La peur m'habite

Je ne sais si c'est ma grosse journée d'hier, aujourd'hui je suis à plat et souffrante. Je vis un stress maximum dans l'attente des résultats du Scan et de l'IRM.  Comment je ferai pour me rendre au 4 juillet sans devenir folle?  Je ne contrôle pas cette peur qui empoisonne ma vie. Je n'ai pas si mal pour rien et j'ai peur de savoir pourquoi j'ai si mal. 

Comme je disais à mon mari plus tôt en soirée, si je reçois des mauvaises nouvelles, je ne passerai pas au travers cette fois.  Vivre dans la peur lorsque ça ne va pas, ça gruge toutes les énergies, et je me rendrai chez l'oncologue tremblante avec la peur écrit au visage.  Il y a 2 ans et un mois je recevais le diagnostic de métastases, et que sera cette fois-ci le diagnostic?

Une journée sur 2 je suis si souffrante et si fatiguée à ne plus avoir le courage de bouger ou de faire quoi que ce soit, alors que mes marqueurs sont supposément normaux, pourquoi cette douleur ne me quitte t'elle pas? Je ne peux continuer à vivre ainsi dans la douleur et la peur. Mon corps en a assez et mon moral est bien bas avec cette souffrance.  Je n'entrevois pas de miracle, et jusqu'à présent le miracle si petit soit t'il ne se produit pas pour m'aider à moins souffrir.

Je suis courageuse depuis 2 ans et 5 mois et le courage me quitte.  Il faut absolument que je reçoive de bonnes nouvelles pour continuer à être forte et combative. Cette épée de Damoclès me pèse.

Comments

[nallie]

chere france


comme je te comprend les exzamens l'attente les angoisses...


mais je pense qu'effectivement il te faut la radiothérapie


en aout je refait d'autres examens et j'angoisse a l'avance


depuis la maladie je ne suis plus la meme cette chose m'a detruite ma tete va mal et cette peur au ventre je l'ai
chaque jour et ne sasi pas comment ne plus avoir peur


je compte sur l'intervention qui j'espere reussira a mettre mon esprit au calme et me sentir a nouveau une femme


je pense tres fort a toi


bisou nallie

[bfrance]

Pour la radiothérapie c'est l'oncologue qui décidera.  Pour ton moral et ta peur au ventre, cesse de penser ainsi, tu vas réanimer ton cancer à être si pessimiste.  Savoure
chaque jour que tu vis comme un cadeau et profites de tout pendant que tu as la santé.  Tu es une femme et cesse de dire le contraire, si j'étais près de toi je te secouerais un
tantinet.

[Jacqueline]

Moi aussi la région est vaste j'ai des métastases de la voùte craniene à l'acétabulum en passant pas les omoplate, les clavicules, les côtes, les hamches et j'en passe. Toutefois il est possible
de bien cibler quel métastase cause la douleur aîgu comme m'a dit ma radio-oncologue. C'est donc cet endroit qui a été traité de même qe la région adjacente. Ce fut un vrai miracle. Après deux
traitements je pouvais enfin m'assoire et graduellement j'ai peu recomencer à marcher sans risquer de tomber dans les pommes. Il faut cependant que l'on voit bien la région atteinte à la radio ou
au scan.


Pourquoi a-t-on laissé tombé l'approche de radiothérapie dans ton cas pour soulager la douleur. C'est tellement bénéfique. D'ailleurs à chaque fois que je vois mon oncologue il me souligne
toujours cet approche si jamais la douleur devenait intolérable. Je sais que tu ne peux envisager de changer d'oncologue à cause de la distance mais moi dans ta situation, étant donné le manque
de sympathie et l'attitude rébargative de ton médecin, je changerais radicalement de médecin.


Je connais au moins deux personnes (rencontrées lors d'échanges chez OMPACP qui l'on fait. Toutes deux sont passées à l'Hôpital générale de Montréal avec très excellent résultat. Dans le cas de
l'une d'elle, son oncologue ne voulait pu lui donner de traitement lui disant qu'il ne lui restait que deux à trois mois à vivre. Elle a vite plié bagage et s'est retrouvée au centre de
cancérologie de l'Hôpital générale où l'on a immédiatement commencé un traitement aggressif. Cela fait maintenant deux ans de cela (du moins au moment où je o'ai connue) et elle est toujours là
(cancer du poumon avec métastases au foie, à la rate et ailleurs - je ne me souviens pas du troisième endroit. Son cancer n'est pas guéri mais il est sous contrôle et ses douleurs aussi.


J'ai même déjà songé à tranférer mon dossier à l'Hôpital général parce qu'ils sont tellement à l'avant garde dans les traitements (l'argent est évidemment plus du côté anglophone pour la
recherche) mais comme je suis satisfaite avec l'approche thérapeutique qu'on me donne je ne vois pas l'utilité pr;ésentement de le faire. D'ailleurs son premier oncologue n'était pas des plus
heureux de sa décision et elle a tenté de lui mettre les bâtons dans les roues. Mais qu'est-ce que tu veux, quand la collaboration n'est plus là et que tu te sens abandonnée, tu as le droit de
réagir. Cela me peine tellement quand je vois le manque d'ouverture d'esprit de l'équipe autour de toi. C'est tout simplement non productif cette attitude. Moi je leur demanderais carrément s'ils
ont baissé les bras dans mon cas et je prendrais une décision radicale si tel était le cas. Ce qui me sidère c'est entre autre le fait qu'on s'est permis d'ordonner à la pharmacienne de ne plus
discuter de points de médicamentation avec toi. Non mais c'est qui le spécialiste des médicaments. Dans mon cas la pharmacienne m'a déjà parlé de traitements autres et j'en ai discuté avec mon
médecin sans qu'il se sent offusqué. Dans un cas il m'a expliqué pourquoi il ne me prescrivait pas le médicament en question et dans l'autre nous avons essayé l'autre médicament mais sans
résultat au niveau de la douleur.


Je ne sais pas si je te l'ai dit mais quand je suis allé à Québec, en même temps qu'Éric St-Pierre il y avait un médecin qui recevrait l'Ordre National du Québec pour ses travaux sur la douleur
chronique. Nous nous sommes retrouvés côte-à-côte et nous avons longuement échangé. Il me disais que les meilleurs médecins sont ceux qui vont dansla philosophie du "trial and error" et qui
collaborent avec les pharmaciens. Son approche était que pour toute douleur il y a un médicament auquel ton corps réagit et qu'il est inadmissible qu'aujourd'hui on ne parvienne pas à 
soulager une douleur (pas faire disparaître complètement dans certains cas) pour permettre à un patient de fonctionner un tant soit peu normalement. D"ailleurs je me suis permise de lui parler de
ton casd où ton médecin avec donné des ordres de non-collaboration à ton pharmacien vis-à-vis de toi. Il ne cessait d'hocher la tête et de dire "Incroyable!" Je pense même qu'il s'imaginait que
j'inventais la situation pour paraître intéressante (!!!). Il m'a dit que c'était le genre d'attitude qu'il aurait pu voir il y a 30 ans quand il a commencé à s"intéresser à la douleur chronique
mais que cela n'avait plus sa place aujourd'hui.


Bon assez pour maintenant. Si ça continue je vais remplir ton blogue. Mais ça me révolte tellement de voir comment tu souffres et comment tu dois te battre contre le systême. As-tu songé à parlé
au conseillé jurigique de l'Association canadienne du cancer où du moins à l'infirmière qui est toujours là pour conseiller. Peut-être pourrait-on te suggéer une approche qui serait plus positive
pour toi. Ils ont aussi un excelent pairage d'écoute téléphonique qui t'aide. OMPAC aussi a un conseiller juridique qui peut te mettre sur la piste de l'approche que tu peux avoir avec ton
médecin - et surtout avec l'infimière rébarbative.


Allez, bonne chance. Il y a certainement une solution à ta douleur quelque part. Je te souhaite ardemment et sincèrement de la trouver très bientôt. Jacqueline.

[bfrance]

Allô Jacqueline, en effet nous en avons parlé mais comme je supportais mieux la douleur il y a 4 mois j'ai refusé d'en recevoir.  Et maintenant il attend le résultat du scan et de
L'IRM. Je veux bien changer de médecin, le problème est qu'il y en a pas, ils ont tous leurs cotas de patients. Tu veux dire baisser les bras parce qu'ils ne peuvent plus rien faire?  Non je
ne crois pas, je pense seulement que son infirmière m'a pris en grippe et qu'elle en a assez de mes téléphones.  si je peux être acceptée en soins palliatifs externes, ça changera car le
médecin est très présent. ELle a donné l'ordre de ne plus discuter des médicaments possibles pour me soulager, par contre j'ai toute la latitude en ce qui concerne des conseils autre que de
demander pour ma douleur. Mon médecin aurait besoin comme on dit en bon québécois de se faire brasser la cage.  Je n'ai d'autres choix que d'attendre pour l'instant.  Mon oncologue est
un très bon oncologue et jusqu'à présent avec l'Arimidex j'obtiens de très bons résultats et je ne changerai pas d'oncologue, il est très professionnel et expérimenté.  Oui on la trouvera la
solution à la douleur, pour l'instant ce que je prends m'aide mais l'effet est de courte durée.

[Jacqueline]

La radiothérapie c'était au début pour brûler le metastases que j'avais à la hanche gauche et qui était tellement douloureux que j'en perdais connaissance. Ce fut très localisé et une série de 5
traitements seulement. Le letrozole c'est le médicament générique qui remplace le Femara que je prendais. Il coùte environ 200$ moins cher. Jacqueline.

[bfrance]

Il n'a pas été question au début de radiothérapie pour moi. Il est vrai que les métastases sont très nombreuses, en fait toute ma ceinture pelvienne est atteinte, il est peut-être
déconseillé de recevoir de la radiothérapie dans une région fortement atteinte comme dans mon cas. Pourtant il m'a parlé de radiothérapie pour enrayer la douleur mais je ne sais trop où on la
ferait étant donné que la région à traiter est vaste.

[Jacqueline]

J"ai eu de la radiothérapie, de la chimio et maintenant sur suis sur l'hormonothérapie (letrozole). Et puis ... je parle tous les jours à mes globules blanches pour leur dire de combattre les
méchants garçons qui attaquent mes os. Pour les mauvais garçons je leur chante quelques fois des berceuses pour qu'ils continuent à dormir.... Je suppose qu'à  date cela fait effet...

[bfrance]

C'est peut-être la radiothérapie qui a fait en sorte que ça régresse. Je ne connais pas le letrozole, pour moi c'est arimidex comme traitement.  Je parle à mes anges de guérison,
d'ailleurs je devrais leur parler, je les ai mis de côté trop longtemps et c'est peut-être pour ça que je souffre autant, qui sait...

[Jacqueline]

Moi ce ne sont pas les CD qui m'intéressent le plus mais les rapports écrits. Tout est très simple et facile à comprendre. Je ne comprends pas que tu ne puisses les avoir. Tous nos rapports
médicaux nous sont accessibles. Dans certains endroits il y a des frais mais la plupart du temps c'est gratuit. Même quand je vais dans une autre clinique pour une radio ou examen j'en demande
copie dans les jours suivants, le temps que le rapport soit tapé par une secrétaire. Ce n'est pas une questions de panique ou de réjouissant mais une question de savoir ce qui m'arrive... Et
cette fois-ci comme je te le disais au niveau des métastases c'est Number One: "nette régrression de ultiples lésions osseuses, avec normalisation complèete de ceertaines d'entre elles...
hypercaptations résiduelles avec un gradient moindre qu'à l'étude prédédente sont retrouvées ... aucune nouvelle lésion n'est apparue dans l'intervalle .. les lésions restantes ne sont pas
nécessairement évocatrices d'activité métastique mais possiblement de remodelage osseux persistant." Comme tu le lis dans ces extraits tout pour célébrer. Cependant la douleur métastique est
toujoiurs là parce que l'os altéré est toujours altéré et quelques fois la calcification ne se fait pas de façon normale et appuie sur les nerf... Pour l'arthose bien là ça continue son ptit
bonhomme de c'hemin avec des points d'arthrose plus marqués. et puis ça aussi ça améne de la fichue douleur.


C'est la raison pour laquelle je prends deux sortes d'anti-douleur. Un pour les métastases (fentanyl) et un autre pour l'arthrose (lyrica) avec des entre-doses sous d'autres formes...


J'espère que tes résultats seront aussi bien que les miens. Quand c'est positif la douleur se supporte mieux. Et , je sais je radote, n'oublie pas qu'il y a toujours des appareils qui peuvent te
faciliter la vie.... Jacqueline.

[bfrance]

Bien sûr que je peux les avoir, mais il faudrait que j'aille les chercher car on ne veut pas envoyer des CD par la poste au risque qu'ils soient endommagés.  J'ai tous mes rapports
écrits de mes autres examens ainsi que celui de ma résonnance magnétique en 2009.  Je demanderai aux archives de mon hôpital de me le sortir.


Qu'est-ce qui a fait que tes métastases soent en régression, on m'a dit qu'il n'y a aucune forme de guérison, quel médicament prends-tu afin qu'elles régressent? Ta douleur où sont
situées tes métas est t-elle bien localisée à ces endroits précis. J'espère avoir des résultats aussi encourageants que les tiens. France

[Jacqueline]

Pourquoi attendre si longtemps. Moi dans la semaine qui suit je vais tout de suite chercher et le CD de mes examens et le rapport écrit. D'ailleurs j'ai bien fais. La dernière scintigraphie
osseuse ne pouvait être mieux. Je pense que j'en ai envoyé des "tonnes de copies" à ma famille et mes amies. Pour les radio, bien l'arthrose progresse mais ça - à par la fichu douleur - ce n'est
pas trop grave. Allez courage. Va chercher tes résultats. On a assez de stress avec cette fameuse épée. Jacqueline.


PS J'ai dans un dossier tous les rapport de mes scans, scintigraphies, prises de sans, examens divers, radiographie, résumés de traitements. Cela aide grandement quand je dois consulter ailleurs.

[bfrance]

Donc tout est stable pour toi et c'est ton arthrose qui te fais tant souffrir et non les métastases? J'ai passé les examens à l'extérieur et je ne peux avoir les cd. C'est un couteau à 2
tranchants, si tu avais lu que ta scintigraphie était pire que la précédente tu aurais sûrement paniqué. On ne sait pas toujours interpréter les résultats. Quand je dois consulter un médecin à
l'extérieur je dois arrêter à l'hôpital où j'ai passé l'examen et prendre les CD et l'autre hôpital se charge de leur retourner.

[margareth]

Le courage te quitte parce que tu es trop angoissée. Et l'angoisse dans ces circonstances est difficile à maîtriser. Il faudrait plaider (mais ce n'est peut-être pas facile à organiser) pour que
les délais d'attente entre examens et information sur les résultats soient plus courts. Dans ces circonstances on a souvent tendance à imaginer pire que le pire. Tu souffres beaucoup, mais la
douleur a peut-être une origine autre. Au niveau du dos les causes peuvent être multiples. Quelque fois cela peut tenir simplement à la déformation des pieds qui entraîne une destructuration du
squelette entier.


Essaie de te divertir pour que ton esprit ne reste pas obnubilé par l'angoisse. Je sais que c'est plus facile à écrire qu'à faire. Mais observe la belle nature autour de toi. Tu devrais nous en
faire des photos.

[bfrance]

Tu as parfaitement raison Margareth, l'angoisse n'aide pas et je crois que ça amplifie la douleur. Pendant les 2 dernières années j'allais bien côté moral car tout se passait bien, les
marqueurs étaient bons et sont toujours bons, c'est cette douleur qui m'angoisse.


Je ferai de nouvelles photos des fleurs bientôt, les fleurs se préparent à pointer et ce sera magnifique et je vous en ferai profiter.  Merci pour ton gentil message qui me donne du
courage. Bisous

[Manon]

Oui je te comprend France, il y a de ces jours ou notre corps est plus capable de subir tant de souffrance. On a beau vouloir garder le moral mais la réalité de la douleur nous enlève toute la
force de continuer. Il faut te ressaisir et te reposer tant que ton corps te le demande. Fais toi plaisir , laisse le ménage et tout ce qui doit être fait et laisse toi aller à quelque chose qui
te plait et tes forces et ton moral vont revenir. Ton sourire et la vie continuera comme avant et le 4 juillet , tu sauras pourquoi tu as si mal et on trouvera une solution
pour retrouver une bonne qualité de vie. Passe une bonne nuit et demain sera meilleur . Bisous je t'aime douce France.

[bfrance]

Allô Manon, merci de ce gentil message, et en effet mon corps en peu plus de souffrir.  J'ai tellement hâte de mieux me porter.  Mais je suis certaine que ma journée de
mercredi, magasinage, résonnance magnétique y sont pour beaucoup dans mes douleurs.  Ce fût une journée très longue et épuisante remplie de stress. Une qualité de vie, je crois que je ne
sais plus ce que c'est.  À combien évalues-tu ta qualité avec tes douleurs? Le ménage c'est mon mari qui le fait, il ne veut plus que je touche à ça.  Bisous et je t'aime
aussi.