, avec atteinte multi-métastatiques). 

  

Je n'ai jamais été très inquiète de faire une mammographie.  Je savais qu'à la fréquence que je les faisais je serais diagnostiquée à temps si un cancer avait été trouvé.  Vous imaginez ma surprise lorsque j'ai appris mes métastases.  C'est vraiment aberrant avec la qualité des appareils qu'ils ont maintenant de ne pas avoir pu voir cette masse à la mammographie.  Ces appareils sont supposément très performants pour détecter une petite tumeur de la grosseur d'un grain de poivre et ils n'ont pas vu la masse dans mon sein qui faisait 4.5 centimètres, comment expliquez tout cela.  L'explication dans mon cas est que le cancer lobulaire infiltrant est difficile à voir, et que les mammographies ne voient pas toujours.  C'est pour cela qu'après avoir moi-même inscrit sur le questionnaire que j'avais une masse dans le coin supérieur externe de mon sein droit, que le médecin l'avait noté également, il était assez clair que l'échographie devait être faite.  Imaginez-vous  qu'ils n'ont pas tenu compte de la demande de mon médecin, ce qui n'est pas supposé se faire si le médecin prescrit l'échographie elle doit être faite.  Mais eux leur réponse était:   Aucune tumeur d'identifiée, pas de raison valable de faire l'échographie.  Le personnel de la radiologie en 2008 n'était plus le même qu'en 2002 et ils ont été très étonnés que je leur apprenne qu'on me refusait l'échographie.

  

Des cas répertoriés de négligence médicale ou d'erreurs médicales ce sont fait nombreux depuis que j'ai appris mon cancer.  Je ne suis pas la seule, il y en a eu plusieurs et  il y en aura d'autres.  C'est pour cela que j'ai fait mon blog au départ, pour dénoncer mon cas d'erreur ou de négligence médicale afin de faire prendre conscience aux femmes qu'il est important de parler à notre médecin.  D'exiger de faire les examens même si on juge qu'ils ne sont pas nécessaires et surtout d'exiger de faire ce qui est prescrit par le médecin.  Si ce n'est pas prescrit, lorsque nous savons que nous avons une masse palpable découverte par nous lors d'un auto-examen, raison de plus pour exiger. 

  

Lorsque l'on fait son auto-examen des seins, personne n'est mieux placé pour mieux connaître son corps que nous.

  

Soyez vigilantes, ne vous laissez pas faire comme je l'ai fait.  J'ai trop fait confiance et je n'aurais pas du. Nous ne sommes pas médecin mais nous savons que ce n'est pas normal une grosseur dans les seins et qu'il faut à tout prix faire investiguer.  De cette façon, nous éviterions bien des cas de cancer qui ont métastasé et nous pourrions nous en sortir et guérir. 

N'hésitons pas à en parler, c'est ce qui fera en sorte qu'il y aura peut-être moins d'erreur et moins de cancer métastasé.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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30 juillet 2012 1 30 /07 /juillet /2012 02:09

Après plusieurs mois à tenter de rejoindre les cliniques privées pour faire la résonnance magnétique de mon sein, j'ai reçu par la poste jeudi dernier la convocation pour mon IRM qui se fera le 7 septembre prochain.  Il aura fallu exactement 6 mois pour obtenir ce rendez-vous.  Mes tentatives pour faire cet examen en clinique privée n'ont aboutie à rien.  Ils ont maintenant des listes d'attente aussi importantes que dans les hôpitaux. 

 

J'aurai donc attendu tout ce temps et tout ce que je demande est que cet examen se passe bien et que le résultat sera négatif.

 

Je dois apporter les CD de ma mammographie et de mon échographie lors de cet examen.  Je dois également compléter un questionnaire que j'apporterai au moment de l'examen.

 

Un souci de moins et l'IRM se fera dans 5 semaines.

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10 juillet 2012 2 10 /07 /juillet /2012 01:25

Après avoir lu le  commentaire d'une lectrice, j'ai eu quelque peu de difficulté à me mettre en contexte avec sa situation.  Mais peu importe sa situation que je comprendrai plus tard, on lui a annoncé qu'elle avait des métastases osseuses.  Très difficile à encaisser ce diagnostic, j'en sais quelque chose ainsi que d'autres lectrices du blog qui en sont aussi atteintes.

 

Je m'adresse à toi chère lectrice afin que tu ne te décourages pas, une amie du blog  a des métastases osseuses et elle est encore en vie 10 ans après ce diagnostic.  Une autre lectrice  est aussi en vie après plusieurs années suite à ce diagnostic.  Pour ce qui est de moi, je suis encore en vie après 3 ans suite au diagnostic de métastases osseuses.

 

Il ne faut pas désespérer et il faut croire car il existe de nombreux traitements pour empêcher ce cancer d'évoluer.  Il faut juste garder confiance et continuer à vivre en gardant l'espoir que l'on peut vivre longtemps suite à un diagnostic de métastases osseuses.

 

J'espère que ce court article t'aidera à continuer sans trop de stress.  Nous sommes toutes dans un bateau semblable et nous nous encourageons les unes les autres.  Je te souhaite la bienvenue avec nous et nous t'encouragerons également ne t'en fais pas.  Nous qui vivons pareille situation, nous sommes mieux placées que n'importe qui pour te comprendre.  Tu peux commenter, t'exprimer, nous te lirons et nous ferons au mieux pour t'aider.

 

 camion d'ondes positives

 

 

 

 

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4 juillet 2012 3 04 /07 /juillet /2012 21:50

  

Aujourd'hui je recevais mon traitement d'Arédia par temps de canicule.  Nous en avons profité mon mari et moi pour y aller ensemble, car  pour lui c'était le jour de sa phlébotomie, (il  souffre d'hémochromatose), trop de fer dans le sang et on doit lui prélever 500 ml de sang à des périodes régulières.  Les infirmières emploient le terme phlébo pour cet acte médical.

 

Nos traitements ce sont bien déroulés, quoi que le mien à mis plus de temps avant que le biberon soit complètement vide.  Le temps normal est de 2 heures, 30 minutes et aujourd'hui il a mis 3 heures avant d'être totalement vide.   Cela peut arriver de temps à autre et il a choisi cette journée chaude pour me jouer un tour.

  

J'ai profité d'être au département d'oncologie pour demander à l'infirmière pivot si elle pouvait me renseigner sur la façon de choisir une bonne clinique privée. Elle m'a suggérée de téléphoner à l'ordre des médecins  radiologistes du Québec en prenant soin de leur donner le nom de la clinique où l'on doit passer l'examen et eux seront en mesure de nous confirmer si les  radiologistes qui pratiquent à la clinique en question sont des radiologistes compétents.

 

Je lui ai aussi touché un mot sur la belle phrase (que je trouve totalement déplacée de la part d'un oncologue) lorsqu'il m'a dit que ce n'était pas grave si mon autre sein était atteint d'un cancer étant donné que j'ai déjà le cancer.  Elle est demeurée très surprise et elle m'a demandée s'il m'avait vraiment dit  cela et j'ai confirmé par l'affirmative.

 

Comme elle me disait, il est en mesure lorsqu'il fait l'examen des seins de voir si la masse qu'il détecte peut être maligne ou bénigne à la palpation.  Comme il fait régulièrement d'examens des seins, il sait reconnaître en palpant la masse si cela peut s'avérer cancéreux.  Comme les résultats de ma mammographie et de mon échographie étaient négatifs, il a été rassuré et c'est la raison pour laquelle il ne fait rien pour faire accélérer la résonnance magnétique qu'il m'a prescrite et qui n'est d'ailleurs pas encore faite.

 

J'ai évidemment dit à l'infirmière pivot que je ne vivais pas dans un stress immense à attendre cet examen, mais que je ne suis pas sans penser que cela pourrait  être un cancer et que j'ai hâte que cet examen soit fait pour ne plus y penser et que je puisse poursuivre par la suite pour la chirurgie qui m'attend, (diminution mammaire et possiblement une reconstruction mammaire).  Je ne subirai pas ces chirurgies sans d'abord connaître le résultat de la résonnance magnétique.

 

http://santecheznous.com/condition_info_details.asp?channel_id=0&relation_id=0&disease_id=270&page_no=2#Treatment

 

 

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20 juin 2012 3 20 /06 /juin /2012 16:34

 

Suite à l'article publié ce matin (Ma bataille depuis janvier 2009), mon état général suite aux nombreuses analyses sanguines que je fais régulièrement se porte bien.  Pour l'instant on me dit en rémission sans pour autant obtenir de guérison, mais c'et déjà ça de pris et je me considère chanceuse que le cancer n'évolue pas pour l'instant.

 

Il est certain que depuis 2009 des douleurs lombaires violentes sont apparues au fil des ans et elles n'ont jamais cessées d'augmenter.  Mon médecin de famille que j'avais à l'époque m'a prise en charge au tout début et il s'est avéré qu'elle était moins disponible en limitant ses jours de travail à 3 jours semaine pour en arriver à ne faire qu'une journée et demi par semaine.  L'attente pour un rendez-vous était très longue, il était impossible de la rejoindre au téléphone lorsque mes médicaments ne fonctionnaient pas, et son infirmière n'était pas plus facile à rejoindre.  Elle pouvait mettre plusieurs jours avant de retourner mon appel.  Il est arrivé ce qui devait arriver, son infirmière et moi avons développé des problèmes de communications et je me suis mise à la détester car elle se foutait carrément de moi.

 

Cela a duré de 2009 à 2011 et la situation s'est envenimée graduellement pour se dégrader à ne plus pouvoir vivre cette situation.   Je n'en pouvais plus de devoir me battre pour obtenir des soins de qualité, de toujours appeler surtout les derniers mois afin d'obtenir des médicaments pour me soulager.  C'était intenable et j'étais tellement épuisée physiquement et psychologiquement, je pleurais et j'étais découragée qu'on me laisse souffrir ainsi.   À titre d'exemple, la semaine dernière mon chien a été malade et j'ai obtenu un rendez-vous la journée même avec le  vétérinaire.  Grâce à ses bons soins rapides,  mon chien est maintenant en pleine forme.  Pourquoi nous les êtres humains n'avons pas nous droit à une telle rapidité pour être soigné?

 

Lorsque nous sommes malades nous sommes plus fragiles émotivement et physiquement et nous n'avons pas la force de nous battre pour obtenir les soins auxquels nous avons droit.  Ces soins sont normalement prodigués sans devoir toujours être stressée et d'attendre qu'elle me rappelle.  J'avais bien assez de me battre contre mon cancer sans devoir toujours courir à droite et à gauche pour parler à mon médecin.  N'en pouvant plus, j'ai demandé à mon oncologue de me référer à la clinique de la douleur afin d'être investiguée.  Encore une fois, pour voir un médecin à la clinique de la douleur l'attente était longue, trop longue, je ne pouvais pas attendre un an. 

 

Mon oncologue m'a alors conseillée de demander au médecin des soins palliatifs de me prendre en charge car il était autorisé à prescrire des narcotiques qu'aucun autre médecin ne peut prescrire, il faut une formation pour le faire.  Je suis passée par l'infirmière pivot pour faire ma demande, et elle ne m'a pas été d'une grande aide.  J'ai dû encore une fois faire les démarches seule.  J'ai demandé à mon médecin de famille si peu présente de me référer à ce médecin afin de voir avec lui quel serait le médicament qui pourrait me soulager.  Heureusement elle a accepté de me référer à ce médecin, si non j'étais perdue et j'étais condamnée à souffrir encore combien de temps avant qu'on me prenne au sérieux?

 

Heureusement ce médecin a accepté de me voir, il m'a prise en charge en soins palliatifs externes et je suis devenue quelques semaines après ma première visite, sa patiente régulière.  Il est maintenant mon médecin de famille. Vous ne serez pas étonné de savoir que j'étais ravie de quitter mon médecin qui s'est foutue trop longtemps de moi.   Maintenant je me sens en sécurité avec mon nouveau médecin qui est disponible et facile à voir si le besoin se présente.

 

Au tout début de la maladie jusqu'à ce que tout rentre dans l'ordre, je n'ai jamais eu à attendre pour passer des examens.  Mon oncologue demandait et le rendez-vous ne prenait pas plus de 2 semaines avant que je puisse faire les examens. 

 

Lorsqu'il a trouvé le nodule dans mon sein en février dernier, il a demandé une mammographie en urgence et je n'ai pas attendu longtemps.  Il n'avait pas fait la requête pour l'échographie, ce que je déplorais car j'aurais pu faire la mammo et l'écho la journée même sans devoir me déplacer à nouveau à plus de 45 minutes de chez moi.  C'est moi  qui a supplié la technicienne de demander à la radiologiste d'accepter de me faire l'échographie.  Elle a accepté immédiatement mais sa journée était surchargée et elle m'a vue le lundi suivant.  Les résultats étaient négatifs, j'étais donc soulagée, mais pas mon oncologue qui demande en urgence une résonnance magnétique.  On ne doit pas prendre sa requête au sérieux même si c'était inscrit urgent, la radiologiste de l'hôpital où je ferai la résonnance a jugé que mon cas n'était pas urgent, donc une attente de 6 mois.

 

Après avoir été échaudée avec mon cancer, car je n'ai jamais été prise au sérieux même si ma tumeur se voyait à l'extérieur de mon sein, et ce même si mon médecin de famille prescrivait la mammographie et l'échographie, ils ont refusé de me faire l'échographie de 2002 à 2008 parce que soi-disant mes mammographies étaient normales, la tumeur ne se voyait pas même si elle faisait 4.5 cm.   Alors voilà pourquoi mon cancer est maintenant métastasé sur mes os, de la négligence de la part de l'hôpital et surtout des radiologistes où je faisais mes mammographies régulièrement. 

 

Aujourd'hui je m'en veux de ne pas avoir insisté comme je l'ai fait en 2008 pour qu'on me fasse l'échographie.  Je serais probablement en bonne voie de guérison si j'avais été plus insistante, mais le mal est fait et je n'y peux rien.

 

Je pourrais en écrire encore très long sur mon parcours mais le principal a été dit et prenez en exemple les erreurs qui ont été commises afin qu'elles ne vous arrivent pas à votre tour.  Pratiquez votre auto-examen des seins régulièrement, c'est la première chose à faire. Et inscrivez-vous au programme de dépistage du cancer du sein dès l'âge de 50 ans même si le programme devrait être mis en place pour des femmes encore plus jeunes.  Demeurez et soyez insistantes lorsqu'il s'agit de votre santé.  Ne baisser pas les bras, ils finiront par vous écouter et vous faire les examens.  J'ai cru en eux, et je le regrette.  Un cancer ce n'est pas rien et nous devons être prises au sérieux lorsque nous disons avoir trouvé une masse, que nous désirons faire tous les examens nécessaires afin d'investiguer sérieusement.

 

Trop de femmes ont vécu des erreurs médicales et ne soyez pas de celles qui en vivront.  Nous connaissons notre corps mieux que les meilleurs spécialistes et lorsqu'une masse apparaît, nous seules le savons qu'elle n'était pas présente auparavant.

 

Demeurez toujours vigilantes et exigez, vous en ressortirez gagnantes et vous aurez toutes les chances pour vous en sortir.

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20 juin 2012 3 20 /06 /juin /2012 08:09

Trois ans et 5 mois déjà que je me bats contre mon cancer du sein métastasé aux os (janvier 2009).   Que l'attente a été longue avant d'apprendre que j'avais le cancer, 37 jours, un cauchemar d'attendre si longtemps.

 

Il s'en est passé des choses depuis tout ce temps.  Au tout début lorsqu'on m'a annoncée la maladie toute ma vie a changé en une fraction de seconde.  On m'a tout de suite  dirigée en chirurgie afin de rencontrer la chirurgienne qui pratiquera l'intervention, qui m'a informée que je pouvais subir seulement la segmentectomie ou la mastectomie.  Elle m'a prescrit une batterie d'examen qui ce sont enchaînés les uns après les autres et ce sans même lever le petit doigt et sans rien demander, tout se fait selon le protocole d'une maladie grave. 

 

Suite à tout cela, la rencontre avec l'anesthésiste qui rencontre tous les patients qui doivent subir une chirurgie, qui s'informe à savoir si on a dans le passé déjà eu une anesthésie générale, quels ont été mes réactions au réveil (nausées, difficulté à uriner, etc...).

 

Ensuite la rencontre avec la travailleuse sociale qui nous rencontre afin de savoir comment on vit cette annonce, on pleure, on parle et on se sent tout de même bien encadrée, comprise et soutenue.  J'ai apprécié cette rencontre qui s'est faite en présence de mon conjoint.  Après tout on vit ce drame à deux et le conjoint a besoin d'être soutenu autant que la personne malade.

 

Après avoir subit les examens, il faut vivre l'angoisse de l'attente des résultats, et c'est infernal à vivre et il en sera ainsi jusqu'à la fin de mes jours car les examens sont réguliers.

 

Vient le jour de la chirurgie, le 2 février 2009,  j'avais peur oui car je n'ai jamais aimé être anesthésiée.  Je n'avais pas peur et j'avais hâte qu'on me retire tout ce  qui était cancéreux.  Au réveil tout a bien été, même très bien.  Je me suis réveillée rapidement et j'ai passé le reste de la journée très éveillée, j'ai pu dîner et souper et ce sans avoir de nausées.  Je me sentais bien et rassurée de ne plus avoir ce poison qui était dans mon sein.

 

Le retour à la maison se fait le lendemain de la chirurgie et tout va bien, je quitte l'hôpital avec le drain que je garde 10 jours et que mon mari vide lorsque c'est nécessaire.  Mon conjoint a été merveilleux et il s'est occupé de moi sans arrêt, il était au petit soin.

 

Tout allait trop bien, la cicatrisation se faisait bien, j'avais gardé mon sein et subit la segmentectomie.  Trois semaines après la chirurgie, la chirurgienne me contacte pour me dire que les nouvelles sont mauvaises, que le cancer est plus répandu qu'elle le croyait suite au résultat de la pathologie de la tumeur et qu'elle m'attend le lendemain matin afin de procéder à la mastectomie.  Je n'ai pas eu le temps de réaliser ce qui m'arrivait, tout se passait trop vite.  Je la suppliais de m'en dire plus, qu'il s'agissait de mon corps et que j'étais en droit de savoir.  Elle m'a dit que le cancer était répandu dans tout mon sein et qu'elle n'avait pas le choix de procéder à la mastectomie.  Nous avons pleuré mon mari et moi et nous avons retroussé nos manches, cesser les pleurs et j'ai fait ma valise pour quitter le soir même afin de dormir chez ma mère qui demeure tout près de l'hôpital.

 

Je rentre à l'hôpital à 7h le lendemain matin le 27 février  2009 et on m'opère en avant-midi.  Je suis calme et j'attends qu'on m'amène au bloc.  Le réveil est plus difficile cette fois-ci, on m'a donné davantage de calmants car à la première chirurgie il trouvait que je ne m'étais pas reposée suite à mon retour dans ma chambre.  Je me suis donc réveillée quelque peu en fin de journée et j'ai réagit bizarrement à l'anesthésie cette fois-ci.  J'étais agressive et j'engueulais tout le monde.  Le lendemain matin je ne me souvenais de rien, c'est mon mari qui m'a raconté que lorsqu'il est venu me voir en compagnie de ma mère et de ma soeur je n'avais pas été très polie, que j'étais impatiente, etc.  Ils ne sont pas restés et ils m'ont laissée dormir, j'en avais grandement besoin.

 

Le retour à la maison se fait le surlendemain de la chirurgie et j'ai dû demander une nuit supplémentaire à l'hôpital, si non je serais sortie le lendemain.  C'est vraiment rapide.  Le drain est présent encore une fois, je trouve plus difficile le retour que la fois précédente, mon bras me fait très mal.  Mais je surmonte tout de même bien encore une fois cette chirurgie.  Une semaine après mon retour à la maison, je me rends compte que  le sang coule sur mon abdomen, ça traverse le pansement et je m'aperçois que ma cicatrice ouvre.  Je me rends à l'urgence et cela deviendra une cicatrice ouverte sur 15 cm de largeur par 8 cm de profondeur.  Je dois me rendre tous les jours du dimanche au samedi au CLSC pour changer les mèches et les pansements et ce pendant 3 mois.

 

L'oncologue m'a vue une première fois en mars car je devais débuter la chimiothérapie, mais comme ma plaie est ouverte on ne peut débuter les traitements tant et aussi longtemps que la plaie ne sera pas complètement fermée.  Ma plaie s'est fermée complètement en mai  2009 et comme si ce n'était pas suffisant, l'oncologue suite à mes analyses (marqueurs tumoraux) se rend compte qu'ils sont très élevés et ce même si tout le cancer a été retiré.

 

Une autre batterie d'examens à faire (colonoscopie, scanner, échographie de l'abdomen, du foie, scintigraphie osseuse et j'en passe).  Les examens sont tous négatifs et mon oncologue trouve anormal et il cherche  pourquoi mes marqueurs sont si élevés.  Il me fait passer la résonnance magnétique et le verdict tombe:   Métastases osseuses.   Un autre choc à encaisser, mon mari le prend très mal et moi je demeure assise dans le bureau sans larmes.  Mon mari pleure trop et je lui dis de quitter en compagnie de l'infirmière qui l'amène hors du  bureau pour me laisser seule avec l'oncologue.  Je lui demande combien de temps il me reste à vivre et il me répond qu'il ne peut me le dire car il ne le sait pas.  Je lui demande si je guérirai et il est très franc et me répond que non.  Mon cancer est de stade IV et il est incurable car aucun traitement n'existe pour les métastases osseuses.

 

Ne me demandez pas comment j'ai fait pour continuer à vivre par la suite en sachant que ce cancer me tuerait.  Mais j'y suis arrivée et voilà 3 ans et 5 mois que je me bats.

 

Suite à cela, les nouvelles ont été bonnes, mes examens ont toujours été bons et mes marqueurs tumoraux ont commencé à baisser dès que j'ai débuté l'Arimidex.  J'ai eu la chance dans mon malheur de ne pas avoir à faire de chimiothérapie jusqu'à présent.  Seul Arimidex a fait ce beau travail et continue de le faire et j'espère qu'il continuera encore longtemps.  Mes CA 15-3 sont maintenant à 23 et sont dans la normale et toutes mes autres analyses de la série onco sont bonnes.  Vraiment j'ai de la chance.

 

Je suis sous traitement d'Arédia une fois par mois depuis mai 2009, ce traitement est prescrit afin d'aider mes os à ne pas se fracturer et à les conserver intact le plus possible et le plus longtemps possible.   J'ai gardé mon Porth-O-Cath depuis ma mastectomie même si je n'ai pas fait de chimiothérapie afin de recevoir mon Arédia car mes veines ne sont pas très bonnes et ce serait trop compliqué de m'administrer mon traitement.  Le Porth-O-Cath même si j'aimerais le faire  retirer si un jour je ne reçois plus d'Arédia, le personnel de l'oncologie ainsi que mon oncologue, me suggère de ne pas le faire enlever.  Il est possible que plus tard je doive faire de la chimiothérapie et de cette façon je n'aurai pas à le faire installer à nouveau.

 

Voilà mon  parcours du début jusqu'à l'annonce de mes métastases osseuses.

 

 

 

 

 

 

 

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19 juin 2012 2 19 /06 /juin /2012 18:51

J'ai trouvé une clinique privée qui fait la résonnance magnétique des seins au prix de 750$ un peu moins dispendieux que la clinique précédente qui était à 995$. 

 

Je demande comment ça fonctionne pour prendre un rendez-vous et elle me dit qu'il fonctionne par priorité de ce genre:   

 

Si la femme a encore ses règles, ou si elle est ménopausée. 

 

Une clinique privée qui fonctionne avec des priorités alors que nous déboursons le montant de l'examen je trouve ça vraiment moche.  On paie, on a droit à ce service sans passer par la liste des priorités à mon avis.

 

Je lui dis que j'ai eu un cancer du sein et que mon oncologue a trouvé une bosse dans mon autre sein.  Elle n'élabore pas et ne me dis pas si mon cas est prioritaire.  À mon avis il est prioritaire mais bon à ce prix je ne suis pas certaine d'y aller.

 

Tout dépendra si on me la fait en juillet, car si on me donne rendez-vous seulement en août, ça ne vaudra pas la peine car ma résonnance dans un hôpital où je ne paierai rien ça se fera en septembre.

 

Je ne sais pas si vous la feriez à ma place, seulement moi peut prendre la décision, mais j'avoue que payer si cher ça me dérange.

 

Je réfléchis à tout cela et je vous redonnerai des nouvelles lorsque ma décision sera prise.

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17 juin 2012 7 17 /06 /juin /2012 16:02

 

Est-ce que je pourrai trouver une clinique?  J'en doute et je devrai subir cette chirurgie sans avoir au préalable fait l'IRM?  C'est pour cette raison que je me questionne car je ne veux pas passer sous le  bistouri sans savoir au préalable si mon sein a un cancer ou pas.  Bien sûr au moment de la mammographie et de l'échographie que j'ai fait dernièrement, la radiologiste m'a rassurée en me disant qu'aucune anomalie n'était présente dans mon sein et c'est pour cette raison que mon oncologue a pris la décision que ce n'était pas nécessaire de faire l'IRM à tout prix. 

 

J'ai du vivre il y a 3 ans l'annonce d'un cancer du sein car on n'avait pas fait les examens appropriés pour déceler ce cancer à temps, alors vous comprenez ma détresse de vouloir à tout prix faire cette résonnance avant de subir une chirurgie.  Je ne veux pas prendre le risque une fois sur la table d'opération qu'on m'annonce à mon réveil qu'ils ont du fermer car il y avait une masse dans mon sein.

 

Le plasticien après avoir palpé mon sein n'a pas trouvé de masse et il est prêt à procéder à la chirurgie.  Je ne sais plus trop quoi penser de tout cela, mais je demeure persuadée que pour ma tranquillité d'esprit, je dois faire l'IRM et si je dois attendre en septembre pour la faire à l'hôpital où je suis en attente, je le ferai si je ne trouve pas d'ici là une clinique privée qui me coûtera moins cher.

 

Si je décide de faire la reconstruction et la diminution je m'engage dans un long processus et pour le faire je veux être certaine de ma santé avant tout.

 

Pour ce qui est de mon Porth-O-Cath, la question a été posée à la chirurgienne indirectement car elle était bien trop occupée pour prendre mon appel.  Elle a donc transmis sa réponse à la secrétaire qui m'a rappelée à ce sujet.  La chirurgienne lui a transmis qu'il était improbable qu'on doive se rendre jusqu'au Porth-O-Cath lors de la diminution mammaire.  Mais encore une fois c'est une source de question.  Je veux et je vais demander qu'un chirurgien apte à installer un POC soit présent lors de la diminution mammaire afin qu'on l'installe lorsque je serai sous anesthésie générale si on doit le retirer.

 

Tous ces tracas me causent d'importants soucis et je réfléchis à tout cela sérieusement.  J'aimerais oui si je le peux subir la reconstruction car il arrive que je sois découragée de devoir porter une prothèse qui fait en sorte que je n'ai pas les seins asymétriques.  Que du côté de la prothèse je doive porter des vêtements pas trop échancrés sous l'aisselle afin de ne pas laisser entrevoir ce surplus de peau (oedème) causé par l'exérèse des ganglions.  Cet oedème est permanent et ne disparaîtra pas.  Que ma poitrine ne soit pas centrée si je porte un vêtement plus échancré sur le devant.  Que ma prothèse me cause de la douleur à l'épaule en fin de journée car la lourdeur se fait ressentir et je n'ai qu'une hâte, (retirer la prothèse).

 

Je me demandais dans l'article précédent pourquoi je ne mange plus, que je perds du poids,  je crois bien que la réponse est évidente, ce stress que je vis en est sûrement la cause.  Lorsque je subis des tensions, je perds l'appétit.  Et depuis la mammographie et l'échographie, j'ai eu à subir énormément de stress, et malgré la réponse positive du résultat, je demeure inquiète car comme le disait si bien l'oncologue le nodule est présent et je le palpe et je ne comprends pas pourquoi maintenant il dit qu'il n'est plus inquiet et que ce n'est pas une priorité de discuter avec la radiologiste qui fera mon IRM en septembre de la faire bien avant.

 

Je suis déconcertée pas son attitude, il se dit inquiet et veut à tout prix me faire passer cette résonnance, il inscrit sur la requête URGENT et ose me dire par la suite que ce n'est pas une urgence de la faire.   Lorsque je lui ai avoué qu'il m'avait dit que ça l'inquiétait, il m'a dit qu'il ne me le dirait plus lorsqu'il le serait pour ne pas m'inquiéter.  Pourtant il m'a dit dès le début, qu'il était sincère et franc lorsqu'il avait quelque chose à dire.  Je serais peut-être moins inquiète s'il ne m'avait jamais avoué l'avoir été.

 

J'ai choisi de subir cette chirurgie à l'automne pour profiter de mon été et de la piscine qui soulage mes douleurs, mais elle ne réussit pas à atteindre la chaleur désirée pour la baignade.  Peut-être que j'aurais dû opter de la faire en juillet comme le proposait le plasticien, la piscine aurait atteint une bonne température et j'aurais pu faire mes exercices quelques semaines plus tard pour retrouver la mobilité de mon bras si je fais la reconstruction.  Comme je vous l'ai déjà souligné, si je décide de reconstruire, la reconstruction se fera en tout premier et la diminution par la suite.   Il sera important que je puisse retrouver la dextérité de mon bras et l'eau est un très bon exercice.

 

J'ai tout fait pour qu'on me fasse cet IRM avant et peine perdue.  Je dois continuer à vivre ainsi si je ne trouve pas la clinique qui offre de bons prix.  J'espère seulement que mon oncologue dise vrai et que ça ne soit pas cancéreux car je serai sous le choc encore une fois de ne pas avoir été écoutée comme il se devait.  Une femme ayant subit un cancer est selon moi prioritaire pour tous les examens concernant son autre sein et qu'il se peut que le cancer ait décidé de s'y attaquer.  J'espère seulement que cette perte de poids et d'appétit soient causés par le stress et que ce n'est pas un nouveau cancer qui me gruge sournoisement.  Je ne pourrai pas poursuivre si c'est le cas car j'ai appris que ce sont seulement les riches qui peuvent le faire.

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14 juin 2012 4 14 /06 /juin /2012 14:16

J'ai vu mon oncologue lundi dernier au sujet de mon IRM qui ne se fera qu'en septembre.  Je lui ai expliqué que j'avais vu le plasticien en prévision de ma réduction mammaire et qu'il était important que je fasse cette résonnance magnétique avant septembre pour  pouvoir procéder à la chirurgie.

 

Il est borné et ne déroge pas de me faire attendre jusqu'en septembre.  Lorsque je lui ai dit qu'il faudra que je repousse la date de la chirurgie il a répondu OUI.  Je ne vous cache pas que ça me dépasse une telle attitude, surtout que j'ai un antécédent de cancer du sein et de ne pas vouloir devancer cette résonnance.

 

Je lui ai tout expliqué que j'avais fait un appel à l'hôpital de Montréal où on me fera cette résonnance et qu'on m'avait suggéré de demander à mon oncologue de discuter de mon cas avec la radiologiste qui me fera cette résonnance, entre autre de mon cancer, du nouveau nodule qui l'inquiétait, de la chirurgie qui se fera à la fin de l'été, rien  n'à faire.  Il dit que ce n'est pas urgent, que je vais bien et que ça devra attendre. 

 

Je lui ai parlé du prix onéreux en privé d'une résonnance, il ne change pas d'idée.  Que dois-je faire, attendre ou trouver une clinique qui fait la résonnance à meilleur prix?  La santé n'a pas de prix, mais je suis outrée de voir toute l'exploitation des cliniques privées et leurs prix exorbitants. 

 

Ma soeur était consternée que je ne fasse pas la résonnance même en privé.  Je lui ai dit que je ne paierais pas 1000$ pour faire cet examen.

 

Je vous avoue que  ça m'inquiète de ne pas la faire plus tôt et que l'attitude de mon oncologue me déçoit au plus haut point.

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  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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