Savez-vous quoi?  Je discutais au téléphone hier soir avec ma mère et je lui disais que je ne crois pas que j'ai le cancer, que ça ne me rentre pas dans la tête. C'est insensé me direz-vous de penser ainsi...mais non pas tant que ça.

Oui on m'a enlevée le sein, mais je n'ai jamais eu par la suite de traitement de chimiothérapie pour me le faire réaliser. Alors comment y croire lorsque je regarde d'autres femmes qui ont perdu leur cheveux, qui sont affaiblies et amaigries par les traitements. Oui j'ai des douleurs, oui je reçois de l'Arédia une fois par mois.  Lorsque je discute avec d'autres femmes qui ont eu tous les traitements, je me dis ben voyons et moi qui n'a rien reçu de cela, comment croire que je fais partie du groupe de femmes touchées par le cancer du sein.

Oui j'ai eu l'annonce que ce cancer avait métastasé à mes os, mais encore sans tous les traitements conventionnels que reçoivent la majorité des femmes je me sens à part. Ma mère me disait suite à cette déclaration que je crois pas avoir le cancer:    C'est que tu es positive et que cela t'aide et prouve que tu as un bon moral.  Ma pauvre maman qui s'en fait tant pour moi et qui a tant de chagrin me disait comme toutes les mamans disent à leurs enfants:    Je voudrais prendre ta douleur pour ne pas que tu souffres.  Je ne lui ai pas dit que mes douleurs avaient augmentées, mais elle sait que je souffre depuis quelques mois.

Une personne que je connais m'a offert à l'annonce de mon cancer de me masser lorsque j'en ressentirais le besoin et cela sans débourser un sous, c'était pour lui sa façon de contribuer à mon bien-être. C'est fort apprécié un tel geste de compassion.  Mais depuis l'annonce de mes métastases osseuses il n'a jamais répondu à mes demandes pour recevoir un massage.  Il me disait je te rappelle dans la semaine et le téléphone ne sonnait jamais.  J'ai pensé qu'il se sentait mal à l'aise parce que j'ai  des métastases osseuses et qu'il a peur de me masser. Et j'ai vu juste parce que cette semaine je lui ai posé la question directement, et il a confirmé mon doute.  Je ne peux lui en vouloir, sa peur est légitime, il a peur de me faire plus de mal que de bien.

Un autre deuil à faire pour moi, ne plus recevoir de massages si réconfortants qui relaxent si bien et apaisent la douleur.

J'ai toute les raisons d'y croire que j'ai un cancer avec tous ces deuils que je fais depuis bientôt 2 ans et malheureusement et/ou heureusement, mon subconscient ne l'assimile pas et c'est peut-être cela qui me permet de continuer à vivre sans me croire malade. 

Depuis le tout début  je me dis:   Ils sont dans l'erreur, je n'ai pas cette saloperie dans mon corps.

Merci à ma maman, à ma soeur,  à mes cousines et tantes qui prient pour moi et qui sont là si j'ai besoin d'elles.

On sait tous qu'au début lorsqu'on apprend notre cancer, tout s'écroule. Certaines préfèrent le garder pour soi et d'autres désirent en parler.

J'ai au départ été consulté un professionnel pour évacuer ce trop plein. J'avais beaucoup de colère en moi suite à l'injustice dans mon dossier médical, des négligences qui auraient pu m'éviter ce cancer.  J'en ai parlé, j'ai pleuré et après avoir fait le tour je me suis prise en main et j'ai cheminé doucement vers ce que je suis aujourd'hui:  plus sereine et positive.

Même si j'élaborais sur les négligences qui ont été commises, que pourrais-je apporter de plus à mon état, rien ne changera, l'erreur est faite et elle est irréparable.

Selon moi et pour mon cas à moi, après avoir tout dit sur le sujet, j'ai voulu passer à autre chose pour ne pas m'enliser dans cette colère qui ne donne absolument rien.

Mais un suivi psychologique aide à passer les étapes, en parler à un ou une inconnu(e) aide à évacuer.(psychologue).  Je me sentais mieux après la séance.

Garder pour soi cette terrible annonce était trop difficile pour moi, j'étouffais et il fallait évacuer.

Depuis mai 2009,  j'ai choisi ma thérapie par l'écriture de ce blog, et croyez-moi, cela me fait un bien immense.

Cet homme David Servan-Schreiber est la preuve vivante que l'on peut s'en sortir, il est un exemple pour nous toutes.

Que dire de plus que de continuer notre combat et d'en parler si cela nous fait du bien. Choisissez à qui en parler et entourez-vous de gens compréhensifs qui auront une oreille attentive et compréhensive juste pour vous. Rien ne sert de s'entourer de gens qui ne comprennent pas ce à quoi nous sommes confrontés et il faut les éviter.

Le cancer n'est pas une maladie honteuse, et il est légitime de vouloir être bien entourée et comprise.

Ne gardez pas cette boule qui vous étouffe, vous trouverez sur votre route des personnes qui pourront vous écouter et vous comprendre. Les personnes qui refoulent leur anxiété, leur colère, leur problème, souvent ce sont ces personnes qui subissent des infarctus, alors je donne raison à David Servan-Schreiber qu'il faut avoir un suivi psychologique pour éviter de rechuter.

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Quelle histoire les tests erronés ça a fait les manchettes un certain temps. Ça a troublé les patientes qui se questionnent à savoir si elles reçoivent le bon traitement.

Je me questionnais pourquoi je ne recevais pas de nouvelles de la reprise des tests. Hier j'ai reçu par courrier une lettre disant que mon test ne serait pas révisé. J'étais choquée, enragée, je me suis dit qu'après toutes les erreurs et les négligences qui sont arrivées avec mon cancer que je voulais et tenais à être vérifiée. Que c'était mon droit en tant que patiente. On a joué avec moi comme un yoyo depuis le début de mes mammographies, on n'a pas évaluer plus loin que la mammo et aujourd'hui je me retrouve avec un cancer du sein métastasé aux os, il est temps que tout ceci change, des erreurs semblables ne doivent plus arriver.

J'ai donc téléphoné ce matin pour m'informer.  On me dit que j'ai été vérifiée 2 fois, comment puis-je le savoir?

Pourquoi nous laisser toujours dans l'attente et angoisser. Ce n'est pas normal, nous sommes les premières visées et nous ne savons rien. On doit téléphoner nous-mêmes pour avoir des infos, c'est totalement inadmissible. Nous avons assez de nous battre contre cette saloperie qu'est le cancer, qu'on nous aide donc à moins angoisser en nous transmettant les infos convenablement.  L'angoisse ne fait pas bon ménage avec la maladie et moins nous sommes angoissées mieux nous nous porterons.

 Tout ceci n'en restera pas la je vous le jure, je revois mon oncologue en octobre et je lui dirai que je veux être vérifiée, que je suis angoissée de ne pas recevoir le bon traitement et que ça suffit l'attente insoutenable. J'ai le droit de savoir et de recevoir le bon traitement. L'oncologue que j'ai vu pour un 2e avis m'a confirmée que toutes les femmes seront vérifiées, alors pourquoi pas moi?????

Le président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, le Dr Gaétan Barrette, s'est montré fort satisfait, hier, de la tournure des événements. «C'est exactement ce qu'on avait proposé au ministre mercredi», a-t-il indiqué, la journée précédant le reportage de la télévision de Radio-Canada qui a révélé l'existence de l'étude. Le Dr Barrette a reconnu qu'il avait forcé le jeu pour améliorer le sort des pathologistes, qui sont «stressés», «désemparés», a-t-il dit, et des patientes qui se font diagnostiquer un cancer du sein. (Très désemparant et stressant pour la patiente aussi qui attend son résultat, comme je l'ai attendu. 37 jours de longues attentes infernales).

Au Québec, environ 6000 femmes par an reçoivent un diagnostic de cancer du sein. De ce nombre, environ 20 % présentent un mauvais diagnostic touchant la présence du marqueur HER-2, selon l'Agence des technologies et des modes d'intervention en santé (ATMIS). Ces patientes ont besoin d'un médicament spécifique beaucoup plus dispendieux, le Herceptin, qui coûte quelque 50 000 $ par an, mais le seul qui soit efficace pour elles. De là l'importance de ces tests.  (À mon avis si on faisait en sorte de dépister avec la mammographie et l'échographie, je crois que beaucoup de cancer serait détecté à temps, ce qui n'a pas été mon cas car les foutues mammograhies qui sont sensées détectées un grain de poivre n'ont  même pas pu apercevoir une masse de 4.5 cm,  ça fait extrêmement peur. On se fie au radiologiste qui juge notre mammographie normale. Et on la repasse 2 ans après et tout est encore normal dans bien des cas. On m'avait détectée une opacité   de 0.5 cm en 95 et jamais je n'ai été informée, il y a eu un gros manque, une négligence médicale et qui en paie le prix ( nous les pauvres patientes qui faisont confiance à la médecine). À cause d'un manque de budget  et de spécialistes pour pousser les examens plus loin.  On éviterait possiblement les traitements à 50 000$ par an et on éviterait le cancer assurément).

L'étude du Dr Gaboury porte sur 15 échantillons de tissu de 15 patientes qui ont été envoyés dans 25 laboratoires, soit la moitié des laboratoires faisant ce type d'analyses au Québec. Les tests servent essentiellement à déterminer duquel des deux grands types de cancer souffrent les patientes de façon à leur administrer le médicament approprié. Or de 15 à 30 % des tests étaient erronés. (Suis-je dans ces 15 patientes de tests erronés? Ça m'inquiète. J'ai des métastases osseuses et je crois qu'herceptin est le bon traitement à recevoir).

Dans un rapport en 2008, l'Agence des technologies et des modes d'intervention en santé (ATMIS) a recommandé que le réseau de la santé mette en place un programme d'assurance-qualité qui permette de valider les tests servant à identifier les femmes qui, atteintes d'un cancer du sein, seraient plus à risques. (Ça serait l'idéal de mettre en place  un programme d'assurance qualité pour bien identifier les femmes qui seraient plus à risques).

Selon le Dr Barrette, l'assurance-qualité va de pair avec un investissement dans la technologie dont dépendent les pathologistes afin d'assurer la fiabilité des tests. Il existe aussi une pénurie de pathologistes au Québec, a reconnu, hier, Yves Bolduc. (et il existe aussi une pénurie de radiologiste).

C'est explosif», a ajouté le ministre. «C'est explosif dans le sens qu'il [le Dr Gaboury] dit: "Nous autres, on voudrait être sûrs que la qualité est là, et, pour être sûrs de la qualité, il faudrait qu'on ait une assurance-qualité comme programme au Québec."»

Il serait approprié d'ajouter l'échographie dans un programme de dépistage, car mon cancer lobulaire est beaucoup plus difficile à détecter par la mammographie, (le mien n'a pas été détecté par la mammographie) mais est-ce normal de se battre pour obtenir un rendez-vous pour une échographie des seins. NON ce n'est pas normal, depuis les années 90 que je passe des mammographies, et même à la derniere à l'automne dernier la mammographie n'a pas détectée la masse de 4.5 cm. Je suis révoltée de tout ça car je n'ai jamais négligé mes mammographies.  Mais on a négligé de m'aviser et de me faire passer d'autres tests. Je me suis obstinée avec la secrétaire et je lui ai dit je tiens mordicus à passer l'échographie car j'ai une masse palpable depuis 2002. Est-ce normal selon vous qu'une masse qui est perceptible au toucher, ne soit pas investiguée. NON ce n'est pas normal, mais pas du tout. Réveillez-vous car d'autres femmes s'ajouteront à la liste. Avoir un cancer bouleverse la vie de tout le monde qui nous entoure, et avoir un cancer c'est dispendieux.  Il faut penser à changer beaucoup de choses dans ce domaine, car ce ne sont pas tous les gens qui ont les moyens de payer ce qui vient avec un cancer:  perruque, prothèse, foulard, casquette, shampoing pour le soin des cheveux, etc..., de nombreux déplacements pour une multitude d'examens. En plus d'être malade il faut se battre pour trouver les sous pour être décente pendant la maladie, c'est abominable.

Combien de femmes sont décédées suite au cancer du sein et combien décèderont? Il faut agir et rapidement, car le cancer du sein est un fléau. Il tue des milliers de femmes  et privent des enfants de leur mère et des maris de leurs conjointes. 

Que c'est préoccupant de savoir que peut-être nous sommes des patientes qui ont été mal diagnostiquées ou reçues de mauvais traitements.

Êtes-vous de celles qui ont vécu ce cauchemar? Venez commenter votre vécu sur le sujet. Il est important d'en parler, il ne faut pas demeurer dans l'ombre, c'est de notre santé dont il s'agit.

Je n'ai pas hésité à parler de négligence médicale dans mon cas. Car il s'agit bien de négligence, et pourquoi je m'en cacherais, je n'ai rien à me reprocher, je subis l'erreur que le médecin a fait et je dois assumer  et subir ce qui m'arrive.

De la colère j'en ai et j'en aurai toujours, je ne peux pardonner une si grosse erreur. Mais comme je n'ai pas les moyens d'attaquer en justice, je me libère en écrivant sur mon blog.  Ça ne me guérira pas, mais ça m'aide à continuer.

Un reportage avec vidéos sont disponibles avec le lien qui suit.

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/societe/2009/05/27/001-tests-cancer-sein.shtml