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15 août 2012 3 15 /08 /août /2012 23:00

Il y a un peu plus de deux semaines environ, Chahinda, est venue nous parler de ses inquiétudes dans l'attente de ses résultats d'examens qui malheureusement ont confirmé un cancer du sein métastasé sur ses os.  Assou, est venue hier pour la première fois nous annoncer le décès de sa mère survenu en juillet dernier, un cancer du sein métastasé aux os, elle avait 56 ans et aujourd'hui, Marie, est venue nous dire qu'elle vient d'apprendre qu'elle a également des métastases osseuses.  Hier, Margareth, nous annonçait que ses CA 15-3 ont grimpé, ils sont maintenant à 96.  Je ne peux que vous dire à toutes bonne chance et restons  unies pour s'encourager, discuter et garder toujours espoir.

  

  

Pourquoi autant de cancer du sein métastasé?

 

·        Est-ce que ce sont des femmes qui ne font pas leur auto-examen des seins;

·        Est-ce que ce sont des femmes qui ne passent pas de mammographie;

·        Ou est-ce les mammographies qui ne révèlent rien d'anormal;

·        Ou est-ce de la négligence médicale de la part des médecins qui ne prescrivent pas de mammographies aux femmes qui ont des antécédents familiaux;

·        Ou est-ce les femmes de 50 ans et plus ne s'inscrivent pas au programme de dépistage;

 

 

 

 

      Si je cite mon exemple, ce n'est pas que j'ai négligé mes mammographies, bien au contraire, je les faisais régulièrement et parfois on me prescrivait une mammographie une fois par année, tout dépendant de l'examen physique fait par mon médecin traitant qui  préférait se rassurer.  Jamais on ne laissait en suspends une anomalie dans mon sein sans prescrire une mammographie.  Tout s'avérait négatif à chaque mammographie.  Ce n'est qu'en mai 2002 lorsque j'ai découvert moi-même une masse dans mon sein que tout a dégénéré. 

  

De  2002 à  2008, je faisais des mammographies régulièrement et pas une de ces mammographies n'a révélé quoi que  ce soit dans mon sein et ce même si je spécifiais que j'avais une masse très palpable.  On ne m'a jamais fait d'examen des seins au département de radiologie, on ne m'a jamais prescrit l'échographie et la biopsie.  Si ce n'avait pas été du cancer du sein de ma soeur en octobre 2008, je n'aurais pas fait cette échographie qui a fait en sorte que tout a basculé et que le cancer a été finalement diagnostiqué après la biopsie faite en décembre 2008. 

  

 On me disait:  Si la mammographie est normale, il n'est pas jugé nécessaire de faire l'échographie.  Pourtant lorsque nous avons une mammographie à faire, nous devons compléter un questionnaire et nous devons inscrire si nous avons une masse dans le sein ou les seins.  J'inscrivais à chaque fois que j'avais une masse que j'avais découverte en 2002.  Prenait t'il la peine de lire le questionnaire que nous complétions, si ça avait été le cas, ils auraient agit en conséquence.

  

Lorsque le résultat m'était donné, j'étais soulagée et je faisais confiance au médecin radiologue qui  faisait la mammographie.  J'aurais dû être plus septique et demander pourquoi avec une masse dans le sein on ne procédait pas à l'échographie.  Si je l'avais fait, ils auraient découvert mon cancer au stade précoce et je ne serais pas diagnostiquée (cancer du sein lobulaire infiltrant, hormonaux-dépendant, avec atteinte multi-métastatiques). 

  

Je n'ai jamais été très inquiète de faire une mammographie.  Je savais qu'à la fréquence que je les faisais je serais diagnostiquée à temps si un cancer avait été trouvé.  Vous imaginez ma surprise lorsque j'ai appris mes métastases.  C'est vraiment aberrant avec la qualité des appareils qu'ils ont maintenant de ne pas avoir pu voir cette masse à la mammographie.  Ces appareils sont supposément très performants pour détecter une petite tumeur de la grosseur d'un grain de poivre et ils n'ont pas vu la masse dans mon sein qui faisait 4.5 centimètres, comment expliquez tout cela.  L'explication dans mon cas est que le cancer lobulaire infiltrant est difficile à voir, et que les mammographies ne voient pas toujours.  C'est pour cela qu'après avoir moi-même inscrit sur le questionnaire que j'avais une masse dans le coin supérieur externe de mon sein droit, que le médecin l'avait noté également, il était assez clair que l'échographie devait être faite.  Imaginez-vous  qu'ils n'ont pas tenu compte de la demande de mon médecin, ce qui n'est pas supposé se faire si le médecin prescrit l'échographie elle doit être faite.  Mais eux leur réponse était:   Aucune tumeur d'identifiée, pas de raison valable de faire l'échographie.  Le personnel de la radiologie en 2008 n'était plus le même qu'en 2002 et ils ont été très étonnés que je leur apprenne qu'on me refusait l'échographie.

  

Des cas répertoriés de négligence médicale ou d'erreurs médicales ce sont fait nombreux depuis que j'ai appris mon cancer.  Je ne suis pas la seule, il y en a eu plusieurs et  il y en aura d'autres.  C'est pour cela que j'ai fait mon blog au départ, pour dénoncer mon cas d'erreur ou de négligence médicale afin de faire prendre conscience aux femmes qu'il est important de parler à notre médecin.  D'exiger de faire les examens même si on juge qu'ils ne sont pas nécessaires et surtout d'exiger de faire ce qui est prescrit par le médecin.  Si ce n'est pas prescrit, lorsque nous savons que nous avons une masse palpable découverte par nous lors d'un auto-examen, raison de plus pour exiger. 

  

Lorsque l'on fait son auto-examen des seins, personne n'est mieux placé pour mieux connaître son corps que nous.

  

Soyez vigilantes, ne vous laissez pas faire comme je l'ai fait.  J'ai trop fait confiance et je n'aurais pas du. Nous ne sommes pas médecin mais nous savons que ce n'est pas normal une grosseur dans les seins et qu'il faut à tout prix faire investiguer.  De cette façon, nous éviterions bien des cas de cancer qui ont métastasé et nous pourrions nous en sortir et guérir. 

N'hésitons pas à en parler, c'est ce qui fera en sorte qu'il y aura peut-être moins d'erreur et moins de cancer métastasé.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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commentaires

Marie 28/08/2012 19:38


Bonsoir France,


Merci pour tes explications du copier/coller, il est difficile de répondre à toutes les questions postées dans tes réponses du fait que lorsqu'on poste un commentaire la page s'affiche sur ta
réponse....du coup je zappe des choses mais bon pas grave, ça finit par se faire en plusieurs fois. ;-))


Je vis en France, opérée il y a 3 ans d'un cancer du sein (sans chimio, avec radiothérapie) et suis en récidive depuis l'été dernier, tout d'abord au niveau lymphatique puis depuis quelques mois,
au niveau osseux. Depuis le début on m'a prescrit du Tamoxifène (appelé ici traitement par hormonothérapie) mais visiblement ça ne fonctionne pas sinon je n'aurais pas fait ces récidives. Ce
qui peut vouloir dire que des micro-métastases devaient déjà être en circulation et se développent alors que je suis en gros stress !?


Ce qui me chagrine le plus dans tout ceci c'est de ne pas pouvoir savoir comment cela peut évoluer parce que ça évoluera, c'est certain. Maintenant que c'est sur les os et de façon importante, ça
ne se guérira pas,'au contraire ça peut m'invalider fortement à plus ou moyen terme.


Or l'oncologue est satisfait des derniers résultats du fait que ça s'est stabilisé (sur 4 mois !) j'ai vraiment l'impression de pas-sérieux avec un tel satisfecit. La maladie pouvant évoluer
lentement, ce n'est franchement pas probant et d'ailleurs je ne m'en contente pas de ses conclusions. Pour autant, engager avec lui un dialogue avec des explications et autres réponses à mes
éventuelles questions, je peux toujours attendre qu'il pleuve des grenouilles ! :-/


A ce jour, je fouille la Toile pour trouver des infos et des témoignages qui puissent m'éclairer. Je vais bientôt rencontrer mon médecin référent avec lequel j'arrive à discuter très
facilement et je compte bien voir avec lui ce qu'il est possible d'envisager pour la suite (trouver un autre oncologue par exemple !?). Quant à mes résultats médicaux, je les ai toujours réclamé
de façon à conserver par dervers moi tout mon dossier de santé, ça me paraît primordial sur le long terme, on ne sait jamais de quoi demain peut être fait. Mais là encore cet irascible oncologue
m'a déjà fait la remarque qu'il n'avait pas que ça à faire "donner les compte-rendus aux patients"....On croit rêver....heu, non cauchemarder.


Bonne journée (si je ne fais pas erreur !?)

Marie 24/08/2012 20:35


Bonsoir France,


Je te remercie pour toutes tes explications mais je ne peux faire de copier/coller avec mon suivi. L'oncologue qui me suit ne me dit rien alors que j'attendais un minimum, juste un minimum
syndical pour savoir où j'allais avec ces métastases osseuses. Au lieu de ça, il était tout heureux de lui, l'hormonothérapie prescrite pouvant continuer, ce que je ne comprends pas du tout mais
alors pas du tout !


Il faut te dire que je suis avec le même traitement qu'avant la découverte de cette évolution métastatique et pourtant preuve en est qu'il y a quelque chose qui ne colle pas.
Maintenant je me retrouve avec ces trucs aux os qui ne guériront jamais (on le sait !) et qui vont, à plus ou moyen terme, évoluer vers je-ne-sais-quoi.


Poser des questions est plutôt ds mon mode de fonctionnement mais avec lui, j'ai encore tenté il y a peu mais il n'a rien répondu si ce n'est que je ne comprenais pas que ça allait ds le bon sens
puisque la courbe du CA 15-3 s'inversait (toujours supérieur à la norme !). Quelle foutaise ! Je lui aurait bien sauté au coup pour le lui tordre mais bon....les oranges ce n'est pas mon
truc, je préfère les pommes !


Bref, il faut que je trouve à changer pour quelqu'un de plus disant, plus empathique, plus pro car après tout ça fait partie de leur job que de répondre aux malades. Ce n'est pas parce que le
nombre de ces derniers augmente tous les jours un peu plus qu'ils doivent se dirent au-dessus de leur devoir d'information, non ? Je n'ai pas le sentiment de demander la lune...


Je n'ai pas encore tout lu chez toi, j'ai encore à faire  !


 

bfrance 25/08/2012 20:41



Bonjour Marie,


J'ai bloqué le copier/coller sur le blog alors pour avoir l'opportunité de copier/coller je te suggères ceci:


Lorsque tu es sur un article que tu désires copier/coller, tu cliques sur le titre de l'article en question et seulement cet article apparaîtra sur une nouvelle page.  Tu
l'enregistres dans ton traitement de texte.  Une fois que  c'est fait, tu peux copier/coller ce dont tu as besoin à partir du dossier dans lequel tu l'as enregistré.


Pour comprendre le traitement que tu as et ce avant la découverte des métas, j'aimerais savoir quel est ton traitement.  Je crois comprendre que tu as un cancer du sein
hormonaux-dépendant et c'est pourquoi tu dis prendre une hormonothérapie.  Mais on ne peut pas être sous hormonothérapie car c'est interdit pour toutes les femmes qui ont un cancer ou qui
ont eu un cancer du sein.  Si tu prends Tamoxifène ou Arimidex, c'est un antioestrogène, ce sont les oestrogènes qui font se développer le cancer, et Arimidex bloque les
oestrogènes.


Je prends Arimidex depuis un peu plus de 3 ans, je n'ai jamais fait de chimiothérapie, seul Arimidex a fait descendre mes CA 15-3 de 269 à 23.  On ne peut pas faire de
chimiothérapie lorsque l'on prend l'anti-oestrogène, c'est un ou l'autre.  En général on prend l'anti-oestrogène après la chimiothérapie pour 5 ans.  Si tes marqueurs ont baissés, c'est
grâce à ça. 


Si tu le veux bien, tu me diras si tu  prends Arimidex ou Tamoxifène ou autre chose.  Si tu as fait de la chimiothérapie, si tu as été opérée, ça m'aiderait à comprendre mieux
ta situation. Et pour ce qui est de tes questions sans réponse, je déplore son attitude, laisser les patients dans l'inconnu ce n'est pas correct.  Petite suggestion, comme j'ai été victime
de négligence médicale, maintenant je vais chercher tous mes résultats d'examen que je fais, ainsi que les notes de l'oncologue aux archives médicales de l'hôpital où je suis suivie. 
De cette façon je suis informée de ce que je désire savoir.


Je ne sais toujours pas si tu vis ici au Québec, alors je te dis à bientôt et bon w-end.



Marie 22/08/2012 20:46


Oui je suis 100% en accord avec ça.....trop de cancers qui métastasent. Pas toujours parce qu'ils sont découverts tardivement mais également en raison de la négligence ds le suivi, c'est mon cas
comme celui de tant d'autres d'ailleurs.


Tout va toujours très bien, les oncologues sont contents de voir des marqueurs qui baissent, des douleurs qui s'atténuent, un moral qui remonte, la reprise d'activités donc pas besoin de
poursuivre la même surveillance. Erreur !


C'est ainsi qu'il zappent allègrement les cas de résurgences à divers niveaux or il est un fait établi que ça peut repartir n'importe où, n'importe quand. Jamais je n'avais connu de scanner, de
Pet-scan ou autre IRM avant l'explosion des marqueurs et depuis que je viens d'apprendre l'évolution sur les os, on ne m'informe de rien, strictement de rien, c'est désolant à un point...


A quand les fameux échanges médecins/patient(e)s ? Pas demain c'est sûr, ils préfèrent conserver leur pré carré.


 


 


 


 


 

bfrance 23/08/2012 01:28



Bonjour à nouveau Marie,


J'espère que mes explications sur le traitement d'Arédia que je fais une fois par mois pour mes os ont pu t'aider.  Est-ce que tu vis au Québec et si oui es-tu suivi dans un
grand hôpital ou un hôpital en région?  Pour ce qui est de moi  je vis dans un village de 5000 habitants et nous avons un hôpital. 


L'oncologue qui me suit  a 35 ans et plus d'expérience et je suis entre bonnes mains avec lui.  Au départ il m'a fait passer une scintigraphie osseuse, cet examen est prescrit
d'emblée dès qu'il y a annonce de cancer, il m'a fait faire quelques scan depuis 2009. Comme après la mastectomie mes marqueurs n'avaient pas baissés du tout, et que la scintigraphie n'avait rien
révélé sur mes os, il m'a fait faire une résonnance magnétique qui elle a décelé mes métastases. 


J'ai été diagnostiqué en janvier 2009, et je n'ai pas fait d'autres examens comme la scintigraphie et la résonnance magnétique avant 2011 pour la résonnance et 2012 pour la
scintigraphie.  C'est en faisant ces examens que l'on peut voir si les métastases sont stables ou pas.  Dans mon cas, tout s'est avéré très encourageant, aucune
progression.


J'ai vu un autre oncologue en 2009 parce que je voulais un 2ième avis et cet oncologue m'a fait passer un Pet Scan, une série métastatique (radiographie).  Il n'a jamais fait
parvenir les résultats à mon oncologue, j'ai trouvé que c'était un manque de professionalisme de sa part.  Toutefois s'il y avait eu un problème j'ose croire qu'il en aurait fait part à mon
oncologue.  Cet oncologue fait faire la scintigraphie osseuse aux 6 mois et mon oncologue ne juge pas nécessaire de le faire si la patiente ne se plaint pas de douleur, si elle n'a pas de
symptômes tels perte de poids, asthénie, perte d'appétit, etc... Il dit que d'en faire trop ce n'est pas recommandé, cela peut réveiller le cancer.  Aucun oncologue ne fonctionne de la même
façon.


Ton cancer a été diagnostiqué en quelle année?  Tu es suivie à quelle fréquence?  Au départ je le voyais tous les mois, et par la suite il a repoussé aux 3 mois et maintenant je
suis aux 4 mois.  Mes métastases étaient déjà présentes à l'annonce de mon cancer du sein.


Je crois qu'il faut poser les questions car si nous ne les posons pas, eux ne diront rien de plus que ce qui doit être dit.  Je suis d'accord avec toi qu'il puisse y avoir des
échanges médecins/patient(e)s.  Mais ils sont surchargés et les coupures budgétaires n'arrangent rien.  Nous sommes des numéros point à la ligne.  J'espère te revoir sur le blog, à
bientôt!


 


 



nallie 21/08/2012 17:53


chère france


un cancer métastasé est un cancer détecté tardivement car il a eu le temps de se propager


cela a été le cas pour moi a cause de la négligence de plusieurs médecins incompétents


mon oncologue  me dit qu'un cancer du sein métastasé dans la moelle osseuse comme j'ai eu, est celui qui se soigne le mieux


et il a eu raison car la chimio à tout fait disparaitre


un autre cas de cancer métastasé dans un autre organe du corps reste plus difficile a soigner


dois je me rassurer avec cette réponse?


oui et non car quand je lui demande si je suis guérie il me répond:


"On sait qu'un cancer du sein peut récidiver 20 ans après!"


alors j'ai des jours ou je vais bien et d'autre non car je ne sais toujours pas quel avenir je vais avoir


mais je reste confiante le plus possible


bisous a toutes et ne perdez pas espoir


nallie

bfrance 21/08/2012 22:12



Chère Nallie, bon retour de vacances, j'espère que tu as pu te reposer.  Oui un cancer du sein métastasé est souvent de la négligence ou le résultat d'un cancer qui se développe trop
rapidement.  C'est une excellente nouvelle que ton cancer dans la moelle se traite très bien.  Le mien est différent, il n'est pas dans la moelle ce qui fait que c'est la raison
pourquoi les métastases ne peuvent disparaître.  Bien sûr que tu peux te rassurer, un cancer sur  d'autres organes est plus difficile à traiter ce qui n'est pas le cas pour tout le
monde heureusement.   Oui un cancer qu'il ait métastasé ou pas, les récidives peuvent survenir dans un avenir plus ou moins rapproché, personne ne sait et c'est pour cette raison qu'il
faut continuer à garder l'attitude que nous avons et rester positives.  Bisous à toi et à toutes les autres qui sont prises avec le cancer, gardons espoir!



Profil

  • bfrance
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. 

Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.
  • Je suis une femme de 60 ans, née au Québec le 7 décembre 1956. Je suis mariée et mère d'une fille de 37 ans. Mon cancer a été diagnostiqué en janvier 2009. Je continue d'aimer la vie, je la vois différemment maintenant mais je suis positive et je trouve toujours la vie belle.

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