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7 novembre 2013 4 07 /11 /novembre /2013 22:41

L'oncologue m'a parlé lors de ma visite de septembre dernier, qu'il a assisté à la réunion multidisciplinaire qui avait eu lieu avec différents spécialistes pour discuter de mon cas afin de trouver la solution pour soulager mes douleurs.  Ils en sont arrivés après discussion avec le neurochirurgien qu'on me ferait un bloc foraminal. 

 

Lorsque l'oncologue m'a demandé si on m'avait contactée pour le bloc foraminal, il était étonné que je n'aie reçu encore aucun appel pour céduler mon rendez-vous.  Étonnée qu'on me fasse un bloc foraminal dans les mois suivants, ma question a été:   Est-ce dangereux de pratiquer cet acte médical avec mes métastases aux vertèbres L5 S1?  Il m'a rassurée tout de suite que ça se pratiquait sans aucun danger.  Pourtant, lorsque j'ai reçu un bloc facettaire l'an dernier, l'orthopédiste avait refusé de faire un second bloc facettaire justement parce que j'avais des métastases à ces endroits.  Il est certain que les opinions diffèrent d'un médecin spécialiste à un autre et que je ne suis pas sans me poser des questions. 

 

Il est vrai que pour le bloc foraminal ce sera un neurochirurgien qui le pratiquera.  Ça me rassure car je crois que ces spécialistes pratiquent cet acte médical très souvent et sans aucun danger.  Je ne crois pas qu'on le ferait si danger il y avait. 

 

Ce matin, j'ai reçu un appel afin de me donner un rendez-vous à l'hôpital où on pratiquera le bloc foraminal   Lorsque la secrétaire m'a parlée d'un bloc foraminal,  je lui ai  posé la question afin de savoir si le bloc foraminal était similaire au bloc facettaire.  Sa réponse ne m'a pas beaucoup aidée pour comparer le bloc facettaire et le bloc foraminal.  Ma curiosité a été piquée et j'ai fait une recherche sur le net afin d'en savoir un peu plus sur le sujet qui disons-le me préoccupe.   

 

Alors qu'est-ce que c'est au juste un bloc foraminal?

 

Je crois selon ce que j'ai lu sur le lien que j'ai ajouté ci-dessous, que le bloc foraminal ressemble à une épidurale.  Si c'est le cas, je vous confirme que ce n'est pas du tout ressemblant au bloc facettaire. Le bloc facettaire est fait par le radiologue qui  se sert d'une aiguille beaucoup plus petite que celle que les médecins anesthésistes prennent pour faire l'épidurale.  Alors ça me fait peur je l'avoue.  

 

Je souhaite que ça se fasse sans trop de douleur et que ça me soulagera suffisamment pour avoir le droit de cesser mes médicaments (morphine) pour la douleur.  Ce serait bien de ne plus avoir à en prendre le temps que le bloc foraminal agisse et ce serait très bien qu'il agisse pour très longtemps car la morphine me rend très somnolente, me fait perdre la mémoire, et ces effets indésirables sont parfois dérangeants pour pouvoir mener une vie plus normale.

 

Je veux pouvoir profiter de la vie plus que maintenant, car lorsque ce n'est pas la douleur qui me fait souffrir, c'est d'avoir autant sommeil et de dormir entre 12 et 14 heures.  Disons-le, dormir est nécessaire mais de dormir autant que je dors, c'est devenu un handicap pour moi et mon mari qui se retrouve seul de longues heures.

 

Lorsque j'aurai reçu le bloc foraminal, je vous en reparlerai, je garde espoir que ça m'aidera.

 

 

 

http://www.hopital-dcss.org/soins-services-hopital/informations-medicales/item/197-infiltration-%C3%A9pidurale-voie-inter-epineuse-foraminale.html

 

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28 septembre 2013 6 28 /09 /septembre /2013 23:49

Bonsoir à mes  fidèles amies et lectrices fidèles.  Me revoilà après une absence de 25 jours en meilleure forme que lors de mon dernier article.

 

Malgré que je sois moins souffrante, l'augmentation de l'Oxycontin à 4 fois par jour depuis le 29 août, ça me fait dormir +++.  Je n'ai plus d'horaire et je déteste cela.  Lorsque je dors par exemple 12 heures d'affilées, il est très difficile pour moi  de me coucher tôt et c'est ce qui fait que mon horaire est chamboulé.

 

J'ai retrouvé l'appétit en prenant de la Cortisone et malgré que je n'en prenne plus depuis le 7 septembre, je n'ai pas perdu l'appétit.  C'est ce qui fait que je n'ai jamais perdu les 8 livres (4 kilos) que j'ai pris lors de ce traitement. 

 

Ici au Québec il fait un temps superbe depuis un peu plus d'une semaine et on annonce de la température tout aussi belle pour la semaine qui vient avec des températures oscillants entre 20 et 22 degrés.  C'est vraiment agréable que l'automne soit si chaud.  Les feuilles colorées sont de toute beauté.  Que l'automne se poursuive encore très longtemps c'est ce que je souhaite.

 

J'ai revu l'oncologue lundi dernier et il était heureux du résultat de mes CEA et de mes CA 15-3.  Par contre, le résultat de la résonnance magnétique que j'ai passé lors de mon hospitalisation s'avère moins porteuse de bonne nouvelle.  Mes vertèbres affectées par ma maladie de naissance (un spondylolistésis) sont maintenant devenues cancéreuses.  Il s'agit des  vertèbres L5 et S1.  Il a discuté avec moi de la possibilité de changer l'Arimidex pour Tamoxifène.  Comme le cancer a gagné ces deux vertèbres, il croit que l'Arimidex n'agit plus aussi efficacement.  C'est pourquoi je passerai à nouveau une scintigraphie osseuse et une résonnance magnétique en novembre pour qu'il reçoive les résultats avant ma prochaine visite le 9 décembre.  C'est avec les résultats qu'il prendra la décision de changer ou non l'Arimidex pour le Tamoxifène.  Dorénavant je devrai faire ces examens (scintigraphie et résonnance magnétique tous les 3 mois à mon grand désespoir.

 

Il reste à souhaiter que mes prochains examens soient bons et que je continue à me sentir bien comme en ce moment.

 

J'espère que vous vous portez bien et je vous souhaite un beau week-end.

 

À très bientôt!

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3 septembre 2013 2 03 /09 /septembre /2013 01:23

Depuis mon retour à la maison suite à mon hospitalisation récente, mes douleurs se sont atténuées considérablement dans les jours qui ont suivi mon retour chez moi.  J'ai quitté l'hôpital le vendredi et le mardi suivant, je pouvais me lever de mon lit et me déplacer dans la maison sans douleur violente.  À cette période je recevais de la cortisone en comprimé et ça aidait énormément pour la douleur.  Le médecin qui  s'est occupé de moi lors de l'hospitalisation avait prescrit la cortisone pour un mois à ma sortie de l'hôpital avec le début d'un sevrage la deuxième semaine jusqu'à ce que le sevrage soit complet dans la quatrième semaine.  La cortisone agit comme anti-inflammatoire, et ce que j'aime moins c'est que ça fait manger, mon appétit est revenu depuis que j'en ai pris.  J'ai aussi pris 8 livres, et je voudrais garder le poids que j'avais atteint lors de l'hospitalisation.  Je pesais la même chose qu'après avoir accouché, j'étais toute petite.  On me dit que j'ai fondu et que je parais bien avec ce nouveau poids.  Je veux le retrouver, je ferai plus attention à ce que je mange.  J'ai perdu au total 50 livres. 

 

Comme ma médication devait cesser bientôt,  je suis allée consulter mon médecin traitant afin qu'on regarde ensemble ce que serait ma médication une fois le mois terminée.  Je ne veux surtout pas revivre ces douleurs.  Je ne prenais pas seulement de la cortisone lors de mon hospitalisation, j'avais aussi sur la grande liste de médicaments de l'Apo Oxycodone 10mg LA (courte action) et du longue action 20 mg.  En entre-doses je prends  des antidouleurs, l'Oxycodone 5 mg aux heures si besoin, des anti-inflammatoires, un relaxant musculaire, en surplus de mes autres médicaments que je prenais avant d'être hospitalisée. 

 

Si je recule à la période qui a précédée mon hospitalisation, il était devenu pour moi impossible de me lever du lit sans hurler de douleur.  J'étais incapable de m'asseoir sur le bord de mon lit, je devais abandonner les tentatives et me recoucher car il ne servait à rien d'insister, la douleur me transperçait littéralement.  J'ai abandonné l'idée de prendre un bain les deux jours avant mon hospitalisation, je faisais ma toilette au lavabo parce que j'étais incapable d'entrer dans la baignoire.

 

Tout cela est maintenant du passé enfin, parce que souffrir de la sorte ça ne devrait pas arriver à personne, c'est inhumain.  Un bémol sur mes douleurs, je remarque depuis quelques jours que ma douleur est revenue, pas aussi forte heureusement et je vais suivre ça de près parce que si ça recommence, une visite au médecin s'imposera dans les plus brefs délais.  Je souhaite que mes douleurs disparaissent parce que même si la cortisone a été efficace, j'en prendrai si c'est la seule solution, la cortisone ça fait enfler et j'ai eu des ulcères dans la bouche, c'est douloureux et c'est difficile de manger. Je souhaite que mes douleurs soient bien contrôlées avec ma médication actuelle.

 

Cet article aurait du être publié la semaine dernière, mais au moment ou j'enregistre tout dans Word lorsque je travaille sur un article, en cliquant pour copier-coller dans Word, je suis sortie par erreur d'Over-Blog ce n'était pas enregistré dans l'administration et j'ai tout perdu  Malheureusement ça ne s'est pas rendu et j'ai du tout recommencer.  Je m'excuse, j'ai tenté de me rappeler ce que j'avais écrit mais mais ma mémoire est défaillante avec ma médication.  Je publie moins et ce n'est pas par choix vous le savez bien.  Lorsque je retrouverai ma forme, que je serai moins fatiguée, parce que la médication me fait énormément dormir, mon corps s'habituera à ces nouveaux médicaments je l'espère bien, et je ressentirai moins les effets secondaires, je l'espère.  Je vous dis à très bientôt!

 

 

 

 

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31 août 2013 6 31 /08 /août /2013 18:38

Pour vous expliquer ce qui m'est arrivée, il faut que je vous explique le contexte qui m'a causé cet accident fâcheux en début de semaine.

 

Ma petite chienne Maggy est âgée de 15 ans.  Elle est presque aveugle et elle a un problème de surdité.  Par contre, elle se déplace bien dans la maison, elle connait ses repères.  Elle est devenue incontinente occasionnellement et pour éviter qu'elle passe dans ses traces d'urine et qu'elle en répande partout dans la maison, mon mari a fait une petite barrière afin de limiter ses déplacements la nuit au delà du corridor. 

 

Lundi soir j'étais à l'ordi et lorsque je suis sortie de la pièce où il se trouve, je n'ai pas enjambée la barrière comme je le fais toujours.  Je suis donc tombée de tout mon long face par terre, mon nez a craqué, du sang s'en écoulait, ma bouche était douloureuse, je me suis mordue l'intérieur de la lèvre supérieure.  J'avais les deux jambes écorchées et j'ai quelques ecchymoses sur les jambes et les cuisses.

 

J'ai été chanceuse tout de même, j'aurais pu avoir une fracture au dos.  J'ai suffisamment de douleur, cet accident aurait pu être évité, j'ai été distraite.  Je suis allée voir mon médecin jeudi pour revoir avec lui les doses de ma médication que je recevais lors de mon hospitalisation, certains médicaments doivent être cessés et je voulais le faire avant que ça se termine et ne plus avoir de prescription par la suite.  Je reçois depuis mon hospitalisation de la cortisone et présentement j'ai débuté le sevrage de ce médicament.  Je n'en recevrai plus par la suite, et j'avoue que c'est préférable car la cortisone fait enfler et je n'ai pas le goût que ça m'arrive.  Je crois que les autres médicaments que je reçois font bien le travail et mon médecin les a prescrit à nouveau pour que je les prenne régulièrement par la suite.

 

Depuis ma sortie de l'hôpital ma douleur est très bien contrôlée et je ne souffre plus comme j'ai souffert.  Quel soulagement pour moi de ne plus ressentir mes douleurs qui me faisaient hurler chaque fois que je me réveillais la nuit. 

 

L'équipe multidisciplinaire d'oncologues, d'orthopédistes, de radiologistes se réunissait la semaine qui a suivi mon hospitalisation afin d'établir un plan de soin (antidouleur) pour éviter que ses souffrances ne réapparaissent pas.  L'oncologue que j'ai rencontré le lundi qui a suivi ma sortie de l'hôpital m'a bien expliquée que mon dos est très hypothéqué et que je dois maintenant accepter ma condition physique.  Ils feront tout pour que je ne revive pas ces instants difficiles en contrôlant ma douleur.

 

 

 

 

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26 août 2013 1 26 /08 /août /2013 15:41

Nous voilà rendu le 26 août, soit 23 jours plus tard que mon dernier article publié.  Je me dois de vous donner de mes nouvelles après autant de temps écoulé.  Si je ne l'ai pas fait c'est que j'en ai été incapable parce que ma condition  physique m'a empêché de le faire.  Il s'en est passé des choses depuis le dernier article et vous serez en mesure de constater que malgré mon grand désir de le faire, la douleur était trop présente et invalidante chaque jour pour vous en informer.

  

Mon dernier article a été publié le 3 août, et c'est à cette période que la douleur s'est accentuée au point de ne plus être en mesure de me lever, de passer de bonnes journées, la douleur contrôlait mon corps en entier.  Je me souviens que dans un commentaire, mon amie Diane Morin me conseillait de me rendre à l'hôpital en ambulance afin qu'on me prenne en charge rapidement et qu'on puisse constater à quel point la douleur était violente et qu'elle contrôlait tout mon corps.

  

Toute la semaine qui a suivie mon dernier article (le 3 août), a été infernale.  Suite à un rendez-vous avec mon médecin,  il avait été décidé d'augmenter les Patchs de Fentanyl à 250 mcg/aux 2 jours plutôt qu'à 175 mcg/aux 2 jours, plus rien ne venait à bout de ma douleur et il fallait faire quelque chose. 

 

Malgré l'augmentation des Patchs de Fentanyl, plus rien ne venait à bout de ma douleur.  J'ai enduré ce calvaire du 3 août au 12 août inclusivement en hurlant de douleur à toutes les nuits dès que je me réveillais.  Ces cris réveillaient mon mari qui accourait dans ma chambre pour venir voir ce dont j'avais besoin  pour aider à me soulager.  Les antidouleurs n'agissaient plus, ils n'étaient plus assez puissants, je lui demandais de réchauffer mon sac magique au four à micro-ondes pour que je puisse l'appliquer sur le seuil de ma douleur afin de me soulager momentanément.  Il était à bout, ses nerfs lâchaient car il se sentait tellement impuissant de ne pas pouvoir m'apporter l'aide dont j'avais tant besoin.

 

Il a téléphoné à notre fille afin de lui demander de venir à la maison expressément pour qu'elle prenne la relève, il ne dormait plus, son anxiété et son inquiétude avaient raison de lui.  Notre fille est donc arrivée le 12 août sur l'heure du dîner.  Mon mari m'a demandée à plusieurs reprises les jours précédents si je voulais qu'il téléphone à l'ambulance pour qu'on vienne me chercher et m'amener à l'hôpital.  Je refusais car ma crainte d'être hospitalisée avait raison de moi, je ne voulais pas que ça arrive.  Lorsque ma fille est arrivée, ils ont pris la décision ensemble de faire venir l'ambulance, je n'avais plus le contrôle sur ce problème, ils le prenaient en charge.  Je n'avais plus de contrôle sur mon corps, je ne pouvais même plus me lever du lit, je ne tenais plus sur mes jambes.  Vouloir avancer d'un pas était infaisable lorsque je voulais me rendre à la salle de bain pour mes besoins d'hygiène, j'étais clouée au lit de douleur et je retenais mes envies d'uriner plusieurs heures parce que juste les quelques pas qui séparaient ma chambre de la salle de bain étaient trop nombreux à franchir pour que je puisse les faire.

 

L'ambulance est arrivée rapidement, ils m'ont pris en charge et m'ont amenée à l'hôpital au service des urgences.  Mon médecin de famille était le médecin de garde aux urgences à mon arrivée à 13 heures.  On m'a gardée tout l'après-midi aux urgences pour ensuite décider qu'on m'hospitalisait.  Mon médecin de famille qui est médecin aux soins palliatifs est aussi spécialisé dans le contrôle de la douleur en soins palliatifs externes.  Il a donc en collaboration avec le médecin qui était de garde toute la semaine à l'unité de médecine où j'étais hospitalisée élaboré un plan de soin de la douleur pour que je puisse être soulagée rapidement.  Différents médicaments ont été essayés, jusqu'à ce qu'ils trouvent ceux qui me soulageaient pour que je puisse enfin être en mesure de moins souffrir et passer de meilleures nuits de sommeil.  J'étais totalement dans les "vaps".  J’hallucinais, je voyais des insectes sur le mur de ma chambre, ma fille et mon mari ont trouvé rigolo mon attitude de voir des insectes, des ombres sur les murs, ils savaient que les médicaments étaient puissants et que c’est ce que ça me prenait pour ne plus souffrir.

 

Ils ont finalement trouvé les bons médicaments pour m'empêcher de souffrir le plus possible.  Le médecin qui m'a prise en charge a bien mené mon dossier.  Dès le lendemain, elle m'envoyait en ambulance faire un scan thoracique, pelvien et lombaire dans un hôpital situé à 45 minutes de celui où j'étais hospitalisée, nous étions le mardi.  Le mercredi un autre examen a été demandé par le médecin, une IRM dans un autre hôpital à l'extérieur à 1 heure 15 minutes de route.  Ces deux hôpitaux où j'ai été amenée sont des hôpitaux que j'ai visités plusieurs fois depuis mon cancer parce qu'ils ont la technologie nécessaire pour procéder à ces examens.

 

Tout au cours de mon  hospitalisation j'ai été prise en charge autant par la physiothérapie, le service de diététique, les infirmières et les spécialistes qui communiquaient par téléphone avec le médecin qui s'occupait de moi lors de mon hospitalisation, (radio-oncologue, radiologue, orthopédiste, etc...).  Du lundi au mercredi je n'ai pas été en mesure de m'asseoir dans mon lit, je mangeais semi-allongée sur le côté, la posture assise était intolérable.  J'ai reçu des grandes quantités de médicaments autant par voie buccale que par injections, on ne me laissait pas souffrir.  Je dormais beaucoup, et mon mari et ma fille s'occupaient de mon bien-être émotif et médical.  Lorsque les repas n'étaient pas à mon goût, ils m'apportaient un repas pour que je puisse manger et aimer ce que je mangeais.

 

Je ne sais trop si c'était la souffrance physique, morale, qui me rendaient si peu reconnaissante envers ma fille et mon mari, je critiquais semble t'il et ils ne savaient plus comment se comporter envers moi.  Je crois que nous étions tous à bout et que nos paroles dépassaient parfois nos pensées face à cet immense stress que nous avions à faire face.

 

Malgré les nombreuses coupures dans le domaine de la santé, je confirme et j'affirme que lors de mon séjour à l'hôpital je n'ai aucunement manqué de soin, c'était la perfection.  Je me sentais très bien entourée et en sécurité.  Je suis demeurée à l'hôpital du lundi au vendredi inclusivement.  Comme mes douleurs étaient bien contrôlées par la puissante médication j'ai demandé au médecin si je pouvais quitter l'hôpital car je préférais être chez moi plutôt qu'à l'hôpital.  On ne se repose pas à l'hôpital, on me réveillait de nombreuses fois autant le jour que la nuit pour prendre mes signes vitaux, ma température, administrer la médication, et je voulais dormir et rattraper tout ce sommeil perdu qui m'avait rendue si épuisée.

 

Je n'étais plus en mesure d'uriner dès le début de mon hospitalisation.  Après quelques manoeuvres médicales, mon impuissance à uriner a nécessité qu'on m'installe une sonde.  J'ai conservé cette sonde jusqu'à ma sortie de l'hôpital.  On l'a retirée en avant-midi, (journée de mon départ) et je n'ai eu depuis aucune difficulté à uriner dès qu'elle a été retirée.  Le jeudi, la physiothérapeute est venue tester ma force musculaire, ma flexibilité afin de voir si je reprenais du mieux.  Elle m'a fait me tenir debout en m'appuyant au dossier d'une chaise.  Le vendredi, elle est revenue avec une "marchette" pour m'aider à faire mes premiers pas que je n'avais aucunement fait depuis le début de mon hospitalisation et les jours qui l'ont précédée.  Après quelques minutes debout à me tenir à la marchette, je sentais des picotements dans mes jambes et mes pieds, je n'étais pas sûre si je parviendrais à faire un pas devant l'autre, ça m'inquiétais, je ressentais un immense poids sur mon corps, dans ma tête, le poids de l'invalidité à laquelle j'étais confrontée et j'avais très peur de ne plus être en mesure de marcher.  À mon grand bonheur et à celui de toute l'équipe soignante, j'ai pu faire une longue marche en me tenant à la marchette, l'espoir était de retour. 

 

Une équipe soignante m'a offert le mercredi un bain auquel j'ai dit Oui immédiatement.  Je n'avais rien à faire, je devais me laisser prendre en charge par cette merveilleuse équipe qui m'a installée sur une surface avec laquelle on m'immergerait dans un bain hydraulique.  Tout se faisait par manettes, le personnel n'avait même pas à forcer et risquer de se blesser.  Ce bain a été fait dans le respect et la dignité de ma personne, ils ont été d'une grande douceur.  Ils m'ont fait un shampoing et ont vu à me sécher les cheveux, à me revêtir pour la première fois depuis mon hospitalisation de mes vêtements de nuit.  Je me sentais un peu mieux de porter ma jaquette que celle impersonnelle de l'hôpital.

 

J'ai quitté l'hôpital en après-midi le vendredi.  L'hôpital s'est occupé de faxer la liste de mes médicaments à la pharmacie afin qu'on prépare mon plan de soin (médicaments) pour mon retour à la maison.  Ma douleur est maintenant très bien contrôlée.  Je suis beaucoup moins souffrante, mais il faut dire que mes médicaments sont très puissants et que ça me fait dormir énormément. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

  

 

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3 août 2013 6 03 /08 /août /2013 17:29

J'ai débuté un article il y a quelques jours et je n'ai pas eu le temps de le terminer, je l'ai sauvegardé afin de le retrouver plus tard.  Ce matin lorsque j'ai fait la recherche pour le retrouver, je ne l'ai aperçu nulle part,  probablement une erreur de ma part dans la sauvegarde.  Je vais donc écrire un article à nouveau et le terminer cette fois-ci. Je ne me souviens pas exactement de tout le contenu de cet article disparu, c'est pour cette raison que j'en publierai un nouveau. Le sujet que j'ai choisi n'est pas mon préféré, j'aurais aimé vous faire part d'un message d'espoir en ce qui me concerne, mais ce ne sera pas le cas. 

 

Depuis que j'ai reçu mes traitements de radiothérapie, du 17 juin au 21 juin 2013, la douleur est revenue en force.  Le premier jour des traitements j'ai ressenti une douleur vive et puissante en soirée en me penchant pour prendre des vêtements dans ma valise.  Cette douleur m'a transpercée et clouée sur place.  Toute la nuit j'ai eu de la difficulté à dormir, aucune position ne me convenait afin que je puisse avoir une bonne nuit de sommeil.  Au réveil  le lendemain matin, la douleur était toujours présente, elle ne s'estompait pas complètement même avec les antidouleurs.  À mon deuxième traitement, j'ai posé la question aux deux techniciennes présentes pour ma séance de rayons afin de m'informer si ces douleurs étaient normales.  Toutes les deux m'ont répondue par l'affirmative en me précisant que c'est normal  d'en ressentir dans les 48 heures qui suivent les traitements et qu'elles sont supposées disparaître par la suite. 

 

La cinquième journée de mes traitements j'ai vu le radio-oncologue comme il était convenu avant mon départ.  Je lui ai fait part de mes douleurs au bassin et à la jambe. Il m'a expliqué que c'est tout à fait normal de ressentir de la douleur et que graduellement elles disparaîtront comme elles sont apparues.  Pourtant, après deux semaines n'en pouvant plus de souffrir autant, j'ai téléphoné à l'infirmière pivot qui s'occupait de moi pendant les traitements. Elle m'a aussi expliquée que c'est normal parce que j'étais dans le "Pic" de la douleur et plusieurs patients qui reçoivent des radiations au bassin ressentent ces douleurs qui heureusement s'estompent environ deux semaines après que les traitements soient terminés.

 

Tout ce que je peux vous dire en ce moment, c'est que mon corps n'en peut plus de souffrir autant, ainsi que mon moral qui est passablement atteint.  Le matin au lever, ma jambe gauche est si douloureuse que j'ai peine à mettre un pied devant l'autre.  J'ai de la difficulté à marcher, à m'asseoir, à me tenir debout, et même à être confortable dans mon lit afin de passer une bonne nuit.  Je n'ai jamais connu autant de douleur depuis tout ce temps que je suis suivie pour mon cancer du sein et pour mes métastases osseuses découvertes en (mai 2009).

 

Le radio-oncologue m'avait laissée entrevoir qu'après les traitements, je devrais en principe être grandement soulagée de mes douleurs.  Cependant, lorsque le radio-oncologue a posé la question à la radiologiste qui a procédé à tous  mes examens afin de s'informer si mes métastases causaient toutes mes douleurs, elle a été catégorique en  lui confirmant par un "NON".  Les métastases n'avaient aucun lien avec mes douleurs  parce qu'elles proviennent de mon spondylolistésis qui a été diagnostiqué et confirmé au début des années 90 et qui s’est grandement détérioré depuis. 

 

Le radio-oncologue aurait pu être franc avec moi lorsqu'il a appris cela, mais il ne m'en a pas touché mot.  J'étais la principale concernée et je n'ai reçu que très peu d'information.  Est-ce que ça aurait été catastrophique de ne pas recevoir mes 5 traitements???  Je me questionne sérieusement. 

 

Qu'est-ce qui a pu arriver pour que je sois si mal en  point?  Je ne le saurai jamais.  Le radio-oncologue a toujours été catégorique sur les traitements de radiothérapie:   Je n'administre pas de traitement tant que ce n'est pas prouvé qu'il y ait des métastases. La radiothérapie n'agit pas dans le cas contraire.  Est-ce que la radiothérapie a endommagé mon dos encore plus qu'il ne l'était?   Toutes ces questions trottent dans ma tête.

 

J'ai cette malformation dans la colonne depuis ma naissance.  J'ai appris également suite aux examens que le radio-oncologue m'a fait passer, que j'ai une maladie dégénérative discale qui s'est ajoutée depuis.

 

Je ne comprends pas pourquoi j'ai un dos si hypothéqué à mon âge.  Je n'ai vraiment rien fait dans ma vie pour être si mal en point. 

 

Vous comprendrez pourquoi je suis moins présente sur le blog.  Mes douleurs gèrent maintenant ma vie, je vis en fonction de mes douleurs.  Je ne peux rien planifier 24  heures à l'avance parce qu'il y a des jours où je suis incapable de sortir de mon lit comme c'est arrivé hier.    Mes douleurs me suivent comme mon ombre, elles ne me laissent pas souvent de répit, elles m'accompagnent chaque jour dès mon réveil et ce jusqu'à ce que je m'endorme le soir.  Bien sûr si je réussis à m'endormir parce qu'il y a des nuits qui sont très longues, la douleur est si intense que je ne ferme pas l'oeil de la nuit.  Cette semaine, j'ai à peine dormi.  Mon moral fou le camp d'avoir si mal, de me rendre compte de mon incapacité physique, de faire les choses simples que je faisais tous les jours avant d'être si mal en point.  Juste marcher, m'asseoir ou me coucher, me demande de gros efforts physiques.  J'ai peine à croire que je pleure si peu, alors que j'aurais envie de pleurer pour me soulager, mais je n'ai plus de larmes.

 

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13 juillet 2013 6 13 /07 /juillet /2013 16:58

douleur-au-dos-copie-1.jpgUn petit mot pour vous informer que j'ai des problèmes avec mon ordinateur et qu'il est possible que s'il décide de rendre l'âme.  La fréquence à laquelle je viens en ce moment risque de s'espacer encore davantage du moins jusqu'à ce que je m'achète un autre PC.

 

Je ne souhaite pas que ça arrive, je préfère vous en aviser au cas où...

 

Je veux apporter une modification à une erreur qui s'est glissée dans un de mes derniers articles, je croyais que la biopsie avait démontré que je n'avais qu'une seule métastase alors que ça s'avère faux, je l'ai appris lorsque j'ai posé la question au radio-oncologue le matin de mon premier traitement.  Il m'a annoncée que j'en avais deux qui mesuraient chacune 1 centimètre.  Avaient t'elles eu le temps de progresser depuis le mois de janvier, (première résonnance faite pour vérifier d'où venait mes douleurs).  Est-ce qu'elles venaient de mon problème déjà connu au dos comme le pensait mon oncologue et mon radio-oncologue ou était-ce causé par des métastases identifiées par la suite?

 

Si j'avais pu savoir avant le début de mes traitements que j'étais pour souffrir autant, je ne sais pas si j'aurais voulu recevoir la radiothérapie.  Si la progression serait lente ou rapide j'aurais aimé le savoir et j'aurais reporté les traitements pour plus tard.  Mais ne sachant pas ce qui arriverait, je n'ai pris aucune chance de leur laisser le pouvoir de grossir.  Le radio-oncologue m'avait laissée entendre que la radiothérapie pouvait enrayer mes douleurs mais qu'il était possible que ça ne change rien de ce côté.  Je n'avais pas beaucoup de choix, accepter les traitements et peut-être souffrir autant ou ne rien faire et en payer le prix par la suite. 

 

Je souhaite que ces douleurs me quitte afin que je puisse retrouver plus d'autonomie dans ma vie de tous les jours et d'être en mesure d'accomplir des tâches que je faisais auparavant sans souffrir.  Au moment de ma biopsie j'ai discuté avec la radiologiste lorsque l'on me préparait pour la biopsie.  Ce qu'elle m'a dit n'était pas très réjouissant.  Mon dos m'a t'elle dit est très hypothéqué, j'ai le dos d'une personne de 80 ans, alors que je n'ai que 56 ans.  On ne peut rien faire, les solutions qui me sont offertes ne sont pas nombreuses, il s'agit de me soulager, il n'existe aucune chirurgie ou traitement pour me rendre mon dos d'avant, le dos d'une femme de 56 ans ne souffrant pas de métastases.  On ne peut pas me greffer des vertèbres,  je dois accepter ces souffrances et de prendre des médicaments pour m'aider à avoir moins mal.

Je choisis  de vivre malgré mes souffrances parce que la vie est trop belle et que j'ai encore beaucoup de chose à découvrir et à accomplir.

 

Il y a des jours où je pleure de découragement, je me ressaisis rapidement parce que je n'ai pas d'autres choix, je veux vivre et je dois accepter mes douleurs.  Ceci dit, j'espère que je pourrai revenir écrire des articles en attendant de trouver un autre ordinateur qui sera en mesure de performer et de ne pas ramer comme il le fait présentement.

 

 

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9 juillet 2013 2 09 /07 /juillet /2013 17:00

J'ai lu les deux derniers commentaires de deux amies (Biquette et Nallie) que j'ai reçu ces derniers jours, elles se questionnent sur mon absence sur le blog.  Je vous avoue que je ne me connecte pas souvent pour diverses raisons, dont tout d'abord la fatigue et la douleur qui ne me laissent pas trop de répit.  De plus, mon mari avait débuté la peinture de deux pièces de la maison pendant mon absence pour mes traitements de radiothérapie et nous avons été fort occupés.  Les journées où je me sentais moins fatiguée je suis allée magasiner pour acheter des rideaux et des décorations pour enjoliver encore plus le beau travail fait par mon mari.

 

La douleur est très présente, elle a débuté pendant mes traitements et n'a jamais cessé depuis.  J'en ai discuté avec les techniciennes en radiothérapie ainsi qu'avec le radio-oncologue et ces douleurs sont normales.  Ma radiothérapie continue d'agir pendant les deux semaines qui suivent les traitements, ce qui veut dire que ça a continué jusqu'au vendredi 5 juillet.  D'ailleurs vendredi le 5 juillet j'ai contacté l'infirmière pivot qui s'occupait de moi pendant toutes mes visites en radio-oncologie afin de lui demander si c'était normal de souffrir autant après deux semaines.  Je pleurais lorsque je lui ai parlé, je n'en peux plus de souffrir autant et j'étais inquiète d'avoir autant de douleur. Elle m'a encouragée en me disant que c'est tout à fait normal d'avoir des douleurs, c'est ce qu'elle appelle être dans le "pic" de la douleur qui suit les traitements.  Tous les patients qu'elle a suivi avec de la radiothérapie au bassin ont eux aussi subit ce que je vis présentement.  Il paraît que j'en ai encore pour deux semaines à subir ces douleurs et que ça commencera à s'estomper graduellement.

 

Il y a certains jours où je suis moins fatiguée que d'autres et je profite de ces moments pour faire quelques tâches mais mon mari n'aime pas cela et ne cesse de me dire de me reposer. Je n'aime pas être toujours amorphe et ne plus être en mesure de faire quoi que ce soit.  Le fait de pouvoir certains jours être en mesure de pouvoir nettoyer mes paniers de fleurs suspendus ou mes plates-bandes me font me sentir vivante.  J'ai le sentiment d'être dans une bulle protégée comme au tout début de mon cancer lorsque mon oncologue m'interdisait de faire tout ce que j'aimais le plus.  Je pensais qu'avec les traitements d'Arédia et maintenant la radiothérapie qui est supposée enrayer mes douleurs, que je pourrais être plus en forme pour accomplir ce que j'aime et ce n'est pas encore le cas.  Je dois avant tout me remettre de ces traitements qui m'ont beaucoup hypothéquée surtout avec la douleur et la fatigue certains jours.

 

Le matin lorsque je dois sortir du lit, la douleur est intense, j'ai de la difficulté à me mouvoir dans mon lit, il m'est impossible de me pencher avec cette douleur qui me donne l'impression que mon dos va craquer en deux.  Je prends mes antidouleurs, j'applique en alternance de la glace et de la chaleur et pas la suite je peux bouger plus facilement.  Ce n'est pas facile de me sentir dans mon corps comme si j'avais 100 ans mais c'est le prix à payer pour avoir irradié ces deux nouvelles métastases qui c'étaient loger au bassin. 

 

Je serai moins présente cet été, nous avons de superbes journées de chaleur caniculaire et je profite de tout cela pour être à l'extérieur.  Je reviendrai plus souvent lorsque les journées recommenceront à être plus fraîches.  En attendant, je vais tout faire pour me reposer davantage afin de retrouver l'énergie perdue et avoir moins de douleur.

 

J'ai reçu beaucoup de commentaires et je n'ai pas encore répondu, veuillez me pardonner.  Avec cet article vous serez renseignées sur mon absence prolongée.

 

Je vous souhaite un bel été, profitez de tout ce que vous aimez afin que cet été 2013 soit un des plus beaux étés pour vous.   Bonnes Vacances!

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27 mars 2013 3 27 /03 /mars /2013 15:31

Demain je me rendrai à Montréal pour une deuxième fois afin de faire le Scan demandé par la radiologiste et revoir ensuite le radio-oncologue pour le résultat.  Mon rendez-vous est à  15h15 en radiologie et 15h45 en radio-oncologie. C'est assez rare les rendez-vous si tard dans mon cas lorsque je vais à Montréal.  Habituellement ils sont toujours tôt le matin et je leur explique que je demeure à 2 heures de voiture et que ce n'est pas l'heure idéale  pour m'y rendre car il y a le bouchon de circulation le matin à compter de 5 heures jusqu'à 9 heures et parfois plus.

 

L'important est que mon rendez-vous a été donné rapidement et j'apprécie.  J'espère que le Scan permettra à la radiologiste de bien identifier la métastase.  J'ai pensé à quelque chose ce matin, je me demande pourquoi je n'y ai pas pensé lors de ma visite il y a deux semaines.  Lorsque j'ai fait ma résonnance magnétique en janvier dernier, je souffrais beaucoup dans la position dans laquelle on m'avait installée.  La technicienne m'a dit lorsque j'ai sonné pour lui demander lorsqu'elle est venue me voir si je pouvais changer de position, celle dans laquelle j'étais m'occasionnait beaucoup de douleur à en pleurer.  Elle m'a dit que les images étaient floues et qu'il fallait que je cesse de bouger.  Je n'ai pas bougé autant il me semble, mais sûrement suffisamment pour que les images soient difficiles à identifier la métastase.  J'en discuterai demain avec la radiologiste si je la vois, si non je le ferai avec l'oncologue.

 

Heureusement le Scan sera moins long à faire que la résonnance et je souhaite que cette fois-ci, la radiologiste pourra bien voir le bassin afin d'identifier s'il y a présence d'une métastase ou pas.

 

Depuis le 22 mars jusqu'à lundi soir, je n'ai pas ressenti de douleur forte, j'étais heureuse de pouvoir enfin vivre des journées sans trop de douleur.  Cependant, dans la nuit de lundi à mardi, les douleurs sont revenues à un point tel que je n'avais aucune position dans laquelle je pouvais trouver le confort pour m'endormir.  La douleur me réveillait aux 2 heures, j'ai vraiment passé une mauvaise nuit.  Heureusement mardi matin, la douleur c'était estompée, je ressentais les douleurs matinales que je ressens tous les matins au réveil.  Après l'application de chaleur, je peux fonctionner pour le reste de la journée assez normalement et je suis très encouragée.

 

Qu'est ce qui m'a causée ces douleurs?  Je ne peux le dire, je n'ai rien fait d'exceptionnel pour voir apparaître ces douleurs invalidantes.  Elles arrivent sournoisement sans prévenir.  Je me suis questionnée depuis que je ressens ces douleurs si ce n'était pas causé par mes métastases à la ceinture pelvienne et à la vertèbre D7.  Cependant, ça ne semble pas être causé par les métastases selon l'oncologue qui me traite depuis 4 ans et le radio-oncologue.  Ils sont tous les deux convaincus que c'est relié au spondylolistésis qui a été diagnostiqué à une radiographie dans les années 90 et au scan que m'a fait passer mon médecin traitant à cette époque. 

 

Les rapports des résonnances magnétiques ainsi que les rapports des deux scintigraphies osseuses faites en 2009 - 2011- 2012 - 2013 démontrent que le spondylolistésis a beaucoup dégénéré depuis 2009 et que ma douleur est conséquente à ce problème lombaire.  Si c'est ce qui cause la douleur dont je souffre, je serai rassurée lorsqu'ils auront la preuve que la source de mes douleurs est vraiment ce problème au dos.

 

Le spondylolistésis est fréquent pour plusieurs personnes, et le degré de douleur est de (Aucune douleur à beaucoup de douleur, tout dépendant de l'atteinte).  Il est rare d'en arriver à une chirurgie pour être soulagé de ce problème, et dans mon cas avec des métastases osseuses, on ne procèderait pas à une chirurgie.

 

Pour conclure, il est évident que j'aimerais être soulagée pour ne plus souffrir autant. Connaître la cause réelle de mes douleurs serait rassurant.  Mon oncologue et le radio-oncologue pensent bien que la douleur est causée par ce problème,  mais comment en être certaine?  Malgré leur compétence, ils pensent, mais ils ne confirment pas que c'est bien la cause véritable de tant de souffrance. 

 

Tant que je ne pourrai pas savoir si ces douleurs ne proviennent pas de mes métastases osseuses, je demeurerai septique et inquiète.

 

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26 janvier 2013 6 26 /01 /janvier /2013 03:18

Depuis ma visite médicale du 16 janvier dernier avec mon médecin traitant, je ne peux vous annoncer que je souffre moins malgré la hausse des patchs de Fentanyl.  Je constate que je ne prends pas autant de médicament que ça peut laisser entrevoir, et malgré tout, j'aimerais ne pas avoir à les prendre.

  

Pour la douleur (Patchs de Fentanyl, Tramacet, Neurontin), sont les principaux médicaments pour contrer ma douleur.  Les comprimés de Tramacet sont réapparus dans mes prescriptions depuis peu, je n'en prenais plus depuis presque un an, parce que je m'y étais habituée et j'avais atteint les doses maximales autorisées par jour.  Je n'obtenais plus de soulagement. 

  

Lorsque j'ai changé de médecin, il m'a prescrit les patchs de Fentanyl en débutant par la plus petite dose et en augmentant graduellement.  L'augmentation des patchs  que mon médecin m'a prescrit le 16 janvier dernier, n'ont jusqu'à présent rien changé à ma douleur et parfois je me questionne vraiment si tout ce que je prends est vraiment nécessaire puisqu'ils ne m'apportent  pas le soulagement attendu.  Le Fentanyl m'a beaucoup soulagée au début et depuis, c'est presque une farce de persister à les utiliser, je me demande si je ne devrais pas demander à mon médecin de me sevrer puisque le résultat n'est pas concluant.  Au tout début du traitement, je gardais les patchs 72 heures comme il est recommandé.  Depuis plusieurs mois, mon médecin a changé la prescription, je peux changer mes patchs aux 48 heures.  Je constate un soulagement dans le premier 24 heures et par la suite, plus rien.

  

Ce médicament est un narcotique puissant, il doit être utilisé sous surveillance médicale.  Lorsque j'ai débuté le traitement pour la douleur avec les patchs de Fentanyl  il y a 1 an et demi, je ne pouvais croire qu'en si peu de temps j'étais déjà face à la réalité que mes douleurs amplifiaient, que ça n'irait pas en s'améliorant.  Ça fait peur lorsque nous apprenons que ce médicament est un narcotique, qu'il peut créer une accoutumance, qu'il créera des effets secondaires, de légers à importants, tout dépendant de la tolérance que nous avons avec ce médicament.  Je dois dire que j'ai eu quelques effets secondaires dans les premiers jours et que tout est rentré dans l'ordre par la suite.

  

En 2009 je soulageais ma douleur avec du Tylénol ou du Advil, et par la suite, le Tramacet a été introduit ainsi que le Dilaudid 1mg (morphine), le Neurontin, et le Métadol.  Par contre, ils n'étaient pas prescrits tous au même moment (heureusement), un à la fois afin de vérifier si la douleur s'estomperait.  Le Neurontin avait été débuté avec mon médecin traitant précédemment à celui qui me traite maintenant.  Le Neurontin est indiqué pour le traitement de l'Épilepsie.  Il aide à enrayer les engourdissements aux extrémités (doigts de mains et de pieds). Il s'est avéré efficace pour moi, les engourdissements ont disparus.  À ce propos, lorsque j'ai vu mon médecin le 16 janvier, il m'a demandé si le Neurontin me soulageait.  Je lui ai avoué que je n'avais plus d'engourdissements et que la dose actuelle est celle qui me convient le mieux.  J'avais eu précédemment des doses beaucoup plus fortes, 1000 mg par jour et ça ne me convenait pas du tout. 

  

200 mg  (matin)

200 mg  (souper)

400 mg  (coucher)

  

Je n'ai pas aimé prendre le Dilaudid et le Métadol.  J'ai cessé rapidement.  Le Métadol est un médicament qui ne peut être prescrit par tous les médecins.  Seuls les  médecins formés et qui traitent la douleur spécifiquement ont l'autorisation de le faire.  Il trouvait que malgré les patchs qui ne me soulageaient plus autant qu'au début, il serait approprié d'en faire l'essai, parce qu'il obtient en général de bons résultats avec ses patients qu'il traite.  Je n'ai pas aimé ce médicament, mais je sais que si je dois subir un sevrage au Fentanyl plus tard, le Métadol sera indiqué pour y arriver. 

 

 

 

 

  

 http://sante.canoe.ca/drug_info_details.asp?brand_name_id=478

 

 

La méthadone, qu’est-ce que c’est ?

La méthadone est une substance synthétique de la famille des opiacés qui agit sur les mêmes récepteurs que la morphine et l’héroïne. Elle manifeste des propriétés analgésiques aussi puissantes que la morphine. Elle est employée essentiellement comme traitement de substitution chez les héroïnomanes dépendants : la méthadone a des propriétés comparables à l’héroïne, mais elle présente un profil pharmacologique plus avantageux. Ce transfert de dépendance permet de stabiliser le patient et facilite sa réadaptation.

 

Lorsque mon oncologue m'a annoncé le diagnostic de (métastases osseuses) je lui ai dit que je souffrirai et sa réponse fut que ce ne serait pas le cas avec les médicaments puissants utilisés pour soulager.  Il est vrai qu'en ce moment je ne suis pas aux doses maximales et je constate qu'avec les doses minimales que je prends qui ne me soulagent pas comme je l'espèrerais que ça augure mal pour le futur.  Ça m'inquiète de savoir que mes douleurs seront encore plus fortes qu'en ce moment. 

 

 

Pour l'instant, je m'encourage avec le bloc facettaire que je recevrai en février.  Ce sera le deuxième qui est sensé être encore plus efficace que le premier, à suivre.....

Blocs de facettaires lombaire

 

http://www.physiatrieipq.com/services-medicaux-blocs-facettaires.php

 

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  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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