Ma vision de la vie 26 mois plus tard

Deux ans et 2 mois plus tard, après avoir écrit l'article (qui se trouve sur le lien ci-dessous) et en relisant cet article je me rends compte que ma vision de la maladie, de la vie et de la mort étaient un grand questionnement pour moi.  Si vous cliquez sur le lien ci-dessous, vous constaterez que le 28  juin 2009, je visualisais la vie un  peu comme aujourd'hui.  Déjà le cancer m'avait fait grandir et avait changé ma vision de la vie.  En si peu de temps, j'avais changé énormément. Tout est plus beau, on regarde les mêmes choses qu'auparavant mais avec des yeux différents. Mais la mort me faisait peur et j'ai encore peur et je ne veux pas mourir. Lorsque j'ai dit à l'oncologue après qu'il m'ait annoncée les métastases osseuses le 25 mai 2009, mes 2 questions ont été: 

·     Combien de temps me reste t'il et pourtant je ne le voulais pas le savoir, mais assommée par la nouvelle je pense que je ne réfléchissais plus, tout mon univers avait basculé. À cette question il a répondu qu'il ne le savait pas.

·     Ma deuxième question a été:   Est-ce que je vais souffrir? Et à celle-ci il m'a assurée que je ne souffrirais pas.

J'ai toujours su en lisant sur l'espérance de vie des personnes atteintes de métastases osseuses,  qu'elle était très courte, 36 mois maximum. À ce moment j'ai paniqué car 3 ans ça passe très vite. Et aujourd'hui, j'ai lu un témoignage d'une femme qui a des métastases et qui elle aussi a une espérance de vie très limitée, 3 ans aussi.  Mais elle a dépassé cette limite de statistiques.

J'ai compté à ce moment et plus les mois avançaient et plus je me disais me rapprocher de la mort dans les tout débuts du cancer. Je ne souffrais pas comme aujourd'hui à ce moment là et je me sentais plus en forme qu'aujourd'hui, j'avais bonne mine et j'ai dit à mon mari un jour:   Je n'ai pas le cancer, ils se trompent, c'est impossible que j'aie cette cochonnerie dans mon corps. Mais la limite de temps m'agaçait et je ne me voyais pas dépasser le cap des 3 ans, malgré mon grand optimisme.

Depuis les derniers mois, malgré ma bonne mine les jours que je souffre moins, et les jours de grandes souffrances, je constate que mes capacités rendent mes déplacements de plus en plus difficiles et je sais que plus ça ira et plus je souffrirai.  Cette infirmière  qui ne m'a pas rassurée en me disant que si les médicaments ne suffisaient pas à me soulager, il reste la provocation d'un coma. Est-ce qu'on a vraiment besoin d'entendre ça????

Que l'oncologue me dise que je ne souffrirai pas, alors la c'est faux dans mon cas parce que  déjà avec mes douleurs aigües rien ne me soulage. Qu'en sera t'il à la fin, je me questionne sérieusement. La douleur est la pire chose je crois à endurer et on ne veut pas souffrir et ça fait peur de souffrir autant. Dans le cas des métastases osseuses notre espérance de vie n'est pas très longue, malgré que plusieurs aient dépassé cette espérance de vie.  Il  y a de quoi se questionner car ce n'est pas tout le monde qui vit au delà de cette limite de temps (3 ans).

Depuis ce temps j’ai continué ma vie du mieux que j’ai pu, et je n’ai pas cessé de garder espoir. J'ai fait 4 voyages, et j'ai remarqué à mon premier voyage jusqu'au dernier en mars 2011 que je perdais beaucoup de mes capacités physiques mais je l'ai toujours dit  j'ai la tête dure et si je peux voyager encore je le ferai, rien ne peut m'empêcher de continuer ma vie si on réussit à bien me soulager. Je me bats et je me  battrai jusqu'au bout.  Je suis une guerrière.

Ce lien ci-dessous est un article que j'ai écrit 1 mois et demi après l'annonce de mes métastases osseuses.

http://bfrance.over-blog.com/article-33182470.html

Et sur ce lien est le moment où j’apprenais mes métastases osseuses.

http://bfrance.over-blog.com/15-index.html

Comments

[Johanne Laframboise]

Chère France,


Je te remercie de prendre le temps de me répondre si rapidement, wow!! Je vais t'expliquer la complexité de mon histoire.


En novembre 2011, j'avais un gros problème de fatigue, de douleurs, de concentration et d'engourdissement au bras gauche et cela me faisait manquer mon travail. Puisque je suis épilepsique, j'ai
consulter pensant que mes médicamments n'étaient pas bien dosés.Je fais de l'épilepsie partielle-complexe caractérisé par des absences depuis mon opération, il y a 19 ans, pour une malformation
congénitale artério-veineuse... Ils ont décidés d'augmenter ma médication et cela n'a fait que rempirer les choses; je me suis mise à convulser et mon état ne faisait qu'empirer!!
Ouf! Ils ont décider de mefaire passer un EMG pour vérifier la cause de mes engourdissements, un EEG pour mes crises, un ECG pour ma douleur sporadique vis-à-vis le coeur et un test Dopler
pour examiner si je n'avais pas un nerf de coincé. C'est à ce moment qu'ils ont découverts des nodules sur ma glande thyroide. J'ai passé une échographie, une scintigraphie puis une biopsie qui
eu un résultat négatif. Mais comme les nodules sont gros et que j'ai un goitre, un suivi sera fait à toutes les années.


Rien ne s'est amélioré et mes globules blancs baissent continuellement. Je n'ai plus d'engourdissement du bras gauche car je ne travaille plus, je suis en arret à cause de ma santé...Le
neurologue a finalement diminué mes médicamments car ils étaient trop élevé; j'ai passé deux semaines à l'hôpital en juin dernier pour équilibrer ma médication. Depuis mars les
problèmes intestinaux,prurit, infections de toutes sortes n'ont cessez de m'envahir de toute part et ma qualité de vie se détériore...J'ai passé des échographies abdominales, des
radiographies mais rien d'autre que les problèmes sanguins et urinaires ne sont ressortis.


En juin, la douleur était insupportable et surtout la nuit. On refusait de me croire et de m'examiner  plus profondément pendant mon hospitalisation qui su spécialisait sur mes problèmes
épilepsiques. J'ai donc attendu pour en parler à mon médecin de famille.


 Mais voilà qu'hier je suis retournée aux urgences pour la sixième fois pour dire que je suis tannée de souffrir ces douleurs sont insupportables!! les Advils, les anti-inflamatoires de
toute sortes, pantaloc, même la morphine n'ont pu soulager ma douleur !! J'ai perdu du poids car ma digestion problèmatique, l'appétit n'a fait que diminuée!!!!Ce médecin a touché l'endroit où la
douleur vive m'a fait hurler de douleur et C'est alors qu'elle m'a refait les analyses sanguins, tests urinaires, et une radio des cotes...C'est elle qui a décidé de me passer la scintigraphie
osseuse car en examinant l'endroit où j'éprouvait de la douleur elle a décelé une petite décalcification osseuse.


 Voilà, j'en suis là !!! Ouf!!! Essoufflée, fatiguée mais heureuse de t'avoir rencontré et de boire tes paroles d'encouragements...


Je te redonnerai des nouvelles de ces résultats à venir.


Johanne xx

[bfrance]

Rebonjour Johanne,


Je réponds toujours assez rapidement aux commentaires surtout lorsque je suis connectée le matin en général.  Quel parcours tu as eu, pas très facile non plus, tu es une
battante.  Oui je désire que tu donnes de tes nouvelles, ici nous sommes une petite famille et nous sommes présentes pour chacune d'entre nous qui vit de bons ou mauvais moments.  On y
trouve du soulagement à pouvoir s'entraider même si c'est virtuel.  De bonnes paroles encourageantes font toujours un grand bien.


J'aimerais savoir si tu vis au Québec ou ailleurs, et ton âge si ce n'est pas trop indiscret.  Je suis québécoise, je vis dans les laurentides et j'ai 55 ans, mariée et mère d'une
fille de 32 ans.  Saches que tu seras toujours la bienvenue et que ça me fait plaisir de t'accueillir sur le blog.  Ne t'inquiètes pas si mes réponses aux commentaires ne sont pas
publiées dans l'immédiat, l'important est que j'y répond toujours.


Si tu le veux tu peux t'inscrire à la Newsletter qui se trouve à la droite de chaque page, tu remplis  le rectangles où l'on demande le email (ton email) et ainsi tu recevras tous
mes articles dans ta boîte courriel et les commentaires.


Au plaisir de te retrouver, je te dis bonne chance, tu verras tout ira bien, surtout garde espoir.  Amicalement, France xx

[Johanne Laframboise]

Bonjour ma belle France,


Je te remercie pour ton témoignage de vie car il me donne de l'espoir!! Les médecins cherchent depuis novembre 2011 ce qui ne va pas chez moi. Hier, 24 juillet un médecin a décidé de me faire
passer une scintigraphie osseuse car j'ai tous les symptomes d'un cancer des os. Je me suis écroulée lorsque j'ai lu que l'on ne guéri pas de ce genre de cancer...Mais si je peux Vivre encore
quelques années,je veux Vivre au maximum.


Tu rayonnes comme un beau soleil, ton sourire est magnifique et ça me touche le coeur!! J'aime la vie, rire et voyager. J'aime donner aux autres mon temps,mon amour et mon attention. J'aime que
ceux qui m'entourent soient heureux et comblés et j'espère que je pourrai continuer de le faire encore longtemps.


Mille fois merci pour ton témoignage  xxx


Johanne 

[bfrance]

Bonjour Johanne,


J'ai lu ton commentaire et j'ai des questions à te poser si tu le veux bien...Depuis novembre 2011 les médecins cherchent ce qui ne va pas, et s'ils soupçonnent des métastases osseuses
cela veut dire que tu as un cancer qui s'est propagé sur tes os.  Je ne comprends pas pourquoi ils ne t'ont pasfait les analyses sanguines qui déterminent s'il y a présence de cancer chez
toi.  Je trouve que les médecins ont la facilité trop souvent de nous stresser avant de savoir ce que l'on a.  As-tu fait une mammo et une écho afin de voir si tu n'as pas un cancer du
sein?  Mes métastases osseuses sont reliées à mon cancer du sein qui n'a pas été pris à temps, et elles ont continuées leur route jusque sur mes os.


Ma première scintigraphie osseuse a été faite après la découverte de mon cancer du sein, c'est un examen que toutes les femmes font après l'annonce du cancer.  Incroyablement la
scinti s'est avérée négative et c'est la résonnance magnétique qui a découvert les métas osseuses.  Tout cela est arrivé en 2009 et depuis je  me bat et je suis heureuse d'être encore
là.  Ne t'en fais pas, je connais des personnes qui en sont rendues à  10 ans après l'annonce, alors demeure positive et tout ira bien.  N'hésite pas à revenir nous raconter ton
parcours.  Amicalement, France xx

[Kelly]

Coucou France, ppffff ne pense pas à cette échéance, ton oncologue te dis que tout va bien, c'est le principal. Il y a bp de cas qui ont largement dépassé ce soi-disant temps, j'ai lu un
témoignage d'une personne qui en  est à 20 ans après le diagnostique de metastases osseuses... d'une personne à l'autre rien n'est pareil. Tu es une battante, une guerrière! Gros bisous ma
belle

[bfrance]

Coucou Kelly, je pense que vous avez lu l'article comme si je l'avais écrit en 2011, et il a été écrit en juin 2009 et à ce moment oui j'avais peur de ne vivre que 3 ans. 
Aujourd'hui je n'y crois plus et je sais que je peux vivre très longtemps. Oui la mort me fait  peur et oui je ne veux pas mourir, parce que je ne suis pas  prête.  Oh que oui je
suis une battante et je ne cesserai pas de l'être.  Gros bisous Kelly

[Manon]

Que se passe t il tu es déjà debout Ha! Ha! Ha! As tu eu une grosse orage hier après midi. J'étais couché et boum le gros tonnerre et les éclairs pendant au mois 20 minutes. C'était si fort, moi
qu n,aime pas ça les tonnerres.  Bisous

[bfrance]

Oui lol je me suis couchée plus tôt.  J'ai passé une mauvaise nuit, beaucoup d'étourdissements et de nausées. Je pense que c'est l'antibiotique, je vais vérifier avec la pharmacie
aujourd'hui.  Nous avons eu un orage au souper et ça ne vaut pas la  peine d'en parler il était si petit. En soirée quelques coups de tonnerre, mais encore  petit. 2 heures
plus tard tout était calme et un coup de tonnerre à me faire lâcher un cris, il n'était pas attendu car tout était calme dehors lolll.


Alors ouvre et ferme l'ordi à 2 reprises, je le ferme tjrs avec les orages.  Bisous

[Manon]

C'est drole de voir que tu retournes en arrière, moi je ne fais pas ça. Je vis en avant et profite de toutes les occasions d'être heureuse. Tu sais que je suis la preuve vivante que le nombre
d'années données n'est pas exacte. A ce jour je ne demande plus combien de temps il me reste. Je pense que les médecins veulent juste nous aviser de se préparer, testament etc... C'est sure
que si on m'avait dit 20 ans au lieu de 5ans , je croie que je n'aurais pas vécu aussi intensément. J'aurais surement travaillé plus longtemps et continuer à subir le stress quotidien. Depuis
2002 je fais plus attention à moi , ma santé ,mes loisirs, comme toi je voyage, j,apprécie ma maison ,ma cour , mes oiseaux, je parle plus souvent avec mon fils, je gâte mes proches. Je fais
beaucoup de chose qui me font plaisir et je le fait maintenant, je ne remet pas ça à plustard. Je ne me pose plus de question sur comment se sont passées mes 9 dernières années depuis l'annonce
de mon cancer métastasé. Je cherche plus tot la manière de garder une bonne qualité de vie et le plus longtemps possible. La douleur est certainement la chose la plus dure à controler mais je
prends tous les moyens que je peux pour y arriver. je n,ai plus les même forces physiques qu,avant mais je vie avec.  Voilà à toi de continuer à te battre et regarde en avant et fonce. Ce
blog t'aide (à moi aussi) à faire évacuer toutes tes émotions et ton mal dont tu souffres. C'est très bien continue. Je t'aime douce France, ma petite soeur. Bisous

[bfrance]

Je voulais juste vous démontrer que même il y a 26 mois mon optique de la vie avait changée au tout début. Et moi  aussi je tente de faire tout ce que j'aime selon mon budget.
Non je   crois bien que nous aurions vécu aussi intensément avec une limite, j'aurais   plutôt  eu peur et je n'aurais rien fait et je me serais enfermée dans ma
coquille. Mes loisirs sont minimes, plus d'amies ici, je ne sors pas. Ma fille ne me parle pas plus depuis que j'ai le cancer, elle fait l'autruche on dirait bien même si elle  dit que ce
n'est pas le cas. Ce blog m'aide bcp   oui si je ne l'avais pas fait, je me demande bien ce que je serais devenue. Bisous ma petite soeur, je t'aime.

[Biquette]

France,


je ne crois pas que les médecins sachent vraiment combien de temps peut vivre quelqu'un avec des métastases osseuses...Quand on lit des témoignages on voit bien que cela dépend des personnes,
comme la souffrance dailleurs.


Mon amie Christine a des métastases osseuses depuis 2008, elle a souffert à un moment, et maintenant ça va. Pourtant elle a de multiples points atteints, même sur le crâne...elle peut marcher,
faire un peu de vélo, elle promène son chien tous les jours. Son oncologue dit qu'on pourra faire une chimio dans quelques mois, mais que "rien ne presse". Info ou intox?


Cela doit être très dur à vivre pour toi, surtout à cause de la souffrance; je comprends ton angoisse, tes peurs, ton découragement. Mais je sens ta grande force et ta détermination à vivre et à
lutter.


Alors je ne peux que modestement te transmettre des pensées positives et amicales, je t'embrasse, Biquette

[bfrance]

Biquette, bon matin, ici c'est le matin et toi bon pm, non je sais mais   dans certains cas, les médecins voient juste, comme pour la soeur de ma cousine. Mais avec des
métas osseuses, je m'explique mal parce qu'il n'y a aucun organe d'atteint. Mais on lui fait de la chimio et à moi pas. Elle perd ses cheveux? Mon médecin ne veut pas que je fasse du vélo 
au cas  où je tomberais, il dit que ça serait désastreux pour ma fracture dans la colonne. Oui c'est dur car ma vie est très limitée pour les activités. Merci et j'apprécie tes bons mots,
bisous ma belle