Je suis allée faire ma prise de sang aujourd'hui au département d'oncologie. Normalement le trajet entre la maison et l'hôpital prend 5 minutes et aujourd'hui j'ai mis 55 minutes pour m'y rendre. La circulation était bloquée parce qu'on faisait des travaux d'asphaltage, il faisait très chaud dans la voiture et ma patience avait des limites.

Enfin arrivée je me présente au département, le personnel est toujours accueillant et on m'a fait ma prise de sang rapidement. J'aurai le résultat demain à savoir si je peux recevoir mon traitement mercredi. Lorsque j'ai eu terminé je devais aller voir la secrétaire pour qu'elle me remette des papiers pour le laboratoire.

L'oncologue était présent, c'était sa journée de clinique, et un homme attendait dans la salle d'attente avec son fils d'une vingtaine d'années.  Lorsque la secrétaire lui a dit que le médecin pouvait le recevoir, car il n'avait pas de rendez-vous,  j'ai compris qu'il allait demander des nouvelles car l'oncologue en le voyant leur a dit bonjour et tout de suite il a ajouté:  votre femme ne va pas bien, ça progresse.

Je suis devenue toute molle et je me disais, ouff que ça doit être pénible d'entendre une nouvelle pareille. Et je sais qu'un jour, ça sera mon tour de me faire dire que ça progresse.  Lorsque j'ai entendu cela, j'ai eu peur, oui très peur, ça fait réfléchir surtout en ayant le cancer et en sachant très bien, car l'oncologue me l'a dit il y a un an...ça se généralisera. Cette nouvelle a été pour moi assez bizarre, je ne réalisais pas, c'est comme si on m'avait dit, dans quelques jours tu pars sur la lune.

Une nouvelle comme le monsieur a reçu aujourd'hui je l'ai eu il y a eu un an en mai et croyez-moi, ça fesse. Une nouvelle de ce genre nous ne sommes pas prêts à entendre cela et j'avais trouvé que l'annonce était directe. Mon oncologue ne passe pas par 4 chemins pour nous annoncer une mauvaise nouvelle, il est très direct et je n'aime pas trop sa façon de faire. Et je m'imagine cet homme et son fils aujourd'hui qui ont reçu une telle nouvelle, je compatis avec eux, car les semaines qui viennent seront tristes et pénibles pour cette famille.

Je me sens bizarre depuis quelques jours.  Est-ce l'arrêt de l'Effexor  Je me sens plus fatiguée, je dormirais tout le temps et je dors. En fin d'après-midi je ne peux plus tenir mes yeux ouverts et je m'étends afin de dormir un peu pour retrouver de l'énergie, mais je dois dire que la fatigue est quand même présente au réveil. Et je n'ai pas parlé de douleur encore, la douleur empire, je prends maintenant des calmants qui heureusement me soulage. Mais avoir mal 24h/24 devient pénible sur toute la ligne, mon humeur s'en ressent, je suis impatiente, agressive car toujours souffrir gruge toutes mes énergies.

Ça fait maintenant 10 jours que je prends Cymbalta et je sais qu'il faut entre 2 à 4 semaines avant de ressentir les bienfaits. J'ai demandé à la pharmacienne si je pouvais le prendre au souper plutôt qu'au déjeuner afin de voir si la somnolence diurne disparaîtra.

De plus, ça ne fait peut-être pas assez longtemps pour constater les bienfaits que Cymbalta peut avoir sur la douleur. Je vais le prendre pendant 4 semaines et si aucune amélioration et que la fatigue persiste je reprendrai Effexor. Jusqu'à présent, Cymbalta n'a pas fait de miracle pour ma douleur, je dois prendre 2 à 3 calmants par jour pour endurer ma douleur. Je n'ai plus de qualité de vie à avoir si mal.

Je ne réalise pas ma faiblesse osseuse car j'aime faire des choses dans la maison, j'aime bougé, je n'aime pas rester là à ne rien faire, je me sens inutile et pour me sentir en vie j'ai besoin d'accomplir des tâches.   Mais j'abuse et je sais que ce n'est pas la meilleure solution. Mais le fait de bouger me fait me sentir en vie et ''normale'' pas hypothéquée comme je le suis.

Mon mari souffre intérieurement de me voir souffrir et je n'ai pas besoin de lui dire que je souffre, il le voit très bien lorsque je me relève du divan ou lorsque je me penche et que j'ai de la difficulté à me relever, il le voit que j'en arrache.  La douleur me rend le caractère maussade et lui de me voir ainsi, il garde tout son stress intérieurement et il est impatient, et des accrochages ont lieu et ce n'est pas le climat souhaité. Ça m'attriste, mais tous les deux nous souffrons à notre façon. Ce n'est réellement pas facile pour un couple de passer au travers de cette épreuve.

Je voudrais vivre le temps qu'il me reste à vivre et je ne sais combien de temps, cela peut être 10 ans - 5 ans - 1 an on ne le sait pas, mais chose sûre je veux les vivre dans l'amour.

Il faut dialoguer et j'ai tenté de le faire ce soir, mais il ne veut pas entendre que peut-être il ne me reste pas beaucoup d'année, et ce que je veux lui faire comprendre c'est que:  si il m'en reste 1 an - 5 ans ou 10 ans, je veux les vivre dans l'amour et le bonheur. 

La photo du coucher du soleil a été prise en octobre à 37,000 pieds d'altitude, c'est un bonheur d'avoir pu prendre cette photo. La vie est remplie de simples petits bonheurs qu'il faut savourer chaque jour avec l'être que l'on aime.

Dans la situation actuelle où je me trouve, c'est encourageant selon l'oncologue, la seule chose qui me rend si fatiguée, je voudrais bien la connaître et je voudrais aussi que la douleur m'oublie pour plusieurs mois. Une demande légitime qui m'aiderait énormément à reprendre ma vie en main.

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Ce matin comme tous les matins d'ailleurs je me suis levée avec de la douleur au bas du dos. Mes os me disent que j'ai 100 ans.

Je me lève avec difficulté, je vais ensuite me brosser les dents, préparer mon petit café et faire chauffer mon sac magique au four micro-ondes afin de venir m'installer devant mon ordi pour vous écrire. Le sac magique assouplit la courbature et par la suite si la douleur ne s'estompe pas assez pour que je me sente bien, je prends un calmant qui me permet de fonctionner.

Ce petit rituel je le fais chaque matin, car je suis inspirée pour écrire. Je consulte les statistiques de mon blog, et je suis encouragée de voir qu'il plait autant. Ah il n'est pas dans les top mais le top c'est de pouvoir vous parler et de lire vos commentaires, ça c'est le top.

Aujourd'hui il fait chaud et humide, moins qu'hier par contre et un petit vent du sud rafraichit. J'ai plein de chose à faire aujourd'hui mais je ne peux jamais planifier mon horaire avant de voir où en sera la douleur un peu plus tard. J'ai appris à fonctionner au rythme de mon dos.

Certains matin je me lève découragée de tant souffrir et je me dis pourquoi je souffre autant.

J'ai cheminé depuis le début de l'annonce de mon cancer heureusement car je serais en dépression majeure si je ne m'étais pas conditionnée à être positive et vouloir continuer à me battre.

La vie est belle malgré toutes ces embûches et je persiste à vouloir vivre et apprécier toutes ces belles choses que la vie m'apporte. Et vous chers lecteurs et lectrices vous ne savez pas le bien que vous me faite, grâce à vous, je persiste à continuer d'écrire, de vous aider si je le peux et surtout de lier de belles amitiés avec des combattantes tout comme moi.

Continuons notre combat ensemble et VIVRE est le mot clé

tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir!

Bonjour à toutes, je profite ce matin pour souhaiter la bienvenue à madouce sur le blog. Une nouvelle venue qui aura besoin de nous et je suis certaine que nous pourrons lui aider à passer ces étapes difficiles avec nos encouragements et notre support.

Ce matin, je me suis levée très courbaturée et pourtant je n'ai rien fait de spécial hier pour avoir autant de douleur ce matin. La seule chose que j'ai fais hier a été de prendre du soleil et je crois que la position à laquelle j'étais assise sur ma chaise n'a pas aidée. Je n'avais pas les reins bien appuyés, je m'étais assoupie et la posture a fait en sorte que ce matin je ressens ces douleurs. Le bas du dos est très douloureux.

La fibromyalgie y est pour beaucoup je crois car au réveil, j'avais la sensation que mes doigts étaient énormes et engourdis, et ce sont des symptômes connus en ce qui me concerne avec la fibromyalgie. Hier toute la journée j'étais énormément fatiguée, je n'étais bonne à rien sauf m'écraser pour dormir, ce que j'ai fait d'ailleurs.

Moi qui voulait aujourd'hui aménager de nouvelles fleurs dans mes plates-bandes, je ne sais pas si je pourrai.

Certaines journées, tout va bien et d'autres c'est l'enfer de la douleur. Comment expliquer tout ça, que se passe- t'il dans notre corps pour recevoir de tels signaux d'alarme? Je crois que lorsqu'on abuse de nos forces, ces signaux n'apparaissent pas pour rien, c'est le signal de nous avertir qu'il faut écouter notre corps et se reposer. Mais pafois j'ai la tête dure, et je persiste jusqu'à ce que la douleur me dise: oh il est temps que tu écoutes ton corps.

Mais voyez-vous hier j'ai fait en sorte de me reposer et ce matin je me lève plus courbaturée que jamais...la position assise et couchée toute la journée hier n'a pas été propice à la récupération. Je pense qu'il faut bouger comme je le disais dans un article récent, donc, aujourd'hui, je bougerai mais très doucement et je verrai ce que ça m'apportera.

Il faut écouter notre corps oui c'est bien vrai !

Déjà 15 mois que j'ai perdu mon sein droit et la douleur persistante au bras droit est toujours présente. Je peux m'étirer à une certaine hauteur et lorsque j'atteints la hauteur limite mon bras me le fait ressentir par une douleur gênante et douloureuse.

Je ne m'empêche pas de faire à peu près tout, mais au bout du compte la douleur me rattrape et mon épaule enfle. Je ne force pas et je ne soulève pas de charge importante pour ne pas empirer l'état de mon bras. Mais dans la vie de tous les jours, nous avons à transporter des paquets et nous n'y pensons pas immédiatement et nous le transportons.

Le curage axillaire est parfois pour certaines femmes plus douloureux que d'autres. Comme je fais de la fibromyalgie, je me demande si la sensibilité peut être causée par des muscles qui auraient été touchés pendant l'intervention.  Déjà que mes muscles sont affaiblis par la fibromyalgie, il est possible que je sois plus sensible, mais cela ne m'empêche pas de me questionner sur l'état de mon bras qui après plus d'un an demeure toujours aussi douloureux.

L'enflure à mon bras ne diminue pas, et c'est assez apparent lorsque je porte un vêtement sans manche, je dirais même gênant. J'ai fait vérifier et ce n'est pas un lymphoedème car ma main n'est pas enflée, seulement l'épaule et l'aisselle. Ça m'encourage, mais comme le disais le médecin, les muscles et les nerfs ont été touchés et cette douleur ne disparaîtra jamais.

Je ne sais pas si je suis la seule dans cette situation, et j'aimerais connaître des moyens efficaces pour enlever la douleur du moins l'alléger. Ça devient invalidant d'avoir toujours mal, et ça puise dans nos énergies.  Je n'ai peut-être pas été chanceuse lors de ma chirurgie pour être si hypothéquée. Oh il est certain qu'il y en a des pires que moi, et en plus d'avoir le cancer, si au moins après la chirurgie on pouvait retrouver la souplesse d'auparavant, ça serait un poids de moins à supporter.

Il y a toujours quelque chose qui nous rattrape dans cette maladie et nous devons faire le deuil de beaucoup de chose, entre autre, notre capacité physique. Il y a une nouvelle technique qui est apparue cette année et qui laisse moins de dommage, malheureusement, elle n'était pas disponible lors de ma chirurgie.

Mais me direz-vous nous sommes en vie, oui c'est bien vrai et je l'apprécie encore plus la vie malgré la douleur.

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J'aborde un sujet délicat aujourd'hui, la douleur. Comment vivre le quotidien avec la douleur?  Plusieurs personnes vivent avec la douleur causée par différentes maladies.

J'ai appris assez jeune à vivre avec cette ennemie qui ruinait ma vie quotidienne. J'ai accouché en 1979 en pensant que le bas du dos était pour ouvrir.  À ce moment je ne savais pas encore que j'avais une malformation de naissance qui s'appelle un spondylolistésis.  J'avais 22 ans, c'est jeune pour avoir tant de douleur au dos.  Si jeune  avec tant de douleur au dos,  je ne trouvais pas cela normal.

Qu'est-ce que c'est me direz vous ce mot si long et incompréhensible dans le jargon de tous les jours un spondylolistésis?

Une vertèbre qui n'a pas été soudée lorsque  j'étais dans le ventre de ma mère. Et au fil du temps, cette vertèbre s'est déplacée.  J'ai appris que je souffrais de ce mal à 37 ans. Je l'ai appris parce que j'ai été consultée je n'en pouvais plus, je ne pouvais plus bouger sans douleur. Je me baladais dans la maison avec de la glace dans le dos afin d'engourdir cette douleur atroce.

Lors de ma grossesse j'ai eu de terribles douleurs dans le dos au point d'être en bon jargon québécois (barrée). Je n'étais plus capable de sortir du bain seule. Mon médecin a consulté ses confrères afin de prendre la décision de me donner des infiltrations de cortisone sans danger pour le bébé. Heureusement que j'ai pu en recevoir, ça m'a permis de terminer ma grossesse sans trop de douleur.

 Et aujourd'hui avec tous les examens que je viens de passer depuis le diagnostic de mon cancer du sein, ma vertèbre s'est dangereusement déplacée, elle est totalement tassée de la colonne, elle flotte dans le vide. J'ai été arrêtée de travailler 2 mois en 1994,  j'ai reçu des traitements de physiothérapie, anti-inflammatoire, relaxant musculaire et par la suite j'ai apprivoisé cette douleur en ne faisant pas de mouvements pour la déclencher.  J'adore planter des fleurs et je sais que si je m'attarde des heures dans ma plate-bande que je souffrirai le lendemain. Mais jamais je ne me suis empêchée de vivre, et j'endurais ma douleur car je savais qu'en me reposant la douleur s'atténuerait un peu.

On apprend à connaître notre corps et nos limites et on apprend à vivre avec. Nous n'avons pas le choix et la vie continue. Ne penser qu'à notre douleur, entretient la douleur, il ne faut pas focusser sur cela sinon on deviendrait fou.  À titre d'exemple, un diabétique n'a pas le choix de vivre avec cette maladie, sa vie est hypothéquée par plusieurs inconvénients qu'occasionnent cette maladie,  mais la vie continue. Mais contrairement à la fibromyalgie, un spondylolistésis, une entorse lombaire, (le diabète peut causer la mort).

J'ai ensuite été diagnostiquée fibromyalgique,  j'ai enduré ces douleurs musculaires 2 ans avant de savoir ce que j'avais. Je pensais que j'avais la sclérose en plaques, le cancer des os,  je ne savais plus quoi penser et j'angoissais. Et l'angoisse entretenait ma douleur,  je focussais  sur cette douleur au point de me dire que  c'était  grave et que j'étais condamnée.  J'embêtais mon entourage avec mes lamentations, mes peurs. J'éloignais sans le vouloir mes amies. 

Lorsque finalement j'ai été diagnostiquée fibromyalgique et que le spécialiste m'a annoncée que ce n'était pas dégénératif,  que je n'en mourrais pas, quel soulagement j'ai obtenu.  Je pouvais me dire oui tu as mal mais tu n'en mourras pas,  une délivrance totale, un poids de moins sur ma conscience.  On devient hypocondriaque avec les douleurs et on fait fuir nos proches car on devient ennuyant à se lamenter sans arrêt.

Par la suite avec le diagnostic de la fibromyalgie j'ai consulté, médecins, physiothérapeutes, acupuncteur, chiropraticien, ostéopathe, pour finalement trouver le traitement qui m'a permis de retrouver une vie normale avec l'homéopathie.

Je sais,  je sais, plusieurs sont septiques face à la médecine douce mais il faut y croire avant de passer aux médicaments qui nous rendent zombie.

Avec le flexeril je ne pouvais pas aller travailler en le prenant 3 fois par jour, ce médicament occasionne de la somnolence diurne (de jour). Alors je me suis tournée vers l'homéopathie afin de pouvoir réintégrer mon travail sans être droguée.

Croyez-moi ou pas, l'homéopathie a été pour moi une délivrance et ma fibromyalgie est dorénavant tolérable, je peux vivre normalement même si j'ai mal. Je ne m'empêche plus de bouger, chose que je faisais avant car mes muscles étaient tellement tendus et durs que je n'osais pas bouger de peur de casser en deux. Mais c'est faux, il ne faut pas s'écraser et ne plus bouger, on ankylose et la douleur est encore pire.

Lorsque j'ai appris en mai 2009 que j'avais énormément de métastases osseuses,  jamais je ne me serais doutée de cela car mes douleurs je les avais depuis si longtemps, elles faisaient parties de moi et j'étais convaincue que c'était la fibromyalgie et mon spondylolistésis qui les occasionnaient.  Jamais je ne me serais doutée un instant que j'avais le cancer des os.  Maintenant que j'ai ce diagnostic,  je ne m'empêche pas de bouger, je suis plus prudente car les métastases ont occasionnées une fracture dans ma colonne à la vertèbre D7 et je ne dois pas prendre cela à la légère car c'est la paralysie qui me guette si j'abuse de mes limites physiques. Mais je marche et j'essaie de bouger le plus possible pour ne pas justement ankyloser et devenir de moins en moins mobile.

Je vous ai fait part de ma leçon de vie à moi, de mon contrôle de la douleur, et je suis certaine que vous pouvez y arriver aussi.  Je vis maintenant avec des métastases osseuses et croyez-moi certains jours j'ai si mal à en être totalement découragée, mais je me reprends en me disant:

SURTOUT NE TE LAISSES PAS ALLER, SOIS POSITIVE MALGRÉ TOUT.

Je vais en mourir car ça se propagera, mais comme je ne veux pas mourir,  je focusse sur la vie.  J'espère que mon courage vous aidera à améliorer votre vie face à la douleur. Je ne suis pas parfaite, car j'ai peur de mourir,  mais je me motive à vivre.  J'ai bien aimé la phrase que ma fille m'a citée:  apprends à faire de la douleur ton amie, car tu n'as pas le choix elle fera partie de ta vie.

Je vous ajoute le lien suivant, il vaut la peine de le lire en entier.

http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/ArticleComplementaire.aspx?doc=douleur_chronique_psychologie_do