Une journée accablante sur tous les points

Une journée très chaude et humide, la solution ne pas bouger pour avoir trop chaud.  À l'extérieur c'est impossible de s'installer confortablement, trop de moustiques qui nous dévorent.

Une journée accablante à tous les points, l'infirmière pivot vient de me rappeler pour me dire que l'oncologue ne me réfère pas aux soins palliatifs avant les résultats du Scan et de l'IRM.  Alors je demande à l'infirmière quel autre choix aie-je?  Garder mon médecin ou la salle d'urgence si besoin est me répond t'elle. L'oncologue propose lundi et aujourd'hui il ne pense plus de la même façon.  L'infirmière me dit qu'il faut rencontrer des critères pour rejoindre les soins palliatifs:  Un cancer qui ne se traite pas au départ et c'est mon cas, alors je ne vois pas pourquoi il préfère attendre et me laisser en plan.

Elle me suggère de discuter du problème avec mon médecin concernant son infirmière et de tenter de trouver une solution gagnante pour moi. 

Je me retrouve donc au même point qu'en avril, aucune ressource pour me prendre en main et je vais exploser car je n'en peu plus.  Aujourd'hui tout comme hier dans la soirée je souffre énormément, aucune position n'est confortable.  J'ai le moral à zéro.

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Comments

[Lucie]

Le casque ne fonctionne pas avec toutes les chimios.  Il y a 4 1/2 ans j'avais fait la chimio Taxotère et on m'avait prévenu que même avec le casque je perdrais beaucoup de cheveux. 
Alors je ne l'avais pas utilisé.  Ma chimio d'avant les fêtes a contribué à réduire ma lésion ovarienne mais au niveau des os ça a continué à progresser.  C'est pourquoi on m'a prescrit
une nouvelle chimio à partir de janvier.  Celle-là se prend en comprimés matin et soir et elle fonctionne.  Il y a d'autres chimios, d'autres tiroirs à ouvrir m'avait dit ma médecin si
celle-ci n'avait pas fonctionné.


En ce moment je suis triste et nostalgique, je viens d'apprendre le décès de Claude Léveillée.  Une partie de mon passé qui s'en va.


Bonne journée France! xxx

[bfrance]

Ok le casque ne fonctionne pas avec toutes les chimios je comprends.  Dommage que ça ne fasse pas le même effet pour tes os.  Est-ce que ça te causes des symptômes désagréables
la chimio en comprimé?  Eh  oui Claude est décédé, un grand homme de la chanson.  Bonne nuit Lucie, bisous!

[Lucie]

À ma première chimio qui a duré 4 mois (et n'a pas fonctionné) je portais le casque de glace alors je n'ai pas perdu mes cheveux.  La chimio que je fais maintenant fait perdre juste un peu
de cheveux mais depuis que j'utilise le shampoing Nioxin je n'en perds plus.

[bfrance]

C'est vraiment super.  Il y avait beaucoup de suppositions avec le casque de glace et je vois que pour toi ça a fonctionné, tu as eu de la chance.  Pourquoi ta chimio n'a pas
fonctionné? Tant mieux si tu gardes tes cheveux, c'est plus facile pour le moral.

[margareth]

C'est vrai qu'à tourner en rond, il y a de quoi désespérer. Il arrive que nous ne soyons pas écoutées, surtout en ce qui concerne la douleur. Comme toi j'ai souffert le martyr pendant plus d'un
an, au point parfois d'être paralysée pendant une ou deux minutes et de ne pouvoir émettre ne serait-ce qu'un gémissement. Et JAMAIS le moindre traitement contre la douleur ne m'a été prescrit.
Que te dire ?  Il me semble que tu as fait toutes les démarches possibles. Mais, comme je te l'ai expliqué, mon amie qui souffre de sclérose en plaques souffre toujours autant de ses pieds
et n'a toujours aucune solution pérenne.


Quand dois-tu recevoir les résultats des examens que tu as passés ?

[bfrance]

Bonjour Margareth, il est pénible de toujours tourner en rond à chercher désespérement une solution et de ne pas avoir l'impression d'être prise au sérieux. Pourquoi ne changeais-tu pas
de médecin à cette époque ou tout simplement aller voir ailleurs pour un 2e avis.  C'est aberrant de ne pas s'occuper des gens de la sorte.   Je n'ai pas passé mes examens encore,
je quitte dans une heure tantôt pour aller passer mon scan dans une autre ville.  En principe les résultats me seront communiqués le 4 juillet lors de ma prochaine visite chez
l'oncologue.

[Lucie]

Bonjour France,


Lorsque j’ai eu ma récidive il y a 9 mois,  on m’a dit que j’avais une tumeur sur
l’ovaire gauche et des métastases osseuses un peu partout et que je ne guérirais pas.  Présentement mon cancer est en régression.  J’avais plusieurs métastases sur la poitrine, elles sont disparues.   Ailleurs elles ont régressé.  J’ai encore des maux de ventre causés par l’ovaire et les anti-douleurs n’agissent pas là-dessus.  Je ne sais pas
de quoi sera fait mon futur mais je travaille sur ma guérison.  J’ai changé de médecin parce qu’il était trop négatif et froid.    


Je te comprends d’avoir des moments de découragement.  Cet hiver j’étais en très
piteux état, je souffrais et j’ai passé des mois dans mon lit.  Je vais beaucoup mieux maintenant, c’est le jour et la nuit.  Je trouve que c’est un très bon signe pour toi que ton CA-15-3 est si bas.  Il serait bon que tu aies une seconde
opinion concernant la radiothérapie.   Les médecins ne savent pas tout et plusieurs d’entre eux ne nous donnent aucun espoir.  C’est une erreur de leur part car c’est l’espoir qui nous maintient en vie.  C’est notre poumon.  Le jour où ils s’occuperont de notre moral ça ira beaucoup mieux car le psychique et le physique forment un tout. 
Gardons l’espoir actif France.  Je te donne l’exemple de Guy Corneau qui avait trois organes importants atteints (une cinquantaine de lésions sur un
poumon) et aujourd’hui tout a disparu.  Tout est possible.


Je me suis sentie seule moi aussi cet hiver, je ne sortais que pour mes rendez-vous médicaux.  De meilleurs jours sont à venir pour toi j’en suis certaine.  Il y a des bas dans cette maladie mais aussi des
hauts.   Je t’envoie plein d’ondes positives! XXX

[bfrance]

Allo Lucie,


Merci encore de ce message d'espoir. L'oncologue ne m'a jamais laissée entendre que les métastases osseuses guérissaient, mais comme il dit je peux vivre très longtemps, il n'a pas mis de
temps et je ne voulais pas le savoir et de toute façon il ne le sait pas. Tu fais de la chimiothérapie depuis 8 mois tu disais, est-ce que tu as perdu tes cheveux avec cette chimio? Te sens-tu
affaiblie par cette chimio? Si ce n'était de mes douleurs, je serais ressortie de chez l'oncologue et un rendez-vous dans 4 mois.  Ce sont les douleurs qui me rendent ainsi car 2 mois sans
arrêt et difficulté à m'asseoir, rester debout, marcher, c'est décourageant.  Je ne suis pas pessimiste face au cancer car je sais que je peux vivre longtemps, mais j'aimerais vivre sans
trop de douleur tu comprends.  Oui Guy Corneau est un bel exemple.   Merci pour les ondes positives, demain le scan, j'espère que tout sera intact dans les résultats et que je
pourrai respirer enfin sans trop m'en faire. Bisous xxx

[Lucie]

Je ne comprends pas pourquoi on ne te fait pas faire de radiothérapie puisque tu as déjà des métastases.  Cela m'a fait un bien énorme.  Cet hiver j'avais de la difficulté à monter
et descendre les marches, c'était douloureux.  Maintenant presque plus de douleur, et je sors tous les jours.  C'est connu que ça enlève la douleur.  Pourquoi est-ce que ton
médecin ne fait rien pour détruire tes métastases (chimio, radio).  Peut-être pourrais-tu en parler à ton infirmière-pivot?  Le rôle de ces infirmières est de nous soutenir et nous
aider.  J'ai une amie qui a une situation similaire à la mienne.  Elle a fait de la chimio pendant deux ans et ça n'a pas fonctionné.  Alors elle a commencé à prendre le médicament
alternatif dont je t'ai parlé dans un courriel.  Aujourd'hui elle va très bien, n'a aucune douleur et travaille temps plein.  Je prends ce même médicament et je suis en régression et
j'ai plus d'énergie.  Ça peut être une autre solution.  Je voudrais tant t'aider France.  Je pense à toi! xxx

[bfrance]

Je ne comprends plus rien moi-même Lucie, je suis déroutée et laissée seule à moi-même. Dans quelle partie du corps sont tes métas, et as-tu des douleurs régulièrement?  L'infirmière
pivot ne peut prendre de décision et elle transmet mes dires à l'oncologue.  Je ne m'obstinerai pas avec lui, j'en ai marre de ne pas être prise au sérieux. On me traite comme si je vivais
une banale maladie et qui écope:  MOI. Tes métastases ont t'elles disparues?  Mon oncologue me confirme que ça ne disparaît pas et qu'il n'y a aucun traitement pour les faire
disparaître.


Je ne sais plus quoi faire Lucie, je suis à bout.  Merci de tes gentilles paroles xxx

[Kelly]

Je comprend ton decouragement. Et la douleur qui est toujours là. Ils ne comprennent pas que tu souffres ?  Serait ce plus la fibomyalgie qui te fait mal ainsi ?  Bisousssssssss

[bfrance]

Merci ma belle, non ça n'a pas l'air du tout qu'ils se soucient de ma souffrance.  La fibromyalgie, ne me donnait pas le même genre de douleur, c'était des raideurs au niveau de la
flexibilité de mes muscles. Si c'était la fibro je serais soulagée au moins ça ne mettrait pas ma vie en péril. Bisoussss