Voilà j'ai fait la prise de sang cet après-midi des marqueurs tumoraux (CEA - CA 15-3) et de plusieurs autres analyses et j'aurai les résultats d'ici 2 semaines des CA 15-3.   D'ici 2 semaines parce que le résultat des CA 15-3 prend tout ce temps avant d'être dans mon dossier.  Ce sera long l'attente, 2 longues semaines à me questionner, à me demander si les résultats seront encore stables et dans les normales comme il y a 4 mois, s'ils auront montés.  Un examen si simple qui pourtant peut faire basculer notre état de santé.  Je sais cette peur revient toujours lors de ces analyses et je ne peux y échapper tout comme mes amies qui doivent aussi faire ces analyses.

C'est difficile pour ceux et celles que nous côtoyons et qui n'ont pas de cancer de comprendre cette peur qui nous habite dès que nous devons faire des examens et pourtant elle est légitime cette peur.  Nous savons que nous avons eu le cancer et que plusieurs sont en rémission et qui ont toujours cette peur que le cancer réapparaisse, que d'autres, qui comme moi ont une certaine forme de rémission même avec des métastases et ce, jusqu'à ce que le cancer décide de se réveiller.

Nous vivons toujours dans la peur il ne faut pas se le cacher même si nous faisons tout pour vivre notre vie tous les jours comme avant le cancer.  C'est difficile de ne pas penser que nous avons cette maladie même si nous avons le meilleur moral qui soit et que nous remettons notre vie entre les mains de nos oncologues. Oui c'est difficile même si nous sommes habitées par l'espoir de guérir.

Quoi que vous nous disiez, cette peur demeure toujours présente et on n'y peut rien malgré tous les efforts que nous y mettons pour que le contraire se produise.

Merci sincèrement à tous ceux et celles qui tentent de nous rassurer, c'est si important que vous soyez présents et de ne pas nous laisser tomber, d'encourager nos conjoints à ne jamais baisser les bras dans ces moments difficiles, et de vouloir encore partager de bons moments avec nous.  Je demeure persuadée d'une seule chose, seulement ceux et celles qui ont à faire ces analyses périodiquement peuvent comprendre cet Épée de Damoclès braqué au dessus de nos têtes et rien n'enlèvera pour autant l'amitié de nos proches et de nos amis(es) qui sont toujours présents pour nous.

Avec ce que l'on apprend trop souvent via les médias (radio- télévision - journaux - internet) faites-vous totalement confiance à votre médecin et aux médecins spécialistes?

Avec ce que j'ai vécu depuis le diagnostic de mon cancer, j'avoue que j'ai perdu confiance un peu, beaucoup au système de santé, à mon ancien médecin de famille et aux médecins spécialistes qui ont eu à me traiter.

• Si je débute par les médecins-radiologistes qui ont lu toutes mes mammographies antérieures jusqu'aux plus récentes, à l'orthopédiste qui m'a rencontrée au sujet de mes douleurs au bassin, à mon ancien médecin de famille qui se foutait de plus en plus de moi, oui j'ai perdu  confiance.

• Si ces médecins-radiologistes qui ont eu à lire mes nombreuses mammographies dès ma jeune trentaine jusqu'à aujourd'hui avaient bien fait leur travail, je n'aurais certainement pas eu ce cancer.  Je sais que je me répète, mais dès qu'il y a une masse, tous les médecins consciencieux auraient tout de suite fait une échographie et une biopsie ce qui n'a pas été fait.  Je leur  ai fait confiance et c'est malheureux parce que c'est trop tard maintenant, le mal est fait. 

• Au radiologiste qui n'a pas identifié les métastases osseuses dont je suis atteinte sur la scintigraphie osseuse, examen diagnostic le plus  courant et le plus prescrit dans le cas d'un cancer du sein métastasé aux os, oui j'ai perdu confiance.

• L'orthopédiste que j'ai vu et qui n'a pas daigné lire le compte-rendu de mon IRM, qui n'a pas vu les 2 nouvelles métastases suspectes  à l'aile sacro-iliaque droite et la gauche, sur le CD-ROM de mon IRM, qui ne m'a pas fait d'examen physique afin d'identifier où était mes douleurs au bassin, oui j'ai perdu confiance.

• Je me questionne même au sujet de mon oncologue qui pourtant est un oncologue renommé et que même si mon cancer est en rémission en ce moment, parce que mes marqueurs sont très bons, est-ce normal qu'il se fie juste aux marqueurs pour déterminer si mon cancer est stable?  Lors des analyses sanguines que je fais juste avant ma visite aux 4 mois, il n'y a pas seulement les marqueurs qui font partis de ces analyses, il  y a de nombreuses autres analyses qui sont faites (leucocytes, plaquettes, etc...), est-ce qu'il prend le temps de lire tous les résultats d'examens que je subis avant que je sois dans son bureau?  Comme il m'a dit lors d'une de mes visites, il n'y a pas que les marqueurs dont il faut tenir compte, il y a de nombreuses autres analyses que je fais faire et qui sont essentielles pour déterminer si le cancer est stable ou en progression.  Prends t-il le temps de consulter tous les résultats? Lorsque je suis dans son bureau, il regarde mon dossier à l'écran de son ordinateur et me fait part seulement des résultats des marqueurs.  Pourquoi ne me parle t'il pas des autres analyses qu'il me fait subir?  Je pense que si les marqueurs n'étaient pas bons, probablement qu'il me ferait part des autres analyses qui font en sorte de déterminer comment je vais.  À la quantité de patients qu'il voit dans 2 hôpitaux différents, as t'il le temps de consulter tous les résultats de ses patients et où trouve t'il le temps de le faire, je me  le demande bien.  Par contre jusqu'à présent je ne peux  pas  affirmer que je ne suis pas bien suivie par cet oncologue parce que jusqu'à maintenant mes marqueurs le prouvent, ils sont normaux.

Je déplore que le système de santé soit devenu ce qu'il est.  La pénurie de médecins généralistes et de médecins spécialistes fait en sorte que les listes d'attentes sont très longues avant d'être en mesure de pouvoir en rencontrer un.  Que les patients sont si nombreux à consulter, ce qui fait qu'un médecin généraliste n'accorde que 10 à 15 minutes à chaque consultation et qu'un médecin spécialiste ne consacre que 5 minutes à chacun des patients.  Ils ont tellement de patients à voir et plutôt que d'en voir moins dans une journée et de prolonger la consultation de 5 à 10 minutes supplémentaires afin de prendre le temps de faire un examen consciencieux, ils préfèrent prendre un plus grand nombre de patients afin peut-être de rattraper le retard dans les listes d'attentes.  Il y a aussi le fait que plus ils ont de patients à voir dans une journée et plus c'est payant.  Je vous dirais que c'est aberrant de constater les nombreuses lacunes du système de santé que nous avons. 

Comment avoir confiance et faire confiance à ces médecins qui n'ont aucunement le temps de prendre le temps afin de  pouvoir faire un examen consciencieux?

Depuis que  j'ai  publié mon blog, j'ai constaté comme il est différent pour chacune de nous  la façon que nos oncologues font nos suivis. Je constate que pour plusieurs, les IRM, TEP SCAN, SCANNER, SCINTIGRAPHIE OSSEUSE et plusieurs autres examens sont faits à une fréquence très régulière et que pour moi les examens ont été faits au tout début et par la suite rien ne m'a été prescrit parce que mon oncologue juge qu'il n'est pas nécessaire de refaire tous ces examens lorsque les marqueurs sont normaux afin d'éviter de subir trop de radiations qui sont nocives.  Comment fait t'il pour savoir si les métastases sont stables ou savoir s'il n'y en a pas de nouvelles? Si je n'avais pas refait un IRM à l'été 2011, nous n'aurions jamais su que 2 nouvelles métastases étaient apparues.  Il ne m'a jamais parlée de ces nouvelles métastases et pourquoi?

J'ai vu un autre oncologue quelques mois après le diagnostic afin d'avoir un autre son de cloche.  Et contrairement à mon oncologue, cet autre oncologue m'a fait passer plusieurs examens qu'il jugeait nécessaire.  Il fait passer la scintigraphie osseuse aux  6 mois à ses patientes.  Ici on ne parle pas d'un autre pays mais on parle de chez nous au Québec.  Pourquoi n'y a t'il pas une façon de procéder identique pour tous les oncologues quant aux examens de routine?  Selon moi ce serait essentiel d'exiger pour tous les oncologues une marche à suivre identique partout au Québec pour la fréquence des examens.  J'avoue que c'est un peu paniquant de constater à quel point ça peut être si différent.

Pour un cancer sans métastases, je suis d'accord qu'on ne procède pas à tous ces examens diagnostics, mais je crois que c'est essentiel dans le cas de métastases. 

Qui suis-je pour dire à mon oncologue de me faire passer tous  ces examens plus fréquemment?

Si je n'avais pas discuté de mes douleurs au bassin qui avaient énormément amplifiées, je n'aurais même pas eu à passer cet IRM j'en suis certaine  parce que mes marqueurs étaient normaux. 

Et je lui ai posé la question que voici lors de cette visite:

Est-ce possible que le cancer progresse si mes marqueurs sont normaux et sa réponse a été positive.  Alors pourquoi ne me fait t'il pas faire des examens à une fréquence plus régulière... (IRM - TEP SCAN -  SCINTIGRAPHIE)?

Trop de question et peu de  réponse, c'est frustrant et inquiétant, qu'en dites-vous?  Et vous à quelle fréquence votre oncologue vous fais t'il faire ces examens?

Faites-vous confiance à votre ou vos médecins?

Bonjour à toutes, tout s'est bien passé, j'ai vu vos commentaires et j'y répondrai plus tard, merci d'avoir autant pensé à moi, c'est réconfortant.  Je n'ai aucune progression de métastases, et il me réfère à un orthopédiste afin d'évaluer la douleur au bassin car il n'est pas assuré que ce soit les métas qui causent autant de douleur.  Il est possible que ce soit le spondylolistésis qui fait des siennes car la douleur est localisée tout près du spondylolistésis, bien que mes métas soient aussi tout près.

Je vous ai parlé que je souffrais d'un spondylolistésis depuis ma naissance et il fait des siennes depuis   plusieurs années.  En faisant l'examen physique, il a constaté que la région du spondylolistésis est très douloureuse car cette vertèbre (L5 - S1) flotte dans le bas de ma colonne ce qui cause autant d'inflammation.

Il m'a parlé de la radiothérapie et suite à l'examen physique, il préfère attendre, car la radiothérapie n'agira pas sur le spondylolistésis.  Il attend les recommandations de l'orthopédiste pour procéder à la radio.

Je lui ai demandé si la radiothérapie faisait en sorte de faire disparaître les métas et il a répondu par l'affirmative, et c'est pourquoi je me demande malgré la douleur qui n'est peut-être pas causée par les métas, si ça n'aurait pas été bénéfique, mais ce n'est pas moi le médecin.

Je le revois seulement dans 4 mois, il m'a annoncée que je suis en rémission. Attention rémission, pas guérie, mais c'est une très bonne nouvelle et je respire enfin.  Il ne manque qu'à la douleur de disparaître et je serai en forme.

Merci à vous de m'avoir supportée, vous êtes de vraies bonnes amies.

Une très belle journée aujourd'hui, j'ai profité de la piscine pour la première fois. Je me suis baignée à mon goût et ça relaxe très bien. 

Mon mari avait sorti ma chaise flottante et il manquait le bout flottant pour les pieds, je tente de m'installer dans ma chaise, je vire à l'envers, je tente de m'accrocher à l'échelle et vlan je me retrouve sous l'eau, les cheveux tout mouillé et étouffée.  Je me suis fait mal lorsque mon poignet a frappé l'échelle, résultat une écchymose.  Mon mari a tenté de me retenir mais il n'a pas pu.  On riait mais sur le coup, avaler de l'eau ce n'est pas ma tasse de thé.

Ne riez pas trop de moi, la la..

La photo de l'article date de l'été dernier, par contre c'est la même piscine et je n'ai pas pris de photo aujourd'hui, mais j'en prendrai ces prochains jours, les vivaces sont en fleurs et je veux vous les montrer.

J'avais besoin de cette journée relaxante car demain arrive et l'angoisse monte.  Je me sentais très anxieuse en pm et mon mari m'a consolée.  Je ne sais pas ce que je ferais sans lui. 

Après en avoir parlé tous les deux en pm, nous nous attendons à ce que les métastases aient progressées sur les os, mais pas ailleurs.  Je ne veux pas prendre le risque d'être trop positive et de recevoir de mauvaises nouvelles.  Lors de l'annonce de mes métastases en mai 2009, nous étions certains que tout serait ok et nous avons été fort secoués  Je ne dormirai pas trop bien cette nuit et je serai réveillée tôt,  j'ai vraiment hâte que cette journée soit terminée et de ne pas être trop angoissée suite aux résultats et de retrouver une vie "normale" sans soucis.

Je vous redonne des nouvelles demain.

Bisous à vous toutes!

Je ne sais si c'est ma grosse journée d'hier, aujourd'hui je suis à plat et souffrante. Je vis un stress maximum dans l'attente des résultats du Scan et de l'IRM.  Comment je ferai pour me rendre au 4 juillet sans devenir folle?  Je ne contrôle pas cette peur qui empoisonne ma vie. Je n'ai pas si mal pour rien et j'ai peur de savoir pourquoi j'ai si mal. 

Comme je disais à mon mari plus tôt en soirée, si je reçois des mauvaises nouvelles, je ne passerai pas au travers cette fois.  Vivre dans la peur lorsque ça ne va pas, ça gruge toutes les énergies, et je me rendrai chez l'oncologue tremblante avec la peur écrit au visage.  Il y a 2 ans et un mois je recevais le diagnostic de métastases, et que sera cette fois-ci le diagnostic?

Une journée sur 2 je suis si souffrante et si fatiguée à ne plus avoir le courage de bouger ou de faire quoi que ce soit, alors que mes marqueurs sont supposément normaux, pourquoi cette douleur ne me quitte t'elle pas? Je ne peux continuer à vivre ainsi dans la douleur et la peur. Mon corps en a assez et mon moral est bien bas avec cette souffrance.  Je n'entrevois pas de miracle, et jusqu'à présent le miracle si petit soit t'il ne se produit pas pour m'aider à moins souffrir.

Je suis courageuse depuis 2 ans et 5 mois et le courage me quitte.  Il faut absolument que je reçoive de bonnes nouvelles pour continuer à être forte et combative. Cette épée de Damoclès me pèse.