La confiance absolue envers notre médecin?

Avec ce que l'on apprend trop souvent via les médias (radio- télévision - journaux - internet) faites-vous totalement confiance à votre médecin et aux médecins spécialistes?

Avec ce que j'ai vécu depuis le diagnostic de mon cancer, j'avoue que j'ai perdu confiance un peu, beaucoup au système de santé, à mon ancien médecin de famille et aux médecins spécialistes qui ont eu à me traiter.

• Si je débute par les médecins-radiologistes qui ont lu toutes mes mammographies antérieures jusqu'aux plus récentes, à l'orthopédiste qui m'a rencontrée au sujet de mes douleurs au bassin, à mon ancien médecin de famille qui se foutait de plus en plus de moi, oui j'ai perdu  confiance.

• Si ces médecins-radiologistes qui ont eu à lire mes nombreuses mammographies dès ma jeune trentaine jusqu'à aujourd'hui avaient bien fait leur travail, je n'aurais certainement pas eu ce cancer.  Je sais que je me répète, mais dès qu'il y a une masse, tous les médecins consciencieux auraient tout de suite fait une échographie et une biopsie ce qui n'a pas été fait.  Je leur  ai fait confiance et c'est malheureux parce que c'est trop tard maintenant, le mal est fait. 

• Au radiologiste qui n'a pas identifié les métastases osseuses dont je suis atteinte sur la scintigraphie osseuse, examen diagnostic le plus  courant et le plus prescrit dans le cas d'un cancer du sein métastasé aux os, oui j'ai perdu confiance.

• L'orthopédiste que j'ai vu et qui n'a pas daigné lire le compte-rendu de mon IRM, qui n'a pas vu les 2 nouvelles métastases suspectes  à l'aile sacro-iliaque droite et la gauche, sur le CD-ROM de mon IRM, qui ne m'a pas fait d'examen physique afin d'identifier où était mes douleurs au bassin, oui j'ai perdu confiance.

• Je me questionne même au sujet de mon oncologue qui pourtant est un oncologue renommé et que même si mon cancer est en rémission en ce moment, parce que mes marqueurs sont très bons, est-ce normal qu'il se fie juste aux marqueurs pour déterminer si mon cancer est stable?  Lors des analyses sanguines que je fais juste avant ma visite aux 4 mois, il n'y a pas seulement les marqueurs qui font partis de ces analyses, il  y a de nombreuses autres analyses qui sont faites (leucocytes, plaquettes, etc...), est-ce qu'il prend le temps de lire tous les résultats d'examens que je subis avant que je sois dans son bureau?  Comme il m'a dit lors d'une de mes visites, il n'y a pas que les marqueurs dont il faut tenir compte, il y a de nombreuses autres analyses que je fais faire et qui sont essentielles pour déterminer si le cancer est stable ou en progression.  Prends t-il le temps de consulter tous les résultats? Lorsque je suis dans son bureau, il regarde mon dossier à l'écran de son ordinateur et me fait part seulement des résultats des marqueurs.  Pourquoi ne me parle t'il pas des autres analyses qu'il me fait subir?  Je pense que si les marqueurs n'étaient pas bons, probablement qu'il me ferait part des autres analyses qui font en sorte de déterminer comment je vais.  À la quantité de patients qu'il voit dans 2 hôpitaux différents, as t'il le temps de consulter tous les résultats de ses patients et où trouve t'il le temps de le faire, je me  le demande bien.  Par contre jusqu'à présent je ne peux  pas  affirmer que je ne suis pas bien suivie par cet oncologue parce que jusqu'à maintenant mes marqueurs le prouvent, ils sont normaux.

Je déplore que le système de santé soit devenu ce qu'il est.  La pénurie de médecins généralistes et de médecins spécialistes fait en sorte que les listes d'attentes sont très longues avant d'être en mesure de pouvoir en rencontrer un.  Que les patients sont si nombreux à consulter, ce qui fait qu'un médecin généraliste n'accorde que 10 à 15 minutes à chaque consultation et qu'un médecin spécialiste ne consacre que 5 minutes à chacun des patients.  Ils ont tellement de patients à voir et plutôt que d'en voir moins dans une journée et de prolonger la consultation de 5 à 10 minutes supplémentaires afin de prendre le temps de faire un examen consciencieux, ils préfèrent prendre un plus grand nombre de patients afin peut-être de rattraper le retard dans les listes d'attentes.  Il y a aussi le fait que plus ils ont de patients à voir dans une journée et plus c'est payant.  Je vous dirais que c'est aberrant de constater les nombreuses lacunes du système de santé que nous avons. 

Comment avoir confiance et faire confiance à ces médecins qui n'ont aucunement le temps de prendre le temps afin de  pouvoir faire un examen consciencieux?

Depuis que  j'ai  publié mon blog, j'ai constaté comme il est différent pour chacune de nous  la façon que nos oncologues font nos suivis. Je constate que pour plusieurs, les IRM, TEP SCAN, SCANNER, SCINTIGRAPHIE OSSEUSE et plusieurs autres examens sont faits à une fréquence très régulière et que pour moi les examens ont été faits au tout début et par la suite rien ne m'a été prescrit parce que mon oncologue juge qu'il n'est pas nécessaire de refaire tous ces examens lorsque les marqueurs sont normaux afin d'éviter de subir trop de radiations qui sont nocives.  Comment fait t'il pour savoir si les métastases sont stables ou savoir s'il n'y en a pas de nouvelles? Si je n'avais pas refait un IRM à l'été 2011, nous n'aurions jamais su que 2 nouvelles métastases étaient apparues.  Il ne m'a jamais parlée de ces nouvelles métastases et pourquoi?

J'ai vu un autre oncologue quelques mois après le diagnostic afin d'avoir un autre son de cloche.  Et contrairement à mon oncologue, cet autre oncologue m'a fait passer plusieurs examens qu'il jugeait nécessaire.  Il fait passer la scintigraphie osseuse aux  6 mois à ses patientes.  Ici on ne parle pas d'un autre pays mais on parle de chez nous au Québec.  Pourquoi n'y a t'il pas une façon de procéder identique pour tous les oncologues quant aux examens de routine?  Selon moi ce serait essentiel d'exiger pour tous les oncologues une marche à suivre identique partout au Québec pour la fréquence des examens.  J'avoue que c'est un peu paniquant de constater à quel point ça peut être si différent.

Pour un cancer sans métastases, je suis d'accord qu'on ne procède pas à tous ces examens diagnostics, mais je crois que c'est essentiel dans le cas de métastases. 

Qui suis-je pour dire à mon oncologue de me faire passer tous  ces examens plus fréquemment?

Si je n'avais pas discuté de mes douleurs au bassin qui avaient énormément amplifiées, je n'aurais même pas eu à passer cet IRM j'en suis certaine  parce que mes marqueurs étaient normaux. 

Et je lui ai posé la question que voici lors de cette visite:

Est-ce possible que le cancer progresse si mes marqueurs sont normaux et sa réponse a été positive.  Alors pourquoi ne me fait t'il pas faire des examens à une fréquence plus régulière... (IRM - TEP SCAN -  SCINTIGRAPHIE)?

Trop de question et peu de  réponse, c'est frustrant et inquiétant, qu'en dites-vous?  Et vous à quelle fréquence votre oncologue vous fais t'il faire ces examens?

Faites-vous confiance à votre ou vos médecins?

Comments

[Kelly]

A chaque histoire que j'entend ou que je lis, je m'aperçois qu'il y a une une grande ligne de traitement et plein de ramifications. Chaque docteur traite suivant son expérience, son caractère.
Dur de s'y retrouver. Les docs en disent le minimum pour ne pas nous affoler mais ils nous affolent bp plus ainsi. C'est sur qu'ils ne savent pas vraiment si nous allons comprendre tout ce qu'ils
nous disent ou mal l'interpreter.

[bfrance]

Chaque histoire est différente, certaines ont bcp d'explications de leur médecin et d'autres comme moi en ont si peu.  C'est pour cela que je vais chercher mes résultats mais comme
mon oncologue m'a déjà dit:  ne faites pas ça, vous risquez de mal interpréter et vous faire plus de peur que de bien. Ce serait à eux de bien nous expliquer avec des mots que l'on 
comprend s'ils ne veulent pas que l'on aille chercher notre dossier.

[Manon Ouimet]

Que le soleil est chaud en dedans ce matin, j'ai mis mon coco au soleil 5 minutes et il est chaud. Mon onco lit toujours les analyses de sang, et les résultats de mes examens devant moi.
Elle tourne son écran pour que je voie les résultats. Si je ne comprend pas les mots mentionnés, elle m'explique en d'autres termes . Rien n'est caché. France dit moi depuis 2009, lors de la
découverte de tes méta osseuses en as tu d'autres qui se sont ajoutées ??? Tu es toujours sous Arimidex tu n'as jamais changé??? J'essaie de comprendre car je ne me souviens plus de ton évolution
. Prend 5 minutes pour t'exposer au soleil ça fait du bien Bisous

[bfrance]

Je ne sais pas si le    soleil était chaud ce matin je dormais paisiblement.  Mais il y a quelques jours j'ai remarqué qu'il était très chaud.  Mon onco regarde
mes analyse à l'écran mais il ne me donne pas les résultats des autres analyses, seulement celle des marqueurs.  Ben en principe non aucune ne s'était ajoutée jusqu'à ce que je vois les 2
autres sur le rapport de l'IRM de juin dernier.  Et je  suis toujours sous arimidex parce que je réponds très bien au traitement.  Je n'en sais pas plus ma belle.  L'autre
oncologue que j'ai rencontré en 2009 à l'hôtel dieu de montréal a dit lui aussi que j'avais le bon traitement avec Arimidex.  Et la dernière visite en octobre, l'oncologue m'a dit lorsque je
lui ai dit  que je voulais toujours restée avec arimidex parce que je réponds bien il a ajouté que l'on développe une résistance à l'arimidex à un moment donné et qu'il faut changer le
traitement.  Mais il a ajouté que nous n'en sommes pas là parce que mes marqueurs descendent toujours.  Voilà tu sais tout.


As-tu le goût de venir nous rejoindre sur le groupe sur facebook?  Je t'ai invitée à participer tu serais sensée avoir reçu l'invitation le 24 janvier.  Si non tu as juste à
demander pour en faire partie et  je t'ajouterai au groupe, consulte l'adresse ci-dessous, je t'attends et j'espère t'y voir.  Bisous!


https://www.facebook.com/groups/199662573464729/

[Manon Ouimet]

Bonjour France, depuis la découverte des méta osseuses, mon onco se fit à ma douleur pour les examens.Au début ce fut au 6 mois, la synti-osseuse et ensuite aux 4 mois car la douleur était
moindre. Tu dis qu'il y a 2 nouvelles métastases, pourquoi n'as tu pas changé de médicaments, cela veut dire que tu n'es plus controlée . Demande ça à ton onco. Moi c'est comme ça que mon
onco procède. Lors de mes prises de sang, elle regarde tout, l'hémoglobine, globules blanches, les plaquettes , les neuto et en dernier les récepteurs. Oui tu peux avoir de bons
récepteurs et la maladie peut être active. Pas facile de laisser notre vie entre plusieurs spécialistes. Bonne soirée Bisous

[bfrance]

Allô Manon, pour moi aussi il se fie à ma douleur, de là l'IRM en juillet dernier pour vérifier si ce sont les métas qui me font souffrir ou l'anomalie que  j'ai depuis ma naissance
le spondylolistésis.  Rien n'a été changé au niveau du traitement parce que l'oncologue ne m'en a pas parlé, pas parlé parce qu'il n'a pas vu sur le rapport les 2 nouvelles métas suspectes
ou que pour lui ça ne veut rien dire d'alarmant.  Je lui poserai la question le 20 février lors de ma visite.  Elle lit toutes les analyses en ta présence lors de ton rendez-vous? 
Effectivement, ce n'est pas facile de laisser notre vie entre les mains de plusieurs spécialistes tu peux le dire.  Bonne soirée à toi aussi, bisous!

[Nathalie]

Allo France, concernant ta question c'est mon oncologue qui m'a offert d'être sur un protocole, c'est payant pour eux car la  cie pharmaceutique paie tout les examens et les
traitements donc c'est bon pour leur budget...moins de dépenses pour le département d'oncologie et cela fait avancé la recherche avec les nouveaux médicaments. Bon dimanche à toi aussi.

[bfrance]

Re coucou,


Ah d'accord, et toi tu vis dans une grande ville ce qui facilite de pouvoir faire partie d'un protocole.  J'aurais sûrement à me déplacer très souvent, en tout cas pour les examens,
c'est certain car à part le scan, mammo et écho, je dois aller à l'extérieur, St-Jérôme ou Montréal.  Comme tu dis, lorsqu'il est question d'argent, tout est bien pour eux.  La
recherche en effet et pour celles qui comme toi peuvent participer alors tant mieux si la recherche avance plus rapidement.  Merci et déjà la journée achève en ce dimanche.

[Nathalie]

Allo France, moi c'est tout le contraire, mon oncologue ne me fait jamais passer un test pour mes marqueurs, lorsque je lui ai demandé pourquoi, il m'a répondu que dans le cas d'un cancer du
sein le test des marqueurs ne révèle pas toujours la réalité c'est à dire souvent lorsqu'ils sont haut cela ne veux pas nécessairement dire que le cancer progresse et cela inquiète
inutilement la patiente car après les tests ils ne découvrent aucune progression du cancer et l'inverse est aussi valable. Moi, je suis sur un protocole de recherche et je passe un scan
au 2 mois et une scintigraphie osseuse au 4 mois mais je crois que c'est le protocole de recherche qui veut cela. La prochaine fois que je vais voir mon oncologue, je lui demanderai de faire
mes scan au 3 mois parce que je trouve que cela fait beaucoup de radiation et le baryum m'écoeure royalement. La dernière fois, il n'y avait pas de changement au niveau des poumons et la
scintigraphie montrait une diminution des métastases sur l'os iliaque, ça c'est cool 

[bfrance]

Allô Nathalie,


Tu vois comme c'est différent d'un médecin à un autre.  Pourquoi n'existe t'il pas au Québec une façon de procéder pour tous les oncologues.  Je trouve cela paniquant parfois de
ne pas passer autant d'examen que bien d'autres, même si je déteste les examens, je crois que c'est essentiel.  Je pense que c'est correct étant donné que tu es sur un protocole de passer
autant de tests, et qui t'as invitée à faire parti d'un protocole?  Ici je suis loin des grands centres, je ne crois pas que cela existe ici. Super les résultats de la scintigraphie et la
diminution des métastases.  Tu vois pour ce qui est de moi, la scintigrphie n'avait même pas révélée les métas tout  était ok, alors imagine après avoir reçu cette bonne nouvelle et que
l'IRM vient assombrir tout cela avec la découverte d'une atteinte multi-métastatique, il y a de quoi se questionner sur la pertinence de certains examens.  Bon dimanche!

[diane morin]

Bonjour France, avant de te répondre, je t'informe que je ne peux lire tes 2 autres articles en lien avec celui-ci (lire la suite et lire la suite 2) car ça dit: Erreur 404, la page demandée
n'existe pas).


T'as fait un exercice approfondi de la situation que tu as vécue depuis des années et qui a fait basculer ta vie.  C'est légitime que tu t'interroges sur le sérieux des examens que tu as
subis et surtout sur l'interprétation que les médecins radiologistes et les oncologues en ont fait.  Je suis d'accord avec toi sur toute la ligne et c'est génial que tu publies ta longue
réflexion sur ton blog.  Ma première impression est que je voudrais tant que cet "article de fond" aboutisse sur le bureau du directeur du Collège des médecins ! Tu aurais tout à gagner en
lui soumettant ta réflexion, France.  Il n'y a rien d'agressif dans ton propos et ton message est très bien articulé.  Je te suggère fortement de leur envoyer et leur faire part de
l'existence de ton blog.  Tu as droit à des réponses à tes questions France.  C'est de ta vie qu'il s'agit. Il en va de ton intérêt à comprendre les raisons des lacunes dans ton épais
dossier médical.  Je comprends bien que tu as fait une amorce de démarche juridique avant les Fêtes et que la conclusion a été que la date butoir pour formuler une plainte était
dépassée.  De toute façon, les frais qu'aurait engendré une poursuite juridique étaient trop élevés pour tes capacités financières, tout comme elles le seraient pour la grande majorité des
femmes atteintes d'un cancer du sein métastasé.  Par contre, c'est ton droit officiel de faire part au Collège des médecins de ta déception, de tes luttes à n'en plus finir, de tes
souffrances à la limite du supportable, de la dégradation continuelle de ton état de santé et de la PERTE DE JOUISSANCE DE LA VIE que des écarts de conduite de certains professionnels de santé
ont entraînée, il y a plusieurs années.   Le geste le plus libérateur pour toi, à mon humble avis, serait de libérer ta conscience et d'AGIR pendant qu'il est encore temps.  Ton
talent d'écrivaine, ta lucidité hors du commun, ton empathie envers la communauté de femmes qui vivent des tourments analogues aux tiens et ton désir ardent de vaincre L'ENNEMI CANCER DU SEIN,
font en sorte que tu possèdes tous les atouts réunis pour "entrer par la grande porte" du Collège des médecins.  Il faut que la Direction de ce prestigieux organisme soit au courant qu'il y
a eu des lacunes dans la lecture de "mammographies spécifiques" que tu as passées il y a de ça plusieurs années et qu'à cause de ces lacunes, le cours de ta vie a changé à jamais.  Je te
donne cette matière à réflexion en cette nuit de dimanche 29 janvier 2012.  Je termine en te disant que tu devrais avoir le vent dans les voiles pour faire connaître ton histoire de cas au
CMQ.  En toute amitié, Diane XX

[bfrance]

Bonjour Diane,


Si tu as vu lire la suite et lire la suite 2, c'est que c'était des essais que je faisais pour  publier l'article. je les ai supprimé.


Merci de ton long message et c'est la réalité que je vis,  la perte de confiance au système de santé.  Peut-être que je le ferai mais pour l'instant je me suis assez battue
je veux me reposer et vivre plus calmement si c'est possible.  Merci d el'intérêt que tu  me portes.  Amicalement, France xx