Ici au québec nous avons des associations pour la fibromyalgie et des gens compétents nous donnent des renseignements précieux. La recherche a fait un pas en avant, et elle est maintenant considérer comme une maladie réelle.
Étant moi-même fibromyalgique, je publie cet article dans le blog de Laure afin d'apporter mon soutien et mon vécu face à cette maladie qui a empoisonnée ma vie pendant des années.
Description médicale
La fibromyalgie (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles; « algie » pour la douleur), ou spasmophilie, est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires chroniques et un sommeil non réparateur. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, 900 000 personnes en sont atteintes.
La fibromyalgie empêche souvent la personne qui en souffre de vaquer à ses occupations quotidiennes. Les symptômes se renforçant les uns les autres, cela crée un cercle vicieux dont il est difficile de sortir.
Encore mal connue, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, ses causes et ses symptômes n'étant pas toujours clairement déterminés. Les médecins la considéraient au départ comme une maladie d’origine psychique. Aujourd'hui, en plus d'un profil psychologique particulier (états dépressifs, pessimisme, catastrophisme), on pointe du doigt des facteurs physiologiques (perturbations métaboliques, hormonales, etc.) et un contexte de vie qui prédisposerait à la fibromyalgie (stress, alimentation, sédentarité).
Ses symptômes nombreux et sa ressemblance ou sa cohabitation avec d'autres maladies ou syndromes (syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable, migraine, etc.) complexifient le diagnostic de fibromyalgie.
Voici les deux critères établis par l'American College of Rheumatology, retenus et approuvés par un comité international :
- la présence d’une douleur diffuse pendant plus de trois mois;
- une sensation de douleur sur au moins 11 des 18 points caractéristiques de la maladie, lorsqu’on y exerce une pression d’au plus 4 kg par cm2 (voir schéma).
Note. Certaines formes graves de fibromyalgie causent des douleurs partout sur le corps, et pas seulement aux muscles.
Bien que la fibromyalgie engendre des douleurs musculaires chroniques, son origine ne serait pas dans les muscles. La cause exacte du syndrome n’est pas encore connue. Selon les connaissances actuelles, le problème se situerait dans le système limbique, une région du cerveau qui joue un rôle dans les émotions, la mémoire et l’apprentissage.
L’explication du Dr Pierre Arsenault
On croit que le système nerveux sympathique des personnes atteintes de fibromyalgie est constamment en état d’hyperactivité. Cependant, lorsqu’un stress survient, au lieu d’augmenter la cadence comme c’est le cas normalement, il a plutôt tendance à stagner, et ne peut donc répondre à la demande. C’est alors que surviendraient de l’hypotension, une fatigue physique et un mauvais ajustement du rythme cardiaque (déjà accéléré). Un peu comme un cheval qui, à force de galoper, serait à bout de force et incapable de fournir les efforts supplémentaires qu’on lui demanderait. L’intolérance au stress que vivent plusieurs personnes fibromyalgiques pourrait s’expliquer de cette façon. On observe chez ces personnes que les taux de certains neurotransmetteurs, comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline, sont déréglés.
Facteurs de risque
- Le manque ou l'excès d’activités physiques.
- La tendance à avoir des pensées catastrophistes, c’est-à-dire à se concentrer sur tout ce que la douleur apporte de négatif dans sa vie.
Traitements médicaux
Parce qu'on connaît encore peu les origines de la fibromyalgie, les traitements médicaux offerts aux malades reposent davantage sur l'expérience clinique ainsi que sur les connaissances en neurophysiologie de la douleur. La multidisciplinarité est de mise, et des traitements conçus pour soigner d'autres maladies comme la dépression et l'insomnie sont de plus en plus utilisés.
MédicamentsLes anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), par exemple l'ibuprofène (comme Advil® ou Motrin®), le naproxène et l'acétaminophène (Tylenol®) permettent parfois d'atténuer les douleurs et les raideurs musculaires. Leur efficacité varie d'une personne à l'autre. Ils sont surtout utiles lorsque la fibromyalgie apparaît chez une personne atteinte d’une maladie inflammatoire, comme la polyarthrite rhumatoïde. L'aspirine (un autre AINS) serait rarement utile.
Attention. À long terme, l'usage de médicaments de type AINS peut causer des effets indésirables sérieux : douleurs et saignements à l'estomac, ulcères d'estomac, dommages aux reins et hypertension.
Les antidépresseurs, comme les tricycliques ou les inhibiteurs de recapture de la sérotonine, prescrits à faible dose, augmentent la quantité de sérotonine dans le cerveau. De faibles taux de sérotonine seraient liés non seulement à la dépression, mais aussi aux migraines, aux maux digestifs et à l'anxiété, qui font partie des symptômes de la fibromyalgie. De plus, certains antidépresseurs ont des effets antidouleur spécifiques. Par conséquent, ils sont régulièrement utilisés même en absence de dépression. À titre d’exemple, mentionnons l’amitryptiline (Élavil®), utilisé comme antidouleur et pour approfondir le sommeil. Il semble que les antidépresseurs constituent le meilleur traitement à long terme contre les douleurs musculaires de la fibromyalgie. Toutefois, tous n'y trouvent pas un soulagement.
Les anticonvulsivants - d’abord conçus pour traiter l’épilepsie - permettent de stabiliser les messages nerveux dans la moelle épinière; par exemple la gabapentine (Neurontin®), la prégabaline (Lyrica®) et le topiramate (Topamax®). Certains de ces anticonvulsivants améliorent la qualité du sommeil (surtout la gabapentine, et moindrement la prégabaline).
Des relaxants musculaires peuvent aussi aider à soulager la douleur. Le seul relaxant musculaire efficace pour la fibromyalgie est le Flexeril®. Son efficacité serait attribuable à une action spécifique de la molécule, non liée à son indication habituelle.
À noter
- Les corticostéroïdes (comme la prednisone) n'ont démontré aucune efficacité pour traiter la fibromyalgie.
- Les narcotiques, ou opioïdes, devraient être utilisés seulement en dernier recours, lorsque les autres traitements se sont avérés inefficaces. Leur emploi doit se faire sous surveillance étroite du médecin en raison du risque de dépendance.
Exercices aérobiquesL'exercice stimule l’organisme à produire des endorphines, des hormones qui procurent un bien-être et calme la douleur. Une synthèse d’études publiée en 2002 a conclu que la pratique d'exercices aérobiques supervisés réduit les symptômes de la fibromyalgie et améliore les capacités physiques. Les exercices d'étirement et de flexibilité amélioreraient aussi certains symptômes, mais les preuves à cet effet sont moins nombreuses. Seize études comportant au total 724 participants étaient incluses dans cette synthèse6. Deux autres synthèses plus récentes, parues en 2005 et en 2006, parviennent à des conclusions similaires7,55.
On ne doit pas craindre d’aggraver sa maladie en faisant de l’exercice, puisque la fibromyalgie n’est pas un problème d’origine musculaire1. D’ailleurs, il est connu qu’une mauvaise condition physique contribue à générer fatigue et anxiété. Il est toutefois important de débuter progressivement, avec un programme adapté à sa condition physique.
Les exercices d’aérobie pratiqués en piscine, préférablement en eau chaude, peuvent être un bon point de départ pour se remettre en action. Selon deux essais cliniques parus en 2006, les exercices d’aquaforme (marcher ou courir dans l’eau, par exemple) sont efficaces pour soulager la douleur causée par la fibromyalgie et améliorer le sentiment de bien-être8,9.