Comment vivre avec la maladie

16.07.2009

Vivre avec la maladie n'est pas facile. Il faut se prendre en main, être positif et ne pas trop se laisser aller au découragement car ça n'aide pas dans l'étape des traitements.

J’ai connu très jeune (30 ans) la fibromyalgie qui m’a rendue très fatiguée et souffrante, j’étais portée à ne plus bouger de peur d’augmenter la douleur. Mais il faut bouger, c’est très important. Nos muscles raidissent et on ne sent pas la force de faire quoi que ce soit. Il faut se donner le coup de pied au derrière, je l’ai fait et c’était pénible mais plus je bougeais et mieux je dormais et moins les douleurs étaient vives. La fibromyalgie n’est pas une maladie mortelle et n’entraîne aucune déformation, ça c’est encourageant. Lorsque le spécialiste m’a annoncée ma fibromyalgie et qu’il m’a dit que je vivrais vieille, que ce n’est pas mortel, ça m’a grandement soulagée. Un poids de moins sur la tête car j’étais angoissée jusqu’au diagnostic.

J’ai toujours la fibromyalgie en 2009. En 1994 on m’a diagnostiquée à 34 ans un spondylolistésis (déplacement des vertèbres L5- S1 au niveau du bas de la colonne), c’est de naissance dans mon cas et la première fois que la douleur s’est manifestée c’est a mon accouchement, j’ai souffert 18 heures d’affilées pour mettre ma fille au monde. Les reins voulaient me sortir du corps. Par la suite. en 1994 j’ai été en arrêt de travail car je ne pouvais plus marcher sans avoir de la glace au dos, je souffrais le martyre. Tout cela combiné à la fibromyalgie je n’en menais pas large. Chaque activité que je faisais je savais que le lendemain je serais hypothéquée, mais je me suis dit il faut que je bouge, je suis jeune et je ne vivrai pas couchée à ne rien faire. Notre corps s’endurcit au fil des années, c’est comme un diabétique qui devra vivre toute sa vie avec un régime, et l’insuline le médicament qui l’empêchera de mourir et de vivre longtemps s’il suit ses traitements rigoureusement.

20 ans plus tard, j’apprends mon cancer du sein, 3 chirurgies, examens à n’en plus finir et pour finalement me faire dire :

Madame votre cancer du sein est disparu mais il s’est propagé sur les os au niveau de la colonne et du bassin. Je me suis dit ça y’est je suis condamnée. J’ai versé quelques larmes dans le bureau de l’oncologue et je lui ai demandé :

Quel est mon pronostic? Il n’a pas pu y répondre, mais je suis dans l’inconnu, et dans l’attente perpétuelle de recevoir toujours une mauvaise nouvelle supplémentaire. Je suis a un essai de traitement et s’il ne fonctionne pas on passera à un autre, jusqu’au dernier traitement possible. Et après si plus rien à faire je me résignerai. Mais pour l’instant même si mon bras me fait extrêmement souffrir je bouge, il le faut sinon je deviendrais folle à ne rien faire. Je fais de la physiothérapie pour améliorer la force de mon bras, je suis les conseils du physiothérapeute. Dans 2 semaines je recevrai mon premier traitement de drainage lymphatique pour mon lymphoedème. Je suis prête à tout essayer pour me sentir mieux.

Mais savez-vous, je me suis dit, je vais me battre, ce cancer ne m’aura pas et depuis que ma convalescence de mes 3 chirurgies est terminée je vaque à plusieurs occupations en respectant les limites de mon bras touchés par cette chirurgie.

J’ai eu la malchance que ma plaie ouvre, ce qui a nécessité des mèches dans la plaie de 30 cm sur 4 cm de longueur pendant 3 mois 7 jours / 7. On voyait mes côtes au thorax tellement c’était profond. Jamais je ne me suis plainte, et mes médecins me trouvent très fonceuse et forte. Je me suis présentée au CLSC trois longs mois à avoir des bandages qui entouraientt mon thorax car la plaie coulait abondamment. Trois mois sans être capable de me prélasser dans un bain, juste des douches ou lavage à la main. Alors imaginez mon premier bain, j’étais comme un enfant, je me suis prélasser longtemps dans ce bain chaud et relaxant, ça m’avait tellement manquée.

J’ai beaucoup changé depuis ce cancer, le positif est entré dans ma vie. Il ne sert à rien de s’apitoyer sur son sort et se laisser aller, il faut combattre et se battre.

Regardez les enfants qui luttent par milliers sur cette terre pour guérir d’un cancer, n’est-ce pas la plus belle preuve de positivisme de constater ce qu'un enfant malade peut faire? Ils sont si forts ces petits êtres, nous devrions prendre exemple sur eux.

Il faut toujours se rappeler qu’il existe des personnes qui sont en meilleurs états que nous et d’autres dans un bien plus piètre état, alors battons-nous pour guérir sans désespérer, car l’espoir aide à passer au travers plusieurs étapes difficiles dans nos vies.

Combien de personnes sont sur un lit d’hôpital depuis des années en sachant très bien qu’elles attendent la mort. Que leur famille les a placé dans des résidences pour personnes âgées en perte d’autonomie, car elles ne peuvent plus s’en occuper, Ces personnes dépérissent à vue d'oeil en entrant dans ces centres. Regardons autour de nous et comptons-nous chanceux d’être encore en vie et d’avoir la chance de voir le soleil se lever chaque jour, et de pouvoir se dire je suis en vie. Souffrant mais en vie.

Il y a des personnes qui ont une plus grande difficulté à gérer leur douleur, pour diverses raisons, Plusieurs aiment s'apitoyer sur leur sort et se laisser aller. Mais bon dieu réveillez-vous et réagissez vous êtes en vie.
Gardez toujours le moral, voilà le secret pour guérir ou du moins se soulager et s'aider à avoir une meilleure qualité de vie autant physique que morale.

· Réagissez, ne vous laisser pas abattre et persévérez, vous perdez des moments précieux .