Mardi 30 juin 2009 2 30 /06 /Juin /2009 04:25

Me revoici depuis mon dernier article sur des femmes en colère daté du 8 juin 2009.

Je suis déçue que les gens ne viennent pas crier haut et fort leur colère face à tout ceci. Ne laissons pas continuer cette pratique qui est très insécurisante pour nous. Nous sommes les malheureuses victimes et malheureusement il y en aura d'autres et d'ailleurs il y en a déjà beaucoup trop.

Et pour ne pas devenir une prochaine victime de cette maladie, il faut crier haut et fort notre colère. Les médecins sont débordés, et si j'en juge d'après mon dossier il a dû être très débordé en 1995 pour ne pas avoir pris le temps de lire la note du radiologiste qui demandait une autre mammographie 6 mois plus tard qui n'a jamais été faite, ou il ne l'a pas lue ou encore il était dans la lune ou en vacances et le dossier est passé sous la pile. Il n'a carrément pas fait son job. Quoi penser de tout cela. Un médecin est une personne qui a fait de longues études pour justement pratiquer une profession qu'il aime. Et le médecin veut le bien et la guérison de ses patients. Mon médecin a t'il bien agit dans ma situation. Non pas du tout. Et je lui en veux. Encourageons les médecins à venir travailler en région, donnons leur une prime d'éloignement, et demandons leur (le gouvernement) de prendre un peu moins de patient, mais de leur offrir un service de qualité, de prendre le temps avec son patient.

Avez-vous remarqué comme c'est long avant d'avoir un rendez-vous, et lorsqu'on entre dans le bureau du médecin,...je vous cite les paroles de mon médecin (mon médecin me dit,je n'ai pas beaucoup de temps aujourd'hui alors je n'aurai pas le temps de tout vérifier. Mais ce n'est pas normal tout ça, si je vais la voir c'est que depuis la dernière visite il s'en est passé des choses et j'écris tout sur une feuille pour ne rien oublier. Pourquoi les médecins nous donne t'il des rendez-vous espacés de 15 minutes entre chaque patient plutôt que de prendre un 15 minutes supplémentaires pour prendre le temps de bien évaluer et écouter son patient? L'argent chers lecteurs, c'est l'argent. Plus ils ont de patients dans une journée et meilleur est leur salaire. Où est le côté humain du médecin????

Nous apprenons que nous avons un cancer, le médecin nous l'annonce à sa manière, et nous l'acceptons à notre manière. Personne ne réagit de la même façon. La rencontre n'est pas agréable, le médecin nous l'annonce froidement, et nous qui sommes humains et malades comment on doit le prendre. Avez-vous confiance à votre médecin dites-moi?

Et ma visite chez l'oncologue est la pire visite du mois. Quand je me prépare pour ce rendez-vous mon corps tremble de partout, j'ai peur, de ce qu'il m'annoncera d'une fois à l'autre.

Son attitude à notre arrivée je ne l'aime pas, mais pas du tout. Il nous salue mon mari et moi, nous fait asseoir et il se plonge dans la lecture de mon dossier sans dire un mot. Je suis assise en face de lui et je regarde les moindres mouvements de son visage lorsqu'il fait la lecture de mon dossier. Je guette sans arrêt son visage et son front qui se plissent et je me dit ohhhhh ça ne doit pas être joli.........et lorsqu'il a terminé il se tourne vers moi et m'annonce ce qu'il a à m'annoncer avec une froideur. Je pense qu'il s'est fait une carapace car des cancéreux il en voit tous les jours et il ne peut pas s'attendrir sur chacun de nous. Mais pour nous, être en face d'un médecin qui a un regard froid, qui ne dit presque rien (sauf :  vous irez passer cet examen, je vous donne ce traitement pour l'insant...)et moi inquiète je lui dit pourquoi vous ne débutez pas les séances de chimiothérapie. Il me répond pas tout de suite, sans plus d'explication, ce qui fait en sorte que j'arrive stressée et je repars stressée et angoissée.

C'est lui le médecin et c'est moi la patiente, n'aie-je pas le droit de savoir le pourquoi du changement de traitement? Oui j'ai le droit et lui ne me dit rien et ça me rend dingue.

Nous sommes dans notre droit le plus légitime de savoir ce qui nous arrive et je crois que le médecin malgré les centaines de patients qu'ils traitent, il est de son devoir de nous renseigner et expliquer le pourquoi d'un traitement plutôt que d'un autre.  Lorsqu'il m'a annoncée le 25 mai mes métastases osseuses, j'ai encaissé, je lui ai parlé de ce qui m'arrivera et il ne pouvait répondre à aucune question. Je me suis mise à pleurer et me dit: je vais appeler l'infirmière pour qu'elle vienne vous prendre en charge car moi j'ai d'autres patients à voir...............(voilà le côté humain dont je parlais).

Alors je le redis et redis, crions haut et fort, réagissons et demandons des résumés de dossier de toutes nos visites depuis le début de notre cancer. Ainsi nous pourrons lire ce qui nous arrive et si nous voulons consulter un autre spécialiste nous aurons déjà notre dossier sous la main. Les archives médicales de l'hôpital ou je suis suivie est en train de me faire mon résumé de dossier car je vois mon médecin de famille bientôt et je lui demande qu'elle me réfère à un autre oncologue pour évaluer le traitement que je reçois et pour voir ave lui si il ne prescrirait pas une autre sorte de traitement. Je ne prends plus de chance, mon dossier médical m'appartient.

Je vous attends nombreux avec vos commentaires sur ce sujet sérieux1 Dites-vous que pour l'instant vous ou personne de votre famille est peut-être touchée par le cancer du sein mais qui sait si demain, ça ne sera pas vous, votre mère, votre fille, vos petits enfants. N'attendons pas que ça nous arrive réagissons avant que tout ceci nous touche directement ou indirectement.

Venez en parler vous êtes à l'endroit pour cela.

Par bfrance - Publié dans : Santé - Communauté : Des femmes en colère
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Mardi 30 juin 2009 2 30 /06 /Juin /2009 20:47

J'ai reçu énormément de témoignages de personnes qui se sont arrêtées sur mon blog et l'échange partagé est motivant car nous nous sentons moins seule dans cette épreuve.

Des encouragements, des bonnes paroles qui remontent le moral, c'est de cela dont nous avons besoin.  Je me suis inscrite au blog sur la fibromyalgie et depuis ce temps j'ai des échanges avec Laure qui a publié ce blog. Je fais moi-même de la fibromyalgie et avec nos échanges nous nous apercevons que les pays devraient accorder leur violon pour traiter et soigner de la même façon le cancer et la fibromyalgie.

La fibromyalgie n'a pas été reconnue au début de ma maladie, on a mis plusieurs années avant de s'apercevoir que cette maladie existe réellement. Maintenant c'est une maladie reconnue mais qui demeure encore avec certains tabous.

Pour ce qui est du cancer du sein, il faudrait que le Québec adopte la procédure qui existe en Europe, c'est-à-dire, qu'on devrait faire passer à toutes les femmes la mammographie et l'échographie comme examen de dépistage. Je crois que nous pourrions réduire le taux de cancer si le Québec adopterait cette procédure.

Continuons à échanger et nous pourrons peut-être au travers nos écrits sensibiliser les hauts dirigeants du domaine de la santé afin d'uniformiser les examens de dépistage à travers le monde.


Par bfrance - Publié dans : Santé - Communauté : FIBROMYALGIE
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Mardi 30 juin 2009 2 30 /06 /Juin /2009 20:57

Je me questionne sur le traitement que je reçois, et j'ai reçu un commentaire d'une personne sur le traitement qu'elle reçoit.  Elle avait des métastases au foie et elle reçoit comme traitement de l'herceptine à vie étant donné qu'elle a eu des métastases.

Il y a tellement de type de cancer, comment savoir nous qui ne connaissons rien dans ce domaine.  Être certaine si le traitement que nous recevons est le bon.

Je sais que mon cancer est hormonaux dépendants, que c'est un lobulaire et canalaire mais je n'ai jamais entendu parler du HER2. Je questionnerai mon oncologue à ma prochaine visite.

On ne peut pas comparer nos cancers, mais on peut se questionner sur le traitement. Comme je devais faire de la chimiothérapie et que suite à l'annonce de mes métastases osseuses l'oncologue a décidé de ne pas me donner la chimiothérapie, ça m'a foutue la trouille. J'avais beau le questionner, je suis sortie de son bureau toute aussi ignorante qu'en entrant.

Je trouve déplorable qu'il n'ait pas pris le temps de me dire le pourquoi du traitement administré plutôt que du traitement de chimiothérapie qui n'aura pas lieu.  Tout de suite j'ai pensé que j'étais condamnée et qu'il n'y avait plus rien à faire.  Lorsque je vais recevoir mon traitement d'arédia pour les os une fois par mois, je tente de questionner les infirmières du pourquoi et elles ne peuvent me répondre.  Est-ce que je resterai dans le néant comme ça encore longtemps?  Ça fait déjà 6 mois que je suis dans le néant  total, depuis l'annonce de mon cancer. Angoisse, attente, examen, chirurgie, traitements, ça ne s'arrêtera jamais j'en suis consciente mais c'est invivable d'être constamment dans l'ignorance.  Je vis un stress énorme et je voudrais y remédier.

Alors continuons d'échanger sur nos blogs et si une femme a le même type de cancer que le mien, j'aimerais qu'elle vienne en discuter.

Merci de me lire, j'aime aussi vous lire.

Par bfrance - Publié dans : Santé - Communauté : Progrès et traitements
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Mercredi 1 juillet 2009 3 01 /07 /Juil /2009 04:06

Est-il possible de demeurer coquette après la mastectomie sans reconstruction mammaire? Je cherhche des endroits où je pourrais me procurer des vêtements adaptés à ma condition de femme mastectomisée.

Comment puis-je me trouver coquette dans un pyjama, une blouse, de la lingerie fine, maillot de bain? Ma prothèse que je met dans la pochette de mon soutien-gorge, je ne l'apprécie pas tellement et je crois avoir lu qu'il existe des prothèses externes adhésives à la peau. En avez-vous fait l'essai, me la recommandez-vous?

Nous avons eu extrêmement de grosse chaleur depuis 2 semaines et je trouvais vraiment inconfortable d'être obligée de porter un soutien-gorge malgré cette chaleur.

Il est vrai qu'à l'endroit où je me suis procurée ma prothèse, elle ne m'a pas fait savoir qu'elle en vendait des prothèses adhésives. J'ai été tellement déçue du service que j'ai reçu. Elle ne s'est pas occupée de moi, elle m'a foutue dans une cabine pendant 1h30 et venait me voir de temps en temps sans plus.

Elle n'avait pas énormément de modèle de soutien-gorge à me proposer, et de plus ils sont très dispendieux. Elle m'a vendue une prothèse qui est plus énorme que mon vrai sein, et elle m'a vendue un soutien-gorge plus petit que l'autre et je suis incapable de le porter. Je lui ai téléphoné pour lui exprimer ma déception face au service qu'elle m'a offert, car elle s'occupait des clientes qui allaient tout simplement magasiner pour se trouver un short ou une blouse. (elle ne vend pas que des vêtements pour les femmes mastectomisées). Je lui ai dit que je n'ai pas aimé le service qu'elle m'a offert car avec tout l'argent que je lui ai donné et pour une première visite après une mastectomie, je devais être bien conseillée, que je ne connaissais pas ce domaine et que j'allais la visiter dans le but d'acheter ma prothèse. Je lui ai demandé si elle me la changerait. Elle ne veut pas la reprendre, me voilà prise avec une prothèse qui me rend difforme. Moi qui  avait tellement hâte de retrouver 2 seins pour être plus féminine. C'est foutu, je ne la porte pas car en plus d'être plus volumineuse que mon sein, elle est inconfortable et le soutien-gorge qu'elle m'a vendu trop petit me laisse des traces profondes sur la peau ce qui m'occasionne des douleurs au bras.

Avez-vous connu un cas similaire et que vous est t'il arrivée, on a accepté de vous la changer? Quels sont mes droits face à une vendeuse incompétente?

Que ce n'est pas facile de se faire conseiller par des gens supposément professionnels et qui ne le sont pas. Ont-ils le droit de s'improviser vendeur de prothèses, ont-ils suivi une formation? Il en existe combien de boutiques spécialisée à montréal ou dans les environs où l'ont peut dire que le service est hors pair?

Il faut changer aussi plusieurs vêtements, notre garde-robe a besoin d'une transformation, plusieurs vêtements ne peuvent plus se porter suite à une mastectomie, trop décolleté, manches trop échancrées, ce qui permet de voir les cicatrices, chose que l'on ne désire pas. C'est très dispendieux un cancer en bout de ligne, nous vivons le stress du début, et lorsque la guérison arrive nous voilà obligée de se refaire une garde-robe.

Des réponses svp.

Par bfrance - Publié dans : Recours médical - Communauté : Prothèses mammaires
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Jeudi 2 juillet 2009 4 02 /07 /Juil /2009 02:29

cica 0551[1]Un aperçu des différents types de cancer du sein:

Personnellement j'ai un cancer canalaire
et lobulaire, et le cancer du sein lobulaire est plus difficile à détecter selon mes recherches, d'où le retard du diagnostic probablement dans mon cas. Ma masse était très palpable contrairement à ce qu'on dit sur les cancers lobulaires. Mais la mammographie n'a jamais détecté la masse de 4.5 cm. C'est pour cette raison que je fais une recherche sur les différents types de cancer afin d'essayer de comprendre pourquoi mon cancer a été détecté si tard et trop tard.

Differents types de cancer du sein existent. Précisions sur les adénocarcinomes canalaires/lobulaires infiltrants, in situ, et autres ... pour mieux comprendre.


EXISTE T'IL DIFFERENTS TYPES DE CANCER DU SEIN ?


Oui, il existe différents types de cancer du sein.

95 % des cancers du sein se développent à partir des cellules des canaux et des lobules* : on les appelle des adénocarcinomes canalaires (cf définition adénocarcinome dans le glossaire, rubrique à savoir).

Plus rarement, les cancers naissent dans les lobules : ce sont alors des adénocarcinomes lobulaires.

Ainsi, lorsque l'anatomopathologiste regarde au microscope les cellules malignes, il détermine tout d'abord si elles sont de type canalaire ou lobulaire (les deux formes peuvent néanmoins coexister parfois).

Parenthèse mais notion à savoir me semble t'il : certains adénocarcinomes ont un aspect particulier reconnaissable au microscope. On les regroupe en "sous catégories" : tubuleux, médullaire, mucineux, papillaire, kystique. Le pourcentage de femmes qui développent ces formes un peu particulières de cancers est faible. Mais il est important de les reconnaître car ces cancers sont moins agressifs que les carcinomes habituels surtout si en plus la tumeur est de petite taille.

Donc en partant de la définition des adénocarcinomes, on distingue plusieurs situations :

1 - Les cancers infiltrants (ou cancer invasif) : c'est à dire que les cellules cancéreuses ont infiltré le tissu voisin.Dans ces cancers infiltrants, il existe deux sous catégories.

- Le cancer canalaire infiltrant ou adénocarcinome canalaire infiltrant (CCI) : c'est le cancer du sein le plus fréquent. A mesure que les cellules cancéreuses envahissent le sein, elles créent une inflammation et un tissu fibreux, non cancéreux, se développe pour envelopper la tumeur. Ainsi le cancer lui-même est souvent plus petit que la taille de la boule palpée.
Selon l'emplacement du cancer, le mamelon peut se rétracter ou parfois produire un écoulement.
La peau peut également changer d'aspect, former un pli, se rétracter ou même prendre un aspect de "peau d'orange". Attentions, tous ces aspects peuvent aussi être la conséquence d'une affection bénigne.

- Le cancer lobulaire infiltrant ou adénocarcinome lobulaire infiltrant (CLI) : c'est la deuxième forme de cancer du sein par ordre de fréquence (environ 15 %). Ces cancers ne provoquent pas d'inflammation et sont donc moins palpables et moins visibles à la mammographie. En partie pour ces raisons, lors de leur découverte, ces cancers auront déjà une taille supérieure aux cancers canalaires.

2 - Les cancers in situ : contrairement aux cancers infiltrants, parfois les cellules cancéreuses sont uniquement à l'intérieur des canaux ou des lobules, le tissu voisin n'est pas infiltré : on parle alors de cancer in situ.
Les cancers in situ sont quelquefois considérés comme des "pré-cancers". Dans ces cancers in situ, il existe également deux sous catégories.

- Si les cellules cancéreuses sont dans les canaux, on parle de cancer intra-canalaire ou carcinome canalaire in situ (CCIS). Ce cancer était rarement observé avant le dépistage par mammographie.
Huit cancers in situ sur dix sont des cancers canalaires in situ.

- Si les cellules cancéreuses sont dans les lobules, on parle de cancer intra-lobulaire ou carcinome lobulaire in situ (CLIS) ou
néoplasie lobulaire. Ces cancers sont bien souvent découverts par hasard. Ils sont plus fréquents avant la ménopause et lorsqu'une telle anomalie apparaît dans un sein, il est fréquent qu'elle existe dans l'autre sein.

* canaux et lobules : pour comprendre, il faut savoir "ce qu'est le sein" : outre le mamelon, l'aréole, etc.... le sein est composé d'acini, de lobules, de canaux et de lobe. Les acini sont des petites alvéoles tapissées de cellules qui sécrètent le lait. Ces acini se regroupent pour former des "lobules". Ces "lobules" quant à eux débouchent sur des canaux qui conduisent le lait au mamelon (ce sont les canaux galactophores).

Des traitements sur mesure contre les cancers:

Une meilleure connaissance de la carte génétique des patients et des caractéristiques cellulaires de la tumeur permet d'affiner les traitements.


L'American Society for Cancer Oncology (Asco) constitue le plus important congrès mondial consacré aux nouveaux médicaments du cancer. Il réunit chaque année pas moins de 30 000 participants. Ce week-end à Orlando (Floride), plusieurs vaccins, inhibiteurs de gènes et produits anti-hormonaux ont été présentés. Mais les avancées dans la stratégie thérapeutique contre les cancers vont aussi vers la mise au point de tests permettant de cibler l'usage optimal des médicaments.

C'est vers une vraie personnalisation des traitements que l'on s'oriente de plus en plus : ainsi pour le cancer du sein, la génomique a permis de séparer la maladie en multiples sous-types. En dehors des femmes porteuses des mutations des gènes de prédisposition familiale à ce type de cancer (les gènes BRCA1 et BRCA2), on sait désormais qu'il existe aussi des groupes de femmes atteintes de la maladie et dites «triple négatives». Elles ne bénéficient aucunement des traitements hormonaux qui aident à faire fondre certaines autres tumeurs du sein. En effet, leur tumeur est faite de cellules qui n'ont ni récepteurs aux hormones œstrogènes, ni récepteurs de la progestérone et ces cellules n'ont pas non plus de récepteurs pour un facteur de croissance épidermique (EGF).

«Il ne sert donc à rien de leur donner comme traitement de l'Herceptine, qui bloque ce récepteur» explique le Pr Dominique Maraninchi, président de l'Institut national du cancer (INCa).

En revanche, une nouvelle classe de médicaments - des inhibiteurs baptisés Parp - pourrait être utile dans ces cas difficiles. En effet, ils bloquent l'action d'une enzyme ayant un rôle important dans le mécanisme de réparation de l'ADN des tumeurs cancéreuses.

Un médicament inutile dans un cancer peut s'avérer efficace dans un autre. Ainsi l'Herceptine, qui ne peut être utilisée que dans 20 % des cancers du sein, a sans doute un avenir dans le traitement du cancer de l'estomac.

L'avenir ? Un anticorps Mabthera recrute les défenses naturelles du corps pour attaquer les cellules marquées par lui.

J'aurai bientôt un résumé complet de mon dossier médical sur mon cancer du sein et je vous ferai part des résultats de pathologie. Tout ce que je sais jusqu'à présent c'est que c'est un cancer hormonaux dépendants, canalaire et lobulaire, mais il me manque des informations. Les médecins, en tout cas mon oncologue n'est pas trop jasant sur le sujet et c'est pour cette raison que je me documente afin de mieux comprendre ce qui m'arrive et pourquoi j'ai tel traitement plutôt qu'un autre traitement. Je ne peux me comparer à personne point de vue traitement. Et je ne suis pas ici pour donner des conseils médicaux, mais tenter de vous renseigner par mes recherches.

 

J'ai reçu un commentaire d'une dame qui a eu un cancer du sein avec métastases au foie et elle recevait de l'herceptine. J'en ai entendu parler de l'herceptine mais je sais que moi je n'en reçois pas et je me posais la question pourquoi si j'ai des métastases osseuses je ne reçois pas de l'herceptine. Elle m'a expliqué le pourquoi et je poserai la question à mon oncologue à ma prochaine visite. J'étais un peu affolée car elle me disait que ses métastases avaient complètement disparue et je me disais que si j'en recevais ça pourrait être également bon pour moi. Mais erreur, mon oncologue doit savoir ce qu'il fait, mais je lui poserai tout de même la question. Toujours se questionner que c'est angoissant, mais il faut s'habituer à vivre ainsi en faisant face à un cancer.

Bon courage à toutes celles qui vivent avec un cancer du sein.

 

Par bfrance - Publié dans : Santé - Communauté : Dépistage du cancer du sein
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  • : 10/05/2009
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  • Je suis une femme de 54 ans, née le 7 décembre 1956, je suis mariée et mère d'une fille de 32 ans. Je vis au Québec au nord de Montréal. J'aime la vie et je continue de l'aimer même si je dois me battre pour continuer à vivre malgré mon can

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