La douleur constante

J'ai vécu ces trois derniers jours des douleurs de fibromyalgie que je n'ai jamais connu lors de mes fréquentes crises au début de la maladie.  Tout mon corps était difficile  à effleurer.  Juste enfiler un vêtement et la peau me faisait mal.  Heureusement j'ai pu atténuer cette douleur avec un relaxant musculaire.

Je n'en peu plus d'avoir autant de douleur.  Pourquoi doit t-on souffrir autant, y a- t'il une raison?  Je n'ai pas été épargnée ces trois dernières années et je n'en peu plus d'avoir toujours mal.  Il y en a d'autres qui souffrent autant et plus et je compatis tellement avec eux.  Souvent les gens ne comprennent pas ce que nous devons endurer, mais s'ils savaient.........

Tous ces médicaments que je prends pour atténuer la douleur, ces patchs de Fentanyl que j'applique tous les deux jours, j'aimerais tant pouvoir m'en passer et vivre normalement sans devoir prendre tout ça.  À quoi bon si mes douleurs ne s'estompent pas, j'ai l'impression d'être un cobaye qui expérimente.  Pour les médecins aucun problème:   Ce médicament ne te convient pas, aucun problème, je t'en prescris un autre".  Et vlan, on recommence avec les effets secondaires qui ajoutent encore plus de souffrance jusqu'à ce que mon corps s'habitue.

Lorsque l'on m'a prescrit du Fentanyl (dérivé de la morphine) je m'attendais à de meilleurs résultats.  Au début la somnolence est au rendez-vous et notre corps s'habitue.  Le patch ne convient plus, il n'atténue pas suffisamment la douleur, on te prescrit un patch  plus puissant et encore des effets de somnolence jusqu'à ce que le corps s'habitue encore une fois.

C'est une roue qui tourne, un éternel recommencement et je suis fatiguée de tout ça.  Des médicaments j'en ai essayé énormément depuis que mes douleurs sont devenues insupportables.  Il me reste maintenant à espérer que le bloc facettaire me soulagera suffisamment pour diminuer ma médication.  Ce serait un cadeau pour moi de ne pas en avoir autant à  prendre.  Je doute que mon médecin soit d'accord de diminuer les doses et encore moins de tout arrêter.

En plus des douleurs au bassin et dans la fesse, il y a mon talon gauche,qui lui me fait souffrir énormément à la marche. L'Épine de Lenoir c'est douloureux et il n'y a pas grand chose à faire pour remédier à la douleur.  J'ai tout essayé, même l'acupuncture qui auparavant enrayait la douleur pour plusieurs mois, voir même une année complète.  Avec le Fentanyl, il me semble que la douleur pourrait être moins pénible, mais non, ça ne change rien, alors j'endure.  

Il y a mon pied droit qui lui me fait souffrir parce que j'ai un hallux régidus, (oignon) + l'arthrose qui s'est mis de la partie autour de cet oignon près du gros orteil.  Encore une fois, je me passerais bien de cette souffrance.  J'ai reçu une infiltration à la cortisone en avril ou mai et la douleur s'est estompée pour 3 mois.  J'étais très heureuse de ce résultat.  Maintenant, les effets bénéfiques de l'infiltration sont disparus et je devrais en avoir une autre.  On ne peut pas infiltrer plus de 4 fois par année et comme j'en ai reçu également une pour mon coude, je suis rendue à deux.  Je demanderai  à mon médecin si je peux bénéficier d'une autre infiltration.  Si vous saviez comme je suis découragée de voir venir l'automne et de devoir porter des chaussures fermées, ce sera la totale en souffrance.  Mon orteil est tellement enflé, mon pied n'entre pas dans mes souliers.  Je devrai me résigner à avoir des chaussures faites sur mesure.  Voilà pourquoi j'aime tant l'été, de n'avoir à chausser que des sandales et que mes orteils soient totalement libres.

Avec toutes ces parties de mon corps qui sont si douloureuses, vous comprendrez pourquoi j'en ai marre.  Le désir de moins souffrir est celui de toutes les personnes prises avec la douleur.   Le découragement fait parti de notre vie.  Pourtant la recherche avance, de nouveaux médicaments font leur apparition et nous souhaitons ardemment qu'un parmi eux soit le médicament qui nous permettra de vivre sans trop de douleur.  Je me  le souhaite, je vous le souhaite!

Comments

[Marie]

Ça m'énerve de voir tant de gens souffrir alors qu'on dépense des fortunes pour aller sur Mars ou pour faire la guerre. Les Puissants de ce monde ont le droit au meilleur pour se soulager, mais
pas le commun des mortels, pourquoi ?


Parce qu'ils sont si importants pour mener le monde où ils le mènent actuellement ? Tout ça est malheureusement encore et toujours une histoire de gros sous....Grrrrrrrrr !!!!


Avec toute la matière grise qui existe, on devrait soulager les souffrances quelles quelles soient, sans condition d'âge ni de moyen, c'est tout simplement du ressort de la dignité humaine.


Que tes douleurs s'adoucissent France, c'est ce que je peux te souhaiter le plus sincèrement.

[margareth]

Oui, on nous dit qu'il y a des moyens de soulager la douleur. On nous le dit. Et pourtant autour de moi je connais des gens qui sont allés dans des centres de traitement de la douleur et qui ne
sont toujours pas soulagés. Une amie a une sclérose en plaques depuis longtemps. Ses pieds la font énormément souffrir. Elle est allée dans un tel centre et elle est rentrée avec ses douleurs.
Seule l'eau glacée parvient à la soulager un peu. A la longue c'est très pénible à supporter ainsi que toutes ces médications.

[bfrance]

Bonjour Margareth


Tu as raison Margareth, toi et beaucoup d'entre nous pensons la même chose, c'est faux nous ne sommes pas soulagées suffisamment.  Je connais aussi une amie qui se fait suivre au
centre antidouleur et je ne peux pas dire qu'elle est soulagée  pour ne plus avoir mal, elle souffre encore.  Lorsque j'ai appris mes métastases, je me suis dit que je souffrirais et
l'oncologue m'avait rassurée à ce moment et je le croyais que lorsque le temps serait venu de recevoir des doses d'antidouleur narcotique que je serais soulagée.  Aujourd'hui je vous
confirme que j'ai peur lorsque ce moment sera venu parce que je souffre déjà énormément et rien ne me soulage.  Ton amie devrait peut-être consulter ailleurs, car c'est impensable de la
laisser ainsi.  De l'eau glacée ce n'est pas pratique la nuit, ça lui prend un bon antidouleur pour l'aider à passer de bonnes nuits sans trop souffrir.  Je compatis avec elle et je lui
souhaite de tout mon coeur qu'elle soit prise en charge par des personnes compétentes qui l'aideront à moins souffrir.   Bonne nuit pour toi, il est presque minuit chez toi!

[Biquette]

France,


Je comprends que tu attendes avec impatience ce bloc facettaire, sans aucun doute cela te permettra de recevoir des médicaments pour te soulager enfin correctement...Souffrir tous les jours c'est
vraiment insupportable! On ne devrait plus le tolérer en 2012 alors qu'il y a des moyens de soulager efficacement, en tous cas c'est ce qu'on nous dit.


Je pense à toi, comme toutes les copinautes!


amitiés, Biquette

[bfrance]

Coucou Biquette,


J'ai très hâte en effet, et j'espère que ça diminuera les doses d'antidouleurs où carrément ne plus en prendre si le bloc facettaire agit suffisamment pour éliminer ces médicaments
tant et aussi longtemps que je serai soulagée sans médicament. 


Lorsque l'oncologue m'a appris les métastases osseuses je lui ai dit :  Oh que je vais souffrir et il me répond:  Non vous ne souffrirez pas les médicaments que l'on vous
donnera vous empêcheront de souffrir, je me suis alors demandé ce que ce serait lorsque je serais en  phase
terminale.  Je ne  le suis pas du tout et je souffre le martyre alors c'est facile de penser à plus tard............... Non on ne devrait plus souffrir en 2012 et pourtant ce n'est pas
le cas.  On m'a fait prendre tellement des médicaments différents jusqu'à en trouver un qui soulage et  ça n'a pas été le cas, la souffrance n'est pas enrayée. 


Merci Biquette et toutes les autres copines, je sais que je peux compter sur vous pour donner de l'espoir.   Amicalement France xxx

[Manon]

Bonjour France, comme je te comprends, tant de médicaments à prendre et on a encore de la douleur à endurer. Que te dire de plus que de patienter et d'espérer que le bloc facettaire t'enlèvera de
la douleur. Tu es à la merci des médicaments et des médecins. Je pense à toi très fort. Bisous petite soeur.

[bfrance]

Bonjour Manon, comment vas-tu?  J'espère que tu vas mieux que la dernière fois que tu as écrit.  Je suis certaine que tu me comprends car tu es aussi dans un bateau semblable au
mien.  Des pilules et des pilules, ça n'a aucun sens.  J'espère bien que le bloc facettaire me soulagera, ça serait un joli cadeau.  J'ai un peu peur par contre de le recevoir,
j'espère que ça ne sera pas trop douloureux.  Le jour J approche, jeudi prochain.  Je donnerai des nouvelles par la suite.  Bisous à toi aussi petite soeur.