L'oncologue m'a parlé lors de ma visite de septembre dernier, qu'il a assisté à la réunion multidisciplinaire qui avait eu lieu avec différents spécialistes pour discuter de mon cas afin de trouver la solution pour soulager mes douleurs.  Ils en sont arrivés après discussion avec le neurochirurgien qu'on me ferait un bloc foraminal. 

Lorsque l'oncologue m'a demandé si on m'avait contactée pour le bloc foraminal, il était étonné que je n'aie reçu encore aucun appel pour céduler mon rendez-vous.  Étonnée qu'on me fasse un bloc foraminal dans les mois suivants, ma question a été:   Est-ce dangereux de pratiquer cet acte médical avec mes métastases aux vertèbres L5 S1?  Il m'a rassurée tout de suite que ça se pratiquait sans aucun danger.  Pourtant, lorsque j'ai reçu un bloc facettaire l'an dernier, l'orthopédiste avait refusé de faire un second bloc facettaire justement parce que j'avais des métastases à ces endroits.  Il est certain que les opinions diffèrent d'un médecin spécialiste à un autre et que je ne suis pas sans me poser des questions. 

Il est vrai que pour le bloc foraminal ce sera un neurochirurgien qui le pratiquera.  Ça me rassure car je crois que ces spécialistes pratiquent cet acte médical très souvent et sans aucun danger.  Je ne crois pas qu'on le ferait si danger il y avait. 

Ce matin, j'ai reçu un appel afin de me donner un rendez-vous à l'hôpital où on pratiquera le bloc foraminal   Lorsque la secrétaire m'a parlée d'un bloc foraminal,  je lui ai  posé la question afin de savoir si le bloc foraminal était similaire au bloc facettaire.  Sa réponse ne m'a pas beaucoup aidée pour comparer le bloc facettaire et le bloc foraminal.  Ma curiosité a été piquée et j'ai fait une recherche sur le net afin d'en savoir un peu plus sur le sujet qui disons-le me préoccupe.   

Alors qu'est-ce que c'est au juste un bloc foraminal?

Je crois selon ce que j'ai lu sur le lien que j'ai ajouté ci-dessous, que le bloc foraminal ressemble à une épidurale.  Si c'est le cas, je vous confirme que ce n'est pas du tout ressemblant au bloc facettaire. Le bloc facettaire est fait par le radiologue qui  se sert d'une aiguille beaucoup plus petite que celle que les médecins anesthésistes prennent pour faire l'épidurale.  Alors ça me fait peur je l'avoue.  

Je souhaite que ça se fasse sans trop de douleur et que ça me soulagera suffisamment pour avoir le droit de cesser mes médicaments (morphine) pour la douleur.  Ce serait bien de ne plus avoir à en prendre le temps que le bloc foraminal agisse et ce serait très bien qu'il agisse pour très longtemps car la morphine me rend très somnolente, me fait perdre la mémoire, et ces effets indésirables sont parfois dérangeants pour pouvoir mener une vie plus normale.

Je veux pouvoir profiter de la vie plus que maintenant, car lorsque ce n'est pas la douleur qui me fait souffrir, c'est d'avoir autant sommeil et de dormir entre 12 et 14 heures.  Disons-le, dormir est nécessaire mais de dormir autant que je dors, c'est devenu un handicap pour moi et mon mari qui se retrouve seul de longues heures.

Lorsque j'aurai reçu le bloc foraminal, je vous en reparlerai, je garde espoir que ça m'aidera.

http://www.hopital-dcss.org/soins-services-hopital/informations-medicales/item/197-infiltration-%C3%A9pidurale-voie-inter-epineuse-foraminale.html

♥

Depuis mon retour à la maison suite à mon hospitalisation récente, mes douleurs se sont atténuées considérablement dans les jours qui ont suivi mon retour chez moi.  J'ai quitté l'hôpital le vendredi et le mardi suivant, je pouvais me lever de mon lit et me déplacer dans la maison sans douleur violente.  À cette période je recevais de la cortisone en comprimé et ça aidait énormément pour la douleur.  Le médecin qui  s'est occupé de moi lors de l'hospitalisation avait prescrit la cortisone pour un mois à ma sortie de l'hôpital avec le début d'un sevrage la deuxième semaine jusqu'à ce que le sevrage soit complet dans la quatrième semaine.  La cortisone agit comme anti-inflammatoire, et ce que j'aime moins c'est que ça fait manger, mon appétit est revenu depuis que j'en ai pris.  J'ai aussi pris 8 livres, et je voudrais garder le poids que j'avais atteint lors de l'hospitalisation.  Je pesais la même chose qu'après avoir accouché, j'étais toute petite.  On me dit que j'ai fondu et que je parais bien avec ce nouveau poids.  Je veux le retrouver, je ferai plus attention à ce que je mange.  J'ai perdu au total 50 livres. 

Comme ma médication devait cesser bientôt,  je suis allée consulter mon médecin traitant afin qu'on regarde ensemble ce que serait ma médication une fois le mois terminée.  Je ne veux surtout pas revivre ces douleurs.  Je ne prenais pas seulement de la cortisone lors de mon hospitalisation, j'avais aussi sur la grande liste de médicaments de l'Apo Oxycodone 10mg LA (courte action) et du longue action 20 mg.  En entre-doses je prends  des antidouleurs, l'Oxycodone 5 mg aux heures si besoin, des anti-inflammatoires, un relaxant musculaire, en surplus de mes autres médicaments que je prenais avant d'être hospitalisée. 

Si je recule à la période qui a précédée mon hospitalisation, il était devenu pour moi impossible de me lever du lit sans hurler de douleur.  J'étais incapable de m'asseoir sur le bord de mon lit, je devais abandonner les tentatives et me recoucher car il ne servait à rien d'insister, la douleur me transperçait littéralement.  J'ai abandonné l'idée de prendre un bain les deux jours avant mon hospitalisation, je faisais ma toilette au lavabo parce que j'étais incapable d'entrer dans la baignoire.

Tout cela est maintenant du passé enfin, parce que souffrir de la sorte ça ne devrait pas arriver à personne, c'est inhumain.  Un bémol sur mes douleurs, je remarque depuis quelques jours que ma douleur est revenue, pas aussi forte heureusement et je vais suivre ça de près parce que si ça recommence, une visite au médecin s'imposera dans les plus brefs délais.  Je souhaite que mes douleurs disparaissent parce que même si la cortisone a été efficace, j'en prendrai si c'est la seule solution, la cortisone ça fait enfler et j'ai eu des ulcères dans la bouche, c'est douloureux et c'est difficile de manger. Je souhaite que mes douleurs soient bien contrôlées avec ma médication actuelle.

Cet article aurait du être publié la semaine dernière, mais au moment ou j'enregistre tout dans Word lorsque je travaille sur un article, en cliquant pour copier-coller dans Word, je suis sortie par erreur d'Over-Blog ce n'était pas enregistré dans l'administration et j'ai tout perdu  Malheureusement ça ne s'est pas rendu et j'ai du tout recommencer.  Je m'excuse, j'ai tenté de me rappeler ce que j'avais écrit mais mais ma mémoire est défaillante avec ma médication.  Je publie moins et ce n'est pas par choix vous le savez bien.  Lorsque je retrouverai ma forme, que je serai moins fatiguée, parce que la médication me fait énormément dormir, mon corps s'habituera à ces nouveaux médicaments je l'espère bien, et je ressentirai moins les effets secondaires, je l'espère.  Je vous dis à très bientôt!

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

♥

Nous voilà rendu le 26 août, soit 23 jours plus tard que mon dernier article publié.  Je me dois de vous donner de mes nouvelles après autant de temps écoulé.  Si je ne l'ai pas fait c'est que j'en ai été incapable parce que ma condition  physique m'a empêché de le faire.  Il s'en est passé des choses depuis le dernier article et vous serez en mesure de constater que malgré mon grand désir de le faire, la douleur était trop présente et invalidante chaque jour pour vous en informer.

Mon dernier article a été publié le 3 août, et c'est à cette période que la douleur s'est accentuée au point de ne plus être en mesure de me lever, de passer de bonnes journées, la douleur contrôlait mon corps en entier.  Je me souviens que dans un commentaire, mon amie Diane Morin me conseillait de me rendre à l'hôpital en ambulance afin qu'on me prenne en charge rapidement et qu'on puisse constater à quel point la douleur était violente et qu'elle contrôlait tout mon corps.

Toute la semaine qui a suivie mon dernier article (le 3 août), a été infernale.  Suite à un rendez-vous avec mon médecin,  il avait été décidé d'augmenter les Patchs de Fentanyl à 250 mcg/aux 2 jours plutôt qu'à 175 mcg/aux 2 jours, plus rien ne venait à bout de ma douleur et il fallait faire quelque chose. 

Malgré l'augmentation des Patchs de Fentanyl, plus rien ne venait à bout de ma douleur.  J'ai enduré ce calvaire du 3 août au 12 août inclusivement en hurlant de douleur à toutes les nuits dès que je me réveillais.  Ces cris réveillaient mon mari qui accourait dans ma chambre pour venir voir ce dont j'avais besoin  pour aider à me soulager.  Les antidouleurs n'agissaient plus, ils n'étaient plus assez puissants, je lui demandais de réchauffer mon sac magique au four à micro-ondes pour que je puisse l'appliquer sur le seuil de ma douleur afin de me soulager momentanément.  Il était à bout, ses nerfs lâchaient car il se sentait tellement impuissant de ne pas pouvoir m'apporter l'aide dont j'avais tant besoin.

Il a téléphoné à notre fille afin de lui demander de venir à la maison expressément pour qu'elle prenne la relève, il ne dormait plus, son anxiété et son inquiétude avaient raison de lui.  Notre fille est donc arrivée le 12 août sur l'heure du dîner.  Mon mari m'a demandée à plusieurs reprises les jours précédents si je voulais qu'il téléphone à l'ambulance pour qu'on vienne me chercher et m'amener à l'hôpital.  Je refusais car ma crainte d'être hospitalisée avait raison de moi, je ne voulais pas que ça arrive.  Lorsque ma fille est arrivée, ils ont pris la décision ensemble de faire venir l'ambulance, je n'avais plus le contrôle sur ce problème, ils le prenaient en charge.  Je n'avais plus de contrôle sur mon corps, je ne pouvais même plus me lever du lit, je ne tenais plus sur mes jambes.  Vouloir avancer d'un pas était infaisable lorsque je voulais me rendre à la salle de bain pour mes besoins d'hygiène, j'étais clouée au lit de douleur et je retenais mes envies d'uriner plusieurs heures parce que juste les quelques pas qui séparaient ma chambre de la salle de bain étaient trop nombreux à franchir pour que je puisse les faire.

L'ambulance est arrivée rapidement, ils m'ont pris en charge et m'ont amenée à l'hôpital au service des urgences.  Mon médecin de famille était le médecin de garde aux urgences à mon arrivée à 13 heures.  On m'a gardée tout l'après-midi aux urgences pour ensuite décider qu'on m'hospitalisait.  Mon médecin de famille qui est médecin aux soins palliatifs est aussi spécialisé dans le contrôle de la douleur en soins palliatifs externes.  Il a donc en collaboration avec le médecin qui était de garde toute la semaine à l'unité de médecine où j'étais hospitalisée élaboré un plan de soin de la douleur pour que je puisse être soulagée rapidement.  Différents médicaments ont été essayés, jusqu'à ce qu'ils trouvent ceux qui me soulageaient pour que je puisse enfin être en mesure de moins souffrir et passer de meilleures nuits de sommeil.  J'étais totalement dans les "vaps".  J’hallucinais, je voyais des insectes sur le mur de ma chambre, ma fille et mon mari ont trouvé rigolo mon attitude de voir des insectes, des ombres sur les murs, ils savaient que les médicaments étaient puissants et que c’est ce que ça me prenait pour ne plus souffrir.

Ils ont finalement trouvé les bons médicaments pour m'empêcher de souffrir le plus possible.  Le médecin qui m'a prise en charge a bien mené mon dossier.  Dès le lendemain, elle m'envoyait en ambulance faire un scan thoracique, pelvien et lombaire dans un hôpital situé à 45 minutes de celui où j'étais hospitalisée, nous étions le mardi.  Le mercredi un autre examen a été demandé par le médecin, une IRM dans un autre hôpital à l'extérieur à 1 heure 15 minutes de route.  Ces deux hôpitaux où j'ai été amenée sont des hôpitaux que j'ai visités plusieurs fois depuis mon cancer parce qu'ils ont la technologie nécessaire pour procéder à ces examens.

Tout au cours de mon  hospitalisation j'ai été prise en charge autant par la physiothérapie, le service de diététique, les infirmières et les spécialistes qui communiquaient par téléphone avec le médecin qui s'occupait de moi lors de mon hospitalisation, (radio-oncologue, radiologue, orthopédiste, etc...).  Du lundi au mercredi je n'ai pas été en mesure de m'asseoir dans mon lit, je mangeais semi-allongée sur le côté, la posture assise était intolérable.  J'ai reçu des grandes quantités de médicaments autant par voie buccale que par injections, on ne me laissait pas souffrir.  Je dormais beaucoup, et mon mari et ma fille s'occupaient de mon bien-être émotif et médical.  Lorsque les repas n'étaient pas à mon goût, ils m'apportaient un repas pour que je puisse manger et aimer ce que je mangeais.

Je ne sais trop si c'était la souffrance physique, morale, qui me rendaient si peu reconnaissante envers ma fille et mon mari, je critiquais semble t'il et ils ne savaient plus comment se comporter envers moi.  Je crois que nous étions tous à bout et que nos paroles dépassaient parfois nos pensées face à cet immense stress que nous avions à faire face.

Malgré les nombreuses coupures dans le domaine de la santé, je confirme et j'affirme que lors de mon séjour à l'hôpital je n'ai aucunement manqué de soin, c'était la perfection.  Je me sentais très bien entourée et en sécurité.  Je suis demeurée à l'hôpital du lundi au vendredi inclusivement.  Comme mes douleurs étaient bien contrôlées par la puissante médication j'ai demandé au médecin si je pouvais quitter l'hôpital car je préférais être chez moi plutôt qu'à l'hôpital.  On ne se repose pas à l'hôpital, on me réveillait de nombreuses fois autant le jour que la nuit pour prendre mes signes vitaux, ma température, administrer la médication, et je voulais dormir et rattraper tout ce sommeil perdu qui m'avait rendue si épuisée.

Je n'étais plus en mesure d'uriner dès le début de mon hospitalisation.  Après quelques manoeuvres médicales, mon impuissance à uriner a nécessité qu'on m'installe une sonde.  J'ai conservé cette sonde jusqu'à ma sortie de l'hôpital.  On l'a retirée en avant-midi, (journée de mon départ) et je n'ai eu depuis aucune difficulté à uriner dès qu'elle a été retirée.  Le jeudi, la physiothérapeute est venue tester ma force musculaire, ma flexibilité afin de voir si je reprenais du mieux.  Elle m'a fait me tenir debout en m'appuyant au dossier d'une chaise.  Le vendredi, elle est revenue avec une "marchette" pour m'aider à faire mes premiers pas que je n'avais aucunement fait depuis le début de mon hospitalisation et les jours qui l'ont précédée.  Après quelques minutes debout à me tenir à la marchette, je sentais des picotements dans mes jambes et mes pieds, je n'étais pas sûre si je parviendrais à faire un pas devant l'autre, ça m'inquiétais, je ressentais un immense poids sur mon corps, dans ma tête, le poids de l'invalidité à laquelle j'étais confrontée et j'avais très peur de ne plus être en mesure de marcher.  À mon grand bonheur et à celui de toute l'équipe soignante, j'ai pu faire une longue marche en me tenant à la marchette, l'espoir était de retour. 

Une équipe soignante m'a offert le mercredi un bain auquel j'ai dit Oui immédiatement.  Je n'avais rien à faire, je devais me laisser prendre en charge par cette merveilleuse équipe qui m'a installée sur une surface avec laquelle on m'immergerait dans un bain hydraulique.  Tout se faisait par manettes, le personnel n'avait même pas à forcer et risquer de se blesser.  Ce bain a été fait dans le respect et la dignité de ma personne, ils ont été d'une grande douceur.  Ils m'ont fait un shampoing et ont vu à me sécher les cheveux, à me revêtir pour la première fois depuis mon hospitalisation de mes vêtements de nuit.  Je me sentais un peu mieux de porter ma jaquette que celle impersonnelle de l'hôpital.

J'ai quitté l'hôpital en après-midi le vendredi.  L'hôpital s'est occupé de faxer la liste de mes médicaments à la pharmacie afin qu'on prépare mon plan de soin (médicaments) pour mon retour à la maison.  Ma douleur est maintenant très bien contrôlée.  Je suis beaucoup moins souffrante, mais il faut dire que mes médicaments sont très puissants et que ça me fait dormir énormément. 

Un petit mot pour vous informer que j'ai des problèmes avec mon ordinateur et qu'il est possible que s'il décide de rendre l'âme.  La fréquence à laquelle je viens en ce moment risque de s'espacer encore davantage du moins jusqu'à ce que je m'achète un autre PC.

Je ne souhaite pas que ça arrive, je préfère vous en aviser au cas où...

Je veux apporter une modification à une erreur qui s'est glissée dans un de mes derniers articles, je croyais que la biopsie avait démontré que je n'avais qu'une seule métastase alors que ça s'avère faux, je l'ai appris lorsque j'ai posé la question au radio-oncologue le matin de mon premier traitement.  Il m'a annoncée que j'en avais deux qui mesuraient chacune 1 centimètre.  Avaient t'elles eu le temps de progresser depuis le mois de janvier, (première résonnance faite pour vérifier d'où venait mes douleurs).  Est-ce qu'elles venaient de mon problème déjà connu au dos comme le pensait mon oncologue et mon radio-oncologue ou était-ce causé par des métastases identifiées par la suite?

Si j'avais pu savoir avant le début de mes traitements que j'étais pour souffrir autant, je ne sais pas si j'aurais voulu recevoir la radiothérapie.  Si la progression serait lente ou rapide j'aurais aimé le savoir et j'aurais reporté les traitements pour plus tard.  Mais ne sachant pas ce qui arriverait, je n'ai pris aucune chance de leur laisser le pouvoir de grossir.  Le radio-oncologue m'avait laissée entendre que la radiothérapie pouvait enrayer mes douleurs mais qu'il était possible que ça ne change rien de ce côté.  Je n'avais pas beaucoup de choix, accepter les traitements et peut-être souffrir autant ou ne rien faire et en payer le prix par la suite. 

Je souhaite que ces douleurs me quitte afin que je puisse retrouver plus d'autonomie dans ma vie de tous les jours et d'être en mesure d'accomplir des tâches que je faisais auparavant sans souffrir.  Au moment de ma biopsie j'ai discuté avec la radiologiste lorsque l'on me préparait pour la biopsie.  Ce qu'elle m'a dit n'était pas très réjouissant.  Mon dos m'a t'elle dit est très hypothéqué, j'ai le dos d'une personne de 80 ans, alors que je n'ai que 56 ans.  On ne peut rien faire, les solutions qui me sont offertes ne sont pas nombreuses, il s'agit de me soulager, il n'existe aucune chirurgie ou traitement pour me rendre mon dos d'avant, le dos d'une femme de 56 ans ne souffrant pas de métastases.  On ne peut pas me greffer des vertèbres,  je dois accepter ces souffrances et de prendre des médicaments pour m'aider à avoir moins mal.

Je choisis  de vivre malgré mes souffrances parce que la vie est trop belle et que j'ai encore beaucoup de chose à découvrir et à accomplir.

Il y a des jours où je pleure de découragement, je me ressaisis rapidement parce que je n'ai pas d'autres choix, je veux vivre et je dois accepter mes douleurs.  Ceci dit, j'espère que je pourrai revenir écrire des articles en attendant de trouver un autre ordinateur qui sera en mesure de performer et de ne pas ramer comme il le fait présentement.

Demain je me rendrai à Montréal pour une deuxième fois afin de faire le Scan demandé par la radiologiste et revoir ensuite le radio-oncologue pour le résultat.  Mon rendez-vous est à  15h15 en radiologie et 15h45 en radio-oncologie. C'est assez rare les rendez-vous si tard dans mon cas lorsque je vais à Montréal.  Habituellement ils sont toujours tôt le matin et je leur explique que je demeure à 2 heures de voiture et que ce n'est pas l'heure idéale  pour m'y rendre car il y a le bouchon de circulation le matin à compter de 5 heures jusqu'à 9 heures et parfois plus.

L'important est que mon rendez-vous a été donné rapidement et j'apprécie.  J'espère que le Scan permettra à la radiologiste de bien identifier la métastase.  J'ai pensé à quelque chose ce matin, je me demande pourquoi je n'y ai pas pensé lors de ma visite il y a deux semaines.  Lorsque j'ai fait ma résonnance magnétique en janvier dernier, je souffrais beaucoup dans la position dans laquelle on m'avait installée.  La technicienne m'a dit lorsque j'ai sonné pour lui demander lorsqu'elle est venue me voir si je pouvais changer de position, celle dans laquelle j'étais m'occasionnait beaucoup de douleur à en pleurer.  Elle m'a dit que les images étaient floues et qu'il fallait que je cesse de bouger.  Je n'ai pas bougé autant il me semble, mais sûrement suffisamment pour que les images soient difficiles à identifier la métastase.  J'en discuterai demain avec la radiologiste si je la vois, si non je le ferai avec l'oncologue.

Heureusement le Scan sera moins long à faire que la résonnance et je souhaite que cette fois-ci, la radiologiste pourra bien voir le bassin afin d'identifier s'il y a présence d'une métastase ou pas.

Depuis le 22 mars jusqu'à lundi soir, je n'ai pas ressenti de douleur forte, j'étais heureuse de pouvoir enfin vivre des journées sans trop de douleur.  Cependant, dans la nuit de lundi à mardi, les douleurs sont revenues à un point tel que je n'avais aucune position dans laquelle je pouvais trouver le confort pour m'endormir.  La douleur me réveillait aux 2 heures, j'ai vraiment passé une mauvaise nuit.  Heureusement mardi matin, la douleur c'était estompée, je ressentais les douleurs matinales que je ressens tous les matins au réveil.  Après l'application de chaleur, je peux fonctionner pour le reste de la journée assez normalement et je suis très encouragée.

Qu'est ce qui m'a causée ces douleurs?  Je ne peux le dire, je n'ai rien fait d'exceptionnel pour voir apparaître ces douleurs invalidantes.  Elles arrivent sournoisement sans prévenir.  Je me suis questionnée depuis que je ressens ces douleurs si ce n'était pas causé par mes métastases à la ceinture pelvienne et à la vertèbre D7.  Cependant, ça ne semble pas être causé par les métastases selon l'oncologue qui me traite depuis 4 ans et le radio-oncologue.  Ils sont tous les deux convaincus que c'est relié au spondylolistésis qui a été diagnostiqué à une radiographie dans les années 90 et au scan que m'a fait passer mon médecin traitant à cette époque. 

Les rapports des résonnances magnétiques ainsi que les rapports des deux scintigraphies osseuses faites en 2009 - 2011- 2012 - 2013 démontrent que le spondylolistésis a beaucoup dégénéré depuis 2009 et que ma douleur est conséquente à ce problème lombaire.  Si c'est ce qui cause la douleur dont je souffre, je serai rassurée lorsqu'ils auront la preuve que la source de mes douleurs est vraiment ce problème au dos.

Le spondylolistésis est fréquent pour plusieurs personnes, et le degré de douleur est de (Aucune douleur à beaucoup de douleur, tout dépendant de l'atteinte).  Il est rare d'en arriver à une chirurgie pour être soulagé de ce problème, et dans mon cas avec des métastases osseuses, on ne procèderait pas à une chirurgie.

Pour conclure, il est évident que j'aimerais être soulagée pour ne plus souffrir autant. Connaître la cause réelle de mes douleurs serait rassurant.  Mon oncologue et le radio-oncologue pensent bien que la douleur est causée par ce problème,  mais comment en être certaine?  Malgré leur compétence, ils pensent, mais ils ne confirment pas que c'est bien la cause véritable de tant de souffrance. 

Tant que je ne pourrai pas savoir si ces douleurs ne proviennent pas de mes métastases osseuses, je demeurerai septique et inquiète.