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21 février 2013 4 21 /02 /février /2013 03:00

Je vous ai fait part tout récemment dans un article que mon bloc facettaire était prévu pour février.  La confirmation du rendez-vous a eu lieu et le rendez-vous était prévu pour demain, le 21 février. 

 

Comme ma récente résonnance magnétique du 22 janvier a révélé une nouvelle métastase au bassin, nous en avons discuté mon médecin et moi la semaine dernière lorsque je me suis présentée à son bureau parce qu'il voulait me rencontrer pour me transmettre le résultat de la résonnance magnétique.  Je lui ai posé la question suivante afin de savoir si je pouvais encore envisager de recevoir le bloc facettaire le 21 février.  Il ne pouvait me répondre à  100%, il voulait en discuter avec mon oncologue tout d'abord.  Il m'a remis une copie du rapport de la résonnance magnétique afin que je  puisse le remettre au radiologiste qui procéderait au bloc facettaire.

 

Je lui ai alors dit qu'il n'aurait pas le temps de prendre connaissance du rapport parce que tout d'abord l'orthopédiste avait consenti à ce que je le reçoive et c'était avant de faire la nouvelle résonnance magnétique. Que lors de ces rendez-vous nous n'y allons pas pour une consultation médicale mais bien pour recevoir ce traitement et qu'il procède immédiatement.  Je lui ai suggéré de téléphoner à cet hôpital au département de radiologie et de demander à discuter de mon cas avec le radiologiste qui  procéderait au bloc facettaire.  Il ne semblait pas chaud à cette idée, alors que moi je trouvais que c'était la meilleure solution pour être bien dirigée et de ne prendre aucun risque.  Il tenait à en discuter avec mon oncologue lundi le 18 février et qu'il me donnerait des nouvelles.

 

Lundi il m'a téléphonée comme il avait été convenu en me disant qu'il avait rencontré mon oncologue et qu'il avait décidé qu'il n'apporterait aucun changement à mon traitement pour l'instant et que je poursuivrais avec mon traitement actuel, l'Arimidex.  Qu'il était d'accord également que je reçoive le bloc facettaire après avoir pris connaissance du rapport de la résonnance magnétique.  Que la radiothérapie est indiquée afin de traiter la métastase. Le radiologiste qui a lu ma résonnance magnétique suggère de faire un scan et une scintigraphie osseuse.  Mon médecin est entièrement d'accord.

 

Ce que je trouve bizarre par contre, c'est qu'il n'a pas demandé à me voir avant la date de mon rendez-vous qui est le 1er avril.  J'avoue que je suis demeurée surprise de sa décision de n'apporter aucun changement à mon traitement, nous en avions discuté lors de ma visite en décembre dernier parce que mes marqueurs tumoraux ne cessaient d'augmenter.  Je lui avais posé la question afin de savoir quel traitement serait approprié si les marqueurs continuaient d'augmenter.  Sa réponse m'avait soulagée lorsqu'il m'avait dit que je recevrais soit du Taxofère, du Femara ou du Tamoxifène en premier lieu et que par la suite si aucun de ces médicaments ne fonctionnaient, ce serait de la chimiothérapie, ma plus grande crainte. 

 

Pour ce qui concerne le bloc facettaire, j'ai alors pris les choses en main.  J'ai téléphoné à l'hôpital en question au département de radiologie.  J'ai  été bien dirigée, on m'a transférée à la coordonnatrice du département de radiologie.  Je lui ai expliqué ma situation, (nouvelle métastase de 1.7 cm au bassin, que je devais recevoir un bloc facettaire le 21 février et que je voulais savoir si le radiologiste accepterait de le pratiquer avec cette nouvelle métastase).  Je lui ai dit que j'avais une copie du rapport et que je pouvais lui faire parvenir par télécopieur.  J'ai aussi mentionné que je demeure à 2 heures de route de l'hôpital et que je n'ai pas le goût de me rendre à l'heure convenue et qu'il me dise qu'il ne le fera pas.  Elle a été d'une grande compréhension, elle m'a demandée de lui faire parvenir le rapport de la résonnance et qu'elle discuterait avec le radiologiste qui devait me faire le bloc facettaire.

 

J'ai téléphoné hier en après-midi comme elle me l'avait demandée et sa réponse m'a peinée, j'avais tellement hâte de le recevoir pour être soulagée.  J'ai très bien compris la décision du radiologiste de ne pas le faire, la métastase a envahie à quelques millimètres près l'endroit où je devais recevoir l'injection (S1) et ce serait trop risqué d'y avoir recours.  La métastase est pratiquement sur les deux côtés de ma colonne vertébrale. 

 

Je ne regrette pas d'avoir pris l'initiative, sinon, je me serais rendue demain matin pour 10 heures avec mon rapport de résonnance et le radiologiste après en avoir pris connaissance m'aurait avisée qu'il ne me le ferait pas.

 

Je ne suis pas d'accord avec mon médecin qui semblait réticent de communiquer avec le radiologiste.  Je ne peux confirmer si mon oncologue a été mis au courant  par mon médecin, mais peu importe, cela m'aurait surprise qu'il le fasse, si je me réfère à ma résonnance magnétique prescrite pour la masse que mon oncologue avait trouvé à l'examen de mon sein.  Il a refusé de téléphoner pour qu'on me la fasse le plus rapidement possible, surtout que j'avais déjà été touchée par un cancer à mon sein droit.  Habituellement lorsque mon oncologue demandait un examen, j'avais un rendez-vous très rapidement, en moins de deux semaines.  Heureusement que j'ai pris cette initiative même si je juge que je n'avais  pas à le faire.

 

Mon oncologue quitte en avril prochain pour prendre sa retraite et j'avoue que j'ai hâte d'être suivie par un ou une autre oncologue. Parfois je le trouve tellement borné à ne pas vouloir s'impliquer comme il le faisait si bien au tout début de mon cancer.  Il faisait tout ce qu'il y avait à faire pour que je puisse passer les examens qu'il prescrivait dans les meilleurs délais, afin d'être fixé rapidement. Mes marqueurs tumoraux étaient très élevés et il voulait trouver la cause.  Quatre ans plus tard, les marqueurs sont à la hausse et il n'agit plus comme auparavant, les délais sont longs.  Laissez-moi vous dire qu'après avoir  eu un premier cancer, on ne veut surtout pas en avoir un deuxième, et l'oncologue est sensé y voir  dans les meilleurs délais pour traiter rapidement.

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commentaires

claudia 05/03/2013 20:17


Chère Bfrance,


Que vous dire devant tant de courage ? Je sais à quel point tout cela est dur, injuste, cela me révolte. Il y a tant de gens sans ame et sans valeurs que la maladie épargne et tant de gens bien
qu'elle frappe. J'ai beaucoup de mal avec cela.


Parlez-moi de vous, s'il vous plaît, si vous le voulez bien. De l'endroit où vous vivez, de ce que vous faisiez ou faites encore, de votre vie qui ne se résume pas à cette maladie, même si je
sais qu'elle tient par la force des choses une grande place. 


L'entourage est très important, mais souvent bien décevant. Les joies se partagent, mais les peurs, les souffrances pas vraiment. Cette maladie, plus que les autres, fait peur. Quant cela arrive
à des proches, cela peut nous toucher aussi. c'est une réalité qui effraie notre entourage, nos amis, qui préfèrent souvent fuir. J'ai vu des amies très proches refuser de parler de ce cancer qui
me touchait, et qui m'ont enfermée toute seule dedans. J'ai entendu ces soit disant amies minimiser celui-ci, le comparer à une grosse grippe dont on guérit très bien aujourd'hui. Je n'ai su si
c'était de la bêtise ou de la méchanceté. Alors je comprends tellement bien de ce que vous me dites de vos belles soeurs. Les gens sont peureux, indifférents à ce qui n'est pas eux et très
égoïstes bien souvent, trop souvent hélas. Heureusement qu'il y a aussi quelques personnes bien, dans le lot.


Quant aux mèdecins, on est bien souvent déçus par eux. On cherche souvent en vain un peu d'humanité...J'ai eu la chance de réagir vite et de ne pas accepter l'attitude d'un mèdecin que je jugeais
indigne de sa mission et de ma confiance. J'étais peut-être malade et cancéreuse, mais mes neurones fonctionnaient encore et je ne voulais pas dépendre d'un mèdecin plus préoccupé de lui même que
de ma santé. J'ai bien fait de partir donc. Quand je lis ce que vous écrivez de vos relations avec le votre, cela me révolte profondément; certains ne devraient jamais faire ce métier.


Je pense à vous très fort, même si nous ne nous connaissons pas. je voudrais vous envoyer de la force, de l'énergie pour ce moment bien difficile dans votre vie. je veux croire que vous allez
tenir ce mal à distance et si vous le voulez bien, je serais heureuse d'être présente pour vous. Vous n'êtes pas seule.


je vous embrasse. Claudia

bfrance 07/03/2013 07:54



Bonsoir Claudia,


Le courage a été présent et il l'est toujours, mais parfois je suis triste et révoltée.  Comme aujourd'hui par exemple où j'ai constaté que mes douleurs m'empêchent de mener une
vie normale, je vois  bien que ma vie est hypothéquée.  Lorsque j'ai si mal, je me sens mieux lorsque je suis étendue avec des applications de chaleur.  Il est vrai que l'on
voit trop souvent souffrir de bonnes personnes et on se demande pourquoi ça nous arrive alors qu'il y a tant de gens méchants sur cette terre, mais je ne peux souhaiter même à mon pire
ennemi d'avoir le cancer.  Bonne chance à vous aussi.


 



Claudia 02/03/2013 13:08


Bonjour.


Merci de votregentille réponse. C'est vrai que cette souffrance qui est la nôtre ne se partage pas vraiment et qu'il y a des incompréhensions même dans notre entourage. Les peurs ne sont pas les
mêmes mais elles existent des deux côtés, même si elles ne s'expriment pas de la même manière. Merci en tout cas de faire un blog, de partager votre expérience, votre force et votre courage. Pour
ma part, j'ai eu une hysterectomie totale; je n'ai donc plus d'utérus, ni d'ovaires. Je n'ai pas voulu me faire opérer par ce prétentieux de mèdecin, sans aucune sensibilité. Je suis allée dans
un grand hôpital à Paris où un grand professeur - très simple et très humain - m'a prise en charge. J'ai eu beaucoup de chance. Mais depuis je suis sur le qui vive, même si j'essaie de tourner la
page; le cancer du sein m'angoisse. J'espère que votre traitement se passe bien, que vous allez bien et que tout ceci ne sera bientôt plus pour vous qu'un mauvais souvenir. Je suis de tout coeur
avec vous. Claudia

bfrance 05/03/2013 00:59



Bonsoir Claudia,


Je suis là pour répondre à vos questions, simplement vous lire et vous encourager afin de vous aider dans ce que vous vivez avec la maladie, ici c'est une petite famille et vous
apprécierez j'en suis certaine.  L'entourage ne réagit pas de la même façon.  Au tout début, ils sont présents, semblent nous comprendre et puis tout à coup, ils quittent en ne nous
disant pas quelle est la véritable raison de ce départ.  Maintenant nous n'avons plus de lien avec les deux soeurs de mon mari qui ont agit vraiment de façon vraiment pas empathique. 
Nous ne leur parlons plus, nous avons décidé que nous n'avions plus besoin de ce genre de personnes qui font semblant au départ de nous soutenir, qui  nous  reproche par la suite de
leur avoir   parlé de ce que nous vivions, de nous aider dans cette épreuve.  Ils l'ont fait pour le bien paraître, parce que ça parait bien aux yeux des autres l'attention
hypocrite qu'ils nous ont supposément donné avec leur coeur.  Vous avez bien fait de changer de médecin, il en est de même pour moi, si je devais encore une fois me faire opérer, ce ne
serait pas la chirurgienne qui m'a opérée  qui le ferait à nouveau, elle est tellement bizarre, elle refuse de répondre à mes questions si mes questions étaient pour savoir pour l'après
chirurgie, elle me disait toujours, une étape à la fois.  Oui je comprends, mais des questions sans réponse sont stressantes.  Elle n'était pas très sympathique, elle agissait en se
moquant de moi.  Un jour j'attendais dans le bureau qu'elle me rejoigne, elle était en consultation dans un autre bureau avec un autre patient.  Elle est entrée dans le bureau où
j'étais et lorsqu'elle m'a vue assise sur sa chaise, elle m'a dit pas très gentiment de me lever de sa chaise.  Tout le monde dans la salle d'attente ont entendu et ils l'ont trouvé vraiment
antipathique. 


Je prends seulement un traitement par la bouche, un médicament  pour empêcher les oestrogènes de se reproduire (un anti-hormonothérapie)pour éviter une récidive. Je reçois également
un traitement une fois par mois pour mes os qui m'est administré par le Port-O-Cath, on nous l'installe dans le but de recevoir nos traitements de chimiothérapie si nos veines ne sont pas facile
à être piquées.  Je n'ai pas reçu de  chimiothérapie parce que mon cancer suite à d'autres examens a métastasé sur mes os.  C'est suite à ce deuxième diagnostic que mon oncologue a
pris la décision que je n'aurais pas de chimio.  Je reçois ce traitement depuis mai 2009 dans le but de protéger mes os contre les fractures, etc.  Mon cancer est incurable, il est de
stade IV et il se généralisera dans le futur.  J'ai beaucoup de souffrance et sous peu, je ferai de la radiothérapie parce que ma dernière résonnance magnétique a trouvé une nouvelle
métastase à mon bassin.  Amicalement, France


Merci et je vous souhaite aussi bonne chance, et prenez un jour à la fois, n'anticipez pas que le cancer reviendra.  Profitez bien de la vie car elle en vaut la peine. 



Claudia 28/02/2013 14:34


Bonjour.


Je voulais juste vous remercier pour votre blog et vous souhaiter beaucoup de courage. je suis moi-même atteinte d'un cancer de l'endomètre, mais le mèdecin qui me l'a annoncé il y a deux ans m'a
dit en rigolant que c'était de la même famille que le cancer du sein et du colon. Depuis, je suis persuadée que j'aurai probablement l'un ou l'autre. Pour le sein, outre les mammographies tous
les 20 mois, je me fais faire une echographie ductable tous les 9 mois.Cela n'arrêtera pas le cancer mais il vaut mieux le découvrir le plus tôt possible, surtout lorsque comme moi on a d'autres
problèmes de santé par ailleurs. Je pense bien fort à vous.

bfrance 02/03/2013 05:49



Bonsoir Claudia,


Merci de votre visite et mon blog est à la portée de toutes les femmes qui veulent venir témoigner, s'informer, échanger.  Ce fut pour moi un excellent moyen de me défouler sur ce
fardeau à une période où je me sentais bien incomprises de certaines personnes de mon entourage.  Il faut beaucoup de courage et je vous en souhaite également.  Il n'y a pas de cancer
facile, mais si nous croyons que nous pouvons nous en sortir, il faut le croire et ne jamais cesser d'y croire.  Je ne comprends pas pour quelle raison votre médecin a dit en rigolant que
votre cancer était de la même famille que le cancer du sein et du colon, ce n'est pas rigolo pourtant.  Ne demeurez pas persuadée que vous en aurez un, continuez à croire à la guérison de
votre cancer sans penser qu'il  y en aura un autre.  Il faut être optimiste.  Vous avez raison pour dépister tôt, c'est la meilleure alternative pour le traiter et avoir la chance
d'en guérir. 


Petite question:  On ne vous a pas suggéré d'enlever vos ovaires?  J'ai posé la question à la généticienne que j'ai rencontré il y a presque 2 ans, dans ma famille il y a 8
cancers du sein et je n'aurais pas hésité si elle avait obtempéré pour enlever mes ovaires, ça aurait été une inquiétude de moins.  Il est vrai que l'on pratique l'ovariectomie dans les cas
de cancers génétiques, le mien et celui des autres femmes de ma famille qui ont fait le test, aucun de nos cancers n'est génétique, heureusement.  Prenez bien soin de vous, et n'hésitez pas
à revenir c'est toujours un plaisir de répondre aux commentaires. 



margareth 22/02/2013 09:11


Mieux vaut en effet ne pas prendre le risque de faire ce bloc facettaire au risque de réveiller davantage cette métastase. Quoi qu'on en dise, augmentation des marqueurs et développement de la
maladie vont souvent de pair même si ce n'est pas systématique. Je vais enfin commencer mon nouveau traitement (Faslodex). J'espère qu'il sera efficace, mais compte tenu de la dispersion des
métastases je ne suis pas très optimiste...

bfrance 23/02/2013 00:43



Bonsoir Margareth,Heureusement que j'ai pris l'initiative de m'informer sinon j'aurais reçu mon bloc facettaire et ça aurait pu être une catastrophe. J'espère que ton traitement sera
efficace et demeure confiante, il ne faut pas baisser les bras.  À Bientôt



Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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