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1 février 2014 6 01 /02 /février /2014 04:41

Pour ceux et celles qui prennent connaissance de mes articles assez régulièrement, vous vous souvenez sans doute que j'ai eu à suivre un traitement à la cortisone dernièrement pour soulager mes douleurs.  Le traitement à la cortisone (Prednisone) est maintenant terminé depuis 8 jours.  Je suis vraiment déçue du résultat qui ne s'est pas avéré aussi efficace que mon précédent traitement à la cortisone (Dexaméthasone).  Je m'attendais à être soulagée davantage et ce n'est pas le cas.  Mes douleurs ne sont pas disparues comme je m'y attendais.  Elles reviennent et elles commencent  étrangement à ressembler aux douleurs que j'ai connues au mois d'août dernier.  Les engourdissements sont présents et ils ont amplifiés.  Et de nouvelles douleurs sont apparues à la région dorsale au niveau du cou et des omoplates. 

 

Pour faire un bref résumé, vous vous souviendrez que le seuil de ma douleur était sur une échelle de 1 à 10 à 10 +++ au moment où j'ai été hospitalisée en août dernier.   Des douleurs marquées sont apparues encore plus fortes que les fois précédentes aux endroits suivants:

 

 

Région lombaire

Fesses et cuisses

Jambes et pieds avec des engourdissements

 

 

La région lombaire était déjà connue de mon médecin traitant et de l'oncologue comme site de douleur principal.  Au fil des mois (juin à août 2013), les douleurs se sont étendues aux endroits que j'ai cités plus haut.  Des engourdissements sont apparus au niveau de ma jambe gauche pour s'étendre jusqu'à mon pied.  Si je cite les mois de juin à août 2013, c'est que j'associe  mes douleurs qui sont apparues au tout début de mes traitements de radiothérapie qui ont débuté en juin 2013.  Une douleur aigüe est apparue le premier jour de mes traitements.  La douleur que j'ai ressentie était forte, elle m'empêchait de me pencher, de me tourner dans mon lit, ça ressemblait à une douleur que peut causer une entorse lombaire ou une hernie discale. Chaque mouvement m'arrachait un cri de douleur. 

 

Ça m'a inquiétée un peu, je ne savais pas si je devais associer cette douleur à mon premier traitement de radiothérapie.  J'ai posé la question lors de mon deuxième traitement à la technicienne qui était en charge de mes traitements.  Elle m'a rassurée tout de suite en m'expliquant que c'est normal de ressentir de la douleur dans les premiers 24 à 48 heures suivant les premiers traitements.  Je me suis alors dit que je n'avais pas à m'inquiéter et que tout rentrerait dans l'ordre.  Cependant, au deuxième, au troisième, au quatrième et au dernier traitement, le cinquième, rien ne c'était amélioré, la douleur était encore plus forte qu'au premier traitement.  J'ai posé la question au radio-oncologue le cinquième jour après mon premier traitement.  Il m'a rassuré en me disant que c'était normal de ressentir de la douleur qui est causée par de l'inflammation suite aux traitements  et que tout se résorberait par la suite.  J'étais rassurée et j'ai quitté définitivement la résidence où j'ai été logée pendant ma semaine de traitement pour regagner la maison.

 

Deux semaines plus tard, je souffrais épouvantablement, à un point tel que j'ai du communiquer avec mon infirmière pivot de la radio-oncologie afin de lui expliquer ce qui m'arrivait.  À qui d'autre me serais-je informée?  Je ne savais pas quoi faire, et à  l'hôpital de ma ville, personne ne connaît les conséquences de la radiothérapie parce qu'il n'y a pas de radiothérapie dans cet hôpital.   C'est d'ailleurs pour cette raison que je devais me rendre à Montréal pour recevoir mes traitements.  J'ai pu discuter avec l'infirmière pivot heureusement, elle s'informerait à un radio-oncologue et me rappellerait le plus rapidement possible.  Je n'ai pas eu à attendre très longtemps, elle m'a rappelée dans l'heure suivante pour m'informer que mes douleurs n'étaient pas causées par les traitements, (les deux radio-oncologues avec qui elle a discuté lui ont confirmé que les traitements de radiothérapie n'occasionnent pas de douleur semblable).   Je l'ai informée qu'avant mon premier traitement je n'avais pas ces douleurs, qu'elles étaient apparues à la suite de mes traitements.  Je n'étais pas plus rassurée de lui avoir parlé, et j'étais toujours aussi souffrante et inquiète.  Ça me semblait inexplicable d'avoir si mal alors que je recevais ces traitements pour me soulager de mes douleurs.  Pourquoi avoir si mal suite aux traitements?  La radiothérapie était supposée calmer mes douleurs, c'est pour cette raison qu'on appelait cela de la radiothérapie palliative.  

  

Au tout début de mon cancer, l'oncologue qui m'a suivie pendant les 4 premières années avant de quitter pour sa retraite en avril dernier était contre des traitements de radiothérapie à cet instant précis. Il ne voulait pas sauter des étapes.   Comme la radiothérapie sera pour moi palliative et non curative lorsque les médicaments n'agiront plus, il préférait que mes douleurs soient soulagées par de la médication afin de garder la radiothérapie en dernier recours. 

  

J'ai immédiatement compris son point de vue et j'étais entièrement en accord avec lui.  Cependant, suite à des examens que le radio-oncologue m'a fait passer afin de déterminer si mes douleurs étaient reliées aux métastases ou à un problème connu depuis plus de dix ans, (le spondylolistésis), il s'avérait nécessaire et essentiel de savoir parce que je n'aurais pas été en mesure de recevoir de la radiothérapie pour mon problème de spondylolistésis.  On ne traite pas avec de la radiothérapie s'il n'y a pas de métastase.

 

 568009[1]

 

Les examens que j'ai passé à la clinique de radio-oncologie ont confirmé deux métastases à la région lombaire et tout le processus s'est enclenché pour que débute les traitements de radiothérapie rapidement.  J'étais confiante que ça me soulagerait, j'y avais mis tous mes espoirs et que par la suite mon médecin traitant diminuerait peut-être les doses de ma médication actuelle si les traitements fonctionnaient.  J'espérais beaucoup.

J'étais loin de m'attendre d'avoir à prendre un traitement à la cortisone il y a deux semaines.  Mes douleurs avaient augmenté considérablement et  je ne voulais pas me retrouver dans le même piteux état qu'en août.  Je ne savais pas non plus combien de temps pouvait durer les effets de la radiothérapie pour le soulagement de la douleur si bien sûr les traitements avaient fonctionnés.  Si je fais une rétrospective de la dernière année, ce n'est rien d'encourageant.  Ma médication est augmentée de beaucoup et déjà les effets calmants n'agissent plus autant.  Que la radiothérapie palliative n'ait pas fonctionné me fait peur parce que je ne pourrai plus recevoir de traitement dans le futur si je ne peux plus endurer mes douleurs.  D'ailleurs le radio-oncologue avait discuté avec le médecin qui s'est occupé de moi pendant mon hospitalisation et il lui disait que ça ne servirait à rien que je reçoive d'autres traitements de radiothérapie dans le futur parce que les traitements n'ont pas fonctionnés..

 

Ce qui en bout de ligne m'amène à la case départ à nouveau parce que depuis le début, les médecins font leur possible pour que je souffre le moins possible et lorsqu'un traitement  fonctionne bien, je ne suis pas soulagée pour très longtemps.  Est-ce que je serai toujours dans l'obligation d'essayer de nouveaux traitements et la question est:   Est-ce qu'on finira par trouver celui qui me fera retrouver un semblant de vie "normale" 

 

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Published by bfrance
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commentaires

Christine 07/02/2014 10:06


Je veux dire les traitements lourds au sens général, tous tes traitements comme la cortisone et ce que que tu as eu auparavant...


 


Est-ce que tu vas un peu mieux ??


 


Ici c'est la tempête, mais le ciel est beau 

bfrance 09/02/2014 01:02



Bonsoir Christine,


Ok d'accord.  Je croyais que tu parlais de chimiothérapie comme traitements lourds, je n'ai pas reçu de chimo, c'est pour cette raison que je me questionnais sur traitements lourds.
Les douleurs ont augmentées comme je l'ai spécifié dans un article récemment.  Ce n'est pas aussi douloureux qu'à la fin de l'été dernier heureusement, mais elles semblent vouloir
s'installer de nouveau.  Tu vis à quel endroit,  ma mémoire me joue des tours.  Je te souhaite un beau w-end malgré que samedi soit presque terminé.



Christine 03/02/2014 22:06


Tu reçois des traitements bien lourds et pour un effet nul; là je comprends ton découragement  


Une pompe à morphine t'aiderait sûtement mais est-ce compatible avec tes pathologies ?


Je t'envoie un paquest de bisous affectueux, courage France !


Christine 

bfrance 05/02/2014 00:24



Bonsoir Christine,


Tu veux dire quel traitement lourd?  À part mon traitement d'Arédia pour mes os, je ne reçois aucun autre traitement. J'ai reçu 5 traitements de radiothérapie en juin, et pour
le reste ce fut un bloc foraminal dernièrement pour aider à la douleur et ça n'a pas été concluant.  J'ai un patch de morphine ainsi que de l'oxycodone à raison de 120mg par jour. 
C'est pour cela que je dors tant, et imagine si ça commence déjà à être moins efficace ils seront probablement dans l'obligation d'augmenter les doses, je vais dormir et dormir et je n'aime pas
dormir autant, je perds beaucoup d'heure dans une journée à juste dormir.  Je te remercie de ton paquet de bisous, le les prends



caro 03/02/2014 16:37


Courage ma belle France et tu n'en manques pas je sas je comprends tellement ton désarroi, ce n'est pas la même souffrance que toi moi c'est de l'arthrose cou dos, épaule et je n'ai rien pour me
soualger à part me faire frotter et je comprends ton questionnement, je souhaite ardemment qu'on trouve le bon MEDICAMENT qui arrêteras ces souffrances pour toi, car cela tombe sur les nerfs
lorsqu'on a mal. Courage, ma belle je suis avec toi en pensée gros bisous mon amie xxxxxxxxxxxxxxxxx

bfrance 05/02/2014 00:26



Merci, je sais que j'ai du courage à revendre, mais il y a des jours où le courage n'est pas trop présent.  Pour ton arthrose, pourquoi tu ne prends pas des anti-inflammatoire, ça
t'aiderait sûrement.    J'avais les bons médicaments suite à mon hospitalisation, mais  depuis ça recommence à moins agir, le corps s'habitue c'est évident.   
Merci je prends tes bisous j'en ai besoin Caro.  Je t'embrasse xxxxxxxxx



anémone 03/02/2014 14:07


pour la douleur j'ai de la codéine et un peu de tramadol


mais je suis frès anxieuse et dort très peu


bises


anémone


 

bfrance 05/02/2014 00:18



Bonsoir,


Il y a longtemps que le tramadol ne me soulage plus, je suis maintenant à la morphine en comprimé et en patch.  Pour ton anxiété et ton insomnie, demande à ton médecin de te prescire
un anxiollitique léger ainsi qu'un somnifère léger pour te permettre de dormir.  Tu peux aussi si tu aimes les tisanes opter pour ça.  Bisous et parle au médecin de ça, ne pas dormir
n'est pas la solution.



anémone 03/02/2014 13:26


Bonjour,


jje ne peux que te souhaiter  COURAGE !


l'autre jour , j'ai éclaté en sanglots chez un médecin qui me connait très peu en lui disant : "ce n'est pas une vie , 17 ans avec ce crabe "......soit disant la guérison est en moi...


J' en ai marre !


je t'embrasse bien fort


anémone

bfrance 05/02/2014 00:38



Bonsoir,


Merci Anémone, parfois malgré que je sois très courageuse, j'en manque de courage lorsque la douleur est plus intense, mais heureusement, ça ne dure pas trop longtemps.  Non ce n'est
pas une vie mais dis-toi que tu es tjrs vivante, ça prouve que tu es très courageuse.  Tu as une grande force en toi qui ne te quitte pas.  Je sais que tu en as marre, mais courage, et
si tu as besoin de ventiler, pourquoi tu ne demandes pas à ton équipe médicale de te référer à un psychologue, tu sais en parler ça fait énormément de bien.  Je l'ai fait et j'ai pu
dire tout ce que cela me faisait d'être atteinte d'un cancer incurable, j'ai pleuré pendant ces rencontres, mais je me sentais bcp mieux par la suite.  Je te conseille de demander, ça
t'aidera j'en suis certaine.  Il y a également la société canadienne du cancer qui offre de discuter avec des personnes qui vivent le même cancer, en parler avec des personnes qui vivent la
même situation, c'est vraiment bénéfique.  Je t'embrasse aussi, bonne soirée.



Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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