Métastases osseuses et douleur

Depuis quelques jours j'ai énormément de douleur au bassin (mes métastases sont situées au bassin).

Je reçois par mon Porth-O-Cath à raison d'une fois par mois de l'Arédia pour mes os.  L'Arédia est administré aux personnes qui font de l'ostéoporose ainsi qu'aux personnes qui ont des métastases osseuses.Voilà à quoi ressemble un Porth-O-Cath.

Il est inséré sous la peau, dans mon cas au dessus de mon sein gauche.

Ce médicament est sensé procurer un soulagement de la douleur, mais dans mon cas je ne ressens aucun soulagement. Je reçois l'arédia depuis mai dernier et la douleur augmente au lieu de diminuer et cela même si mes CEA15-3 sont rendus normaux. Cela est signe que la progression a été stoppée, que je réponds bien au traitement, alors pourquoi aie-je aussi mal???

Si l'une d'entre vous est sous traitement  d'Arédia, j'aimerais connaître votre opinion à ce sujet. Jusqu'à présent je n'ai pas rencontré via mon blog des femmes sous traitement à l'Arédia et j'aimerais bien savoir si c'est normal d'avoir de la douleur encore après 6 traitements.

Je l'ai dit à mon oncologue que j'avais de la douleur et il n'a pas extrapolé sur le sujet, pour lui c'est normal d'éprouver de la douleur dans ma situation.

J'étais positive énormément mais depuis le début de la semaine, j'ai tellement mal, je suis découragée.  J'allais tellement bien physiquement et psychologiquement que j'avais peine à croire que j'étais atteinte si sérieusement, que tout ceci est faux, que je n'ai pas de cancer. Mais la douleur me rattrape et je vois que c'est bien vrai, je suis sérieusement malade et je souffre. Et le pire dans tout ça est que je ne guérirai pas, et que ça se généralisera partout dans mon corps, sauf qu'on ne sait pas quand.

Toujours l'angoisse qui nous rattrape, l'angoisse de ne pas pouvoir guérir, l'angoisse de souffrir, l'angoisse d'être diminuée physiquement, la perpétuelle angoisse qui ne donne jamais de réponse.

Il faut que je me ressaisisse car le moral y est pour beaucoup dans le bien-être et si je continue d'être déprimée ainsi, je n'arrangerai rien. Mais la douleur me rappelle chaque jour que je suis hypothéquée sérieusement, la douleur nous rend maussade, anxieuse, impatiente. J'ai de la difficulté à garder la forme car une simple marche me cause beaucoup de douleur. 

Je ne sais pas si des exercices existent afin de se sentir plus en forme au niveau du dos lorsqu'il y a atteinte métastatique osseuse.

Donc, à tous ceux et celles qui me lieront et qui pourront me renseigner sur l'Arédia et les exercices, j'attends vos commentaires avec impatience, car je veux retrouver ce beau positivisme que j'ai perdu depuis 1 semaine.

J'ai toujours fait mon possible pour parler positivement sur mon blog, et j'étais positive. J'ai eu des creux ce qui est tout à fait normal, mais je me suis toujours reprise en main et tout allait bien.  Je n'aime pas écrire du négatif, mais par cet article je veux sensibiliser les personnes qui reçoivent de l'Arédia afin qu'elles puissent venir témoigner de l'efficacité de ce traitement et me donner une lueur d'espoir.

Mon oncologue m'a donné l'autorisation de faire de la motoneige cet hiver. De petites balades tranquilles pour ne pas augmenter le mal et risquer de me fracturer. Mais avec cette douleur, il faut que j'admette que ça sera impossible de pratiquer cette activité que j'affectionne tant. Comme l'oncologue me disait, on ne peut pas vous enfermer dans une bulle, il faut que vous viviez. Je constate que la bulle fera partie de ma vie et que je devrai limiter les activités. Voilà pourquoi je ressens tellement de peine et de négatif cette semaine. J'espère que mon état s'améliorera afin de pouvoir être plus active et profiter des choses que j'aime.

Comments

[BOUKOBZA]

JE SUIS MOI AUSSI UN TRAITEMENT D AREDIA. CE N EST QUE MA 2EME PERFUSION ET JE SOUFFRE ENORMEMENT MAIS DANS LA VIE COMME DISAIT MON AMI DECEDE D UN CANCER GENERALISE "TANT QU IL Y A DE LA VIE, IL
Y A DE L ESPOIR" ET NOUS AVONS PROFITE AUX MAXIMUM ET NOUS NOUS SOMMES PAYE DU BON TEMPS JUSQU A LA FIN ET IL ETAIT LE PLUS HEUREUX DES HOMMES ALORS "COURAGE" ET BIENTOT TOUT CA NE SERA PLUS QU
UN MAUVAIS SOUVENIR. DONNES MOI TON MAIL AFIN QUE NOUS EN DISCUTIONS CAR JE TE SENS BIEN TRISTE ETCE N EST PAS BON DANS TON ETAT DE SANTE BISOUS JOELLE

[bfrance]

Bonsoir Boukobza,


Tes traitements d'arédia sont récents. Mon oncologue m'a dit que si j'ai mal malgré un an de traitement c'est que la douleur ne vient pas de mes métastases si ça peut t'encourager.


Je souffre de fibromyalgie et d'un spondylolistésis, malformation de naissance d'une vertèbre qui n'est pas soudée.


Courage, il faut garder espoir, je garde espoir malgré la souffrance.


 


Bisous xxxxx


Où sont situées tes métastases osseuses.

[béatrice44]

je viens de découvrir ton histoire,c'est vrai que ce n'est pas drole d'avoir mal.Je connais,j'ai eu un cancer du sein il y a 7 ans.Après la chimio j'ai mis plusieurs années à retrouver mon énergie,
etpuis voilà, une douleur dans le bras gauche à laquelle je ne porte pas plus de cas que ça.Je me dis, je vieillis, c'est du rhumatisme sauf que je vais à la piscine, qu'un jeune me tombe dessus et
que je hurle mon bras.Beaucoup de mal à sortir de l'eau(douleur intense).Le jeune vient s'excuser, me répétant plusieurs fois qu'il ne l'a pas fait exprès.Aujourd'hui, je voudrai le remercier car
c'est comme ça qu'on a découvertes mes métastases osseuses.Celà fait 3 ans.J'ai refusé la chimio,j'ai eu trop de mal à récupérer avec un corps en bonne santé.Je suis partie du principe que je
voulais vivre bien meme si c'est moins longtemps.C'est mon choix, je pense que ma famille le comprend (mari enfants).Mais dans ma tete je veux que ça dure le plus longtemps possible car j'ai 3
petites filles, pour lesquelles je me bats actuellement pour avoir un droit de visite personnelle comme la loi l'autoriseà tous les grands-parents.Certes c'est une autre douleur mais ça me motive
pour continuer.J'ai aussi lu dans les autres messages que les douleurs osseuses étaient plus fortes l'hiver,je le constate depuis plusieurs jours.Mon kiné m'a dit que c'était du au changement de
temps.Moi pour "consolider" mes os, l'oncologue me fait faire des perfs 1 fois par mois de zometa; j'ai mis 1 an avant de les commencer.J'avais trop peur,car j'ai souvent constater que la médecine
classique nous soignait d'un coté mais nous détraquait ailleurs.Depuis ma chimio j'ai des gros problèmes dentaires, moi qui avait une dentition des plus saine 'j'ai fait ma 1ère carrie à 23 ans
lors de ma 1ère grossesse etdepuis jamais rien) sauf après la chimio ou mes dents ont cassés,au ras des gencives, au fur et à mesure.J'ai aussi beaucoup de problèmes d'estomac et j'ai du gaviscon
en cas de trop fortes douleurs.Par contre depuis environ 15 jours je prends des gouttes de l'abbé chaupitre en pharmacie pour digestion et maux d'estomac,et je ne prends presque plus de gaviscon.Je
suis persuadée qu'il faut trouver des palliatifs naturelles à toutes nos genes en plus de nos douleurs.J'ai aussi pris de la pulpe d'aloe vera pour m'aider pour ma chimio, mais j'ai fini par avoir
du dégout à ce produit naturel et c'est bien dommage car c'était génial.Je crois France qu'il faut se motiver à faire des choses qu'on a envie quand on est chez soi (petits bricolages,
peinture,tricot, broderie lecture) en fonction de nos propres gouts en écoutant de la musique qui bouste..mais il faut aussi sortir, voir des amis, aller au resto, au ciné, partir en week-end ou ou
plus.Si tu as des enfants meme grands, ils peuvent parfois avoir besoin de toi et tu peux leur dire que toi tu as besoin de les voir sans que ce soi trop intrusif dans leur vie,surtout s'ils sont
en couple.Je te souhaite plein plein de courage et un meilleur moral,mais n'oublie pas qu'il faut aussi te reposer ça fait partie des soins.Moi qui n'était pas télé, je m'y suis mise,parfois je
m'endors mais je crois que c'est aussi comme ça qu'on se soigne. bon courage et à bientot.

[bfrance]

Quelle histoire touchante, je te trouves forte. J'ai aussi un traitement pour mes os, arédia. J'ai de la douleur depuis qu'on me donne ce traitement en perfusion mais mon oncologue m'a dit hier que
j'en ai besoin pour empêcher les fractures.

Tes métastases étaient au bras? Si oui c'est très rare car habituellement ça se situe au bassin, colonne dorsale ou cervicale. Tu te bats pour avoir un droit de visite, ce n'est pas évident.
Pourquoi doit tu subir tout cela même en étant malade. On ne prive pas une grand maman de ses petits enfants.

Tu es d'où?

Je te souhaites bonne chance et reviens visiter mon blog tu es la bienvenue.

[Lyse]

Bonjour France,

Effectivement, je suis du Québec. J’habite au centre du Québec et je suis traitée à St-Hyacinthe.

Mon cancer actuel est une récidive du cancer du sein que j’avais eu il y a dix ans (j’avais 29 ans).
À cette époque j’avais fait de la chimio et de la radio.

En novembre 2007, on ma diagnostisé un néoplasme du sein avec métastases osseuses et ganglionnaires. Ce qui veut dire que la souche du cancer est la même qu’il y a dix ans mais que seul les les os
et les ganglions sont atteints.
J’ai commencé la chimio intraveineuse en mars 2008 et depuis ce temps, j’en suis à ma quatrième série. J’ai reçu du FEC, du taxotère et du Xéloda + l’arédia 1 fois par maois depuis avril 2008. Pour
soulager mes veines, je me suis fais installer un port-O-cath.

Mes métastases osseuses se situent au niveau de la colonne vertébrale, de la clavicule gauche, du sternum, du bassin et dans la région pubienne. Mes métastases ganglionnaires se situent au niveau
des sinus, du cerveau, du manubrim, dans l’aorte et sur un rein. Par chance, le foie et les poumons sont intactes.

Les douleurs sont plus fréquentes et plus douloureuses l’hiver c’est pourquoi je m’offre une petite semaine dans le sud en février. Ca fait du bien.
Si tu veux discuter plus, je te laisserai mes coordonnées dans un mail privée.

À bientôt
Lyse

[bfrance]

Oufff je lis ton commentaire et je suis triste. Comment vas-tu?
Qu'est ce que c'est le manubrim?
Je suis allée à cuba en octobre et je n'avais aucune douleur, je compte repartir en mars.

Je ne sais trop comment on peut donner nos emails ici sans que les gens voient. J'y pense et je te reviens la dessus.

À bientôt.
France

[Lyse]

Bonjour France,

Comme toi, je reçois à tous les mois un traitement d'arédia (depuis 2 ans).
J'ai un cancer de sein avec métastases osseuses et ganglionnaires.
La douleur osseuse est beaucoup plus fréquente l’hiver dû au froid et à l’humidité hivernal.
Pour l’instant, la seule façon que j’ai trouvée pour diminuer la douleur est de long bain chaud et un coussin chauffant que je traine partout. J’ai aussi mis des draps santé dans mon lit pour
garder la chaleur.
Il n’y a pas d’exercices à faire pour diminuer la douleur car les métastases osseuses sont dues à un déséquilibre entre les cellules qui fabriquent de l'os et celles qui détruisent l'os.

Je te souhaite de pouvoir te soulager rapidement.

Lyse

[bfrance]

Bonsoir Lyse,

Tu es du québec?
Dis moi as tu reçu des traitements de chimio ou de radio? Et ton cancer est hormonaux dépendants?

Je n'ai pas eu de chimio et ni de radio, on me traite avec arimidex pour le cancer chimio par la bouche que je prendrai pendant 5 ans car mon cancer est hormonaux dépendants et de l'arédia une fois
par mois.

L'arimidex agit bien car mes CEA-15-3 ont passé de 204 à 40,2 en sept, je saurai bientôt avec mes prochaines analyses si ça a baissé encore.

Ou sont tes métastases? Les miennes se situent à la colonne avec une fracture causée par les métastases et les autres sont diffuses partout au bassin. J'éprouve de la douleur depuis quelques
semaines, mais auparavant avant de savoir que j'avais le cancer, j'avais souvent des douleurs à ces endroits.

J'ai débuté il y a quelques semaines un traitement d'anti-inflammatoire et je prends du tylénol. Ca commence à me soulager, mais les douleurs les pires sont le matin au lever.

Ton cancer a été pris trop tard, que s'est t'il passé?

J'aimerais bien continuer à te parler, enfin une personne qui reçoit le meme traitement que moi, je n'en avais pas rencontré jusqu'à présent.

Au plaisir de te lire à nouveau.
France

[bfrance]

Bonjour Josy
Un gros merci pour ton témoignage, chacune nous souffrons différemment, il y a des bonnes et mauvaises journées. C'est la vie. Nous avons des mauvaises journées lorsque l'on a la santé et en étant
malade nos mauvaises journées nous apparaissent augmentées. Nous n'avons pas d'autres choix que de nous battre et lutter contre cette chose qui s'est emparée de notre corps.

Merci encore et reposes-toi, c'est le secret, je prêche cette chose et je ne le fais pas, cordonnier mal chaussé comme le bon vieux diction le dit si bien.

À bientôt.
France

[josy]

Coucou,

Je découvre ce matin combien tu souffres moralement et physiquement .
Je comprends aisément ta douleur et de se dire qu'on n'en aura jamais fini....
J'ai été opérée en octobre 2007, et au bout d'un an et demi on a découvert des métastases au cerveau.... elles sont en régression, ouf... mais j'ai cette grande chance que tu n'as pas hélas, c'est
que je ne souffre pas du tout .... Je suis fatiguée bien sûr au moment de la chimio qui est faite par médoc , mais je ne souffre pas, au début comme le nerf de l'équilibre était atteint, j'étais un
peu bizarre,lorsque je sortais mais là ça va , je suis autonome.
Je ne connais pas ce traitement .
J'imagine que tu dois énormément souffrir et les oncologues en général ne savent pas nous expliquer ...peut être ont ils trop de travail, mais ce n'est pas normal....
Je suis comme toi d'un naturel très optimiste, et comme je n'ai pas mal, je peux faire comme si la maladie n'existait pas ...et ça marche, mais quand on a mal,c'est autre chose, on s'épuise....
Allez gardes le moral, ça va passer .
Je te fais de très gros bisous . Josy

PS: je vais un peu moins sur le site bien qu'il soit fort chaleureux, mais, mon mari ayant" pété les plombs" depuis ma rechute, a du être hospitalisé, et j'ai passé jusqu'à juillet de tres mauvais
moments .... enfin là il a accepté un traitement et me laisse au moins dormir .... tout _ça pour te dire, que je préfére pour le moment, penser un peu à moi , je peins, j'écris... m'occuper de
toutes ces passions .... pour m'aérer un peu comme je l'ai écrit sur le site.
Mais vous m'êtes ch_res à mon coeur, on a toutes le même combat . Alors battons nous .

[Sophiekune]

Plein de belles pensées pour toi bfrance.

[bfrance]

Merci Sophie de passer sur mon blog pour m'offrir tes plus belles pensées, ça fait chaud au coeur de se sentir supportée.

Biz France

[nallie]

bonjour france
non je n ai pas recu ton mail
et je n avais pas vu que tu as repondu sur ce lien
comment vas tu?
je suis tres contente de voir tous ces encouragements qui te sont destinées
j espere qu ils vont rechauffer ton coeur
bisous nallie

[bfrance]

Allo nallie,

Ça fait beaucoup de bien les encouragements et chaud au coeur.  Je vais mieux, les anti-inflammatoires agissent.
Bisous france

[charlotte]

Bonjour bfrance

Je viens aussi de connaitre ta douleur via Parle avec elles. Tu sais sans vouloir essayer de minimiser ou comparer, j'avais et si tu t'en souviens j'en parlais à cette époque de plus en plus mal à
la fin des traitements. Plus le temps avancait pire c'était. J'ai cru devenir dingue à l'époque. Aujourd'hui j'ai mal partout effectivement,mais en fait je sais qu'il ne s'agit que des conséquences
des traitements.
C'est certain ca fait peur et comme je te comprends. La moto neige que tu ne pourras plus faire ? Tu te rends compte moi qui aie toujours rêver d'en faire. C'est fichu. Tu as cette chance d'y avoir
gouté.
C'est vrai que ce n'est pas drole de devoir renoncer, mais tiens bon tu trouveras un jour lorsque cette saloperie te laissera tranquille d'autres centres d'intérêt j'en suis certaine.
Tu es pleine de ressources.
Tu as bcp de courage mais je pense qu'il est tout à fait normal lorsqu'on a ton tempérament d'avoir des moments de doute aussi forts.
C'est comme de reprendre son souffle durant une course. C'est pour mieux repartir.
Courage bfrance

Je t'embrasse fort
Charlotte

[bfrance]

Merci Charlotte,

Il est vrai que nous avons plusieurs deuils à faire avec cette maladie, et chacune a ses restrictions bien à elle. Il faut s'encourager et continuer.

Nous traversons toutes un mauvais moment mais le soleil brillera à nouveau on se le souhaite, je vous le souhaites.

Biz
France

[Anne]

Bonjour France,
Je ne sais quoi te dire de plus que celles qui sont passées avant moi, mais je t'envoie par ce message plein d'énergie et de pensées positives. Je pense aussi que le médecin traitant est un bon
interlocuteur, et il te faut insister pour qu'on te soulage. Catherine a raison, on est en 2009 !
Courage France, c'est dur mais tu y arriveras. C'est toi la plus forte !
Bisous, je pense à toi et ne baisse pas les bras.

[bfrance]

Merci de tes encouragements, j'ai débuté un traitement anti-inflammatoire, il prend quelques jours avant d'etre efficace. J'ai aussi du tramacet que j'ai pris hier, un anti-douleur.

J'évitais de prendre des médicaments, car en les prenant je me dis que je serai médicamentée jusqu'à la fin et je veux repousser ce moment ou mes souffrances seront atroces. je veux garder ma
lucidité et je prends des médicaments plus doux et qui seront efficaces, je l'espère.

Merci de vos encouragements, ça fait chaud au coeur.
Gros merci