Mon entrée aux soins palliatifs: Ma dernière porte à franchir

Lorsque je me suis décidée ce matin à faire les démarches pour être admise aux soins palliatifs pour ma douleur je me suis dit que c'est la meilleure solution qui s'offre à moi. En prenant du recul dans la journée je me suis mise à réfléchir et j'ai même dit à mon mari ce soir:  Mon entrée aux soins palliatifs sera ma dernière chose à faire avant de faire le grand voyage.

Lorsque la semaine dernière j'ai discuté avec l'infirmière pivot, elle me disait que je n'étais pas encore aux soins palliatifs mais juste à l'entrée.  Mon entrée se fera sous peu si je suis acceptée et pour moi c'est la destination vers la mort.  Vous me trouverez peut-être bizarre de penser ainsi, mais soins palliatifs pour moi = Mort.

Je ne pensais pas franchir cette étape si rapidement et j'ai peur car ce n'est pas bon signe pour moi d'en être rendue là.  Mon état physique se détériore et la seule issue possible pour l'instant c'est ça.

Ça me déprime énormément, et j'essaie de me conditionner à me dire que c'est pour moins souffrir, mais c'est difficile.  J'aurais de beaucoup aimé être suivie à la clinique de la douleur mais sans être aux soins palliatifs.  Ce mot me donne des frissons. Je sais que je serai confrontée à prendre des médicaments que je n'ai jamais voulu prendre pour leurs effets (narcotiques) mais il semble ne rester que cette alternative pour me soulager.

Je ne me sens tellement pas entourée d'amour des miens, ce maudit cancer les a fait fuir.  Ma famille proche, ma mère s'informe de moi mais pas toutes les semaines et je ne veux pas lui dire que je ne vais pas bien, ça la stresse et elle a tout de même 78 ans.  Elle a du chagrin déjà de me voir malade et je ne veux pas en rajouter. Pour ce qui est des autres, j'ai plus de compassion et d'empathie des soeurs de ma mère et de cousins et cousines.  Je n'ai jamais voulu avoir un cancer, mais à le vivre comme je le vis, seule sans contact humain avec ces personnes qui ne se soucient pas de moi, c'est difficile et je me sens bien isolée.

Jamais je n'aurais pensé me retrouver si seule avec ce cancer et la méchanceté de certains membres de la famille m'a achevée.  Je ne conçois pas que des gens puissent agir de la sorte.

En étant éloignée de toutes les possibilités qui pourraient s'offrir à moi dans les grandes villes, je n'ai plus de contacts sociaux à part les rendez-vous médicaux, les examens, et les emplettes hebdomadaires.  Nous ne voyons pratiquement plus personne, et c'est très difficile pour mon moral.

Je suis limitée dans mes activités et ce soir sans le penser vraiment je crois bien et je l'espère, mon mari m'a dit que sa vie était plate avec moi. Nous ne pouvons plus faire les activités que nous aimions tant et pour lui c'est difficile et je le comprends.  Mais pour moi aussi ce deuil de toutes ces activités si simple de la vie, m'ont rendue inapte à les poursuivre et je suis plate en effet sans le vouloir.

Ne dis t'on pas pour le meilleur et pour le pire? Maintenant c'est le pire et je trouve mon mari courageux de continuer.  Il sera délivré lorsque je partirai. Je ne suis pas trop réjouissante dans mes propos, mais c'est ainsi que je me sens.

Merci à ceux et celles qui sont demeurés dans ma vie ainsi qu'à vous toutes qui m'êtes très précieuse.

Comments

[IsabelleDeLyon]

Tu as fait un pas difficile, pour tous, les soins palliatifs c'est lorsqu'on ne peut plus guérir mais juste aider à souffrir moins.


Regarde ton cancer, pour beaucoup ça aurait eu la même signification, la mort et pourtant tu es toujours là, il en sera de même et avec moins de douleurs. tu pourras peut-être faire davantage de
choses sans cette douleur intolérable.


Bises

[bfrance]

Oui un pas difficile et juste le mot palliatif fait peur.  Je ne suis pas encore admise on attend les résultats d'IRM et de Scan.  Je le souhaite de tout mon coeur de souffrir
moins, ça sera déjà un bien immense pour me permettre de fonctionner plus normalement dans la vie de tous les jours.  Bisous à toi et j'espère que tu te portes bien.

[Lucie]

France, je suis certaine que tu aimes la vie.  Il faut que tu te vois en vie pour
très longtemps.  Médite, fais de la visualisation.  Prends un petit 10 minutes chaque jour et imagine tes
métastases en train de disparaître.  As-tu lu le livre de Guy Corneau (Revivre)?  Il t’apporterait du
réconfort.  Concernant ton mari, c’est très dur pour eux aussi.  Le mien est devenu plus
vulnérable.  Ils ont leurs faiblesses aussi car ils vivent intensément notre maladie, plus qu’on pense.


Quand j’ai su que j’avais une récidive, j’ai eu peur que mes amis s’éloignent de moi.  La chose dont l’être humain a le plus peur c’est de la mort.  Ce n’est pas qu’ils ne veulent pas te voir, c’est que
cette maladie les met face à leur propre mort.  Ils ne savent pas comment réagir.  Moi je me suis dit que
plus personne ne m’appellerait.  Je me suis mise alors à envoyer régulièrement des courriels à tout mon monde.  J’ai renoué par Facebook avec des cousines et cousins.  Depuis que j’ai décidé de prendre les devants, j’ai
l’impression d’avoir plus d’amis qu’avant.  Le fait de prendre régulièrement de leurs nouvelles, ça leur a enlevé leurs inhibitions face à ma
maladie.


France tu es très importante pour beaucoup de monde, plus que tu ne le penses.  Cesse
de penser à la mort, vois la vie devant toi.  Fais des projets à court, moyen et long terme.  No
limits!


Pour terminer je te raconte l’histoire de la tante de ma voisine.  Elle a appris
qu’elle avait un cancer du sein à l’âge de 29 ans.  Par la suite métastases osseuses et plusieurs récidives.  Elle a vécu jusqu’à l’âge de 73 ans!!!  On parle de quarante ans de survie et d’une époque où la science n’était
pas avancée comme aujourd’hui.


Go go France, courage, nous avons besoin de toi!  Bisous xxx

[bfrance]

Mais oui j'aime la vie et je n'entrevois pas de mourir, mais la peur m'angoisse.  Peur que les métas ce soient propagées ailleurs sur d'autres os. Non je n'ai pas le livre de Guy
Corneau. Oui c'est difficile pour nos conjoints et nos enfants.  Ma fille est vraiment bloquée face à tout ça et je ne reçois pas trop de nouvelles d'elle, elle se tient loin.  Certains
dans ma famille ont décidé de ne plus me côtoyer par peur d'entendre parler du cancer et leur méchanceté a été cruelle.  Et ils m'ont rayée de leur vie totalement.  Heureusement deux
sont si méchants, les autres s'informent mais ce n'est pas une présence constante.  La famille ne vit pas où je vis, et les nouvelles se transmettent au téléphone.  Aucun contact
humain. J'ai revu à la marche relais pur la vie l'été dernier des cousins cousines, tantes et depuis avec eux, je reçois des messages de temps à autre.


Tu dois écouter le Plan Rona, as-tu remarqué la belle participation de leurs familles et amis, c'est tellement beau à voir.  Et nous mon mari et moi, nous vivons mon cancer ensemble,
et la solidarité familiale est médiocre.  C'est dans les épreuves telles que celle-ci que l'on sait qui est vraiment avec nous.

[caro]

Chère France soins palliatifs n'égale pas la mort! Je te sens tellement fragile dans ce message. Nous sommes là nous pour toi, je continue à te faire parvenir par la voie des airs mes ondes
positives, mes prières, mes pensées et dis toi bien qu'eux vont t'aider dans ces douleurs si intenses. Garde le moral ma belle nous sommes là. Bisous

[Kelly]

Coucou ma belle, ne bloque pas sur le mot "palliatif" si  l'on calme tes douleurs, où l'on te repond immediatement, etc... peu importe le nom, si tu as une meilleure qualité de vie. c'est le
principal. Regarde comme c'était horrible d'attendre ton doc en vacances et toute cette incompréhension de son personnel.


En effet ton mari a eu une parole très maladroite sur "la vie plate". Les hommes sont parfois bien lourds dans leurs paroles et nous, nous devenons doublement suceptibles avec notre maladie,
nous savons bien tout ce qu'on ne fait plus. Mais nous avons encore notre sourire envers autrui, c'est très important. On est toutes avec toi moralement, tu nous apportes beaucoup par ta
gentillesse, ta présence sur ce blog. Si nous n'avions pas été malades, nous n'aurions pas ces echanges formidables. Aors ?  On est sur une route différente c'est tout ! Et cette route à
d'autres plaisirs à découvrir. Enormes bisous pour toi

[bfrance]

Je sais bien qu'il ne faut pas que je bloque sur ce mot, mais ça me peine d'être rendue là. Oui c'est horrible à ma clinique médicale et je ne veux plus revivre ça. Parsois sous la pression du
stress on peut dire des choses qu'on regrette par la suite et je sais que mon mari n'est pas méchant pour 2 sous. Parfois aussi mes paroles dépassent ma pensée et c'est involontaire. C'est bien
vrai, si nous n'avions pas été malades, nous ne nous serions jamais connues. Oui une route avec des embûches au travers parfois.  J'ai découvert le plaisir d'apprécier plus ce qui m'entoure,
c'est déjà un bon point.  Plein de bisous pour une femme adorable xxxx

[Manon]

Ouf ! Pas facile de te lire ce matin. Je ne crois pas que tu seras hospitalisée. Ce qu'il te faut ce sont des médicaments pour soulager ta douleur. Tu es encore très autonome, d'après ce que tu
écris. Pense positif, attends de voir le résultats après tes examens. Il y a des soins palliatifs à domicile. Tu as une belle demeure et tout pour avoir une bonne qualité de vie. Je te le répète
il faut de bons médicaments. Je ne connais rien au palliatifs mais pour moi c'est quand on ne peut plus s'occuper de soi. Trop faible, on ne mange plus, on est au lit. Toi tu fais à manger tu as
un mari qui est là. Je suis avec toi quoi qu'il arrive et reste positive. Dis toi que si moi ça fait 9 ans que je me bats toi aussi tu peux le faire. Ne baisse pas les bras car tu as encore de
bonnes années et une meilleure qualité de vie à venir quand on te donnera les bons anti-douleur. Je t'aime et je veux te lire encore longtemps  gros bisous douce France

[bfrance]

Non je ne pense pas être hospitalisée non plus.  Tu n'es pas suivie pour ta douleur en soins pallliatifs?  Je croyais.  Je sais qu'il peut me rester de belles années, mais
juste le mot palliatifs me fait peur, je vais m'y habituer.  Moi aussi je veux te garder longtemps et prends soin de toi.  Gros bisous ma belle amie.

[Jacqueline]

Aille, aille, wow, wow là là. Être suivie aux soins palliatifs ne veut pas dire que c'est le couloir immédiat vers la mort. J'y suis depuis trois ans aux soins palliatifs et je suis encore là
débordante de vie... On nous envoie aux soins palliatifs quand ont est en stade 4 parce que les cliniques de douleur sont débordées (jusqu'à trois ans d'attente) et que nous sommes dans un stade
incurable. C'est plus rapide pour nous soulager d'une douleur qui est là et qui sera toujours là. Mon médecin généraliste me dit qu'une de ses patientes atteinte d'un cancer du sein stade 4 est
suivie aux palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame depuis 7 ans. 83 ans la madame et toujours active. Mon médecin me la cite toujours en exemple en me répétant que cancer stade 4 ne veut pas dire que
je vais mourir dans l'immédiat. Elle me l'a encore répété lors de ma visite en début de semaine. De plus  cancer au sein de cette personne  est de la grosseur d'un pamplemousse me
dit-elle mais on ne peut l'opérer car elle ne supporterait pas l'opération. Alors mets de l'optimisme dans cette nouvelle démarche. Dis-toi plutôt que cela va te permettre de vivre un quotidien
meilleur sans grandes douleurs.... Bonne rencontre aux palliatifs. Jacqueline.

[bfrance]

Je sais je sais Jacqueline, mon moral en a pris un coup.  Oui on m'a même dit que parfois c'est 4 ans d'attente en clinique de la douleur.  Je l'espère que tu puisses dire vrai
et qu'enfin je serai soulagée.


À quand la photo de Peace? Nous avons hâte de le voir.  Bisous

[nallie]

chere france


oui je comprend ce que tu ressens moi meme j'ai bien cru y aller en soin palliatifs


mais si tes analyses de sansg sont bonns alors pourquoi si le cancer est stable


a tu pensé a demander un radiothérapie pour le méta


j'en ai entendu parlé


je pense tres fort a toi


je pense toujours que tu viennes te faire soigner en france


bisou nallie

[bfrance]

Chère Nallie, en soisn palliatifs en externe, je ne serai pas hospitalisée.  C'est parce que j'ai beaucoup de douleur et que les cliniques de la douleur sont débordées et le seul
moyen d'être soulagée est de voir un médecin qui travaille aux soins palliatifs parce qu'il a des droits pour prescrire des médicaments puissants qu'un autre médecin ne peut pas faire.
Oui je ferai de la radiothérapie si les examens que je passe bientôt annoncent la progression des métas.  Mais non pk en france, ici il y a tout de même de très bons médecins et
jusqu'à présent tout va bien côté cancer, les analyses sont normales donc aucun signe de progression, les examens c'est justement pour vérifier si tout est stable.  Bisous ma belle

[biquette]

France, je te sens très déprimée ce matin, j'ai le sentiment que plus que la douleur c'est l'isolement qui te mine le moral...Je pense que lorsque ta douleur sera bien prise en charge, tu te
sentiras mieux dans ton corps et ta tête. Je ne te connais pas, mais à te lire je sens ton énergie, ta générosité, ton élan vers les autres...


Entrer dans les soins palliatifs ça doit être , évidemment, très stressant et faire peur, je serais dans le même état que toi si ça m'arrivait. Il faut y voir la meilleure façon de mettre fin à
cette période de souffrances intolérables, pas ta disparition, tant qu'aucun organe vital n'est atteint tu ne risques rien...


Tu aurais besoin de plus d'empathie de la part de ta famille, on a tellement besoin d'être entourée et aimée dans ces moments là! Mais le cancer fait peur, on le sait bien...et donc les malades
font peur souvent...je souhaite de tout coeur que certains se rapprocheront de toi et t'aideront par leur présence et leur affection.


Je ne suis qu'une inconnue (de l'autre côté de l'Atlantique en plus...), mais je serai heureuse de venir te voir lorsque nous serons près de chez toi dans quelques semaines...En effet nous serons
au Québec, et nous avons prévu de passer quelques jours dans les Laurentides avec un de nos petits-fils à Saint-Adèle.


Accroche toi!!! Tu n'es pas seule, outre ton mari, ta fille je suis certaine que tu as des amis, des connaissances qui ont plein d'affection pour toi...


amicalement,biquette


 

[bfrance]

La douleur et l'isolement mine mon moral.  Oui je crois aussi que ça ira mieux lorsque je pourrai bouger sans avoir toujours mal ce sera un baume pour moi. Le cancer fait peur et
c'est palpable avec certaines personnes, dès qu'ils me rencontre, un petit bonjour et ils s'éclipsent car ils ne savent pas quoi nous dire.  Si bien sûr ce serait un plaisir de te
rencontrer, et si à ce moment je puisse le faire, je serai très heureuse de te voir en chair et en os amie de l'autre côté de l'Atlantique.  Merci d'être là tout en étant si loin. 
J'apprécie. Bisous

[margareth]

Je  comprends ton état de tristesse d'entrer en soins palliatifs, mais si ceux-ci doivent t'apporter un mieux être pourquoi ne pas y avoir recours ? Il est vrai que cette étape peut donner
le sentiment de progresser dans la mauvaise direction. Mais est-ce vivre que de toujours souffrir ? J'espère que cela t'apportera un mieux être et te permettra de profiter pleinement de tout ce
que tu aimes : la nature, les animaux, ton jardin et les voyages. Et tu as aussi la présence de Jacqueline qui est précieuse. Au fait quand aurons-nous une photo d'elle avec son nouveau chien ?

[bfrance]

Oui les soins palliatifs sont en principe désignés pour me soulager, mais juste le mot palliatifs veux dire aucune guérison possible, seulement du soulagement.  J'espère aussi qu'on
trouvera le bon médicament pourme permettre de vivre à nouveau un peu plus active.  Elle a parlé qu'elle le ferait mais quand je ne peux le dire, elle est très occupée notre Jacqueline. On a
bien hâte de le voir son nouveau chien qui s'appelle Peace.